RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Prótesis Epirretinal: Marisol Touraine implementa el “plan de innovación”

Para inaugurar el “plan de innovación” Marisol Touraine ha escogido la prótesis epiretinal Argus II.

Marisol Touraine, Ministro de Asuntos Sociales y de la Salud ha establecido un sistema de “paquete de la innovación” de gestión diseñado para hacer llegar rápidamente a disposición de los pacientes soluciones terapéuticas especialmente innovadoras.

 

Para inaugurar este nuevo plan, el ministro ha escogido la prótesis epiretinal Argus II de Second Sight.

El “plan de innovación” incluye soporte para el acto y los costos hospitalarios asociados y, en su caso, el apoyo del producto o servicio.

 

Argus II es una prótesis para el tratamiento de ciertas enfermedades raras de la retina, como son la ceguera causada por la retinosis pigmentaria. Esta nueva solución terapéutica de una treintena de pacientes por año, de acuerdo con la Autoridad Nacional para la Salud (HAS) (R.).

 

La prótesis Argus II se compone de un implante de retina, una unidad de procesamiento de vídeo, y las lentes que incorporan una cámara en miniatura y una antena externa. Este innovador dispositivo médico utilizado para compensar parcialmente la deficiencia visual inducida por la degeneración de la retina. Las imágenes adquiridas por la cámara se convierten en señales eléctricas y se transmiten al implante de retina con la antena. El implante de retina transmite la señal eléctrica a la corteza visual a través de la retina no lesionada y el nervio óptico, restaurando una visión parcial.

 

La financiación representa el “plan de innovación” ofrecer a los pacientes un acceso temprano a la innovadora terapéutica Argus II. El tratamiento de los primeros pacientes responderá después de la validación por parte de las autoridades del protocolo de evaluación que serán presentados por la compañía Second Sight.

 

Fuente: Social-sante.gouv.fr

Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez

Información y comunicación de RETIMUR

 

 

Simposio enfermedades de la retina y células madre

RETINAL DISEASES AND STEM CELLS USE

Los días 27 y 28 de marzo de 2014 tendrá lugar en Valencia el congreso: Retinal Diseases and Stem Cells Useel. Simposio internacional organizado por la Fundación Valenciana de Estudios Avanzados con la colaboración de la Conselleria de Sanitat y SIRCOVA

    . Lugar: MUSEO DE BELLAS ARTES SAN PIO V (C/ San Pío V, 9) de Valencia
    . Fechas:27-28 de marzo 2014
    . Hora: 16:00 horas
    . Créditos: 1 Crédito de libre elección. Entrada libre.
    . Inscripción: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

Programa

Jueves 27

16:00 h Opening
    . Chairman: Dr. Ricardo J. Ferrer Salvá

 

16:30 h Stem Cell-Based Approaches to the Treatment of Retinal Degenerative
Diseases
    . Dr. Isabel Pinilla.
    . Department of Ophthalmology.
    . School of Medicine. University of Zaragoza

 

17:15 h Age-related Macular Degeneration (ARMD)
    . Dr. Roberto Gallego Pinazo.
    . Department of Ophthalmology.
    . Universitary and Politechnic Hospital La Fe. Valencia

 

18:30 h ARMD treatment with anti-VEGFs
    . Dr. Alfredo García Layana
    . Director of the Unit of Vitreoretina of the Clínica Universitaria de Navarra

Department of Ophthalmology
    . School of Medicine of Navarra

 

Viernes 28

Chairman: Dr. Mª Dolores Pinazo-Durán

 

10:00 h Retinal neurogenesis and Stem Cells
    . Dr. Nicolás Cuenca Navarro.
    . Chairman Department of Physiology, Genetics and Microbiology
    . School of Medicine. University of Alicante

 

11:00 h Current status and perspectives of adult retinal Stem Cell
    . Dr. Muriel Perron.
    . Laboratory of Neurobiology and Development
    . Institute of Neurobiology A University Paris-Sud

 

12:00 h Coffee break

 

12:30 h Stem cells from retina and photoreceptor's development
    . Dr. Ting Xie.
    . Department of Cell Biology and Anatomy.
    . University of Kansas Medical School

 

13:30 h lunch time

 

