RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Presentan una web con toda la oferta cultural accesible disponible en España

El Centro Español del Subtitulado y la Audiodescripción (CESyA) presentó recientemente en Madrid la 'Agenda cultural accesible', un portal web que recoge toda la oferta de cultura que cuenta con servicios de accesibilidad en España.

Así, el portal ('www.culturaaccesible.es'), desarrollado y mantenido por el CESyA, se hace eco de sesiones de cine, representaciones teatrales, conciertos, conferencias, festivales o talleres que dispongan de algún servicio de apoyo a la comunicación audiovisual, como el subtitulado, el bucle magnético, la lengua de signos o la audiodescripción.

Según explicó Belén Ruiz, directora gerente del CESyA, en la presentación de la 'agenda cultural', que tuvo lugar en la Agencia Servimedia, la web permite al usuario filtrar resultados por provincia, tipo de accesibilidad y fecha.

De esta forma, explicó, cualquier usuario, independientemente de dónde viva, puede comprobar si hay cerca espectáculos accesibles o buscar si uno en concreto lo es.

Y es que, tal y como indicó Ruiz, la oferta cultural accesible está aumentando en los últimos años. Así, si en 2010 eran pocas las decenas de sesiones accesibles en cines, teatros y museos, en 2014 se ofrecieron más de 5.000 pases de cine y 170 funciones teatrales subtituladas o audiodescritas. También se comprobó que más de 200 museos y exposiciones ofrecen sus contenidos con el apoyo de algún servicio de accesibilidad audiovisual.

En este sentido, Jesús Celada, consejero técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, señaló que el incremento de la oferta hacía necesario contar con un portal que la recogiera y actualizara de forma unificada, para facilitar la búsqueda a los usuarios, que hasta hace poco tenían que rastrear cada cine, teatro o espectáculo para saber si era accesible o no y que, además, demandaban una solución.

Con el fin de solventar ese problema, el Real Patronato sobre Discapacidad, a través del CESyA, ha creado este portal web y una aplicación en la que se recoge toda la oferta cultural accesible para las personas con discapacidad sensorial registrada en España.

La App 'Agenda Cultural Accesible' está disponible ya de manera gratuita en Google Play y próximamente lo estará también en Apple App Store.

En opinión de Pilar Villarino, directora Ejecutiva del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), esta iniciativa, que ha contado con la opinión de los usuarios para su elaboración, ayudará, además, a concienciar a la sociedad sobre las necesidades de los ciudadanos con discapacidad.

 

Comienza ensayo en Filadelfia terapia génica pionera

FILADELFIA / PRNewswire /  

Cuando los médicos le dijeron a Jeff Benelli que se estaba quedando ciego y que "nunca vería un tratamiento" en su vida para curar la enfermedad poco frecuente que estaba robando su visión, Jeff se negó a ceder - y hoy su obstinada determinación está dando sus frutos . Hoy Spark Therapeutics anunció el inicio de los primeros ensayos clínicos de Estados Unidos en Humanos para tratar Coroideremia ("CHM"), que es una afección hereditaria y actualmente incurable que conduce progresivamente a la ceguera por daños en la retina de los individuos afectados. Si no fuera por los esfuerzos persistentes en la comunidad de pacientes, al igual que Jeff, el día de hoy nunca podría haber llegado.

"El anuncio de hoy de la innovadora terapia de Spark trae esperanza real de un tratamiento para la ceguera causada por horoideremia, y además allana el camino para tratamientos de otras enfermedades de la retina que afectan a personas de todo el mundo", dijo el doctor Chris Moen , Presidente de la Fundación de Investigación Coroideremia (curechm. org), la organización líder en la promoción y la recaudación de fondos se centró en la búsqueda de un tratamiento para el CHM. "La Fundación de Investigación Coroideremia se enorgullece de haber proporcionado fondos claves para Jean Bennett, MD, PhD y su equipo de la Facultad de Medicina de Perelman en la Universidad de Pennsylvania, que nos ha ayudado a traer la terapia génica a los ensayos clínicos en humanos que se anuncia hoy ".

