RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

LA CONSEJERÍA DE SALUD MUESTRA SU APOYO A RETIMUR

Miguel Ángel Miralles, Juan Carrión, Manuel Villegas y David SánchezEl consejero de Salud, Manuel Villegas, y el secretario general de la consejería, Miguel Ángel Miralles, han mostrado su apoyo a la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) durante la visita que les hizo el presidente del colectivo, David Sánchez, quien también acudió en su condición de delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia. También estuvo presente en el encuentro el presidente nacional de FEDER, Juan Carrión. El presidente de RETIMUR le explicó los proyectos que lleva a cabo la asociación y se puso a disposición de la consejería para colaborar en todo aquello que considere oportuno. David Sánchez le indicó que el colectivo trabaja con personas con baja visión. El consejero firmó un convenio con el presidente de FEDER para establecer mecanismos de colaboración entre la Consejería de Salud para favorecer el apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social a las personas afectadas por enfermedades raras y a sus familiares, mediante la promoción de actividades y acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida de los enfermos y sus cuidadores. Villegas apuntó que es fundamental “ofrecer apoyo a los pacientes y a los familiares y generar una conciencia social sobre estos enfermos y sus necesidades para que se sientan apoyados en todo momento”. La prevención y detección precoz de las enfermedades raras, así como el apoyo a las personas que las presentan y a sus familias, es una de las actuaciones que comprende la prestación de salud pública. En la Región de Murcia, cerca de 85.000 personas padecen alguna enfermedad de estas características, que constituyen un conjunto de más de 7.000 patologías distintas con escasa prevalencia, menos de cinco por cada 10.000 habitantes. Cada año se detectan unos 4.000 casos nuevos. Cerca de 3.000 pacientes son atendidos cada año en la sección de Genética Médica y Dismorfología del hospital Virgen de la Arrixaca, donde son diagnosticados, tratados y se les efectúa un estudio genético. Además, en el Centro de Bioquímica y Genética Clínica se realizan unos 23.000 análisis genéticos. Plan de Enfermedades Raras El Plan Regional de Enfermedades Raras, cuyo borrador fue presentado a comienzos de este año, impulsará nuevas líneas de investigación. Este proyecto, que se desarrollará hasta el año 2020, incluye más de 180 actuaciones con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias mediante una integración social, educativa y asistencial. Asimismo, se prevé crear una unidad coordinadora de referencia regional, la elaboración de protocolos de derivación de la Atención Primaria y la elaboración de guías de orientación educativa y sanitaria, junto con convenios con la Federación de Enfermedades Raras. La Comunidad comenzó a trabajar en la creación del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM), que recoge datos de diversas fuentes de información clínico-asistenciales, en el año 2009, para configurar una base de datos regional de personas afectadas por alguna enfermedad rara. De este modo, se ha identificado a más del 75 por ciento de las personas que las sufren.

RETIMUR SE PRESENTA AL ALCALDE DE MURCIA

La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) se ha presentado al alcalde de Murcia, José Ballesta. ElDavid Sánchez y Juan Carrión saludan al alcalde de Murcia, acompañado de su concejal de Salud y Deportes, Felipe Coello, acogió en su despacho la reunión a la que asistieron el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y el delegado en Murcia de este mismo colectivo, David Sánchez, quien también acudió en su condición de presidente de RETIMUR.

El encuentro sirvió para invitar al alcalde y al concejal a la inauguración de la nueva sede de FEDER en Murcia, que se celebrará en breve, así como para presentar a ambos los proyectos de esta institución en la Región. Asimismo, Sánchez se presentó como presidente de RETIMUR, quien le explicó las actividades desarrolladas en Murcia en los últimos años, además de presentarles las iniciativas que están en marcha, para lo que le manifestó el interés de establecer lazos de colaboración con el Ayuntamiento. El conncejal de Salud y el alcalde reunidos con los presidentes de FEDER y RETIMUR

CORREDORES-GUÍA PARA LOS RUNNERS CIEGOS

Una iniciativa social y deportiva que sirve de punto de encuentro para todas las personas aficionadas al running.

El campeón del mundo y de Europa de maratón, Martín Fiz, y el corredor internacional ciego, Pablo Cantero, presentan la acción en un vídeo para que el público sienta la experiencia y se anime a participar.