Chairman: Dr. Roberto Gallego

 15:30 h Use of grafts for axons regeneration of retinal ganglion cells
    . Dr. Manuel Vidal Sanz
    . Chairman Department of Ophthalmology.
    . School of Medicine. University of Murcia

 

16:15 h Genetic promotion of the neuronal reprogramming and retinal
regeneration in mouse
    . Dr. María Pía Cosma.
    . Centre for Genomic Regulation. Barcelona

 

17:00 h Closure Conference: Mesenchymal stem cells may delay the
degenerative process in retinal diseases
    . Dr. José Carlos Pastor.
    . Director of Instituto de Oftalmología Aplicada de Valladolid (IOBA);
    Chairman Department of Ophthalmology School of Medicine. University of
Valladolid;

 

17:45 h Closure and closing remarks

Scientific Committee:
    . Honorary President: Prof. Santiago Grisolía
    . Presidents: Dra. Mª Dolores Pinazo-Durán
    . Dr. Roberto Gallego
    . Secretary: Dr. Elena Bendala-Tufanisco

 

IV Jornada Retina Asturias

El día de 22 de marzo de 2014 tendrá lugar la IV Jornada Retina Asturias, donde un año más investigadores, afectados y sus familias unirán sus voces para seguir caminando hacia un tratamiento de las enfermedades hereditarias de la retina.

  * * Día:*Sábado 22 de marzo de 2014
  * * Lugar:*Biblioteca Pública de Asturias. Plaza Daoíz y Velarde, 11 Oviedo. (El Fontán)
  * * Organiza:*Asociación Retina Asturias. 25 años acompañándote (1989-2014)


    Programa

  * *10:00 horas:*recepción de participantes y entrega documentación
  * *10:30 horas:*asamblea General Retina Asturias
  * *11:30 horas:*Investigando en retina: del laboratorio al
    tratamiento.*Moderador:*Doctor José Manuel García Fernández.
    Catedrático de Biología Celular de la Unviersidad de
    Oviedo.*Intervienen:**Doctor Pedro de la Villa Polo,*Catedrático de
    Fisiología de la Universidad de Alcalá. Madrid. "Modelos animales y
    terapias en las distrofias de retina."*Doctora Aurora Astudillo
    González.*Directora del Biobanco del Principado de Asturias. "El
    valor de nuestras retinas: bancos de tejidos y/o muestras*Doctor
    Joaquín Castro Navarro*. Jefe de la Sección de Retina del Hospital
    Universitario Central de Asturias. "Cuidando nuestra retina"
  * *13:30 horas:*coloquio
  * *14:30 horas:*comida de hermanamiento entre los participantes.

 

 

Conoce el nuevo teléfono del Servicio de Información y Orientación de FEDER

- Todas las personas que lo deseen pueden ponerse en contacto con este servicio a través del  91 822 17 25 o del e-mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

- Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER), afirma que "este servicio tiene como objetivo dar respuesta en aspectos relativos a la falta de información general sobre estas patologías poco frecuentes".

- Este servicio es posible gracias a la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Fundación Inocente Inocente, Bankia, la Fundación Caja Madrid y la empresa de transporte FedEx a través de United Way Worldwide.

18 de Marzo - La falta de información sobre las enfermedades raras es uno de los principales problemas para los más de 3 millones de personas con estas patologías en España.

Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) creó en 2001 el Servicio de Información y Orientación (SIO), "un servicio, único en España, que tiene entre sus fines el dar respuesta en aspectos relativos a la falta de información general sobre estas patologías poco frecuentes" afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Asimismo, facilitar el acceso a la información de calidad, así como favorecer la coordinación entre profesionales sociosanitarios y promover la creación de normativas en las CC.AA mediante el análisis de las consultas recibidas para mejorar la atención son algunos de los objetivos de este servicio.

Para todas las personas que necesiten ser orientados sobre este tipo de patologías, el SIO pone a su disposición el nuevo número de teléfono, el 91 822 17 25.

"Desde el Servicio de Información y Orientación queremos hacer un llamamiento a todas las personas afectadas por un ER, familiares y pacientes con sospecha de padecer una de estas patologías a que se pongan en contacto con nosotros a través del teléfono 91 822 17 25 o el e-mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo." afirma Estrella Mayoral, Responsable del SIO


El Servicio de Información y Orientación en el 2013
Los técnicos del SIO han llevado a cabo un total de 3085 consultas en el año 2013, realizando 4925 atenciones sobre 534 patologías diferentes. Además de España, este servicio ha recibido consultas de países como Argentina, Colombia, Chile, Francia, Italia, México o Costa Rica.

