RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

RETIMUR en el Día Mundial de la Visión 2016

 Jornada de Acción Visión España

Foto Vision España 2016Tras asistir el pasado 8 de Octubre a la celebración del evento del día mundial de la visión por parte de Visión España en la ciudad de Barcelona, y que se denominaba “AVANZANDO HACIA LAS NUEVAS TERAPIAS: Retos actuales de los pacientes”, podríamos a modo de resumen decir, que tuvo dos partes fundamentales.


Una primera parte científica, que es la que desarrolló la Dra. Roser González Duarte. Catedrática de Genética, en la que destacó sobre todo grandes avances en la terapia génica molecular, pero aplicada en la nanotecnología, es decir que los componentes que se introducen en la retina son increíblemente pequeños y capaces de atravesar las barreras que nuestro ojo tiene, y que dificulta otros tipos de tratamientos genéticos a través de la inyección de adenovirus asociados, que es quizás, el tratamiento que ahora estamos más cerca de poder obtener en la práctica clínica.

Aportar en este sentido, que en este evento pudimos escuchar a Natalia Fruttero, Consultora para Argentina de Spark Therapeutics. Y que como bien apuntó la Dra Roser, que era una investigación que después de 15 años podía a través de esta empresa ofrecer de manera oficial y aprobada por la FDA, un tratamiento para curar la amaurosis congénita de Leber, enfermedad que produce ceguera en niños por la falta de una proteína, y que según aportaba Natalia Fruttero, a lo largo del año 2017 esperaban conseguir la aprobación.

Algo que nos gustó mucho escuchar de ella, es qué al conseguir la salida a la calle de este tratamiento, y que después de luchar contra todos los procesos administrativos, legales o éticos a los que se enfrenta cualquier prueba de concepto, o ensayo clínico, su experiencia, la de Spark Therapeutics, podría allanar el camino a otras empresas que vienen detrás y que lo tendrán más fácil al conocer los entresijos de toda esa maquinaria que necesita rodar para poder ofrecer una terapia genética.

Y en lo que sería la segunda parte, mucho más extensa y que era quizás el plato fuerte del evento, es sobre todo el papel que cumplen las asociaciones de pacientes, las federaciones, y también los pacientes de manera individual en la defensa de la investigación y en la lucha para conseguir una cura de nuestras distrofias de retina. Estaban allí presentes Jordi Cruz, Delegado en Cataluña de FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras), y Marcela Ciccioli, Presidenta de APNES, Argentina, entre otros, pero queremos destacar a estas dos personas, puesto que fueron los más extensos en sus ponencias, y que expusieron el funcionamiento de sus organismos, y que desde RetiMur creemos que el gran reto de las pequeñas, medianas o grandes asociaciones es la capacidad que puedan tener en colaborar en un gran proyecto que aglutinara a todos los interesados, y que como bien cuestionaban las personas que pudieron hacer preguntas, encontraran puntos de unión y dejaran a un lado aquellos que los separaban en favor de la investigación, y poder manejar mejor los recursos de los que se dispone para ese fin, que es el que nos interesa a todos.

 

¿Es real la visión artificial? Charla en IMO Barcelona

Foto IMO 2016El pasado martes 11 de octubre, también en Barcelona, en el auditorio de IMO Barcelona tuvo lugar esta charla que comenzó con el testimonio de Tim Reddish, exatleta paralímpico con retinosis pigmentaria que en octubre de 2012 se implantó el ARGUS II. Nos ofreció una visión positiva pese a que dicho implante resultó un fracaso en su caso  personal e hizo incapié en que volvería a hacerlo para tratar de ayudar a la ciencia en su camino para lograr una alternativa  a la ceguera.

Tras él, llegó el turno de los doctores Ralf Hornig y Khalid Ishaque que hablaron del desarrollo de nuevos sistemas de visión artificial, como miembros de la compañía Pixium Vision. Se trata del Iris 2. El IMO participará en un ensayo clínico a nivel mundial donde se implantarán 10 de estos chips, 3 de ellos en el IMO. El primero antes de fin de año. Estos ingenieros nos mostraron las características de estos chips y detalles de la cirugía y posterior reeducación visual. Nos dejaron claro también que los posibles candidatos han de ser personas que hubieran tenido visión y ahora no y que estén afectados por retinosis pigmentaria, síndrome de Usher, Coroideremia o distrofia de conos y bastones. También nos adelantaron que ya trabajan en una tercera versión de un chip de visión artificial.

