RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

La delegación de la Federación Española De Enfermedades Raras estrena sede en Murcia

La delegación de la.Federación Española De Enfermedades Raras estrena sede en MurciaNueva sede, nuevo impulso y nuevos ánimos, pero con la misma energía de siempre. Así se celebró el pasado lunes la inauguración del nuevo local que ocupa la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la que pertenece la.Asociación de Afectados de la Retina de la.Región de Murcia (RETIMUR).

La nueva sede se.encuentra en la calle Molina de Segura, número 5, bloque 6 - 3°`B .- complejo Gran Nelva de Murcia. El presidente de FEDER, Juan Carrión, estuvo acompañado en la inauguración por la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, y el gere te del Servício Murciano de Salud, Francisco Agulló, así como de numerosos amigos y representantes de otros colectivos y asociaciones.

RETIMJR quiso estar presente en esta cita, a la que acudió el presidente David Sánchez, con la trabajadora social, Carmen Gómez, para mostrar su apoyo y su compromiso con FEDER en esta nueva singladura. ¡Enhorabuena!

 

Exposición Menos Raras - Hospital La Fe de Valencia

 Estimados amigos,

El próximo viernes 5 de junio a las 11 horas se inaugura en el Hospital La Fe de Valencia la exposición Menos Raras sobre investigación en enfermedades raras, que explica 14 enfermedades raras y la investigación que se realiza sobre ellas en España.

En este acto de inauguración, intervendrán el doctor José María Millán, investigador del Instituto de Investigación Sanitaria-Hospital La Fe de Valencia y Subdirector Científico del CIBERER, Almudena Amaya, delegada de FEDER en la Comunidad Valenciana y vicepresidenta de FARPE, y Juanma Arcos, del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER).

Este acto se celebrará en el hall de entrada 2 de consultas externas del hospital (al lado de rehabilitación), el mismo espacio que acoge la exposición hasta el domingo 28 de junio.

La exposición Menos Raras está organizada por la Associació Catalana de Comunicació Científica con el patrocinio del CIBERER y del Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG).

Saludos cordiales,

Fuente: CIBERER

 

Marcos recorrerá Catalunya en pro de la investigación

 El próximo 28 de Abril comienza la “Vuelta Solidaria a Catalunya por las Enfermedades Minoritarias” con el objetivo de trasladar la realidad que viven miles de personas que conviven día a día con estas patologías, así como impulsar la investigación y dar a conocer la labor que lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El reto será llevado a cabo por Marcos deportista amateur que sufre una Enfermedad  poco Frecuente degenerativa llamada Retinosis Pigmentaria, la cual le produce una deficiencia visual.

Marcos dará la vuelta a Catalunya a pie en 19 días, bordeando su perímetro y uniendo las 4 capitales, realizando cerca de 950 km.

La salida de este “Reto solidario”, se llevara a cabo a las 9:00 en el “Centro Deportivo Municipal  del Guinardo”  de Barcelona y contará con la presencia de la  Delegada de Feder Catalunya,  Sra. Anna Ripoll. Finalizará el próximo 16 de Mayo en las Fuentes de Montjuic (Plaza Carles Boïgues) , Barcelona.

Esta vuelta está diseñada para intentar pasar por las máximas poblaciones posibles en los trayectos solidarios con el fin de dar a conocer y difundir en todas ellas qué son las Enfermedades Raras mediante el montaje de una caravana solidaria donde se podrán aportar donativos y adquirir merchandising solidario.

Para más información puedes contactar con FEDER SEDE CATALUNYA
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Retimur estuvo presente en el acto celebrado en Madrid por FEDER

XV años de Esperanza gracias a la fuerza de un movimiento extraordinario

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró este sábado 7 de Junio , en el marco del XV Aniversario de su constitución, la Asamblea General de Socios bajo el lema “15 años de Esperanza: la fuerza de un movimiento extraordinario”.

A lo largo del acto, que tuvo lugar en la Fundación ONCE de Madrid, se rememoraron los inicios de la federación y el camino recorrido en estos 15 años en los que FEDER y sus asociaciones han luchado por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Para ello, se visualizó un vídeo que recogió los principales hitos que se han conseguido en estos años así como testimonios y declaraciones de personas que los han hecho posible.

Asimismo, la antorcha de la esperanza creada por Shire en el Año Nacional de las Enfermedades Raras, acompañó a los participantes en este acto de celebración. 

“Queríamos celebrar con todos los socios de FEDER el XV Aniversario de nuestra organización. A lo largo de este tiempo hemos trabajado conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y luchar por la defensa de sus derechos” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER

Además, Claudia Delgado, Directora de FEDER, realizó una ponencia sobre la Conferencia Europlan que este año se celebrará en Noviembre en las instalaciones del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en Madrid.

Esta conferencia será un importante evento a nivel nacional en materia de enfermedades poco frecuentes en todo 2014, por cuanto reunirá a los expertos de todos los ámbitos en torno a la elaboración de las principales propuestas para que España de cumplimiento a las recomendaciones de la Comisión Europea.