El SIO de FEDER es un registro de información y fuente de recursos facilitados en muchas ocasiones por los propios afectados, familiares y profesionales que lo consultan.

“Alrededor de 700 personas que se han puesto en contacto con el servicio han sido orientados hacia su asociación de referencia” afirman desde el SIO

Asimismo, el 79% de las consultas que ha recibido el SIO han sido realizadas por personas con patologías poco frecuentes o sus familias, mientras que el 13 % han sido consultas de profesionales sanitarios o sociales.

Este servicio es posible gracias a la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Fundación Inocente Inocente, Bankia, la Fundación Caja Madrid y la empresa de transporte FedEx a través de United Way Worldwide.

 

ProgSTAR estudio para incluir pacientes con una forma rara de la enfermedad de Stargardt

13 de marzo 2014

La Fundación Lucha contra la Ceguera y el Instituto de Investigación Clínica (FFB CRI), con el apoyo de una subvención importante de la Fundación Shulsky, está ampliando su estudio ProgSTAR de la historia natural de la enfermedad de Stargardt para incluir a pacientes con una forma muy rara, condición autosómica dominante  causada por mutaciones en el gen PROM1.

Conocido como el tipo de enfermedad de Stargardt 4 (STGD4), se estima que afecta a un pequeño número de pacientes, con sólo 41 personas reportadas en la literatura científica mundial.

El estudio más amplio para STGD4 se llama ProgSTAR-4. En 2013, el estudio ProgSTAR con  4.8 millones de dólares de financiación fue lanzado por FFB y comenzó a inscribir a las personas con enfermedad de tipo autosómico recesivo Stargardt 1 causada por mutaciones en ABCA4.

Conocido como STGD1, es la forma más común en el mundo de la degeneración macular de inicio temprano afecta a cerca de 30.000 personas en los Estados Unidos y decenas de miles más en todo el mundo.

El objetivo general del ProgSTAR y ProgSTAR-4 es el desarrollo de una mejor comprensión de la progresión de la enfermedad de Stargardt y la forma de medir la eficacia y rapidez en los ensayos clínicos.

Esta información ayudará a los investigadores y las empresas biofarmacéuticas para investigar la eficacia de la intervención terapéutica y acelerar el proceso de aprobación regulatorio para las terapias emergentes.

"Aunque necesitamos mucho más conocimiento acerca de todas las formas de la enfermedad de Stargardt, se sabe relativamente poco acerca de STGD4", dice Hendrik Scholl, MD, del Wilmer Eye Institute, Hospital Johns Hopkins, y el director del estudio y protocolo de investigador principal ProgSTAR.

"Estamos muy contentos por el apoyo adicional de la Fundación Shulsky para ayudarnos a mejorar el diagnóstico a los pacientes STGD4, y poder distinguirlos de aquellos con STGD1 y facilitar el desarrollo de tratamientos que necesitan desesperadamente.

"Nada menos que 250 personas se inscribieron en ProgSTAR y ProgSTAR-4 a través de los centros de investigación de Estados Unidos y Europa.

Los investigadores están monitoreando la progresión de la enfermedad de los participantes del estudio durante dos años utilizando una serie de imágenes del estado de la técnica y las herramientas de medición de la visión.

"Hay varias compañías biofarmacéuticas que desarrollan terapias para la enfermedad de Stargardt, y que están viendo ProgSTAR y ProgSTAR-4 muy de cerca ", dice Patricia Zilliox, Ph.D., director de desarrollo de fármacos en FFB CRI.

"Lo que aprendemos de nuestros estudios nos ayudará a diseñar estudios en humanos y seleccionar los puntos finales de ensayos clínicos que les permitan obtener la aprobación regulatoria para mover tratamientos para salvar la vista a las personas que los necesitan."

