RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Concurso ‘MIRADAS’ PARA DESPERTAR CONCIENCIAS

 La Fundación Jorge Alló para la Prevención de la Ceguera organiza la décima edición de su concurso de pintura

La Fundación Jorge Alió para la Prevención de la Ceguera organiza una nueva convocatoria del Certamen de Pintura Miradas.

Se celebra la décima edición nacional de ‘Miradas’ y la séptima edición de ámbito internacional, siendo la temática central la Visión y la Mirada.

Este certamen otorga unos premios destinados a facilitar y reconocer la labor de los artistas y su capacidad para representar y despertar la conciencia de nuestra sociedad sobre la importancia de la Salud Visual y la Prevención de la Ceguera.

Este año deberá hacerse obligatoriamente  una inscripción previa enviando una imagen de la obra junto con los datos de la misma así como los del autor al correo electrónico:  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. tal y como se indica en la cláusula nº III de las bases del concurso..

La organización anima a los artistas a participar en este certamen que cumple ya su décimo aniversario y  promueve el cuidado de la visión a través del arte.

 

Conclusiones sobre la jornada de información y debate en torno a las necesidades sociosanitarias de los pacientes con baja visión

Los pacientes andaluces con baja visión reclaman acceso a los servicios públicos.

· En Andalucía se estima que más de 200.000 personas tienen baja visión.

· Los pacientes con baja visión se encuentran en un limbo respecto a la atención sociosanitaria y las prestaciones sociales, dado que no les son reconocidas las mismas ayudas que a las personas con ceguera total.

· Andalucía será pionera en España en prestar atención sociosanitaria a los pacientes con baja visión.

Sevilla 28 de octubre de 2015

- La jornada de información y debate organizada por la Asociación Mácula Retina, la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) y la Asociación Visión España ha tenido como objetivo informar y concienciar sobre las necesidades sociosanitarias de las personas con problemas de baja visión, que actualmente afecta en España a casi un millón de personas y en Andalucía a más de 200.000.

Pero esta cifra podría aumentar en los próximos años, debido al envejecimiento de la población, a la vez que también podría aumentar el número en otras patologías a las que afecta y a las que se asocia como la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), el edema macular diabético (EMD), las retinopatías diabéticas (RD) o la miopía magna, entre otras. Todas ellas tienen en común el hecho de que las personas que la padecen tienen una pérdida de agudeza visual o una reducción de su campo visual.

Durante la jornada en la que se contó con la participación de oftalmólogos, ópticos- optometristas y, representantes de la Administració Pública, entre otros profesionales, se puso de manifiesto la falta de acceso de los pacientes con baja visión a las ayudas sociales dado que están restringidas exclusivamente a personas con ceguera legal.

Los profesionales sanitarios presentes coincidieron en la necesidad de poner en marcha un registro de pacientes con baja visón que permita conocer con precisión el número de pacientes afectados ya que se trabaja exclusivamente con aproximaciones de encuestas realizadas en 2008.

La atención sociosanitaria del paciente con baja visión, condición crónica e invalidante que limita de forma importante la calidad de vida de los pacientes que la padecen, pasa necesariamente por la atención multidisciplinar: oftalmólogos, optometristas, neurólogos, médicos de primaria, endocrinos y psicólogos, son los profesionales sanitarios que deben abordar de forma conjunta la atención a los pacientes con baja visión.

Los expertos advierten que se puede estar produciendo un infratratamiento de algunas enfermedades como la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) debido a la sobrecarga asistencial actual y al coste de su correcto tratamiento.

Reclaman cambios organizativos en todos los servicios de oftalmología de Andalucía.
Durante la jornada, la Directora General de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica.
Consejería de Salud, Dña. Remedios Martel, dio a conocer el contenido de la Proposición No de Ley, promovida por la Asociación Mácula Retina y respaldada por todos los grupos parlamentarios, que aprobó el Parlamento de Andalucía el pasado 15 de octubre y que recoge en su parte dispositiva: la puesta en marcha de iniciativas que permitan conocer las necesidades sociosanitarias de los pacientes; estudios epidemiológicos de las patologías de la retina, de abordaje terapéutico y de coste-efectividad; la inclusión en el Plan Andaluz de Salud un plan sobre la salud ocular; campañas de sensibilización y prevención de patologías oculares que puedan ocasionar ceguera evitable o la dotación para la investigación.

