RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Os deseamos felicidad este 2014

Estimados/as amigos/as de RETIMUR

Un año más llegan estas fechas tan señaladas en las que nos reunimos con nuestros familiares y amigos y para las que RETIMUR os desea que seáis muy felices y que el 2014 venga cargado de buenas noticias en general, y en particular para los que sufrimos alguna distrofia de retina.

Este 2013 nuestra asociación se ha consolidado un poquito más. Día a día seguimos creciendo y también trabajando duro para que el proyecto de RETIMUR salga adelante. Echando la vista atrás, en estos doce meses que están a punto de terminar, hemos realizado varias actividades, hemos llevado a cabo la II Jornada Retina Murcia, hemos asesorado a un buen número de familias, hemos iniciado conversaciones con la Conserjería para intentar lograr un protocolo en la Región para las distrofias de retina, hemos iniciado conversaciones también con la Universidad de Murcia para lograr un convenio marco con FARPE y FUNDALUCE y otro convenio específico con RETIMUR para el voluntariado, hemos participado activamente en FARPE y FUNDALUCE, hemos participado junto a FEDER en varios actos, en definitiva hemos crecido como entidad y somos ahora más fuertes y mejor asociación.

Pero sin duda, todas estas tareas que hemos llevado a cabo lo mejor que hemos sabido a lo largo del 2013, no han sido lo mejor. Lo mejor han sido las personas que nos hemos encontrado en el camino este año, y han sido muchas. Una asociación no es nada sin las personas que la forman. El mayor éxito de este año sin ningún género de dudas son las personas que hemos conocido y con las que hemos compartido sólo algunos instantes o las que se han unido al proyecto RETIMUR, colaboración y ayuda mutua, sonrisas y lágrimas  y en muchos casos amistad sincera, inquebrantable.

Así que nos sentimos afortunados, como asociación y hablo en nombre de la Junta Directiva como personas. Todo el vacío que pueda dejar la pérdida de visión o la falta de ella, se ve completado por esas personas que vamos conociendo y también y de forma muy especial por las personas que nos rodean y que viven y comparten la enfermedad con nosotros los afectados.

Por todo ello os animamos a seguir adelante con nosotros, y a ser felices. Ese es nuestro más sincero deseo para el 2014 que está a punto de comenzar. Hay mucho por hacer y mucho que compartir juntos, con vuestras familias y amigos y con RETIMUR que quiere ser también parte de ellos.

Un saludo afectuoso.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR

 

Nace tengobajavision.com proyecto en el que colabora RETIMUR

Estimados amigo/as:
 
Muchas personas no familiarizadas con la baja visión piensan en la vista como algo que se tiene o no se tiene,  e imaginan los problemas de visión como algo que se corrige con gafas o cirugía. Les es difícil entender que una persona en algunas situaciones se desenvuelva con normalidad pero en otras necesite ayuda o un bastón. Son  especialmente  incomprendidos los defectos de campo visual, la llamada visión en túnel, que lleva a una persona a necesitar ayuda para orientarse y caminar pero después puede leer el periódico o mirar su teléfono.
 
Son muchas las ocasiones durante las actividades de la vida diaria en las que las personas con discapacidad visual nos sentimos incomprendidas o malinterpretadas por los demás cuando, a sus ojos, nos movemos excesivamente despacio o nos comportamos de forma extraña. Esto es especialmente frecuente entre lo/as discapacitado/as visuales que no muestran anormalidad visible en sus ojos, que pueden fijar correctamente la mirada, y que no llevan gafas oscuras o ningún otro distintivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.
 
Por eso hemos pensado que sería de utilidad el uso de algún sistema que nos haga visibles, que nos identifique como personas con discapacidad visual.
 
En muchas ocasiones esta función se consigue con el bastón blanco, que además de servir para detectar y salvar obstáculos, sirve para indicar a quien nos ve que tenemos una discapacidad visual. Sin  embargo, habitualmente el bastón se identifica con persona ciega, y la mayoría de las personas con visión normal desconocen la existencia de multitud de afecciones visuales que dificultan las actividades diarias sin implicar necesariamente ceguera total.
 
