RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

RETIMUR junto a FEDER en el acto institucional celebrado hoy con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Hoy en el Palacio de San Esteban de Murcia ha tenido lugar un acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el próximo Jueves 28 de Febrero. En el mismo han intervenido Juan Carrión, presidente de FEDER, Encarna Guillén, delegada de FEDER en Murcia y Jesfa del Servicio de Genética del Hospital Virgen de la Arrixaca y Ramón Luis Valcárcel, presidente de la Región de Murcia.

 En dicho acto Juan Carrión ha hecho referencia a los 13 principios que FEDER tiene como objetivos principales para lograr una mejor y  más completa atención para las personas con enfermedades poco frecuentes. Por su parte, Encarna Guillén ensalzó los profesionales e investigadores que hay en nuestra Región y lamentó la escasez de medios humanos y económicos para poder ofrecer una mejor atención a dichos pacientes. Por último Ramón Luis Valcárcel indicó que se está trabajando para lograr llegar a la plena integración de las personas con enfermedades raras y que ya se ha recorrido parte del camino, aunque no se ha llegado al final.

RETIMUR, por medio de su presidente David Sánchez, ha estado presente en este acto como miembro de FEDER. Cabe recordar que la Retinosis Pigmentaria es una enfermedad rara.

Han sido numerosos los medios de comunicación que han cubierto la noticia. Abajo tenéis el video de las noticias de TVE en Murcia de hoy donde podéis ver esta noticia en los titulares y en el minuto 2:33 del informativo.

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