RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

18 de Abril IV Jornada Retina Murcia

Imagen del cartel de la jornadaDesde hace unos años la Jornada Retina Murcia es la actividad principal de nuestra asociación. Este año llega a su cuarta edición y cuenta con un programa excepcional. Será el próximo 18 de Abril en el Salón de Actos de la D.T. de ONCE en Murcia.

Además, y por primera vez, la Jornada Retina Murcia ha sido reconocida de interés socio-sanitario por la Consejería de Sanidad de la Región de Murcia. Y otro hecho especial para la familia RETIMUR es que este año se celebra el 25 aniversario de la asociación.

Al final de este artículo podéis acceder a la descarga del programa oficial de la IV Jornada Retina Murcia que este año lleva el lema "Viendo al futuro".

Las ponentes que nos acompañarán ese día son Begoña Gacimartin y Rosa María Coco, que nos ofrecerán sendas conferencias sobre ayudas ópticas para baja visión y sobre distrofias de retina. Y además contaremos también con alguna que otra sorpresa.

Todos los interesados en asistir pueden ponerse en contacto con nosotros para rellenar la inscripción de asistencia. Esta Jornada es gratuita hasta completar el aforo del salón.

Nuestra asociación, como viene siendo habitual, celebrará la misma mañana, justo antes del comieno de la jornada, sesiones de asambleas generales ordinaria y extraordinaria.

Para la junta directiva y todos los socios de RETIMUR sería un placer contar con vuestra asistencia.

 

Voto accesible Elecciones Autonómicas 2015

 De acuerdo con lo establecido por la Ley Orgánica del Régimen Electoral General, el 24 de mayo de 2015 (cuarto domingo de mayo), se celebrarán en España elecciones municipales.

El mismo día se celebrarán, por imperativo de la Ley Electoral y de los Estatutos de Autonomía, elecciones autonómicas en nuestra Región de Murcia.  Por este motivo, a continuación incluimos información sobre el voto accesible para los discapacitados visuales.

INFORMACIÓN VOTO ACCESIBLE DISCAPACITADO VISUAL

- Regulación: El voto del discapacitado visual, regulado en el artículo 87 Ley Orgánica 5/1985, de 19 de junio, del Régimen Electoral General (LOREG), contempla dos modalidades:

  • Asistido por una persona de su confianza (art. 87.1 LOREG). Voto accesible (art.87.2 LOREG y Real Decreto 1612/2007, de 7 de diciembre, por el que se regula un procedimiento de voto accesible que facilita a las personas con discapacidad visual el ejercicio del derecho de sufragio).

- El procedimiento de voto accesible sólo es aplicable a las elecciones autonómicas.

- Personas que pueden utilizar esta modalidad de voto:  personas con discapacidad visual que:

  • Conozcan el sistema de lecto-escritura Braille y tengan reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 33 por 100 o sean afiliados a la Organización Nacional de Ciegos Españoles.

- Voto rogado:

  • Ha de comunicarse la intención de utilizar esta modalidad mediante llamada al teléfono gratuito 900 712 712.
  • Plazo: desde el 31 de marzo hasta el 27 de abril (desde día de convocatoria hasta vigésimo séptimo posterior).
  • Los electores indicarán su nombre, apellidos, domicilio, DNI y un teléfono de contacto, así como que cumplen los requisitos necesarios para utilizar la modalidad de voto accesible.
  • En la misma llamada recibirán la confirmación de la recepción de su solicitud. Dicha confirmación le habilita para recoger la documentación en la Mesa electoral.
  • En el teléfono gratuito se puede solicitar la información sobre las candidaturas así como realizar consultas sobre el procedimiento del voto accesible hasta el día de la celebración del proceso electoral.

- La CARM realizará una campaña informativa, en formato accesible, que se emitirá gratuitamente en medios de comunicación de titularidad pública una vez convocado el proceso electoral.

- El día de la votación, el elector que lo haya solicitado, deberá dirigirse al presidente de la Mesa electoral, que le entregará un kit impreso en tinta y Braille, que incluye:

  • Las instrucciones explicativas sobre la utilización de la documentación, impresas en sistema Braille.
  • Un sobre de votación normalizado.
  • Un sobre por cada una de las candidaturas con la indicación de ésta en tinta y en sistema Braille, en las que el elector encontrará la papeleta de votación normalizada correspondiente a la candidatura indicada en el exterior.
  • Dentro de cada uno de estos sobres se encontrará la papeleta de votación normalizada correspondientes a la candidatura indicada en el exterior.

 

Fuente: MurOnce

 

‘Samba’, nueva película accesible para personas ciegas gracias a Audescmobile y cine accesible

Imágen 'Samba' la película.El filme ‘Samba’, que se ha estrenado recientemente en la cartelera española, será accesible en sus 201 salas de proyección a personas con discapacidad visual a través de la aplicación AudescMobile de la ONCE y al proyecto Cine Accesible de Fundación Orange y Navarra de Cine.

En nuestra ciudad, se proyecta en los cines Thader, Nueva Condomina y Centrofama.

