RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Hoy cumplimos 25 años

Foto de grupo en el ayuntamiento de CartagenaHoy hace 25 años que de la mano de Luis Berrocal Balanza nacía en Cartagena ARPIMUR, como en un primer momento se denominó nuestra asociación.

En 2009 con el impulso de una nueva directiva cambió su denominación a la actual RETIMUR. Desde entonces tratamos de acoger y de ofrecer asesoramiento y ayuda a todas aquéllas personas afectadas por Retinosis Pigmentaria y otras distrofias de la retina y a sus familiares.

Día tras día, RETIMUR crece y esto es gracia a sus socios, al esfuerzo de todos y a la aportación de todos.

Con motivo de estos 25 años, la asociación realizó una excursión el pasado sábado a la ciudad portuaria donde tuvimos la oportunidad de disfrutar de la visita al Museo y Teatro Romano y también al barrio del Foro Romano. Ambas visitas fueron guiadas especialmente para personas con discapacidad visual.

Tras las visitas tuvo lugar una comida donde se le hizo entrega a la viuda de nuestro fundador de un ramo de veinticinco rosas, una por cada año, y se dió lectura a una emotiva carta para recordar la figura de Luis.

Hoy, se hace eco de nuestro aniversario el Diario La Opinión. Pinchando aquí podéis acceder a la noticia.

Imagen del logo de RETIMUR del 25 aniversario.A lo largo de este año continuarán las actividades para celebrar este 25 aniversario que tendrá su colofón con la celebración el próximo 23 de Octubre de 2015 de las XVII Jornadas de investigación FUNDALUCE que organiza FARPE y que citará en la capital de la Región a investigadores, oftalmólogos y afectados de toda España y donde se hará entrega del premio FUNDALUCE 2014 a María Elena Rodríguez Gonzalez-Herrero, oftalmóloga del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Estas Jornadas tendrán lugar en la Universidad de Murcia.

En nombre de RETIMUR gracias a todos los que apoyáis a nuestra asociación y al colectivo que representamos y esperamos continuar con la lucha que tal día como hoy del año 1990 inició Luis Berrocal.

David Sánchez

Estudio demuestra que la terapia génica para tratar la ceguera se desvanece con el tiempo

 PENNSYLVANIA, 4 de Mayo

Una terapia génica que ayudó a restaurar la visión en pacientes con una rara forma de ceguera en los niños parece desvanecerse con el tiempo, una señal de que el campo de vanguardia puede no ser capaz de curar algunas enfermedades con un solo curso de tratamiento.

Los resultados de la Universidad de Pennsylvania fueron publicados ayer en el New England Journal of Medicine. Ellos piden precaución en uno de los subsectores más importantes de la biotecnología, en el que empresas como Spark Therapeutics Inc. están desarrollando tratamientos para reparar defectos genéticos que causan enfermedades. Los investigadores y las empresas que diseñan terapias genéticas tienen que trabajar en conjunto para asegurar el mejor método a utilizar, sobre todo dado el pequeño número de pacientes que pueden beneficiarse, de acuerdo con los investigadores.


Según los procedimientos de Penn , una copia correcta del gen que produce una proteína esencial para la visión se inyecta en un ojo. Un estudio en profundidad de tres de sus primeros pacientes demostraba que la mejoría obtenida en su vista en el ojo tratado perduraba por un tiempo de hasta tres años. Después de eso, el beneficio comenzó a perderse, los pacientes perdieron las células fotorreceptoras de la retina al mismo ritmo que en sus ojos no tratados.

A pesar de que los investigadores están decepcionados por no tener un tratamiento, los resultados del estudio son una "oportunidad para mejorar la terapia para que la visión se puede restaurar de manera sostenida por períodos más prolongados en los pacientes", dijo Samuel Jacobson, el investigador principal del estudio y profesor de Penn Scheie Eye Institute en Filadelfia.
Los investigadores de la universidad no utilizaron el mismo tratamiento de Spark para tratar la afección, la cual es conocida como amaurosis congénita de Leber.

Los ensayos clínicos Spark se hizo público en el mes de enero y está valorada en cerca de 1,4 billones de dólares. Su producto se encuentra ahora en la tercera y última fase de los ensayos clínicos antes de la aprobación regulatoria. La compañía ha estado siguiendo a los pacientes en pruebas anteriores de dos a cuatro años y su las mejorías en su visión han durado, dijo el Jefe Ejecutivo de Spark.