Por último se dio paso a una mesa redonda moderada por la Dra. Anniken Burés y donde participaron, además de los anteriormente citados, los doctores Rafael Navarro y Borja Corcóstegui y la doctora Marina Riera. En esta mesa se hizo una breve exposición de la situación actual en cuanto a investigación y también se trasladó a los asistentes que la mejor cura para las distrofias hereditarias de la retina es la prevención, según el doctor Navarro y que todavía faltan años e investigaciones  para que la visión artificial sea una realidad para quienes estén en estadíos avanzados de este tipo de enfermedades.

 

Rodrigo Martín Lanzón Rodriguez
David Sánchez González

 

¿Es real la visión artificial?

 

Con motivo del Día Mundial de la Visión,el IMO organiza esta tarde, a las 18.30 h, este acto para debatir una de las líneas de investigación de las que más se habla para sacar de la ceguera a pacientes con determinadas patologías de la retina: la visión artificial. RETIMUR estará presente en esta charla por medio de su presidente David Sánchez.

El IMO contará con el testimonio de Tim Reddish, ex atleta paralímpico con retinosis pigmentaria y receptor de un chip de retina, y la experiencia del Dr. Ralf Hornig y Khalid Ishaque en el desarrollo de nuevos sistemas de visión artificial, como miembros de la compañía Pixium Vision.
 
Tras su intervención,se dará paso a una mesa redonda moderada por la Dra. Anniken Burés y a la que se sumarán los especialistas en retina de IMO, el Dr. Borja Corcóstegui y el Dr. Rafael Navarro, junto a la Dra. Marina Riera, del Departamento de Genética. El objetivo es abordar distintas alternativas de futuro para superar o evitar la discapacidad visual, como el chip de retina, las terapias génicas o los nuevos tratamientos farmacológicos.

 

RETIMUR asiste a la Jornada por el Día Mundial de la Visión

El encuentro aborda las nuevas terapias para tratar las distrofias de retina
 
La Asociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia (Retimur) estará presente este sábado 8 de octubre en la Jornada ‘Avanzando hacia las nuevas terapias: Retos actuales de los pacientes’, que se celebran en el Aula Magna de la Facultad de Biología de la Universitat de Barcelona con motivo del Día Mundial de la Visión. El vocal de investigación de la junta directiva de Retimur, Rodirgo Lanzón, se desplazará para acudir a a este evento y tomar buena nota de los asuntos que se aborden en él.

El encuentro servirá conocer de primera mano la situación de la investigación en las patologías hereditarias de la retina: retinosis pigmentaria, Stargardt, Distrofias de conos, Síndrome de Usher, y otras afines.
El programa de las jonadas es el siguiente:

10:00 horas, Terapia génica de las distrofias de retina. Éxitos conseguidos y retos de futuro. Dra. Roser González Duarte. Catedrática de Genética. Universidad de Barcelona
10:45horas, Funciones y retos de las asociaciones de pacientes. Cómo facilitar el diagnóstico genético a los afectos de algunas distrofias de retina hereditarias. Marcela Ciccioli – Presidenta de APNES, Argentina

11:30-12 horas, Coffee Break.

12:00 horas,  Mesa Redonda (moderada por Roser Gonzalez-Duarte):
– Evolución y futuro de las asociaciones. Andrés Mayor – Presidente de Es Retina Asturias
– El comité científico en las asociaciones. María del Carmen Herrera del Rey. Presidenta Fundadora de ASANOL. Médico Pediatra Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
– La baja visión: una realidad desconocida. Arantza Uliarte – Responsable médico de Retinosis Gipuzkoa Begisare.
– Integración y derechos civiles. José Ángel Carrey – Presidente de ACIC (Asociación Catalana para la Integración del Ciego)
– La capacidad de los afectados para impulsar y promover la investigación. Manel Martí – Presidente de la Asociación Discapacidad Visual Cataluña B1+B2+B3.
– Un modelo de organización. Jordi Cruz – Delegado en Cataluña de FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras)
– Necesidad de confluir. José María

