RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

UNA NUEVA GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA PARA CONOCER A FONDO LAS DISTROFIAS DE RETINA

 

 

Ya está disponible en el portal GuíaSalud

La Guía de Práctica Clínica en Distrofias de Retina yaMercedes Martínez-Novillo, Mar Trujillo, en la pantalla y David Sánchez
está disponible. La directora general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud, Mercedes Martínez-Novillo (i), participó en la presentación esta semana del documento, cuya elaboración ha coordinado la doctora María del Mar Trujillo, quien fue la encargada de presentarlo a través de una videoconferencia. Al acto asistió el presidente de la asociación de afectados de retina de la Región de Murcia (RETIMUR) y secretario de la Federación Española de Retinosis Pigmentaria (Farpe), David Sánchez González. La guía se puede consultar en el portal http://portal.guiasalud.es/web/guest/goc-sns.
La presentación se incluye en el programa de la I Semana de la Retina que ha organizado RETIMUR con motivo del Añ Nacional de la Retina.
 

 

 

LA I SEMANA RETINA MURCIA COMIENZA CON ÉXITO

RETIMUR SUPERA EL CENTENAR DE INSCRIPCIONES PARA LA VI JORNADA RETINA MURCIA

Éxito y satisfacción. Son las dos palabras que resumen la celebración de la I Semana RetinaDavid Sánchez y Maribel Soro, en la Facultad de Óptica de la UMU Murcia en su ecuador, que se desarrolla para conmemorar el Año Nacional de la Retina. El primer evento tuvo lugar el martes, con la charla que impartieron en la Facultad de Óptica de la Universidad de Murcia la experta Maribel Soro y el presidente de la Asociación de Afectados Retina Murcia (RETIMUR), David Sánchez, sobre las enfermedades de retina, la baja visión y la guía práctica de distrofias retina, así como sobre el papel del óptico-optometrista en la detección precoz de las enfermedades retinianas. A la cita, asistieron unos sesenta alumnos de la Facultad de Ópticas. El evento ha sido posible gracias a la decana de la facultad de Óptica-Optometría, Paloma Sobrado. Además, la Semana de la Retina prosigue esta mañana con una charla similar en la Universidad Católica San Antonio de Murcia. Por otra parte, el plazo para inscribirse en la VI Jornada Retina Murcia que se celebra este sábado 13 de mayo en el Colegio Paseo Rosales de Molina de Segura finalizó ayer y se ha superado el centenar de inscritos entre afectados, profesionales, familiares y estudiantes. La jornada comienza a las 10.30 horas, aunque una hora antes tendrá lugar la asamblea de socios de RETIMUR.

Más subvenciones para ayudas técnicas para los discapacitados

La Comunidad incrementa un 20 por ciento las subvenciones para la adquisición de ayudas técnicas para personas con discapacidad

La cuantía máxima que se establece este año para los solicitantes también aumenta hasta 3.000euros, superando así los 1.000 euros que se recogían de límite en la orden de 2016