Chaoa tengobajavision.comEn algunos países como Alemania o Austria llevan muchos años utilizando con éxito dispositivos  que identifican a las personas con discapacidad visual. Se trata de una chapa o un brazalete de un color llamativo que lleva impreso un logo  conocido por toda la población y que identifica a los discapacitados visuales. De esta forma, los demás entienden que es una persona con dificultades de visión que quizá no se aparte al caminar, que puede necesitar ayuda en algunas tareas y que puede tener comportamientos extraños por su discapacidad (no saludar a un conocido, tropezar con facilidad, …) y que de otro modo podrían ser malinterpretados (es un maleducado, está borracho, …).
 
Creemos que es un sistema útil y complementario al bastón. De hecho, usuario/as habituales de bastón pueden no necesitarlo en entornos conocidos o en condiciones buenas de iluminación, pero precisar seguir siendo identificado/as como discapacitado/as visuales, con la ventaja de tener libres ambas manos (por ejemplo, para hacer la compra en un supermercado).
 
Por todos estos motivos cuando Retinosis Gipuzkoa BEGISARE nos propuso e invitó a colaborar en este proyecto dijimos SÍ!! Se han creado unas chapas y brazaletes con un logo y un pequeño texto auto-explicativo, “Tengo Baja Visión”, que queremos daros a conocer.
 
Para comenzar con la difusión del distintivo hemos creado un vídeo en el que de manera sencilla y breve se explica la idea en un minuto. El ojo grande tengobajavision.comobjetivo es llegar a toda la población, no sólo a las personas potencialmente usuarias del mismo y por lo tanto la difusión ha de ser masiva: correo electrónico, Facebook, Twitter, Whatsapp, medios de comunicación, boca a boca etc. Otra buena manera de darlo a conocer sería que nosotros mismos empezáramos ya a utilizarlo y explicáramos a las personas de nuestro entorno qué significa. Vamos a intentar que nuestros familiares, amigo/as y conocido/as, nuestros contactos, nuestros seguidores, en definitiva todo aquel que tenga la oportunidad de hacerlo COMPARTA ESTA IDEA. La web con el vídeo se llama  tengobajavision.com, que será la base de la campaña de difusión en redes sociales.

RETIMUR colabora en el proyecto y os anima a difundir esta web y a dar a conocer la idea y los brazaletes y chapas distintivas.

Vamos!!

 

Colaboración con investigadora murciana para su tesis doctoral sobre los ritmos circadianos y las personas con alteraciones visuales.

Ya somos cinco los socios de RETIMUR que hemos colaborado con Mª Ángeles Bonmatí en su tesis doctoral sobre los ritmos circadianos y las personas con alteraciones en la visión.

Desde que el pasado mes de Abril, Mª Ángeles Bonmatí nos diera una conferencia, dentro de la II Jornada Retina Murcia,  para explicarnos en qué consiste esta investigación que se está llevando a cabo en la Universidad de Murcia, bajo la dirección del Dr. Juan Antonio Madrid, ya somos cinco socios los que hemos participado en la misma. Se trata de ver la relación entre la pérdida paulatina de visión y cómo ello influye en nuestros hábitos a la hora de dormir.

En cuanto a qué es lo que tenemos que hacer para colaborar es muy sencillo. Simplemente poneros en contacto con la asociación y a través de ella os pondremos en contacto con la investigadora para que concertéis una cita y poder colaborar con la investigación.

Las personas que decidáis participar tendréis que llevar durante una semana una pulsera, un brazalete y un colgante para medir la intensidad de luz que recibís, el movimiento que realizáis y vuesta temperatura corporal. Es muy sencillo y no hace falta desplazarse a ningún sitio ni tomar ningún medicamento.

Os animamos a participar y colaborar con una investigación murciana, que aunque no está directamente relacionada con las distrofias de retina, si que de sus resultados podremos saber más en relación a la pérdida de visión y sobre como esto nos afecta en nuestros hábitos de descanso y sueño.