La jornada, celebrada en el Hospital Virgen del Rocío, ha contado con la colaboración de la Federación Andaluza de Pacientes Diabéticos, el Servicio Intercentros Oftalmología de los hospitales Virgen Macarena y Virgen del Rocío, el Hospital San Juan de Dios de Aljarafe, el Colegio Oficial de Ópticos-Optometristas de Andalucía, la Consejería de Salud, la Consejería de Igualdad, la Consejería de Igualdad y Servicios Sociales y la ONCE.

 Fuente: Esretina

Voto accesible en las próximas Elecciones a Cortes Generales

 Hasta el 24 de noviembre está abierto el plazo para solicitar la utilización del kit de voto accesible en las próximas Elecciones a Cortes Generales del 20 de diciembre.

Se puede solicitar en el teléfono gratuito del Ministerio del Interior 900 150 000, de lunes a viernes (desde las 9:00 horas hasta las 17:30 horas) y los sábados (desde las 9:00 hasta las14 horas), eligiendo la opción 2 'Procedimiento de votación accesible para electores con discapacidad visual'.  Más información en la página web del Ministerio del Interior. Pinchar aquí.

Desde la Comisión Braille Española, se anima a los Afiliados a la ONCE a conocer el kit de votación accesible así como a solicitarlo en todos los casos en que resulte de utilidad, haciendo uso del derecho que desde 2007 fue reconocido en el Real Decreto 1612/2007 de 7 de diciembre.

El reconocimiento de este derecho supuso un hito importante, y su ejercicio, a buen seguro, ha contribuido y seguirá contribuyendo a la consecución de nuevos avances en la igualdad de oportunidades de acceso a la información en nuestro sistema de lectoescritura braille.

 

 Fuente: MurOnce

LUCHAR CONTRA LA CEGUERA ES COSA DE TODOS. XVII Jornadas de Investigación FUNDALUCE 2015

 

-    Científicos, afectados y autoridades coinciden en la necesidad de la simbiosis de todos para lograr avances en la búsqueda de una cura para las distrofias de retina

-    La galardonada con el Premio Fundaluce, la doctora Elena Rodríguez, habla de ligera mejoría en algunos de los pacientes que participan en su ensayo clínico para frenar la Retinosis Pigmentaria, aunque advierte que es prematuro sacar conclusiones


Foto de la premiada. Pincha para ampliar.Sentado en una discreta cuarta fila en el ala derecha del Hemiciclo de la Facultad de Letras de la Universidad de Murcia (UMU), el doctor Rodríguez liberaba la emoción contenida, deshacía el nudo de su garganta y lloraba a moco tendido. Apenas habían pasado unos minutos desde que su hija, la doctora María Elena Rodríguez González-Herrero, recogiera el premio nacional de investigación que otorga anualmente la Fundación Lucha contra la Ceguera (Fundaluce). Era el momento del descanso de la decimoséptima jornada que celebraba esta institución -nacida de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (Farpe)- y el médico ya jubilado optó por seguir en su butaca. Los asientos a su alrededor se habían despejado casi por completo y el doctor Rodríguez saboreaba en solitario esas lágrimas, que dejaban brotar el tremendo orgullo que sentía porque la que un día fue su pequeña María Elena no sólo había seguido sus pasos, sino que se había convertido en un referente internacional con un proyecto que persigue nada menos que evitar la condena a la oscuridad para millones de personas a las que la Retinosis Pigmentaria lleva progresivamente a la ceguera.