La energética EDP, con la colaboración de la ONCE y la Federación Española de Deportes para Ciegos (FEDC), ha presentado recientemente “Comparte tu energía”, una plataforma on line que facilita a todas aquellas personas ciegas o con discapacidad visual grave, aficionadas al running, encontrar corredores que puedan ser sus guías, sea entrenando en modo amateur o participando en grandes carreras y maratones. Comparte tu energía ha sido apadrinada por el popular atleta maratoniano Martín Fiz, que ha presentado la acción junto a Pablo Cantero, runner internacional ciego, en un video donde ambos corren mano a mano. “Compartir la energía significa también compartir los retos, la superación y la meta. He disfrutado al poder sentir lo que supone correr sin ver, cerrando los ojos, y comprobar lo que todos, no solo los que nos dedicamos a esto, sino cualquier amante del running, podemos hacer por los demás”, ha declarado Martín Fiz. Pablo Cantero, compañero de Fiz en el video, narraba en la presentación lo importante que son estas iniciativas: “Comparte tu energía es un gran punto de encuentro que nos servirá a las personas que, como yo, tenemos disminuidas parcial o completamente nuestras capacidades visuales, a disfrutar del deporte “haciendo amigos” ¿Hay alguien ahí preparado para compartir su energía?”. En el acto de presentación se dieron todos los detalles de esta innovadora plataforma web y de su tecnología, accesible para que todas las personas, puedan acceder a los contenidos. Al pulsar el vídeo en la web, con Google Chrome o Firefox, la tecnología de reconocimiento permite identificar que el usuario tiene los ojos cerrados para que se pueda reproducir. Compartetuenergia.com, activa desde ayer, muestra también las directrices y tutoriales necesarios para que los diferentes perfiles de corredores se compenetren. Solo es necesario registrarse, rellenar el perfil y ver los corredores que más encajen en distancia geográfica y tiempos de competición. A todos los dúos de compañeros runners que se formen en este proyecto, EDP les regalará dorsales para que puedan participar juntos en alguna de las más de 30 carreras donde es patrocinador oficial. Por parte de EDP, el Consejero Director General en España, Javier Sáenz de Jubera, explicaba por qué han creado esta iniciativa: “EDP se ha convertido en la energía oficial del deporte, al patrocinar y mostrar su compromiso con más de 30 carreras y maratones cada año. Creemos que la falta de visión no debería ser un impedimento para disfrutar de este gran deporte”. “Queremos mostrar nuestro agradecimiento a la ONCE y a la FEDC por habernos ayudado a que este bonito proyecto salga a la luz y a adecuar la accesibilidad del mismo en nuestra plataforma compartetuenergia.com”. Ángel Luis Gómez, presidente de la Federación Española de Deportes para Ciegos (FEDC) y director ejecutivo de Autonomía Personal, Atención al Mayor, Ocio y Deporte de la ONCE, declaraba: “Uno de los fines últimos de la ONCE es conseguir la inclusión social de las personas ciegas o con discapacidad visual grave en nuestra sociedad. Por ello, la concienciación de los guías es fundamental para el éxito de este proyecto que permitirá disfrutar de un deporte como el running a todas las personas.” En este sentido animo a todos los aficionados a visitar esta plataforma accesible y “que nadie deje de intentar salir a entrenar por el hecho de no tener acompañante o un guía. Ahora, ya es posible”. El objetivo común es concienciar a la sociedad para que todas las personas puedan disfrutar del deporte y facilitar que las personas ciegas encuentren corredores que quieran ser sus guías. EDP, la energía oficial del deporte, es el patrocinador principal de las carreras populares más importantes de España. Cada año apoya a las más de 165.000 personas que participan en las pruebas con las que colabora (www.edpmaratones.es).

Web: www.compartetuenergia.com Hashtag: #compartetuenergia video: https://youtu.be/-W5ntSJYhv8

tutoriales: https://youtu.be/SUIgyL1UuOc https://youtu.be/DOb944nzNC4 https://youtu.be/QI1mV93-lb0 https://youtu.be/rxHM5w6e3AM

RETIMUR ESTRECHA LAZOS CON MOLINA DE SEGURA

La Asociación Retina Murcia y el ayuntamiento de esta localidad acuerdan colaborar en actividades y eventos

De izquierda a derecha, Esther Sánchez, Esther Clavero, David Sánchez y Antonio PalazónLa alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero, y la concejala de Salud, Esther Sánchez, acogieron ayer en el ayuntamiento de esta localidad a miembros de la directiva de la Asociación Retina Murcia, encabezada por el presidente, David Sánchez; el tesorero, Antonio Palazón; y la trabajadora social, Carmen Gómez.