Al finalizar el acto, los participantes compartimos un almuerzo tipo catering que nos dio la oportunidad de seguir intercambiando opiniones de manera informal.

Desde Retimur, es nuestro deseo seguir formando parte de este gran proyecto y aunar nuestros esfuerzos y a la vez poder aprovechar todos los recursos y herramientas que nos ofrece FEDER.

Y suscribimos las que fueron las dos palabras más importantes de todo el encuentro:

“Transparencia” y “Visibilidad”, desde FEDER y desde todas las asociaciones, incluida Retimur, se debe trabajar intensamente en ofrecer la mayor claridad y que sea de dominio público la gestión de sus gastos e ingresos, como así debe primar la puesta en marcha de todo tipo de actividades que hagan más visibles a las enfermedades raras, de las cuales Retimur es un gran representante de aquellas que afectan a la retina.

 

 

Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez

Información y comunicación de RETIMUR

 

 

Conoce el nuevo teléfono del Servicio de Información y Orientación de FEDER

- Todas las personas que lo deseen pueden ponerse en contacto con este servicio a través del  91 822 17 25 o del e-mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

- Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER), afirma que "este servicio tiene como objetivo dar respuesta en aspectos relativos a la falta de información general sobre estas patologías poco frecuentes".

- Este servicio es posible gracias a la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Fundación Inocente Inocente, Bankia, la Fundación Caja Madrid y la empresa de transporte FedEx a través de United Way Worldwide.

18 de Marzo - La falta de información sobre las enfermedades raras es uno de los principales problemas para los más de 3 millones de personas con estas patologías en España.

Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) creó en 2001 el Servicio de Información y Orientación (SIO), "un servicio, único en España, que tiene entre sus fines el dar respuesta en aspectos relativos a la falta de información general sobre estas patologías poco frecuentes" afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Asimismo, facilitar el acceso a la información de calidad, así como favorecer la coordinación entre profesionales sociosanitarios y promover la creación de normativas en las CC.AA mediante el análisis de las consultas recibidas para mejorar la atención son algunos de los objetivos de este servicio.

Para todas las personas que necesiten ser orientados sobre este tipo de patologías, el SIO pone a su disposición el nuevo número de teléfono, el 91 822 17 25.

"Desde el Servicio de Información y Orientación queremos hacer un llamamiento a todas las personas afectadas por un ER, familiares y pacientes con sospecha de padecer una de estas patologías a que se pongan en contacto con nosotros a través del teléfono 91 822 17 25 o el e-mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo." afirma Estrella Mayoral, Responsable del SIO


El Servicio de Información y Orientación en el 2013
Los técnicos del SIO han llevado a cabo un total de 3085 consultas en el año 2013, realizando 4925 atenciones sobre 534 patologías diferentes. Además de España, este servicio ha recibido consultas de países como Argentina, Colombia, Chile, Francia, Italia, México o Costa Rica.

El SIO de FEDER es un registro de información y fuente de recursos facilitados en muchas ocasiones por los propios afectados, familiares y profesionales que lo consultan.

“Alrededor de 700 personas que se han puesto en contacto con el servicio han sido orientados hacia su asociación de referencia” afirman desde el SIO

Asimismo, el 79% de las consultas que ha recibido el SIO han sido realizadas por personas con patologías poco frecuentes o sus familias, mientras que el 13 % han sido consultas de profesionales sanitarios o sociales.

Este servicio es posible gracias a la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Fundación Inocente Inocente, Bankia, la Fundación Caja Madrid y la empresa de transporte FedEx a través de United Way Worldwide.

 

VI Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar", 26 de febrero. CIPF (Valencia)

Estimados amigos:

Os invitamos a asistira la VI edición de la jornada de difusión de la labor investigadora del CIBERER, "Investigar es Avanzar" el próximo 26 de febrero en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia(programa adjunto) que coorganizamos junto con FEDER.

Esta jornada se enmarca en las celebraciones previas al 28 de febrero,Día Mundial de las Enfermedades Raras. El CIBERER y FEDER quieren aprovechar este momento para comunicar a la sociedad en general, y, en especial, a los colectivos de apoyo a los afectados, los últimos avances y aplicaciones de la investigación sobre las enfermedades raras.

FEDER presentará sus actividades solidarias y también su colaboración con la Universitat de València. Por otra parte,  investigadores del CIBERER pondrán en valor la gran importancia  de los registros en enfermedades raras -concretamente en enfermedades metabólicas hereditarias-, presentarán un modelo de investigación en enfermedades raras que beneficia enfermedades más prevalentes, y además nos expondrán los beneficios de la colaboración entre investigadores y afectados en los casos de síndromes de Cushing y Williams. Finalmente, se presentará el documental "Raras pero no invisibles", creado para divulgar la investigación española en este tipo de patologías.

Es necesario confirmar asistencia enviando un email con los datos de contacto a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. (indicando nombre y apellidos, email e institución/asociación/entidad).

Por favor, os solicitamos que deis la máxima difusión a este acto entre los posibles interesados.

Saludos cordiales,

Equipo de gestores científicos

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http://www.ciberer.es/