RETIMUR

Hemos hablado con la Clínica Barraquer de Barcelona

Tras la bomba informativa de estos dias y la aparición en varios medios de comunicación de que la Clínica Barraquer de Barcelona iba a realizar el implante de una retina artificial, creada por la empresa americana Second Sight, y que se conoce como ARGUS II, esta mañana nos hemos puesto en contacto directamente con la clínica para tener información de primera mano.

Hemos hablado con Jordi Prats, Director de Relaciones Públicas de la clínica, que nos ha explicado de forma clara en qué consiste la intervención, todo el proceso que se ha de seguir en Barcelona y las posibilidades de este implante. Desde RETIMUR y FARPE y FUNDALUCE le hemos planteado la posibilidad de explicar a los afectados todo lo referente al ARGUS II. Jordi nos ha confirmado que ellos desean lo mismo y que su intención es la de llevar a cabo una campaña de presentación del ARGUS II a nivel nacional. En principio nos ha comentado la posibilidad de dar tres conferencias, una en Barcelona, otra en Madrid y posiblemente otra en Andalucía.

En cuanto al ARGUS ii, seguramente ya tenéis mucha información sobre lo que es y en qué consiste. Se trata de una intervención de alrededor de cuatro horas en la que se implanta una especie de microchip. Los pacientes deben llevar unas gafas especiales que cuentan con una cámara de alta definición y un pequeño dispositivo, colgado o en un cinturón, no sé sabe todavía, que sirve para procesar esas imágenes captadas y transmitirlas al microchip implantado.

Tras la intervención, para la que son candidatos personas que solamente perciben luces y sombras, pero que ya no tienen apenas visión, se ha de permanecer en Barcelona durante dos meses para llevar a cabo un aprendizaje o rehabilitación visual y de adaptación al dispositivo. Después de estos dos meses iniciales se habrá de continuar con visitas periódicas a la ciudad condal.

En cuanto al precio, por encima de los 100.000€. La clínica es consciente del elevado precio y argumenta que además del oftalmólogo Jeroni Nadal también participa en la operación un equipo que viene de Estados Unidos y se utilizan materiales también procedentes de EE.UU. lo cual lógicamente encarece el tratamiento. En el ánimo de la clínica está intentar encontrar patrocinadores o sponsors que puedan ayudar a rebajar este precio, aunque es muy pronto para saber nada en este sentido.

Por último desde RETIMUR queremos hacer un llamamiento a todos los afectados para que estén tranquios ya que les mantendremos informados de todo lo referente a este tratamiento que llega a España de mano de la Clínica Barraquer. Debéis saber que este tratamiento ofrece la posibilidad de ver algo a personas que apenas tienen ya visión debido a la degeneración de la retina causada por la Retinosis Pigmentaria, pero no debemos pensar que ya es la solución, ya que aunque este tratamiento permite cierta autonomía no ofrece una visión con la calidad suficiente como para poder llevar una vida totalmente normal. Significa otro avance más y hay que estar contentos por ello y esperar que en el futuro sigan surgiendo más y mejores tratamientos para lograr curar esta enfermedad.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR

 

RETIMUR celebró hoy el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2013 en Murcia

imagen del acto de hoyEste mediodia RETIMUR estuvo en la plaza Santo Domingo de Murcia con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Repartimos información a los ciudadanos y globos a los más peques que paseaban por el centro de la ciudad.

Damos las gracias a todos los socios y familiares de afectados que se han acercado hasta la plaza de Santo Domingo de Murcia a estar con nosotros y a colaborar con la asociación. Estamos muy contentos por la participación y animamos a todos los que hoy nos habéis acompañado y también a los que no lo habéis podido hacer a seguir colaborando en adelante.

Hemos de informaros que el cupón de la ONCE de mañana día 30 de Septiembre irá dedicado a la Retinosis Pigmentaria y animamos a todos a colaborar con ONCE por una buena causa.

También os informamos que mañana por la mañana a las 10:30 en la emisora autonómica de la Región de Murcia, Onda Regional ofrecerá una entrevista a la oftalmóloga especialista en retina del Hospital Virgen de la Arrixaca Elena Rodríguez.

Muchas gracias a todos por vuestra participación y pronto os informaremos de más actividades.

RETIMUR