Jeff Benelli cruzó la línea de meta de la Maratón de Filadelfia hace menos de dos meses como un atleta ciego, quedando con una pequeña porción de su visión por la CHM. Fue su cuarto maratón en sólo cinco semanas mientras recauda fondos y genera conciencia para CHM, y fue una poderosa metáfora la carrera de Jeff ese día con la línea de meta del maratón estando sólo a 2 kilómetros de donde hoy anunció que él comenzará el tratamiento en los ensayos clínicos. Junto a Jeff los que participaron en la maratón de Filadelfia fueron una docena de personas para la investigación CHM, incluyendo Danny y Sharyl Boren . El 16 de noviembre , tan sólo siete días antes de la Maratón de Filadelfia, Danny - un atleta legalmente ciego - había puesto 2 º en la división de personas con limitaciones físicas del Arizona Ironman Triathlon - un evento de resistencia de renombre que abarca 140,6 millas de natación, ciclismo y correr en un día agotador. Junto con Jeff y Danny, el equipo CHM recaudó más de 100,000 dólares para acelerar la búsqueda de una cura para Coroideremia en el Maratón de Filadelfia y el Ironman de Arizona.

"La Fundación de Investigación Coroideremia (CRF) ha tenido verdaderamente un papel decisivo en el logro de este estudio", dijo Jeffrey D. Marrazzo , co-fundador y CEO de Spark. "Mientras la comunidad CHM es pequeña - la enfermedad afecta aproximadamente sólo a 1 de cada 50.000 personas -. Que han tenido un tremendo impacto en el ritmo de la investigación Continuamos siendo inspirados por sus esfuerzos para crear conciencia, y desarrollar nuevos tratamientos para, su enfermedad y considerar la CRF y la comunidad CHM socios críticos en nuestro éxito ".

Antes de la formación de la Fundación Coroideremia Investigación en 2000 había muy pocas esperanzas de que la pérdida progresiva de la visión resultante de CHM podría detenerse, sin embargo, ahora sólo 14 años después del comienzo del grupo, un tratamiento para el CHM está entrando en EE.UU. como ensayos clínicos por primera vez. El tratamiento experimental anunciado hoy ofrece un gen corregido a la retina de los individuos afectados mediante el uso de un virus modificado. El gen corregido está diseñado para sustituir el defecto genético que causa CHM, y se espera que esta corrección detendrá una mayor pérdida de la visión. Mientras CHM es una de las primeras condiciones a ser tratada usando la terapia génica, se cree que esta forma de tratamiento podría eventualmente ser utilizado para tratar una amplia gama de enfermedades genéticas.

Para Jeff Benelli es un momento se le dijo que nunca llegaría, pero nunca dejó de creer en. "Esta ha sido la historia", dice Jeff "cuando nos dijeron que no había nadie trabajando en una cura, y no había nada de lo que se podía hacer para salvar a nuestra visión, se propuso cambiar eso. Gracias a investigadores brillantes como la Dra. Bennett, y la gente en Spark Therapeutics, por fin podemos ver la línea de meta en nuestra carrera para terminar con la ceguera causada por CHM. "

 

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se posiciona sobre el acceso a fármacos y tecnologías

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se posiciona sobre el acceso a fármacos y tecnologías innovadoras

- Esta plataforma manifiesta que los fármacos innovadores son la esperanza de muchos pacientes.

-Además, alerta de que la efectividad de estos fármacos debe medirse a largo plazo y en función de la calidad y esperanza de vida ganada.

9 de Enero – La Plataforma de organizaciones de pacientes, entidad que aglutina a las principales entidades representativas de los pacientes, ante la alarma generada en muchos pacientes por la incertidumbre en el acceso a nuevos tratamientos innovadores y tras diferentes comunicados y manifestaciones de los propios colectivos interesados quiere poner de manifiesto que;

Los fármacos innovadores son la esperanza de muchos pacientes (ejemplo: hepatitis C, fibrosis quística…) y su acceso actualmente está fuertemente condicionado por la situación económica y las políticas de recortes en la sanidad pública.

La efectividad de estos fármacos debe medirse a largo plazo y en función de la calidad y/o esperanza de vida ganada. Es difícil medir eficiencia a corto plazo de un fármaco que no tiene recorrido en el mercado.

El derecho a la protección de la salud es un derecho constitucional (art.43), que está unido al derecho a la vida y a la integridad física de toda persona (art. 15). Es un deber de los poderes públicos garantizar la salud de sus ciudadanos y, en ese sentido, el acceso a los fármacos que proveen esa situación de salud.