 

Fuente FFB

Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez

Información y comunicación de RETIMUR

Los resultados del ensayo clínico de Retina Implant AG se presentan por primera vez en el Congreso Español de Oftalmología

Angelika Braun analiza los resultados de los pacientes con implantes subretinales en el XVII Congreso de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) 2014

SEVILLA, España, 10 de marzo de 2014 /PRNewswire/ -- Retina Implant AG [http://retina-implant.de/en], el desarrollador líder de los implantes subretinales para pacientes ciegos por retinitis pigmentosa (RP), ha anunciado hoy que Angelika Braun, ingeniera clínica en Retina Implant AG, presentó resultados del ensayo clínico multicentro de la Compañía por primera vez en España en el XVII Congreso de Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) 2014. SERV 2014 tuvo lugar del 7 al 8 de marzo en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla en Sevilla, España.

Como parte del ensayo, los participantes en el estudio fueron implantados con un dispositivo Alpha IMS de Retina Implant, un pequeño microchip inalámbrico que se implanta bajo la retina, específicamente en la región macular. El microchip imita la función de los fotorreceptores dentro del ojo y ha mostrado restaurar la visión parcial para los ciegos de años, permitiéndoles percibir la luz, detectar el movimiento, leer cartas y realizar tareas diarias con una precisión y movilidad mejoradas en la vida diaria.

La presentación de Braun, "Ver con un implante electrónico subretinal en la vida diaria", incluyó resultados de un subconjunto de nueve pacientes en el ensayo. La visión funcional se restauró en la mayoría de estos pacientes, permitiendo una función mejorada en la vida diaria. Ejemplos incluyen la capacidad de reconocer caras, distinguir objetos como teléfonos y leer carteles en las puertas. Los resultados de estos nueve pacientes también se publicaron en la reconocida revista revisada por homólogos, Proceedings of the Royal Society B: Biological Sciences, [http://rspb.royalsocietypublishing.org/] en febrero de 2013.

"Compartir el aprendizaje y resultados del ensayo clínico de Retina Implant con nuevas audiencias científicas, como los oftalmólogos líderes en España, es un siguiente paso crítico para ampliar el conocimiento de los implantes retinales y su potencial para transformar las vidas de los pacientes que viven con RP", dijo Angelika Braun, ingeniera clínica en Retina Implant AG. "Foros como SERV 2014 son ideales para crear concienciación e interés en la tecnología de implantes subretinales, disponiendo la base para asociaciones clínicas importantes que avancen el uso de la tecnología".

"Nuestro actual enfoque está en aumentar el acceso del paciente a nuestro microchip subretinal en los principales mercados europeos", dijo Walter-G Wrobel, consejero delegado de Retina Implant. "España es un eje importante para la comunidad oftalmológica y un mercado donde Alpha IMS está aprobado para el uso, convirtiéndolo en una de nuestras prioridades".

La presentación de Braun fue una de las 14 presentaciones del Congreso de SERV, un gran congreso anual al que asistieron los principales oftalmólogos y otros especialistas oculares dentro de la comunidad española. El encuentro muestra documentos gratuitos, mesas redondas y conferencias sobre el desarrollo de SERV, una sociedad científica no lucrativa que pretende educar al público sobre la salud visual así como promover la prevención y tratamiento inicial de desórdenes retinales con excelencia en cuidado, investigación y educación.

Acerca de Retina Implant AG Retina Implant AG es el desarrollador líder de implantes subretinales para pacientes total o parcialmente ciegos. Tras una extensa investigación con los hospitales universitarios e institutos alemanes que comenzó con una gran subvención del Ministerio Federal Alemán de Investigación y Educación en 1996, Retina Implant AG se fundó por el doctor Eberhart Zrenner, profesor de Oftalmología, Universidad de Tuebingen, Alemania, y sus colegas en 2003 con inversores privados con el objetivo de desarrollar el primer implante retinal electrónico totalmente funcional para restaurar la visión útil al ciego. Retina Implant comenzó a implantar en pacientes humanos en 2005, e inició un segundo ensayo clínico multicentro en 2010. En julio de 2013, la tecnología de implante subretinal inalámbrica de Retina Implant, Alpha IMS, recibió la certificación CE. Para más información, visite http://www.retina-implant.de/ [http://www.retina-implant.de/].

MSLGROUP: Retina Implant AG:

Kirsten Fallon Walter-G. Wrobel

+1-781-684-0770 + 49 7121 36403-111

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Sitio Web: http://www.retina-implant.de/

 

 

 

Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez

Información y comunicación de RETIMUR