Revista VISION Nº 58

Imagen portada revista

Ya disponible para todos un nuevo número de la revista.

 

II JORNADA RETINA MOLINA DE SEGURA

Protección solar, protección ocular. Cuidado e higiene de la vista en un verano Covid-19


 "Cartel

 

La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) celebra el 21 de mayo de 2021, a partir de las 10.00 horas, la II Jornada Retina Molina de Segura, con el título “Protección solar, protección ocular. Cuidado e higiene de la vista en un verano Covid-19”. El evento está organizado por RETIMUR, con la colaboración del Ayuntamiento de Molina de Segura, Hospital de Molina de Segura, la Sociedad Murciana de Oftalmología y el Colegio Oficial de Ópticos-Optometristas de la Región de Murcia.

 

PROGRAMA:

10.00 - Inauguración

- D. David Sánchez González presidente de RETIMUR

- D. Pedro Hernández Jiménez (Gerente del Hospital de Molina de Segura)

- D. Miguel Ángel Cantero García (Concejal de Deporte y Salud de Molina de Segura)

 

10.10 – Ojo y sol. ¿Amigos o enemigos?

- Dra. Maria Dolores López Bernal

Facultativa del Morales Meseguer

 

10.30 – Gafas de sol durante COVID’19 ¿reducen el riesgo de contagio?

- Dña. Esther Mainar Andreu

Óptico-optometrista (Especializada en rehabilitación visual)

Máster Oficial en Optometría Clínica por la Universidad de Murcia, miembro del Consejo Oficial de Colegios de Ópticos-Optometristas y miembro de Junta del Colegio Oficial de Ópticos-Optometristas de la Región de Murcia.

 

10.50 – Preguntas

11.00 - Clausura

 

 

 

 

RETIMUR PRESENTA SU PROGRAMA PARA COLEGIOS EN EL CONGRESO EDUCATIVO DE FEDER

El evento se puede seguir en streaming  a través de la web

https://enfermedades-raras.org

 

 

El programa de difusión y sensibilización de la baja visión que la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) desarrolla en los colegios e institutos de la Región de Murcia se presenta este viernes 30 de abril en el VI Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El evento comienza a las nueve de la mañana y se desarrolla de forma semipresencial en el CEIBas Guadalentín de la localidad de El Paretón, en Totana. El congreso estará presidido por su majestad la reina doña Letizia.

El programa educativo de RETIMUR se denomina ‘Ojos que no ven, personas que sí cuentan’ y su objetivo es que los alumnos se pongan en la piel de las personas con baja visión para que entiendan cuál puede ser la mejor forma de ayudarlas.

La cita se puede seguir en streaming a través de la web de FEDER.

Resultados intermedios del ensayo clínico en fase 1/2 de QR-421a para el síndrome de Usher y RPns

 

 

ProQR ha publicado los resultados de un análisis intermedio de tres meses de su ensayo Stellar en fase 1/2 de QR-421a, una terapia de ARN en investigación para el tratamiento del síndrome de Usher y la retinosis pigmentaria no sindrómica (RPns) debidos a una mutación (o mutaciones) en el exón 13 del gen USH2A.


 

Autor: El equipo de ProQR

Traductor/a: Mª JOSE RODRIGUEZ GÓMEZ

FIN DE LA CAMPAÑA #NOSOMOSRAROS. ¡CONÓCENOS! PARA CELEBRAR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

#NoSomosRaros. ¡Conócenos!
Hoy #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras concluye la campaña realizada por @RETIMUR durante el mes de febrero, pero continúa su labor para dar a conocer, sensibilizar e informar a la población en general (afectados, familiares, profesionales, estudiantes, …) sobre las Enfermedades Raras Oculares (ERO)
https://youtu.be/_PVmoVUELUs

#NoSomosRaros #WeAreNotRare
#MesConcienciacionBajaVision #LowVisionAwarenessMonth
#DHR #IRD
#BajaVision #LowVision
#EnfermedadesRaras #RareDeseases

EL SÍNDROME DE USHER EN EL ANTEPENÚLTIMO DÍA DE #NOSOKOSRAROS. ¡CONÓCENOS!

Estimados amigos de Retina Murcia:

 

El tema que vamos a tratar hoy es: Las formas sindrómicas: Síndrome de Usher, ennuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: #NoSomosRaros. ¡Conócenos!

 

 

¿Cuáles son las formas sindrómicas más frecuentes de RP en España?

 

Las RP asociadas a otras patologías o Retinosis Pigmentarias Sindrómicas son poco frecuentes (representan aproximadamente el 12-15% de todos los casos de RP). Algunas de las asociaciones más frecuentes en España son el denominado Síndrome de Usher, donde la RP aparece ligada a sordera y el Síndrome de Bardet-Biedl, donde la enfermedad aparece ligada a obesidad, bajo coeficiente intelectual, polidactilia (más de cinco dedos) e hipogonadismo (genitales pequeños).

 

La mayoría de las formas de RP sindrómicas se transmiten según un patrón autosómico recesivo. Este hecho permite una cierta prevención a través del consejo genético en contra de la endogamia y la consanguinidad.

El síndrome de Usher es un trastorno hereditario autosómico recesivo que se caracteriza por presentar un deterioro auditivo congénito neurosensorial con o sin afectación de la función vestibular y una alteración en la visión progresiva provocada por una retinosis pigmentaria.

 

Existen varios tipos de Usher según la edad de comienzo de los síntomas, el grado de afectación coclear y retiniano y la evolución de los síntomas clínicos.

Los pacientes afectos de síndrome de Usher tipo I presentan hipoacusia neurosensorial bilateral congénita profunda o severa, alteración del equilibrio por una función vestibular ausente o alterada y retinosis pigmentaria que comienza en la primera década de la vida.

 

En el síndrome de Usher tipo II presentan hipoacusia neurosensorial bilateral congénita moderada o severa, la función vestibular es normal y la retinosis pigmentaria comienza en la adolescencia.

 

En el síndrome de Usher tipo III la audición es normal al nacimiento o con una ligera pérdida que aumenta progresivamente, los problemas de audición se desarrollan en la adolescencia y la sordera en la edad adulta, el equilibrio puede estar alterado en un 50% de los casos y la retinosis pigmentaria comienza en la pubertad.

 

El síndrome de Usher constituye la primera causa de sordoceguera hereditaria, aproximadamente algo más de la mitad de los casos de sordera asociada a ceguera son síndrome de Usher.

 

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