No ofrecer tratamientos innovadores puede poner en riesgo el derecho a la vida y a la integridad física. Además este derecho debe asegurarse con la misma calidad y seguridad, con independencia de dónde resida el paciente (no debe haber diferencias entre Comunidades Autónomas, provincias u hospitales), garantizándose

de esa forma la equidad. Para que esté garantizada deberá disponerse de los medios presupuestarios necesarios, que favorezcan y compensen desigualdades e inequidades territoriales. En este caso, como en otros, es una obligación de las autoridades sanitarias (estatales y autonómicas), evitar cualquier discriminación o inequidad en el ámbito del Sistema Nacional de Salud.

Es por ello que debemos exigir que los fármacos estén disponibles a la mayor brevedad, pero también manteniendo la cautela sobre sus resultados dependiendo de la situación de cada persona. Los especialistas son los encargados de prescribir la oportunidad de administrar el fármaco. Nuestra misión es pedir que esté disponible cuanto antes en los hospitales, pero también, como siempre, defender que es el criterio del profesional con plena libertad quien indique a qué personas debe administrarse.

Por eso exigimos al Ministerio de Sanidad y a las consejerías de las comunidades  autónomas que no sea el criterio económico quien determine la prescripción,

sino que pongan los fármacos a disposición de los profesionales, y se habiliten las partidas económicas necesarias para financiar el coste del medicamento.

 

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se constituyó en octubre de 2014 en Madrid y defendemos en España a más de 10 millones de pacientes a través de 20 organizaciones de pacientes.

Valor de la unidad. Aglutina a las principales entidades que representan a los pacientes, personas con enfermedades o síntomas cronificados en España.

Su objetivo es promover su participación y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas.

Paciente protagonista del sistema. Pretende dar respuesta al reto de actualizar la Gobernanza del Movimiento ciudadano y social de este colectivo, para que sean los propios pacientes, y las asociaciones que los agrupan, quienes ejerzan una representatividad más firme y eficaz, una representación con mayor legitimidad en base a un fortalecimiento de la participación, la democracia y la transparencia.

Marco jurídico de protección con reconocimiento de persona con enfermedad. Su actuación se va a dirigir a conseguir que nuestros sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atención adecuada, integral y personalizada, a través de una profunda renovación democrática y una intensa participación del conjunto de actores comprometidos con este proyecto.

 

Entidades que constituyen la Plataforma:

Federación Nacional ALCER (Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñon), Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Esclerosis Múltiple España (EME), Liga Reumatológica Española (LIRE), Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Parkinson (FEP), Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN), Confederación de Asociaciones enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España (ACCU), Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros (FNAP), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), CONARTRITIS (Coordinadora Nacional de Artritis), Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), Asociacion de Ayuda Afasia Fundación Hipercolesterolemia Familiar AECOS Asociación Española contra la Osteoporosis, FNETH (Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos), Asociación Española de la Enfermedad de Beçhed, Asociación Española de Pacientes con Cefalea.

 

Contacto:

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

www.plataformadepacientes.org

 

Un nuevo avance israelí podría conducir a retinas artificiales para personas con discapacidad visual

Un nuevo avance israelí podría conducir a retinas artificiales para personas con discapacidad visual. Una película de nanotubos inalámbrica permite la estimulación de luz de la retinas ciegas. Esto gracias a materiales inalámbricos innovadores que desencadena la actividad cerebral en respuesta a la luz.

Los científicos de Israel han desarrollado una nueva película sensible a la luz que podrían formar un día la base de una retina prótesis para ayudar a personas que sufren de daño en la retina o degeneración de la misma.

La Universidad Hebrea de Jerusalem colaboró con colegas de la Universidad de Tel Aviv e investigadores de la Universidad de Newcastle en la investigación, que fue publicada en la revista Nano Letters.

La retina es una capa delgada de tejido en la superficie interior del ojo. Compuesta de células nerviosas sensibles a la luz, que convierte las imágenes en impulsos eléctricos y los envía al cerebro.

El daño a la retina de la degeneración macular, la retinitis pigmentosa y otras condiciones puede reducir la visión o causar ceguera total.

Sólo en los Estados Unidos, la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) afecta a unos 15 millones de estadounidenses, con más de 200.000 nuevos casos diagnosticados cada año.

Los científicos están diseñando una variedad de dispositivos médicos para contrarrestar los efectos de los trastornos de la retina mediante el envío de señales visuales al cerebro. Pero estas soluciones basadas en silicio-chip generalmente se ven obstaculizadas por su tamaño, el uso de partes rígidas, o requisito de cableado externo, para las fuentes de energía.