Miembros del CERMI Región de Murcia, Violante Tomás y Juan Carlos Morejón

La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades en funciones, Violante Tomás, ha presentado esta mañana, junto a la presidenta del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad y sus Familias (Cermi-Región de Murcia), Pilar Morales y el Delegado Territorial de la ONCE en la Región de Murcia, Juan Carlos Morejón de Giron, en la sede de la Delegación Territorial de la ONCE en Murcia, la orden de Ayudas Individualizadas a Personas con Discapacidad (AIPD), que se publica mañana en el BORM. La financiación que ofrece la Consejería servirá para subvencionar la adquisición de ayudas técnicas que mejoren la autonomía personal y calidad de vida de estas personas. Las personas con discapacidad que necesitan ayudas técnicas específicas y adaptaciones, les permiten una plena integración social, salvando barreras concretas que permiten una mejor adaptación al medio. Estas ayudas consisten en aparatos o equipos utilizados para desenvolverse mejor en la vida diaria. Según explicó la consejera en funciones Violante Tomás, “se trata de unas ayudas que podrán destinarse a la adquisición de ayudas técnicas auditivas, cama eléctrica-articulada, colchón articulado o bien de látex, colchón antiescaro, gafas y grúas eléctricas, o eliminación de barreras arquitectónicas, entre otras”. Esta partida presupuestaria, que se puso en marcha por primera vez el pasado año, se ha incrementado un 20 por ciento, al pasar de los 200.000 euros consignados en 2016 a 240.000 euros de este año. Según las normas reguladoras de estas ayudas, podrán solicitarlas las personas que tengan reconocido un grado igual o superior al 33 por ciento de discapacidad, además de residir y estar empadronado en cualquiera de los municipios de la Región de Murcia, al menos con seis meses de antelación a la solicitud de la ayuda. La cuantía máxima que se establece para los solicitantes en la Orden también aumenta, ya que es de 3.000 euros, superando así los 1.000 euros de cuantía máxima que se recogían en la convocatoria del año anterior. Así mismo se amplía el plazo de presentación de solicitudes de 15 a 30 días hábiles, de manera que el plazo de presentación de solicitudes será del 2 de mayo hasta el 13 de junio de 2017. Atendiendo las demandas de las personas con discapacidad Como novedad, este año también se han ampliado las ayudas a nuevos conceptos, como la adaptación funcional del hogar, eliminación de barreras arquitectónicas, adaptación de vehículos a motor o sillas de baño, entre otras. Para los tratamientos bucodentales, las prótesis dentales, lentes y lentillas también se podrán solicitar ayudas. La ampliación de estos conceptos es fruto de las propuestas de las asociaciones integradas en el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad y sus Familias (Cermi-Región de Murcia), así como personas con discapacidad que a título individual han manifestado sus demandas ante el IMAS.

La VI Jornada Retina Murcia se presenta en Molina de Segura

La inscripción es gratuita y, a falta de una semana, ya se han apuntado 75 personas