"Todos estos productos son muy diferentes", dijo Jeffrey Marrazzo en una entrevista telefónica. "En la superficie, que puede ser similar porque todos están llamados terapia génica, pero existe una enorme cantidad de diferencias en los detalles". Los distintos enfoques de terapia génica difieren en las dosis, en los componentes de la terapia y en los métodos de entrega.
No es perfecta aún.


En el ensayo de Penn los pacientes parecen tener una mejor visión después del tratamiento que antes, aunque la sensibilidad había disminuido.
"Sería absurdo pensar que podría diseñarse el tratamiento perfectamente en los primeros estudios," dijo Eric Pierce, director de degeneraciones de la retina en el Massachusetts Eye and Ear de Boston. Pierce trabajó en uno de los primeros ensayos de Spark y no se ha involucrado en ninguno de los estudios desde entonces.


"Tal vez los pacientes se trataron demasiado tarde en el curso de la enfermedad y las células ya estaban destinadas a morir", dijo Pierce. "O tal vez no hemos dado la dosis de la terapia génica apropiada. Mi expectativa es que con la dosis correcta en el contexto adecuado, se pueda evitar perder más células de la retina. Para mí, el mensaje más importante es que tenemos que seguir mejorando estas terapias".


Entre 90.000 y 180.000 personas en todo el mundo sufren amaurosis congénita de Leber , una enfermedad degenerativa de la retina, el tejido sensible a la luz situada en la parte de atrás del ojo y en el que las imágenes se convierten en señales eléctricas que son leídos por el cerebro. Una mutación que conduce a la pérdida de la función en el gen RPE65 es el responsable de la enfermedad en aproximadamente 400 estadounidenses y 9.000 personas en todo el mundo, asegura Pierce. Este subconjunto puede beneficiarse de la terapia génica.
 

- Ver más información en: aquí.

 

 

Rodrigo Lanzón

Información y Comunicados de Retimur

 

 

El primer ensayo de células madre progenitoras para la Retinosis Pigmentaria aprobado por la FDA

 06 de mayo 2015

La Food and Drug Administration (FDA) ha autorizado el inicio del primer estudio en humanos de un tratamiento con células madre para las personas con retinitis pigmentosa (RP). ReNeuron , una empresa de desarrollo de células madre en el Reino Unido, llevará a cabo en 15 participantes el ensayo de fase, I / II de su terapia emergente en Massachusetts Eye and Ear Infirmary (MEEI).

Eric Pierce , MD, Ph.D., director del Laboratorio de Berman-Gund en MEEI y ex presidente del Consejo Científico Asesor de la Fundación Lucha contra la Ceguera, será el investigador principal del estudio. Dean Elliott , MD, director asociado del MEEI Servicio de Retina, llevará a cabo la cirugía. La Fundación desempeñó un gran papel en la organización de la prueba y financió la investigación preclínica que lo hizo posible.

El tratamiento está diseñado para guardar y restaurar la visión en personas con RP de moderada a  avanzado. Se trata de la inyección de células de la retina humanas progenitoras (hRPCs), que son más maduras que las células madre embrionarias, pero no han desarrollado completamente en fotorreceptores, las células en la retina que hacen posible la visión. Los investigadores creen que una vez que se inyecta debajo de la retina del paciente, los hRPCs desarrollarán como, y con la función de, fotorreceptores normales y maduros. Además de la integración con la retina del paciente para restablecer potencialmente la visión, se espera que las células puedan retardar la degeneración de fotorreceptores existentes.

"En primer lugar, tenemos que asegurarnos de que este es un tratamiento seguro. Se trata de un tipo de célula que nunca se ha inyectado en un paciente antes ", dice John Sinden, Ph.D., director científico de ReNeuron. "Los datos preclínicos estaban muy limpio. No vimos ninguna reacción inmune o tumores en absoluto ".

Si bien la evaluación de la seguridad es el objetivo principal del estudio, los investigadores clínicos también buscaran en los cambios en la agudeza visual, campo visual, la sensibilidad de la retina y la estructura de la retina.

Usando una estrategia llamada escalada de dosis para ayudar a garantizar la seguridad, los investigadores incrementarán el número de células inyectadas a los pacientes que son tratados. Los tres primeros pacientes recibirán 250.000 células. Los tres siguientes obtendrán 500.000. Los tres últimos recibirán un millón. Si no hay problemas, los investigadores continuarán con la dosis de un millón de células en pacientes subsiguientes.

"En base a lo que observamos en los nueve primeros pacientes, vamos a considerar la inyección de células en las áreas de las retinas de los últimos seis pacientes, en los que podemos conseguir un mejor efecto en la preservación de la visión", dice el Dr. Sinden. "Vamos a movernos más cerca de la retina central y aumentar el área de cobertura. En última instancia queremos que los datos nos guía en el diseño de un ensayo pivotal de Fase III para demostrar la eficacia real ".