La galardonada se percató de que su padre permanecía sentado solo y emocionado durante ese descanso y se acercó a él: “Toma, cariño”, le dijo antes de darle un beso y de entregarle la bolsa en la que había guardado el  premio, un gesto que expresaba que parte importante de esa distinción también era de él. Después, la doctora dio media vuelta y regresó a los corrillos para seguir conversando con colegas y afectados.

La consejera de Sanidad del Gobierno murciano, Encarna Guillén, volvió a interrumpir la soledad del doctor Rodríguez. Se acercó a él y, tras estrecharle la mano, le dio la enhorabuena. “Le felicito, que un hijo consiga estos logros dice mucho de la educación que le han dado sus padres”, le dijo. El médico le correspondió con gratitud: “Mucha suerte en el cargo”, le deseó, consciente de la responsabilidad de la dirigente política en un puesto tan sensible en el que apenas lleva cien días.

Foto a la llegada de la Consejera. Pincha para ampliar

Encarna Guillén presidió las XVII Jornadas Fundaluce celebradas el viernes en Murcia, acompañada por el rector de la UMU, José Orihuela; el presidente de Farpe, Germán López; la vicepresidenta segunda de la ONCE, Patricia Sanz; la presidenta de la Sociedad Murciana de Oftalmología, María Paz Villegas; y el presidente de la asociación anfitriona de afectados de la retina de Murcia Retimur, David Sánchez, a quien todos reconocieron el esfuerzo y el éxito en la organización del evento. David lleva años tirando de forma desinteresada para que la asociación que surgió en la Región hace 25 años crezca y cobre peso. Su empeño y su completa entrega ha ido acompañada de algunas decepciones por el camino, pero también de grandes momentos como el de la celebración por primera vez el viernes de las Jornadas Fundaluce en Murcia, después de 17 ediciones. Y es que el presidente de Retimur pone tanto entusiasmo en lo que hace que hasta el responsable de Relaciones Públicas de Farpe, Albert Español, que no ve con los ojos, contó al clausurar el acto que fue capaz de vislumbrar “su rostro brillante, su cara sonrosada y su voz emocionada” el día que la directiva del organismo decidió entregar el premio Fundaluce a una doctora de Murcia y David aprovechó para alzar la mano y reclamar que su ciudad acogiera el encuentro donde se entregara el galardón. No pudieron ni quisieron decirle que no.

Foto mesa inaugural. Pincha para ampliar.

El enorme trabajo que ha supuesto durante meses la organización de las jornadas, no impidió que David se acordara de rendir homenaje al desaparecido Luis Berrocal y le entregaron el merecido reconocimiento por iniciar la aventura de Retimur y ser una pieza clave en Farpe a su esposa, Isabel Ros, quien lo recogió emocionada.

Antes, la mesa presidencial del evento ya había dado para mucho. El rector de la UMU  fue tan rotundo como de costumbre y expresó que faltan mandatarios políticos que crean en la investigación para avanzar en la cura de enfermedades como la Retinosis Pigmentaria. Por su parte, la consejera de Sanidad anunció la puesta en marcha inminente de un plan de atención integral de las enfermedades raras que incluirá la elaboración de un protocolo para las distrofias de la retina.

Tanto los participantes en la mesa inaugural de las jornadas, como los investigadores que intervinieron tras el descanso, coincidieron en numerosas ocasiones en la necesidad de la simbiosis entre los afectados con sus asociaciones y los científicos para lograr avances que den con una terapia efectiva para las distrofias de retina. “Estas jornadas son básicas, porque esta unión de afectados e investigadores es la única manera de seguir avanzando”, comentó al respecto la consejera.