Gran éxito de la comida benéfica de RETIMUR

La celebración de la I Comida Benéfica ha sido el gran evento de este año de la Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia (RETIMUR). Se celebró el pasado sábado 1 de octubre en los salones del restaurante Hacienda Romero y en el transcurso de la misma se hizo entrega del primer Premio ‘Luis Berrocal’. Su excelente currículum profesional y sus méritos como docente e investigador son motivos más que suficientes para que Joaquín Pascual Sánchez Onteniente en las estanterías de su casa este nuevo galardón. Sin embargo, la concesión al profesor asociado y jefe de la sección de Baja Visión de la Clínica Universitaria de Visión Integral (CUVI) de la Universidad de Murcia va más allá del reconocimiento a su espléndida y destacada labor. Él mismo supo resaltar en el momento de recoger la distinción que sentía que se le había otorgado por el cariño y el agradecimiento que el colectivo le tiene y esgrimió que, lejos de restarle valor, suponía una causa de mayor satisfacción.

Este conocido optometrista fue uno más del centenar de asistentes a la I Comida Benéfica que organizó Retimur con el fin de recaudar fondos que destinar a la investigación y a la prestación de ayuda a las personas con distrofias de retina de la Región. El evento nace con la voluntad de repetirse cada año, así como de ser un momento de encuentro entre los afectados, sus amigos y familiares y con otros colectivos y personalidades relacionadas con estas enfermedades que causan graves problemas de visión y hasta la ceguera.

Imágen de grupo primera comida benéfica de RETIMUR

Además de numerosos socios con sus familias, también asistieron a la comida benéfica la decana de Óptica de la UMU, Paloma Sobrado; el decano de Medicina,  Miguel García; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión: la presidenta de la Asociación Espñola de Lipodistrofias, Naca Pérez de Tudela: así como miembros de la junta directiva de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Murcia, con su presidenta Maribel Caravaca; y representantes de la Asociación Daño Cerebral Adquirido de Murcia (Dacemur). Fue una fiesta con monitores para niños, música en directo y hasta una rifa, que causó una gran expectación entre los asistentes, debido a la gran cantidad de regalos y obsequios que recopilaron la junta directiva y la trabajadora social, Carmen Gómez, de más de una veintena de personalidades, empresas e instituciones. La cantante Sole Giménez, el torero Pepín Liria, el tenista Nico Almagro o el futbolista Andrés Iniesta aportaron prendas y objeros firnados por ellos que, en el caso del jugador culé, fueron aportados por la peña barcelonista de Totana. Grandes firmas como el grupo Spar, Repsol, Hero. Elpozo, instituciones como la UCAM y el Puerto de Cartagena y el diario La Opinión también colaboraron con obsequios para el sorteo.

El premio, donado por el gabinete psicopedagógico y logopédico Centro Dado, lleva el nombre del fundador de la asociación, ya fallecido, por lo que su viuda, Isabel Ros, fue la encargada de entregárselo al primer distinguido.

El presidente de Retimur, David Sánchez, agradeció la asistencia a todos los presentes, así como la aportación de los colaboradores y elogió la labor de su junta directiva. Tras la rifa, el acto lo cerró uno de los socios de Retimur, el artista Enrique Invierno, a quien sus limitaciones visuales no le han impendido convertirse en un brillante cantante de rock. Y es que como destacó el galardonado, los obstáculos y las barreras que tienen que superar las personas con minusvalías, lejos de debilitarlas, suelen hacerlas más fuertes.

 

V Jornada Retimur y nueva sede

Además de esta I Comida Benéfica, también se celebró el pasado mes de abril   la V Jornada Retimur en el aula de cultura de Cajamurcia. En el encuentro, científicos y médicos coincidieron en que el diagnóstico precoz de la Retinosis Pigmentaria permite adoptar medidas que ralenticen el avance de la enfermedad.

Y otro de las grandes novedades ha sido la inauguración de una nueva delegación en un piso del centro de Murcia, en la calle Mariano Vergara, 4. El local ha sido cedido por la óptica Sobrado Baja Visión.