ReNeuron consultado con el Instituto de Investigación Clínica de la Fundación (CRI) en el diseño y la organización del ensayo clínico pionero. "Estamos encantados de jugar un papel en conseguir el estudio de ReNeuron fuera de la tierra", dice Patricia Zilliox, Ph.D., director de desarrollo de fármacos en la IRC. "Si bien estamos siempre cautelosos acerca de nuestras expectativas en esta primera etapa de un estudio en humanos, sin embargo, estamos optimistas. Este es un gran paso adelante para lo que esperamos es revertir la ceguera ".

La Fundación también financió décadas de investigación con células madre, incluyendo proyectos de laboratorio dirigidos por Michael Young , Ph.D., y Ray Lund , Ph.D., lo que hizo el tratamiento de ReNeuron posible. El Dr. Young llevó a cabo el estudio preparatorio final en un modelo animal grande, también financiado por la Fundación, antes de ReNeuron solicita la autorización de la FDA para iniciar su ensayo clínico.

"Este es un resultado maravilloso para la culminación de 15 años de trabajo", dice el Dr. Young. "Estamos especialmente agradecidos a FFB para la financiación crítica del proyecto."

 

Rodrigo Lanzón

Información y Comunicados de Retimur

 

Solicitud de voluntarios de baja visión para investigación-TFG para selección de filtros de corte para la mejora de reconocimiento facial

SOLICITUD DE VOLUNTARIOS-PACIENTES DE BAJA VISIÓN para investigación-TFG sobre: DISEÑO DE UN PROTOCOLO DE CONSULTA DE SELECCIÓN DE FILTROS DE CORTE PARA LA MEJORA DEL RECONOCIMIENTO FACIAL EN PACIENTES DE BAJA VISIÓN

 Os remitimos el comunicado de el profesor de óptica y jefe del CUVI, Joaquín Sánchez. 

Estimado Paciente:

Soy profesor asociado de la Universidad de Murcia con docencia en Rehabilitación en Baja Visión; soy además Jefe de Sección de Baja Visión de la Clínica Universitaria CUVI de Murcia. Por mi trabajo habitual con pacientes discapacitados visuales, recibo de los mismos frecuentes sugerencias que me  han llevado a seguir una línea de trabajo encaminada a la investigación para la  búsqueda de mejoras en la vida cotidiana con baja visión.

En ese orden de cosas, estoy dirigiendo un trabajo  de fin de grado tendente a  diseñar un protocolo o pruebas específicas en la consulta de baja visión, par  seleccionar el filtro de corte que a cada paciente  le resulte más idóneo para mejorar el reconocimiento de las caras

En el momento actual de los trabajos sería una ayuda extraordinaria para nosotros que pacientes de baja visión se prestaran  para ensayar como voluntarios, realizándoles las pruebas de reconocimiento facial con filtros, que nos permitan definir el mejor protocolo al respecto

La colaboración consistiría en acudir a nuestra consulta de baja visión, en la Cliníca Universitaria CUVI, del Campus de Espinardo, Eficio 35 “Faculta de Óptica y Optometría” en jornadas de lunes, martes omiércoles por la mañana, durando las pruebas aproximadamente una hora. No serealiza ninguna prueba invasiva sobre los ojos. Sólo se presentan una serie de rostros a tamaño natural, que se observan con diferentes filtros de corte.

En compensación a tan amable colaboración, efectúo  sin cargo un analisis de la capacidad visual del voluntario, que posteriormente le entrego en informe escrito.

En la imagen, la investigadora controla la identificación de rostros con diferentes filtros

Necesitamos de la participación de voluntarios desde este mismo momento, por lo que rogamos a quienes deseen ayudarnos contactenb conmigo en el correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. en el teléfono 670 204 176; también dispongo deun fijo 868 88 4517 (consulta de baja visión de la Clínica Universitaria) pero aquí sólo estoy lunes y miércoles por la mañana.

Es difícil transmitir con palabras todo el agradecimiento que sentimos hacia nuestros voluntarios en este tipo de ensayos; pero procuraremos al menos que nuestro trabajo sea útil para los pacientes de bajavisión, ya que ese sería nuestro mejor reconocimiento.