Los investigadores fueron los protagonistas de la segunda parte de las jornadas. El doctor de la Unidad Genética del Hospital de la Fe en Valencia, José María Millán, incidió en la gran importancia del diagnóstico genético de la enfermedad para cada paciente con el fin de estar preparado cuando llegue la posibilidad de aplicar una terapia efectiva. Por su parte, el profesor titular de Fisiología, Genética y Microbiología de la Universidad de Alicante, Nicolás Cuenca, expuso las distintas terapias que se están probando para las distrofias de retina, entre las que destacó la novedosa alternativa de la Optogenética, un proyecto en el que colabora su equipo de la Universidad alicantina junto con otros científicos franceses, alemanes y canadienses. Por último, la galardonada Elena Rodríguez mostró los últimos datos del ensayo clínico que desarrollan en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia mediante la inyección de células madre en la retina. Se mostró más que cautelosa y advirtió de que es muy prematuro sacar conclusiones, pero también lanzó un mensaje esperanzador al señalar que, aunque ligeramente, parece que algunos de los siete pacientes que participan en el ensayo han mejorado.

Foto de la viuda del fundador de RETIMUR. Pincha para ampliar.La calidad de las ponencias y, sobre todo, la certeza de que se investiga con empeño en la búsqueda de una curación para la RP y otras distrofias de la retina provocaron que los doscientos asistentes a las XVII Jornadas Fundaluce regresaran a sus casas satisfechos y esperanzados, pero también conscientes de que la ilusión de muchos de ellos por recuperar o mejorar su vista no les impide tener muy claro que las cosas que no son tan visibles, como la emoción del doctor Rodríguez o el entusiasmo de David, tienen mucho más valor que lo que se pone ante nuestros ojos. Y que lo  más importante es afrontar las dificultades que todos tenemos con gente que “nos ayude y nos soporte”, como expresó David al agradecerle a su mujer Doria y a sus hijas Lucía y María que siempre estén ahí.

Por eso, Albert Español tuvo el acierto de clausurar las Jornadas parafraseando al escritor indio Rabindranath Tagore: “Si lloras por haber perdido el sol, las lágrimas no te dejarán ver las estrellas”.
 


  

 

Murcia abre una ventana al mundo para luchar contra la ceguera

 -    La doctora del Hospital Virgen de la Arrixaca Elena Rodríguez recibe el viernes el premio Fundaluce por su búsqueda de un tratamiento para la Retinosis Pigmentaria

-    El acto se celebra en la Universidad de Murcia y se emitirá en directo por Internet


El Hemiciclo de la Facultad de Letras de la Universidad de Murcia (UMU) acogerá este viernes 23 de octubre la XVII Jornada de la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce), organizada por la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (Farpe). Será a partir de las cinco y media de la tarde y el evento se emitirá en directo para todo el mundo a través de Internet, gracias a la televisión de la Universidad. El enlace para poder seguir la jornada es http://tv.um.es/video?id=73601 y se recomienda tener el navegador actualizado.

Es la primera vez que esta jornada se celebra en Murcia y, además, el premio que otorga Fundaluce será entregado a una doctora murciana, Elena Rodríguez, por su proyecto “Inyección intravítrea de células mononucleadas de médula ósea autóloga para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria. Estudio preclínico de seguridad y eficacia””  para tratar de encontrar un tratamiento para la Retinosis Pigmentaria. También se da la circunstancia de que la celebración del evento coincide con el 25 aniversario de la asociación que ejerce de anfitriona, RETIMUR, cuyo presidente, David Sánchez será el encargado de entregar el premio. Además, la Universidad de Murcia firmará un convenio de colaboración con Farpe y Fundaluce.

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén; el rector de la UMU, José Orihuela; y el presidente de Farpe, Germán López, tienen previsto asistir a esta jornada, que  está abierta a todo el público y es una excelente oportunidad para apoyar a los profesionales y organizaciones que trabajan con el único fin de curar esta enfermedad, que es una de las principales causas de ceguera en el mundo. Además,  tanto la doctora Elena Rodríguez, como los doctores Nicolás Cuenca, de la Universidad de Alicante; y José María Millán, del Hospital la Fe de Valencia,  ofrecerán los últimos detalles sobre las investigaciones que se desarrollan en la actualidad.