 

Alcanzar los fines propios y comunes del tejido asociativo en ER: objetivo de la VII Escuela FEDER-CREER

 Los días 7 y 8 de octubre RETIMUR estará presente en Burgos en la Escuela de Formación que organizan FEDER y el CREER. Asistirán su presidente David Sánchez y la trabajadora Social Carmen Gómez. Es la primera vez que nuestra asociación participa en esta escuela de formación con el objetivo de aprender conocimientos sobre cómo gestionar de la forma más adecuada una asociación y con la intención de que en sucesivas ediciones podamos acudir de nuevo.

- FEDER celebra, junto con el CREER de Burgos, su VII Escuela de Formación entre los días 7 y 8 de octubre.
- El tejido asociativo de ER está experimentando un crecimiento exponencial: sólo en los últimos cuatro años, más de 100 asociaciones se han adherido a FEDER.
- Este encuentro cuenta con el apoyo de Ariad, Orphan Europe, MSD y Novartis.

Quedan sólo unos días para la VII Escuela de Formación que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). El objetivo lo explica Alba Ancochea, Directora de FEDER: «formar a las asociaciones de pacientes para alcanzar sus propios fines a la par que, juntos, alcanzamos nuestro objetivo común». La cita tendrá lugar en Burgos entre el 7 y 8 de octubre.

La multiplicidad de enfermedades raras (ER) se cifra entre 5.000 y 7.000; de hecho, sólo dentro de la Federación, están representadas más de 760 patologías diferentes. Cada una de ellas con una amplia diversidad de síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de una misma patología.

Quienes conviven con una ER «se enfrentan a manifestaciones clínicas muy diferentes y, consecuentemente, a necesidades muy concretas». A ello se suma, además, el impacto que presenta la baja prevalencia, que hace que las asociaciones de una determinada enfermedad acojan a un número muy pequeño de socios.

No obstante, afirma Ancochea, «la realidad que nos une es común y los problemas a los que hacemos frente son los mismos», por eso «la respuesta ha de ser unánime para todo el colectivo y flexible para que cada asociación pueda lograr sus objetivos particulares y convertirse en agentes transformadores».

Con este objetivo –y con el apoyo de Ariad, Orphan Europe, MSD y Novartis- FEDER y CREER unen esfuerzos por séptimo año consecutivo «para proporcionar las estrategias necesarias para constituir asociaciones fuertes capaces de brindar una atención integral a las familias frente al desconocimiento así como para tomar parte activa en las decisiones que les afectan» recalca la Directora.

La formación: una constante necesidad

FEDER se ha consolidado como una de las Federaciones más potentes tanto a nivel nacional como internacional. Sólo en los últimos cuatro años, más de 100 entidades se han adherido a su camino y «ante el crecimiento que estamos experimentando, no sólo la familia FEDER, sino a nivel asociativo en nuestro país, necesitamos más que nunca

profesionalizar los recursos que ofrecemos a las personas con ER y unificar nuestro trabajo en una estrategia común».
Por eso, y palabras de Juan Carrión, Presidente de FEDER, «las 319 asociaciones que caminamos juntas hemos de trabajar por hacer de nuestra labor un servicio útil para las personas, garantizando el abordaje integral que merecen las familias y al que, desde otra perspectiva, no tendrían tan fácil acceso».

Con este objetivo, las seis últimas ediciones de esta escuela han logrado formar a más de 400 personas. No obstante, «los retos a los que nos enfrentamos en el futuro precisan de un movimiento adaptado capaz de abordar con profesionalidad cada uno de ellos» explica Carrión, ya que «la formación ha de ser siempre una constante».

Atención y sostenibilidad

Calidad de vida en las ER, Portavocía, Gestión de Proyectos, Comunicación y Marketing, Captación de Fondos, Estrategia y cambio, Estudios europeos y españoles o Identidad y pertenencia son algunos de los títulos de los diferentes módulos formativos.

A través de cada uno de ellos, FEDER tiene como objetivo trabajar en las necesidades a las que hacen frente las asociaciones con el objetivo de cubrir las necesidades a las que dan respuesta de las familias así como las que encuentran en la sostenibilidad de la organización.

Objetivos a los que la Federación busca dar respuesta no sólo a través de este encuentro, sino también a través de otras iniciativas como formación de postgrado, ciclos específicos o cursos online que buscan dar cabida a todas las personas interesadas a formarse en ER, tratando de romper con las barreras geográficas y acercando la formación a cualquier persona.