Afectuosamente

Joaquín P Sánchez Onteniente
Profesor Asociado de Baja Visión y Establecimiento de Óptica
Jefe de Sección de Baja Visión y Rehabilitación de la Clínica Universitaria
Delegado Regional de la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión

 

Marcos recorrerá Catalunya en pro de la investigación

 El próximo 28 de Abril comienza la “Vuelta Solidaria a Catalunya por las Enfermedades Minoritarias” con el objetivo de trasladar la realidad que viven miles de personas que conviven día a día con estas patologías, así como impulsar la investigación y dar a conocer la labor que lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El reto será llevado a cabo por Marcos deportista amateur que sufre una Enfermedad  poco Frecuente degenerativa llamada Retinosis Pigmentaria, la cual le produce una deficiencia visual.

Marcos dará la vuelta a Catalunya a pie en 19 días, bordeando su perímetro y uniendo las 4 capitales, realizando cerca de 950 km.

La salida de este “Reto solidario”, se llevara a cabo a las 9:00 en el “Centro Deportivo Municipal  del Guinardo”  de Barcelona y contará con la presencia de la  Delegada de Feder Catalunya,  Sra. Anna Ripoll. Finalizará el próximo 16 de Mayo en las Fuentes de Montjuic (Plaza Carles Boïgues) , Barcelona.

Esta vuelta está diseñada para intentar pasar por las máximas poblaciones posibles en los trayectos solidarios con el fin de dar a conocer y difundir en todas ellas qué son las Enfermedades Raras mediante el montaje de una caravana solidaria donde se podrán aportar donativos y adquirir merchandising solidario.

Para más información puedes contactar con FEDER SEDE CATALUNYA
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

Solicitud de voluntarios de baja visión para investigación-TFG

SOLICITUD DE VOLUNTARIOS-PACIENTES DE BAJA VISIÓN PARA INVESTIGACIÓN-TFG SOBRE: DISEÑO DE SEÑALÉTICA PARA DISCAPACITADOS VISUALES  EN SENDEROS EN EL MEDIO NATURAL.

En la imagen, la investigadora controla la identificación de señales por una voluntaria

 

Os remitimos el comunicado de el profesor de óptica y jefe del CUVI, Joaquín Sánchez.

 Estimado Paciente:

Soy profesor asociado de la Universidad de Murcia con docencia en  Rehabilitación en Baja Visión; soy además Jefe de Sección de Baja Visión de la  Clínica Universitaria CUVI de Murcia. Por mi trabajo habitual con pacientes discapacitados visuales, recibo de los mismos frecuentes sugerencias que me han llevado a seguir una línea de trabajo encaminada a la investigación para la búsqueda de mejoras en la vida cotidiana con baja visión.

En ese orden de cosas, estoy dirigiendo un trabajo  de fin de grado tendente a diseñar una señalética (códigos de señales) para facilitar que el discapacitado visual pueda recorrer senderos especialmente habilitados en espacios naturales, de manera que lo haga no sólo con autonomía y seguridad en el desplazamiento, sino mejorando el conocimiento e interpretación de los
elementos de interés natural (paisaje, geología, fauna, flora y ecosistemas).

En el momento actual de los trabajos sería una ayuda extraordinaria para nosotros que pacientes de baja visión, e incluso sus familiares acompañantes, se prestaran para ensayar como voluntarios, el primer sendero experimental que hemos habilitado.

La colaboración consistiría en acompañarnos en una  jornada de campo, el próximosábado 23 de mayo de 2015  a una finca de gran valor ecológico, “Castillo de Chuecos”, en Aguilas, Sierra de la Almenara, realizando bajo la atenta mirada y control de nuestra investigadora, el itinerario seleccionado, a fin de verificar la dificultad de interpretación de lasseñales en prototipo.

Desafortunadamente carecemos de recursos para sufragar los gastos de desplazamiento al lugar, por lo que la colaboraciónha de ser generosa incluso en ese aspecto.

Los voluntarios deben contactar conmigo, en el correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o en el teléfono 670 204 176; también dispongo de un fijo 868 88 4517 (consulta debaja visión de la Clínica Universitaria) pero aquí sólo estoy lunes y miércoles por la mañana.

Es difícil transmitir con palabras todo el agradecimiento que sentimos hacia nuestros voluntarios en este tipo de ensayos; pero procuraremos al menos que nuestro   trabajo   sea   útil   para   los   pacientes   de   baja   visión,   ya   que   ese   sería nuestro mejor reconocimiento.

Afectuosamente

 

Espinardo, 19 abril 2015

Joaquín P Sánchez Onteniente
Profesor Asociado de Baja Visión y Establecimiento de Óptica
Jefe de Sección de Baja Visión y Rehabilitación de la Clínica Universitaria
Delegado Regional de la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión