RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Resumen de las XIV Jornadas de FUNDALUCE.

XIV Jornada de FUNDALUCE a los Premios a la Investigación: "Abre tus ojos: la investigación es la llave."

Este artículo es un resumen de la Jornada celebrada el pasado viernes en Madrid.

Primero se presentó a los miembros de la mesa,  compuesta por Germán López Fuentes, presidente de FARPE y FUNDALUCE, y los investigadores que minutos después serían premiados, y también  los objetivos de la federación y de FUNDALUCE, que principalmente son promover la investigación, la divulgación científica y establecer la mejor manera para llegar a una cura de la retinosis pigmentaria.

Pues bien tras la emotiva entrega de premios a estos investigadores españoles, comenzó el Dr. Francesc Palau Martínez, director científico del CIBER de enfermedades raras (CIBERER). Su ponencia se desarrolló en lo importante que es la comunicación en red de los conocimientos científicos entre ellos, y compartir logros y experiencias para conseguir un mejor resultado.

También definió muy bien lo que es una enfermedad rara, las consecuencias de esa defrinición, y cómo deberían haber cambiado ciertos conceptos en los que a veces tanto medicos como pacientes establecen de forma errónea que un individuo con una enfermedad rara= máquina averiada , individio aislado y se le aplica una cobertura médica muy pobre y deficiente. Lo correcto sería paciente enfermo , individuo que forma parte de una sociedad y aplicarse una cobertura médica multidisciplinar.

Luego llegó la ponencia de la Doctora Paola Bovolenta Nicolao, que pertenece al Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y ella está en la facultad de medicina de Universidad Autónoma de Madrid. La Dra. habló sobre que los fotorreceptores (conos y bastones) de la retina, son una parte vital, y su funcionamiento bueno o malo determinará la calidad de visión, además dijo, que tras ellos hay mucho más, que si bien es cierto que la retinosis pigmentaria los va matando lentamente por la aparición de un pigmento que los cubre y que provoca la apoptosis, también han conseguido demostrar y creen firmemente que la existencia de una proteína llamada Sfrps1, es vital en el "Fitness" de la retina, o lo que es lo mismo, la existencia abundante de esa proteína sería capaz de momento, de frenar el avance de la retinosis pigmentaria, ya que el deterioro de los fotorreceptores en ratones que tenia menor número de Sfrps1 la evolución de la RP era más rápida que en ratones con un número mayor, Y es que esta proteína participa en casi todas las capas de la retina (que son siete) y permitiría tener una retina mejor estructurada y  fuerte que lucharía mejor ante los achaques de la retinosis pigmentaria.

Para que os hagáis una idea esta proteína sería un neuro-protector que ahora mismo detendría el avance de la enfermedad. Así que esperemos que dentro de poco tiempo pueda trasladarse a personas y sea una manera de mantenernos estables hasta una terapia definitiva.

Llegó el turno del Dr. Enrique De La Rosa, que también pertenece al CSIC, y su ponencia se tituló "Buscando nuevas formas de luchar con las distrofias retinianas". Y lo más sorprendente es que habló de la pro-insulina, un proyecto muy ambicioso. El Dr. explicó a través de varias gráficas, que basándose en modelos de raton perfectamente sanos, y en otros que estaban afectados por un modelo de RP, se les administró la proinsulina, y la recuperacion del ERG fue asombrosa, tanto que según palabras textuales, dicha proteína funcionaría como un come-cocos, tragandose todo el pigmento que tapa a los fotorreceptores y dejándolos libres y limpios.
 
También señaló que en una de las pruebas uno de los ratones estaba muy afectado y tenía muchos años, y aun así la recuperación fue la misma. Así que dijo que estaban muy cerca de empezar con los ensayos clínicos en personas.
 
Las empresas españolas 3P Biopharmaceuticals y ProRetina Therapeutics firmaron un acuerdo gracias al cual comenzarán a realizar ensayos clínicos en pacientes para evaluar la efectividad del tratamiento que curaría la retinosis pigmentaria. 3P Biopharmaceuticals fabricará la proinsulina, necesaria para que ProRetina Therapeutics inicie dichos ensayos.
ProRetina Therapeutics es una spin-off del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) que desarrolla los resultados en neuroprotección obtenidos por el Laboratorio de Desarrollo, Diferenciación y Degeneración Celular (Laboratorio 3D) del CIB-CSIC, en colaboración con la Universidad de Alcalá de Henares y el Centro de Biotecnología Animal y de Terapia Génica de la Universitat Autònoma de Barcelona.
 
La empresa desarrolla fármacos para el tratamiento de distrofias y degeneraciones retinianas. ProRetina es la licenciataria de una solicitud de patente que protege el uso de la proinsulina humana en composiciones farmacéuticas para el tratamiento de la retinosis pigmentaria. Además ha obtenido sendas designaciones de medicamento huérfano de EE.UU. y la Unión Europea para el fármaco que desarrolla.

Acabó la Jornada con un Vino Español para los asistentes.

Conferencia Enrique De La Rosa para RETIMUR en 2010

El investigador Enrique De La Rosa del CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas) ofreció en 2010 una conferencia para RETIMUR. La misma tuvo lugar en el salón de actos de la D.T. de ONCE en Murcia. Tuvo un gran éxito de asistencia y supuso el inicio de una nueva etapa para nuestra asociación.

El video tiene una duración aproximada de 90 minutos y está dividido en 7 fragmentos.