Imagen de la presentación de la VI Jornada Retina Murcia en el Ayuntamiento de Molina de SeguraLos preparativos para la celebración de la VI Jornada RETINA MURCIA entran en su recta final cuando queda poco más de una semana para el evento, que se ha presentado en una rueda de prensa celebrada en el Ayuntamiento de esta localidad. La jornada tendrá lugar el próximo sábado, 13 de mayo, en el Colegio del Paseo Rosales, en Molina de Segura, y está organizada por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), que cuenta con la colaboración del propio Ayuntamiento, el Hospital de Molina de Segura, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), Ediciones Dokusou y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. La presentación ha contado con la presencia de la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira; el Presidente de RETIMUR, David Sánchez González; la concejala de Salud Pública, Esther Sánchez Rodríguez; el Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez; y el Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela. Durante este acto se ha guardado un minuto de silencio en recuerdo del vecino de Archena fallecido el martes, víctima de una agresión en el Hospital de Molina. El evento está declarado de Interés Científico Sanitario por la Dirección General de Planificación Sociosanitaria, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia y es un foro de encuentro de científicos, estudiantes y profesionales de la retina, de la baja visión y de la discapacidad visual en la Región de Murcia. La asistencia al evento requiere inscripción previa, pero es gratuita. El número de inscritos ya supera los 75 y la organización confía en que se incremente en la última semana antes de su celebración. Además, RETIMUR se ha querido sumar al Año Nacional de la Retina con la organización de esta jornada, que por primera vez se desarrolla durante mañana y tarde, así como con la denominada I Semana de la Retina. Al acto central que es la VI Jornada Retina Murcia, el colectivo ha sumado sendas charlas sobre los aspectos clínicos y científicos de las enfermedades de la retina en la Facultad de Óptica – Optometría de la Universidad de Murcia y la Facultad de Medicina de la Universidad Católica San Antonio. Paralelamente, y junto con la Consejería de Sanidad, se dará a conocer la Guía de Prácticas Clínicas en Distrofias Hereditarias de la Retina, editada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y que estará disponible en www.guiassalud.es. El programa del sábado 13 de mayo comenzará con la conferencia del doctor Jerónimo Lajara, Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica San Antonio y oftalmólogo. Se da la circunstancia de que Lajara integra un equipo de la UCAM que ha participado en la investigación que lidera el prestigioso científico Juan Carlos Izpisua, que ha conseguido grandes avances para corregir las mutaciones que provocan la retinosis pigmentaria, la principal causa de ceguera hereditaria en el mundo. La jornada también abordará la importancia del mundo asociativo para impulsar la investigación, así como los derechos sociales de las personas afectadas y sus familias. Y lo hará en una mesa redonda en la que intervendrán el Director Técnico del Observatorio de Enfermedades Raras y profesor de la Universidad de Almería, Antonio Miguel Bañón; el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; y el técnico de la Concejalía de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Molina de Segura, Juan Francisco García Saorín. La mañana culminará con la ponencia sobre nuevas lentes intraoculares para pacientes con degeneración macular, a cargo del Catedrático y Director del Laboratorio de Óptica de la Universidad de Murcia, y Presidente de la Fundación de Estudios Médicos de Molina (FEM), el doctor Pablo Artal. Tras la comida, se celebrarán dos charlas, que pueden servir a los afectados en su día a día. La primera abordará los efectos de la alimentación en la visión y la impartirá la Directora de la Unidad de Investigación Oftalmológica Santiago Grisolía, la doctora María Dolores Pinazo. Por último, el especialista en accesibilidad Ramón Corominas mostrará las ventajas que ofrecen las nuevas tecnologías a las personas con baja visión. El programa detallado de la jornada contempla las siguientes actividades: - 10.00 h.: acreditación y recogida de documentación. - 10.30 h.: conferencia inaugural: Nueva terapia genética en enfermedades retinianas, a cargo del Dr. Jerónimo Lajara, Decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica de Murcia y Oftalmólogo. - 11.00 h.: pausa café. - 11.30 h.: inauguración oficial de la Jornada. - 12.00 h.: mesa redonda sobre Retina, con los siguientes ponentes: o Implicación del mundo asociativo en la investigación relacionada con la salud, a cargo del Dr. Antonio Miguel Bañón Hernández, Profesor titular de la Facultad de Humanidades de la Universidad de Almería. Director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación), director científico del Centro de Investigación en Comunicación y Sociedad (CySOC) y director técnico del Observatorio en Enfermedades Raras. o Enfermedades raras y derechos sociales, a cargo de Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) y Presidente de la Asociación D´Genes. o Participación ciudadana, a cargo de Juan Francisco García Saorín, Técnico de la Concejalía de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Molina de Segura. - 13.30 h.: Nuevas lentes intraoculares para pacientes con degeneración macular y cataratas: ¿qué se puede esperar?, a cargo del Dr. Pablo Artal, Presidente de la Fundación de Estudios Médicos de Molina (FEM) de Molina de Segura. Catedrático de Óptica, Director del Laboratorio de Óptica de la Universidad de Murcia y Premio Jaime I de Nuevas Tecnologías 2015. - 14.00 h.: comida. - 16.00 h.: Alimentación y Visión, a cargo de la Dra. Mª Dolores Pinazo Durán, Licenciada en Oftalmología, Directora de la Unidad de Investigación Oftalmológica Santiago Grisolía e investigadora del Departamento de Salud Valencia-Hospital Universitario Dr. Peset. - 17.00 h: TIC´s y Baja Visión, a cargo de Ramón Corominas, ingeniero, consultor web y especialista en accesibilidad.

RETIMUR y Dokusou firman un convenio de colaboración.

foto durante el acto.RETIMUR y Ediciones Dokusou han firmado esta mañana un acuerdo de colaboración en la sede de la asociación en Churra.

El acuerdo tiene como objetivo dar visibilidad a ambas entidades en los eventos que las mismas organicen y colaborar en los proyectos que las dos organizaciones lleven a cabo

Ediciones Dokusou es una joven editorial murciana que desde hace ya algún tiempo viene colaborando con nuestra asociación por lo que el acto de hoy simplemente viene a rubricar la relación que ya existía. Dokusou tiene como objetivo fomentar la cultura mediante la edición de libros y ha apostado por varios escritores de la Región de Murcia.

Las personas con discapacidad visual podrán disfrutar en breve del audiolibro "Mursiyya, el talismán del yemení" de Sergio Reyes en formato Daisy. Además "Pronto todos los libros editados por Dokusou serán accesibles" afirmó Asunción Martín, gerente de la editorial.

Por su parte David Sánchez, presidente de RETIMUR indicó que "Para RETIMUR contar con el apoyo de empresas y organizaciones de la Región es siempre una satisfacción y motivo de alegría. Además Dokusou ya colaboró con nosotros en las librerías solidarias y en la comida benéfica que nuestra entidad llevó a cabo el año pasado".

El próximo evento en el que ambas organizaciones colaborarán será la VI Jornada Retina Murcia que se celebrará el próximo 13 de  mayo en Molina de Segura.

foto de la firma del acuerdo.