En el nuevo estudio, investigadores de la Universidad Hebrea colaboraron con colegas de la Universidad de Tel Aviv y la Universidad de Newcastle para desarrollar un nuevo enfoque para la estimulación retina. Su dispositivo absorbe la luz y estimula las neuronas sin necesidad de cables o fuentes de alimentación externas.

Los investigadores de la Universidad Hebrea son el Prof. Uri Banin, y Erica Larisch, y su estudiante Nir Waiskopf, en el Instituto de Química y el Centro Krueger Familia Harvey M. de Nanociencia y Nanotecnología.

Los investigadores combinaron nanovarillas semiconductores y nanotubos de carbono para crear una película inalámbrica, sensible a la luz, flexiblee implantable. La película transforma señales visuales en señales eléctricas, que imitan la función de las células fotosensibles de la retina. Por lo tanto, podría potencialmente formar parte de un dispositivo protésico futuro que sustituir las células dañadas en la retina.

Los investigadores probaron el nuevo dispositivo en retinas insensibles a la luz de polluelos embrionarios y observaron una respuesta neuronal provocada por la luz.


Según los investigadores, el nuevo dispositivo es compacto, capaz de una resolución más alta que los diseños anteriores, y también es más eficaz en la estimulación de las neuronas.

Si bien aún queda mucho trabajo para que se pueda proporcionar una solución práctica, con investigaciones adicionales los investigadores esperan que su película de nanocristales de carbono y nanotubos semiconductores algún día reemplazar eficazmente retinas dañadas en los seres humanos.

Uri Banin de la Universidad Hebrea, dijo: "Este es un trabajo pionero que demuestra el uso de nanocristales semiconductores altamente personalizadas en la activación de funcionalidades biomédicas.

Esperamos que esto pueda conducir a la futura aplicación de este enfoque en implantes de retina.".

Los investigadores recibieron financiación del Ministerio israelí de Ciencia y Tecnología, el Consejo Europeo de Investigación y la Biotecnología y Ciencias Biológicas de Investigación.

La investigación fue publicada en la revista Nano Letters como "Semiconductor nanorod-nanotubos de carbono biomiméticos Films para Wire-Free Fotoestimulación de Ciegos retinas."

 

Estaremos en un Mercadillo Solidario en la Universidad de Murcia la semana que viene.

Hoy es el Día Internacional de la Discapacidad y queremos compartir con todos vosotros que la semana que viene RETIMUR estará presente los días 10 y 11 de Diciembre en el Mercadillo Solidario que organiza la Universidad de Murcia.

La actividad que propone el servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado de la Universidad de Murcia se llevará a cabo en las instalaciones del Campues de Espinardo y más concretamente en las dependencias del Centro Social de la Universidad.

RETIMUR va a participar en dicho Mercadillo con una "Librería Solidaria a favor de RETIMUR". En dicha librería podrás hacerte con multitud de libros diferentes a cambio de un donativo solidario para colaborar con nuestra asociación.

Para llevar a cabo la misma os queremos convocar a todos a participar. Lo podéis hacer de múltipes formas diferentes. Donando libros para nuestra causa, ayudando como voluntario esos días en nuestro stand o asistiendo esos días y adquiriendo algunos libros a cambio de un donativo con lo que te beneficiaras de una buena lectura y ayudarás a nuestra asociación.

Ahora que se acercan las navidades y hoy que es el Día Internacional de la Discapacidad os queremos convocar a todos a venir los días 10 y 11 de Diciembre al Mercadillo Solidario de la Universidad de Murcia de 10 a 16 horas en las instalaciones del Centro Social en el Campues de Espinardo y a pasaros por el stand de RETIMUR.

Ven a la LIBRERÍA SOLIDARIA A FAVOR DE RETIMUR y llévate un libro solidario!!!!

El Departamento de Defensa de Lucha Contra la Ceguera de Estados Unidos

25 de noviembre 2014

Imagine que es ciego y está recogiendo un pimiento y al instante reconocer que es de color rojo o verde, o tocar una camisa en su armario y hacer que se describe junto con recomendaciones para lo que debe llevar con él. Así es como Jon E. Froehlich , Ph.D., de la Universidad de Maryland, College Park, describe las capacidades de un nuevo sistema que está en desarrollo. Su tecnología, diseñada para permitir a los ciegos "ver" con sus manos, utiliza cámaras montadas en los dedos y dispositivos de vibración de retroalimentación.