 

Parte 1/7

 

Parte 2/7

Parte 3/7

Parte 4/7

Parte 5/7

Parte 6/7

Parte 7/7

 

RETIMUR estará presente en las XIV Jornadas para la investigación de FUNDALUCE y en la Asamblea Extraordinaria de FARPE.

RETIMUR estará presente en las XIV Jornadas de Investigación FUNDALUCE y también participará en la Asamblea Extraordinaria de FARPE.


La tesorera de nuestra asociación Isabel Rosa Sánchez, viaja mañana a Madrid para participar en las XIV Jornadas de Investigación FUNDALUCE que se celebrarán mañana por la tarde en la Universidad Autónoma de Madrid. En este acto, al que tienen previsto acudir la Ministra de Sanidad y Servicios Sociales Ana Mato y la alcaldesa de Madrid Ana Botella entre otras personalidades, se hará entrega de un premio a la investigadora Paola Bovolenta.

Además el sábado 20 de Octubre por la mañana tendrá lugar una Asamblea Extraordinaria de FARPE en la que se votarán los cargos de la Junta Directiva (presidente, vicepresidente, tesorero y secretario) encargados de dirigir los destinos de la misma los próximos tres años. Al finalizar dicha Asamblea se realizará también una Junta Directiva de la Federación de la que nos traerá cumplida información Isabel.

Buen viaje y esoeramos tus noticias.

FEDER fortalece su servicio de asesoramiento jurídico.

La Federación fortalece su Servicio de Asesoramiento Jurídico con el objetivo de promover los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes para favorecer su integración social y mejorar su calidad de vida.

La Federación Española de Enfermedades Raras tiene un objetivo claro: defender los derechos de las personas afectadas y la promover cuantas iniciativas conduzcan a este fin.

De esta forma, en el Plan Estratégico FEDER 2011 – 2015 se establece como uno de los pilares principales “la promoción de los derechos de las personas con ER para favorecer su integración social y mejorar su calidad de vida”.

Para lograr este objetivo, la Federación fortalece su Servicio de Asesoramiento Jurídico, incorporando a su plantilla a un abogado especializado con más de 14 años de experiencia en asuntos de discapacidad.

A continuación os ofrecemos toda la información sobre el Servicio de Asesoramiento Jurídico en FEDER:

El Servicio de Asesoramiento Jurídico sólo puede atender los casos derivados de controversias o disputas de carácter jurídico en los que la ER sea un elemento nuclear y determinante. Quedan, pues, descartados los supuestos en los que la presencia de la ER es un factor más del problema, pero no supone la razón de ser de la discriminación o el trato desigual.

La orientación jurídica de FEDER se limita a consejos y recomendaciones de actuación a la persona o entidad que haya solicitado el apoyo, una vez examinados los supuestos de hecho denunciados o puestos en conocimiento de la Entidad. FEDER no asume en ningún caso la asistencia jurídica directa y continua (servicios de abogado/a y procurador/a, redacción y presentación de escritos, etc.).

La orientación ofrecida es profunda y completa, pero en ocasiones se debe acudir a juicio. Hasta ahí no puede llegar la asesoría de FEDER. Sin embargo, se le ayudará en la búsqueda de profesionales, o se derivará a la justicia gratuita. En estos casos, desde la asesoría se ofrecerá la colaboración con esos otros abogados y el seguimiento del caso.

FEDER contestará a las consultas recibidas y admitidas en el menor tiempo posible, sin poder obligarse a responder de forma instantánea o sometida a plazos ajenos a la propia FEDER. La solicitudes de orientación que se dirijan a FEDER se formularán ante las entidades miembro de la Federación. Es preferible que las consultas se hagan por correo electrónico, aportando la documentación necesaria para una mejor respuesta.

Para realizar las consultas, podéis poneros en contacto a través de la dirección de correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Otro campo de actuación del Asesor Jurídico será el de la Formación. El Abogado podrá colaborar con la Federación participando en cursos, seminarios, charlas, jornadas, etc., como ponente, formador o colaborador en la organización, tanto personalmente, como buscando ponentes de prestigio. También, se pueden organizar charlas a personas con ER, a sus familiares, a los profesionales y miembros de junta directiva de las entidades de FEDER, sobre cuestiones de derechos de las personas con ER.

El tercer ámbito de actuación será la promoción de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, su reconocimiento, la exigencia de su cumplimiento y el ejercicio efectivo de los mismos. Para dicha promoción, adquiere una gran relevancia la incidencia política, como línea estratégica de la Federación. En este campo, se podrán realizar las siguientes actuaciones:

1. Colaborar en la redacción de una “línea roja” de derechos y exigencias, es decir, unos mínimos exigibles por debajo de los cuales no se admitiría estar. Esos derechos mínimos serían dados a conocer a todas las fuerzas políticas y administraciones públicas, para su conocimiento y para exigir su cumplimiento.

2. Velar por la aplicación de la legislación en el ejercicio de los derechos de las personas con ER. En este sentido, adquiere especial relevancia la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada en 2006, y que es Derecho aplicable en España desde 2008. Exigir su aplicación efectiva en nuestro país es una de las principales tareas que tenemos.

3. Análisis de las novedades legislativas, así como de los proyectos de ley, para aportar propuestas consensuadas por la Federación y para defender los posicionamientos de FEDER.

4. Ayudar en la puesta en común de alianzas con organizaciones de defensa de los derechos humanos, así como con entidades que luchan contra la exclusión social.

Más información:

Dpto. de Acción Social de FEDER

Servicio de Asesoría Jurídica

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