RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Vicente Del Bosque, embajador solidario del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

- El seleccionador se reunió con niños afectados por enfermedades poco frecuentes  y sus familias  

- La Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras quiere sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de este tipo de patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España

imagen del logo del día mundial de las enfermedades raras.

25 Enero  Madrid -El seleccionador nacional, Vicente del Bosque, quién ha sido galardonado con el Balón de Oro a Mejor Entrenador, será este año el embajador solidario y la imagen en la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero).

Por ello, el pasado 15 de Enero, el seleccionador participó en un acto con niños afectados por enfermedades poco frecuentes y sus familias, en la Ciudad deportiva de Las Rozas.

En el encuentro, los niños contaron sus experiencias, esperanzas, inquietudes y deseos al seleccionador, quien participó con ellos en sus juegos y travesuras.

Del Bosque, quién siempre se ha mostrado solidario con esta causa que afecta a más de 3 millones de personas en España, mostró todo su cariño y atención a las familias que acudieron al acto, haciendo que este día se quedará como un gran recuerdo en la memoria de todos los que asistieron.

“Desde FEDER queremos dar las gracias a Vicente del Bosque por todo su interés, cariño y empeño para con las personas con enfermedades poco frecuentes. Es un honor y un placer poder contar con una persona tan relevante a nivel nacional e internacional y sobre todo tan comprometida con una causa como la nuestra” afrima Juan Carrión, Presidente de FEDER

28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo mes de febrero en Coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una  Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.

La condición de cronicidad de las ER, hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento.  Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64% .

Enfermedades Raras. Más frecuentes de lo que imaginas

No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

• Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años)
 

• Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos)
 

• El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos)
 

• En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Reivindicación principal de la Campaña

Desde FEDER, en nombre de las familias con enfermedades raras y en el marco del Día Mundial, se reivindicará la puesta en marcha de las “13 propuestas prioritarias para 2013”.

Estas propuestas son el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, representadas por nuestra plataforma. Y por tanto, son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que las principales instituciones aborden de forma integral en este año.
 

La crisis económica está afectando gravemente a las personas con ER, que son quienes más apoyo necesitan.  A lo largo de 2012, las reformas sanitarias han significado un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.
 

Para el Año 2013, el colectivo de personas con ER, solicitan que la Administración pública exprese su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través de la publicación de un Plan de Trabajo basado en las siguientes prioridades:

1.    Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.
 

2.    Que se exima del copago farmacéutico a las familias con ER.
 

3.    Que se impulsen medidas para  asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.
 

4.    Que se publique el Mapa de los Expertos/Profesionales  de Referencia en ER que existen en España.
 

5.    Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)  para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.
 

6.    Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
 

7.    Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.
 

8.    Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.
 

9.    Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.
 

10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.
 

11. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, seguimiento, control y Atención integral a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las graves situaciones de desigualdad existentes hoy en día.
 

12. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.
 

13. Que se incentive el cumplimiento de la normativa vigente en cuanto al porcentaje de personas discapacitadas que las empresas tienen que tener en sus plantillas así como la obligatoriedad de las empresas de adecuar los puestos de trabajo a las limitaciones y potencialidades de las personas discapacitadas.

DESCUBRE TODA LA INFORMACIÓN DE LA CAMPAÑA (Materiales, actividades y toda la información) en www.enfermedades-raras.org


María Tome; Rebeca Simón
Dpto. Comunicación y Captación de Fondos- FEDER
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Federación Española de Enfermedades Raras- 91 533 40 08

Nuevo despacho de RETIMUR en la Dirección de Apoyo de ONCE en Cartagena

Desde hoy RETIMUR cuenta con un nuevo despacho en la Región de Murcia. Gracias a la ONCE, y su Dirección de Apoyo en Cartagena nuestra asociación dispone de un nuevo lugar donde encontrarnos y donde poder llegar a nuestros socios.

Este nuevo espacio, que será gestionado por tres socias de RETIMUR en Cartagena, estará a vuestra disposición todos los Miércoles de 16:30 a 18:30h.

Las tres socias que se harán cargo del despacho de Cartagena son Isabel Ros, Manuela Fernández y Mariló Navarro, a las que también queremos dar las gracias por su colaboración desinteresada y deseamos todo lo mejor.

Un saludo a todos.

RETIMUR

Cine para todos.

* Esto nos lohan hecho llegar para darle difusión:


Hola a tod@s,

Como ya sabéis, en diciembre salió al mercado la colección CINE PARA TODOS,
diez películas en DVD con audionavegación, audiodescripción, subtítulos
adaptados, versión original y versión en castellano. Esta colección CINE
PARA TODOS (así se llama el pack) se vende en exclusiva en El Corte Inglés y
consta de los títulos:
HABITACIÓN EN ROMA
BIENVENIDOS AL NORTE
CEREZOS EN FLOR
PAN Y ROSAS
SARABAND
CONTRA LA PARED
CUATRO MINUTOS
THE GOOD HEART
2 DÍAS EN PARÍS
EL ÁRBOL

Os pedimos ayuda, para que haya un mínimo de ventas y seguir sacando
películas con accesibilidad al mercado. Os pedimos a tod@s que divulguéis la
existencia de la colección, en la medida de vuestras posibilidades, para
conseguir ese mínimo de ventas que nos permita que las puertas de las
distribuidoras no se cierren a la accesibilidad.
Muchas gracias por vuestra colaboración.