Dr. Froehlich es uno de los ocho galardonados recientemente con el Departamento de Defensa de EE.UU. (DOD) subvenciones por un total $ 5,700,000 que tienen el potencial de beneficiar a las personas con enfermedades hereditarias de retina. Muchos son de largo alcance esfuerzos utilizando tecnologías muy avanzadas y técnicas de investigación, y todos están entre los 22 premios por un total de aproximadamente $ 15 millones entregados a través de la visión del Programa de Investigación de Trauma del departamento (VTRP).

El programa es necesario por una variedad de razones. Hay 165.000 veteranos ciegos o con discapacidad visual en los Estados Unidos, según la Asociación de Ciegos de Veteranos . Alrededor del 13 por ciento de los militares heridos en Irak y Afganistán experimentó una lesión ocular grave. Y, como con la población civil, los veteranos algunas veces son diagnosticados con enfermedades de la retina, como la retinitis pigmentosa , enfermedad de Stargardt y la degeneración macular relacionada con la edad . Debido a que la Fundación Lucha contra la Ceguera (FFB) apoya la investigación para salvar la visión, tenía una mano en la toma de la VTRP posible.

"Me quito el sombrero a James Jorkasky, director ejecutivo de la Alianza Nacional para los ojos y Vision Research (NAEVR), que, en colaboración con FFB, trabajó incansablemente en el Capitolio para abogar por fondos VTRP ", dice William T. Schmidt, el director ejecutivo de la Fundación y secretario NAEVR. "James y su equipo hicieron un montón de trabajo pesado para que esta financiación sea posible."

A continuación se presentan los resúmenes de los otros siete premios VTRP pertinentes al enfoque de FFB en enfermedades de la retina.

 

Trasplantes Ojo completo

Un trasplante conjunto de ojos, o WET, es la práctica de la sustitución de un ojo que está enfermo o herido con un ojo sano de un donante. Tan ambicioso como el enfoque parece, dos investigadores de la Universidad de Pittsburgh - Kia M. Washington , MD, y Vijay S. Gorantla , MD, Ph.D. - Están trabajando hacia ese objetivo individualmente. Cada investigador, apoyado por una beca VTRP, es la esperanza de realizar WET en un modelo de mamífero, de manera que, con el tiempo, el trabajo se puede hacer en los seres humanos. El gran reto es conectar la retina al nervio óptico, que se compone de un millón de fibras. WET se ha realizado en los reptiles, pero hacerlo con éxito en mamíferos sería un gran paso adelante.

 

Imprimir  tejido de la retina

La idea del  bioprinting tridimensional para generar nuevos órganos y tejidos puede sonar a ciencia ficción, pero Shaochen  Chen , Ph.D., de la Universidad de California, San Diego, es el desarrollo de una técnica para "imprimir", o construir, nuevos tejidos de la retina que podrían trasplantarse en pacientes. El papel es normalmente la entrada en un proceso de impresión, pero en bioprinting, las entradas incluyen células, proteínas, y otros biomateriales para la construcción de la estructura de la retina tridimensional que se pueden trasplantar en seres humanos.

 

Regeneración celular de la retina.

gracias a estudios en humanos,  con un crecimiento potencial para restaurar la visión mediante la sustitución de los fotorreceptores perdidos utilizando células madre. Incluso hay investigaciones en marcha del laboratorio para regenerar sus propios fotorreceptores. José A. Brzezinski , Ph.D., de la Universidad de Colorado en Denver, ha recibido una subvención VTRP para desarrollar conos a partir de células madre embrionarias humanas. Los conos son los fotorreceptores que proporcionan la visión central y la capacidad de leer y reconocer los rostros de sus seres queridos. Por el contrario, Douglas C. Dean , Ph.D., de la Universidad de Louisville, está explorando la posibilidad de estimular las células gliales de Müller de la retina para que crezcan nuevos fotorreceptores para restaurar la visión.

 

Neuroprotección  

Un colirio para disminuir o prevenir la pérdida de visión puede parecer de la "vieja escuela" en comparación con los otros métodos que se están financiadas por el Departamento de Defensa, pero es el método más cercano a pasar a ensayos clínicos o estudios en humanos. Jeff Mumm , Ph. D., de la Universidad Johns Hopkins, está estudiando compuestos potenciales de ahorro de la visión en el pez cebra, y de hecho utiliza fondos del FFB para apalancar el apoyo VTRP. Andrew Pieper , MD, Ph.D., en el Centro Médico VA en Iowa City, Iowa, está desarrollando un compuesto para prevenir la disfunción cognitiva y visual en las personas con lesión cerebral traumática.

 

Información y comunicación de RETIMUR