 

Comunicación Retimur

 

Crónica viaje a Huércal-Overa

Huércal-OveraEl coleccionista de recuerdos

Ezequiel nos traslada a nuestra infancia en la excursión de Retimur a su museo de Huércal-Overa


Como un niño que estrenaba zapatos nuevos. Así se sentía el sábado nuestro compañero de Retimur, Ezequiel Parra, mientras nos enseñaba su museo a los que tuvimos la suerte de sumarnos a la excursión a su tierra, Huércal-Overa. Ezequiel fue el principal impulsor de este viaje, en el que disfrutamos de una entretenida jornada durante la que visitamos la recuperada plaza de abastos y conocimos parte de la Semana Santa de esta localidad almeriense y de la historia del cura Valera, cuyo proceso de beatificación lleva tiempo en marcha, aunque los huercalenses ya tienen más que claro que fue un hombre santo.

EzequielEl ayuntamiento de Huércal-Overa nos obsequió con un detalle y su técnico de Turismo, María Dolores Vidal, nos acompañó en el recorrido por las calles de un centro histórico en el que se aprecia que los peatones van ganándole terreno al tráfico rodado. La localidad cuenta con atractivos suficientes para justificar la visita y los huercalenses están dando pasos para crecer como destino turístico, pero las autoridades son conscientes de que les queda mucho camino por recorrer y de que deben implicarse en ello todos sus habitantes.

La intensa mañana entre el viaje y las visitas hacía imprescindible la parada para comer y recuperar fuerzas y Ezequiel nos sorprendió con la elección de un menú tan sabroso y abundante como barato, a lo que hay que sumar el excelente trato que nos dieron en el restaurante, La Marquesina. Nada como una buena mesa y una excelente compañía para que una jornada sea redonda.

El sabor de boca que nos llevábamos ya era bastante satisfactorio, pero quedaba la parada en la pedanía de Urcal, donde Ezequiel tiene la casa en la que alberga el Museo Etnográfico de Huércal-Overa, que ha puesto en marcha con la colaboración de la asociación cultural y deportiva ‘Locos x andar’. Iba a ser la primera visita del día, pero los desajustes horarios nos obligaron a dejarla para el final. Fue todo un acierto.

Boquiabiertos nos quedamos todos cuando al subir a la primera planta de la vivienda de Ezequiel nos topamos con una infinidad de tesoros que desataban en cada uno de nosotros una auténtica tormenta interior de recuerdos. Cada objeto en el que nos deteníamos suponía dar un paso de regreso a nuestra infancia, al tiempo de nuestros padres y de nuestros abuelos, a una época que debido al fulminante avance de las nuevas tecnologías parece cada vez más lejos, pero de la que muchos guardamos grandes momentos en nuestra memoria y, por qué no decirlo, en ocasiones, hasta añoramos.

Socios RetimurNuestro socio Ezequiel es el alma de este museo repleto de antigüedades, perfectamente ordenado y clasificado, al que ha dedicado infinidad de horas. Disfruta cada vez que tiene la oportunidad de mostrarlo, como lo hizo este sábado a sus compañeros de Retimur. La gran cantidad de piezas que se exponen suman un valor incalculable, pero no por el dinero que pudieran pagar por ellas, sino porque su auténtica valía son las sensaciones y vivencias que traen a nuestra mente cuando las vemos. Y Ezequiel lo sabe. Él sabe que cuando nos enseña la entrada al museo con una tienda de ultramarinos como la que frecuentaban nuestras abuelas, cuando nos muestra la colección de billetes y monedas que hace décadas que se esfumaron de nuestras manos o que cuando nos anima a hacer una llamada con un teléfono que tiene más de cien años y funciona como el primer día lo importante no es el objeto en sí, sino lo que expresa nuestro rostro y lo que esconde nuestro pensamiento al remontarse a un pasado no tan lejano. Por eso, cuando Ezequiel y su mujer Dori abren las puertas de su museo de antigüedades a los demás sienten una tremenda satisfacción al vislumbrar en nuestras caras cómo  nos trasladamos a ese tiempo en el que éramos unos niños capaces de ilusionarnos cuando estrenábamos unos zapatos nuevos.


Andrés Torres.

 

3 5
 6  7
 8  9