El encuentro sirvió para estrechar lazos y alcanzar el compromiso por ambas partes en colaborar en todo lo posible en la organización de eventos y actividades en este municipio. Los directivos de RETIMUR presentaron el proyecto de la asociación a las ediles, a las que también agradecieron el apoyo en la organización de la VI Jornada Retina Murcia, celebrada en el colegio del Paseo Rosales de Molina de Segura el mes pasado. La alcaldesa y la concejala se comprometieron a seguir apoyando a este colectivo y a mantener el contacto entre ambas partes.

LA INVESTIGACIÓN ES COSA DE TODOS

La VI Jornada Retina Murcia evidencia que afectados, científicos y administraciones deben avanzar juntos en la lucha contra la ceguera

El presidente de FEDER defendió el valor de la unión para lograr resultados que beneficien a todos frente a las aventuras particulares, pese a que tengan mayor repercusión mediática

Imagen de la inauguración oficial de la VI Jornada Retina MurciaLa VI Jornada Retina Murcia ha sido un éxito con la asistencia de más de cien personas y ponencias de gran interés que generaron esperanza entre los afectados y sus familias por los importantes avances en la investigación para la curación de las distrofias de retina, así como un llamamiento a la participación y a la unión para poder seguir avanzando en esta línea. El evento se celebró en el Colegio Paseo Rosales de Molina de Segura y contó con la colaboración del Ayuntamiento y del Hospital de esta localidad. Previamente, se celebró la asamblea en el que los socios aprobaron el cambio de logotipo de la asociación y del nuevo nombre, Asociación Retina Murcia. También se aprobaron las cuentas y el presupuesto para el presente ejercicio. La jornada Retina Murcia comenzó con la intervención del doctor Jerónimo Lajara, decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UCAM y que mostró los avances de una nueva terapia genética en enfermedades retinianas que ha tenido éxito en ratones ciegos, que han recuperado, al menos en parte, la visión. La inauguración oficial contó con la presencia de la alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero; la concejala de Salud Pública, Esther Sánchez; el gerente del Hospital de Molina de Segura: el presidente de FEDER, Juan Carrión; y el presidente de RETIMUR, David Sánchez. Seguidamente, se celebró una mesa redonda sobre enfermedades raras y derechos sociales. El profesor de Humanidades de la Universidad de Almería, Antonio Bañón, destacó que los afectados y sus familias son una parte más de la labor de investigación, en la que deben implicarse activamente para colaborar con los científicos, para los que reclamó mayor reconocimiento. Bañón planteó que es clave la diversificación y la internacionalización de la investigación para hacerla más efectiva. El técnico de Participación Ciudadana, Juan Francisco Saorín, expresó que participar es compromiso e implicación y no preguntar por los intereses propios. “Participar no es decir ¿qué hay de lo mío??”, subrayó. Y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras, Juan Carrión, comentó que de los en torno a mil afectados por enfermedades de retina que existen en la Región, apenas ochenta sean parte de RETIMUR. Asimismo, resaltó el valor de la unión, de luchar juntos ppor una investigación eficiente y efectiva, frente a la moda de reclamar solidaridad de forma particular. La sesión matinal la cerró el catedrático y director del laboratorio de Óptica de la Universidad de Murcia, Pablo Artal, con la presentación de las nuevas lentes intraoculares para pacientes con degeneración macular. Artal comentó que no ofrecen curaciones milagrosas, pero sí le dan más tiempo de visión a los afectados con este problema. También propició un debate entre profesionales asistentes a la jornada sobre las lentes más adecuadas para implantar a pacientes con distrofias de retina en una operación de cataratas. Tras la comida, la doctora María Dolores Pinazo, dio las claves a las personas con problemas de retina para una alimentación adecuada, que le pueda aportar beneficios. Además, también ofreció consejos sobre cuál es la mejor posición para dormir, sobre cómo lavarse los ojos y hasta sobre cómo hacerse el nudo de la corbata. Por último, el experto en Nuevas Tecnoclogías, Ramón Corominas, presentó un amplio listado de aplicaciones que pueden facilitar la vida a las personas ciegas o con baja visión. La jornada sirvió para evidenciar que la investigación es cosa de todos, afectados y familias, científicos y Administraciónes Públicas, así como la necesidad de que los esfuerzos en este sentido se hagan de forma coordinada y a través de la unión de todos los implicados.


El doctor Lajara, durante su intervenciónMás de cien personas asistieron al evento