RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

II Jornada Retina Murcia. La crónica

Imagen de un momento de la asamblea de RETIMUREste pasado sábado 27 de Abril, RETIMUR organizó la II Jornada Retina Murcia “Genética y Células Madre ¿la solución?”. Al acto asistieron cerca de un centenar de personas y podemos afirmar que fue un éxito en cuanto a participación y sobre todo por la calidad de las ponencias ofrecidas. La Jornada giró en torno a la Retinosis Pigmentaria, patología de carácter degenerativa de la retina y que es una de las principales causas de ceguera en el mundo. Hemos de recordar también que dicha enferemedad está catalogada como enfermedad rara y que en la actualidad no tiene cura.

La mañana comenzó, en el salón de actos de la Delegación Territorial de ONCE en Murcia a las 10h. con la Asamblea General Ordinaria de socios de RETIMUR que se llevó a cabo con una gran asistencia de socios, aprobando la gestión y cuentas de la actual Junta Directiva y recibiendo el apoyo ésta para los proyectos presentados de cara a este año.

Imagen de un momento de la ponencia de Elena RodríguezA continuación, según el horario previsto, comenzó la II Jornada Retina Murcia. La primera ponencia fue a cargo de la Dra. María Elena Rodríguez, oftalmóloga del Hospital Virgen de la Arrixaca que ofreció una conferencia sobre Retinosis Pigmentaria y Células Madre muy interesante. Además la doctora nos adelantó las últimas novedades en torno a un ensayo en fase ½ con humanos que se llevará a cabo en diez pacientes con dicha enferemedad en nuestra Región y que comenzará en breve y será dirigido por ella misma. Este ensayo pretende en un primer momento comprobar la seguridad y si produce alguna mejora en los pacientes. Cabe destacar que este ensayo es el único registrado en España. En cuanto todo esté listo y de comienzo el mismo trataremos de ofreceros dicha información.

Imagen de un momento de la ponencia de Encarna GuillénEn segundo lugar intervino la Dra. Encarna Guillén, jefa del servicio de Genética del Hospital Virgen de la Arrixaca  y delegada de FEDER en la Región de Murcia que nos habló sobre el asesoramiento genético en Retinosis Pigmentaria y sobre la importancia de conocer cuál es la mutación del gén que padecemos, no para curar, pero sí para posibles terapias en el futuro y sobre todo para en caso de querer tener descendencia poder tener alternativas de cara a una fecundación libre de dicha mutación o en el caso de ya tener hijos adultos en edad de ser padres que tengan toda la información para llevar a cabo un embarazo sin riesgos de que el hijo padezca la enfermedad.

Mª Ángeles Bonmati, licenciada en Biología y realizando en la actualidad su tesis doctoral, bajo la dirección de Juan Antonio Madrid, sobre los ritmos circadianos y las personas con alteraciones visuales ofreció una excelente ponencia e invitó a aquéllas personas con este problema a participar en su estudio. Mª Ángeles nos comentó cómo sería el estudio y las posibles formas de participar, todas ellas de forma no invasiva para el paciente.

Al final se abrió un turno de ruegos y preguntas muy participativo. Losasistentes tenían ganas de saber más cosas y de preguntar a las tres estupendas conferenciantes e incluso después de la clausura de la Jornada fueron muchos los que se acercaron al escenario para comentar y pedir más información a las ponentes.

La Jornada terminó con una comida de hermanamiento que tuvo lugar en el propio edificio de ONCE y que sirvió como colofón a un día, que aunque lluvioso en Murcia, fue magnífico y todo un éxito para RETIMUR.

La asociación quiere dar públicamente las gracias a las tres ponentes, por su participación de forma desinteresada en esta Jornada. De la misma forma queremos dar las gracias a aquéllas personas que de forma desinteresada participaron como voluntarios y que fueron pieza fundamental para el buen desarrollo de la Jornada. A la ONCE en Murcia, por cedernos un entorno perfecto para celebrar esta Jornada también expresarles nuestra gratitud. Y por último, damos las gracias a todas las personas que en una mañana desapacible en Murcia se desplazaron hasta la capital desde Cartagena, Lorca, Yecla, Cieza, Alhama, San Pedro del Pinatar, Molina de Segura, etc y participaron en la II Jornada Retina Murcia emplazando a todos a repetir el año que viene en la III Jornada.

Dentro de unos días y en esta misma web pondremos a vuestra disposición los videos de las ponencias, así que estar atentos.

Sólo falta una semana para la II Jornada Retina Murcia.

Imagen del logotipo de RETIMUREstamos a falta solamente de una semana para celebrar la II Jornada Retina Murcia "Genética y Células Madre ¿la solución?". La cita es el próximo sábado 27 de abril en Murcia y queremos hacer un llamamiento a todos a participar en este día tan especial para los que formamos RETIMUR.

Además, y de nuevo tal y como sucediera el año pasado la Jornada irá precedida de nuestra Asamblea General Ordinaria que es el máximo órgano de la asociación y cuyas decisiones nos importan a todos los que formamos parte de esta familia.

En cuanto a la II Jornada Retina Murcia que este año cuenta con tres ponencias muy Imagen de un momento de la Asamblea de RETIMUR 2012interesantes que nos impartirán Encarna Guillén, María Elena Rodríguez y Mª Ángeles Bonmatí queremos agradecer de antemano la participación desinteresada de las mismas y estamos seguros que a todos los afectados, familiares y amigos que acudan el próximo sábado a estar con nosotros les va a servir para conocer más de cerca y de primera mano la Retinosis Pigmentaria.

Desde RETIMUR y aprovechando esta página web queremos también hacer un llamamiento a todas aquellas personas que sufran cualquier patología degenerativa de la retina a acercarse a nuestra asociación que quiere dar cabida a todas las distrofias de retina ya que son muchas cosas las que nos unen, son muchos problemas comunes y muchas cosas por las que luchar todos juntos.

Imagen tomada tras la comida del año pasado.Por último tras la Jornada celebraremos una comida de hermanamiento para todos aquellos que quieran quedarse a compartir un rato y poder compartir experiencias, inquietudes, etc. Es imprescindible reservar la plaza para esta comida y por ello los interesados deben ponerse en contacto con nosotros.

Abajo tenéis un enlace a toda la información y horarios de la II Jornada Retina Murcia.

Os esperamos.

 

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Aplazada la visita al Museo Teatro Romano de Cartagena

Hola a todos,


Os informamos de que la visita que teniamos previsto realizar al Museo Teatro Romano de Cartagena para el próximo sábado día 6 de Abril de 2013 queda APLAZADA. En la próxima Asamblea General Ordinaria de nuestra asociación intentaremos fijarnueva fecha para realizar esta visita que nos parece muy interesante.

Los motivos que nos han llevado a este aplazamiento son principalmente la ausencia de socios que hayan solicitado realizar la visita, así como otros de carácter organizativo de la actividad.

Lamentamos profundamente este aplazamiento y esperamos poder realizar esta visita en breve.

Recibir un cordial saludo.

RETIMUR