Un abrazo,

Antonio Vázquez
 
Aristia prod. y Esp. SL
c/Guillén de Castro, 4
28017 Madrid
913678885 / 691344588
http://www.aristia.es/

Expertos internacionales explicarán los últimos avances en investigación medica en Enfermedades Raras

El próximo 24 de enero el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) ha convocado una rueda de prensa en el Camp Nou (Barcelona) en la que expertos internacionales explicarán los últimos avances en investigación medica en enfermedades raras además de celebrar el lanzamiento de 38 millones de euros de financiación para la investigación de enfermedades raras y el desarrollo de terapias.

Esta es una oportunidad para conocer a los científicos, médicos, representantes de los pacientes y los políticos que participan en la conducción de los avances en la investigación de enfermedades raras y para averiguar acerca de las colaboraciones clave que se establecen a través de una nueva iniciativa global. Los líderes en el campo explicarán cómo las nuevas generaciones de tecnologías de investigación tienen por objeto mejorar el diagnóstico y el desarrollo de nuevas terapias para los pacientes con enfermedades raras.

El Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) fue lanzado en abril de 2011 para fomentar la colaboración internacional en la investigación de enfermedades raras. Se ha fijado los objetivos de la entrega de 200 nuevas terapias de enfermedades raras y el diagnóstico de todas las enfermedades raras en el año 2020. Encabezada por la Unión Europea y los Estados Unidos Institutos Nacionales de Salud, el número de miembros de IRDiRC asciende ahora a 29 en todo el mundo.

Cuatro de los proyectos IRDiRC de la Unión Europea se pondrán en marcha en Barcelona este mes de enero, ofreciendo 38 millones de euros de financiación para la investigación de vanguardia y la colaboración en los próximos seis años. Al aumentar las tasas de diagnóstico, permitir la cooperación mundial y poner nuevas terapias potenciales en la línea de desarrollo de medicamentos, estos proyectos ayudarán a garantizar beneficios tangibles para los pacientes con estas condiciones históricamente desatendidas para el 2020.

 

La Diputación de Almería acoge la muestra 'Surcando los Cielos' de la escultora Isabel Oller.

La Diputación inaugura la exposición 'Surcando los Cielos' de Isabel Oller. Se trata de una muestra escultórica que se pone en marcha con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad 'Retinosis Pigmentaria' imagen oller
La diputada de Deportes, Ángeles Martínez, ha inaugurado esta tarde en el Patio de Luces de la Diputación de Almería la exposición 'Surcando los Cielos', de la artista albojense, Isabel Ollar. Se trata de una colección de 20 esculturas, la mayoría talladas en piedra, que cuenta además con un carácter benéfico y que podrá verse en el Palacio Provincial hasta el próximo 8 de febrero. Según ha señalado la propia artista, la motivación principal para realizar esta exposición escultórica  "vino dada por la necesidad de hacer algo por personas que como yo, mantienen la esperanza de encontrar  remedio a la enfermedad degenerativa que nos afecta como es la Retinosis Pigmentaria".

Se trata de una iniciativa que  ha partido de la artista albojense a la que se han ido incorporando una serie de escritores, amigos e interesados en la finalidad del proyecto, hasta convertirse en una exposición colectiva. "He contado con la participación de poetas almerienses: José Antonio Sáez, Juan José Ceba, Ana Mª López Yebra, Pedro Felipe Granados, José Luis Bretones y José Miras Carrasco, con la colaboración de la ONCE, de la Asociación de Personas con Discapacidad "El Saliente" y por supuesto con la Asociación de Retinosis Pigmentaria", ha señalado Isabel Oller.

De esta forma, muchas de las esculturas expuestas tienen a su pie un poema asociado escrito por estos autores almerienses "que han engrandecido mis obras con su trabajo". La autora ha querido agradecer también la colaboración de la Diputación "que me ha cedido este espacio maravillosos y situado en un lugar estratégico para que el público pueda disfrutar de la muestra".

Sobre las obras que pueden verse en el Patio de Luces del Palacio Provincia, la artista albojense ha señalado que "a pesar de que la piedra es un material muy pesado, he querido dotar a las figuras de una sensación de ingravidez. Mi intención ha sido mostrar una evasión de la realidad, libertad, movimiento, un instante de espacio abierto hacia la luz", ha explicado.