Podéis encontrar más información sobre la aplicación aquí: Aplicación AudescMobile

 

Fuente MurOnce.

 

RETIMUR en la semana de las Enfermedades Raras.

 

imagen con el alcalde de Murcia.El pasado sábado 28 de Febrero se celebró el Día Internacional de las Enfermedades Raras y RETIMUR estuvo presente en distintos eventos y actos con este motivo.

En primer lugar estuvimos desde el día 25 y hasta el mismo sábado 28 de Febrero en la XIV Feria de Voluntariado de la UCAM (Universidad Católica de Murcia) que se celebró en la avenida Alfonso X de Murcia. En esta Feria contamos con un stand propio donde llevamos a cabo nuestra Librería Solidaria, regalando libros por donativos solidarios. También nos dimos a conocer repartiendo información a los ciudadanos que hasta allí se acercaron.

Queremos dar las gracias especialmente a todos los socios y voluntarios que colaboraron en esta actividad cediendo un poco de su tiempo a nuestra asociación para estar en el stand e informar a la ciudadanía sobre quiénes somos y qué hacemos. Por nuestro stand pasaron entre otros el alcalde de la ciudad de Murcia D. Miguel Ángel Cámara y la concejala de Sanidad y Política Social Doña Maruja Pelegrín.

Por otro lado el día 27 de Febrero RETIMUR estuvo presente en el acto institucional que se llevó a cabo en el Palacio de San Esteban y que contó con la presencia del Presidente de la Región de Murcia D. Alberto Garre y el presidente de FEDER D. Juan Carrión entre otras personalidades políticas y otros representantes de asociaciones de afectados de la Región.

Foto de un momento en el acto de San EstebanEn dicho acto tuvimos la oportunidad de escuchar el compromiso por parte de la Comunidad Autónoma de tratar de mejorar la situación de los afectados y sus familias y también escuchamos las demandas por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras. Al final del acto la raya verde bajo el ojo estuvo presente para dar visibilidad a las Enfermedades Raras.

Este acto tuvo repercusióntanto en prensa escrita como en los informativos de la televisión autonómica 7RM. Abajo os dejamos el enlace a la noticia aparecida en el Diario La Verdad de Murcia y también podéis reproducir la noticia del informativo de 7RM del 27 de febrero al mediodía.

 

Pincha aquí para ver la noticia publicada en el diario La Verdad el ´sabado 28 de Febrero de 2015.

 

 

25 Aniversario de RETIMUR

 

logo 25 aniversario RETIMUREl 20 de Mayo de 1990, en Cartagena, nace ARPIMUR, la asociación de afectados de Retinosis Pigmentaria de la Región de Murcia. El precursor y fundador de la asociación fue D. Luis Berrocal Balanza, ya fallecido, y que durante muchos años fue el alma de ARPIMUR y la persona quetiró del carro con pocos medios y menos ayuda. Durante los primeros años de la asociación pasamos a formar parte de FARPE, Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España. El trabajo y entrega de Luis Berrocal fue encomiable y a él debemos estar hoy aquí.

Fueron algunos los años en los que ARPIMUR apenas tuvo actividad y en los que la asociación pasa por una grave crisis que estuvo a punto de acabar con ella.

En 2010, de la mano del an terior presidente D. Juan Antonio Carreño, la asociación toma de nuevo impulso y se renueva. ARPIMUR cambia su denominación a RETIMUR para englobar a todos los afectados por distrofias de retina. Organizamos una Jornada informativa con la presencia del investigador D. Enrique de la Rosa que será el origen de la actual Jornada Retina Murcia y la asociación recobra de nuevo la actividad.
A finales de 2011 se hace cargo de la asociación la Junta Directiva actual que se plantea como objetivo central la regeneración definitiva de nuestra asociación sentando las bases necesarias para poder llevar a cabo una serie de servicios básicos.

En 2012 se celebra la I Jornada Retina Murcia y entramos a formar parte de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. Además celebramos el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria con una actividad de difusión y concienciación sobre las distrofias de retina y ponemos en marcha nuestra web www.retimur.org con el objetivo de hacer llegar la mejor información de la forma más rápida.

En el último trimestre de 2014 hacemos realidad uno de nuestros sueños que es poder contar con una trabajadora social en nuestra asociación que pueda asesorar a nuestros socios y a todo aquél que se acerque a RETIMUR.

Y así llegamos a 2015 dispuestos a celebrar el 25 aniversario de la creación de nuestra asociación. Son muchos los retos que aún nos quedan por delante y mucho trabajo por hacer. Esperamos que con la colaboración de todos poco a poco se hagan realidad.

De momento y para empezar hemos elaborado un calendario de actividades para celebrar este aniversario con todos vosotros. Esperamos que sea de vuestro agrado y que os animéis a participar.

Sin más recibir un cordial saludo.

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

 


 

CALENDARIO ACTIVIDADES RETIMUR 2015 - 25 ANIVERSARIO

25 – 28 Febrero Feria Voluntariado UCAM – Tendremos stand propio. Llevaremos a cabo una librería solidaria. Daremos difusión a las distrofias de retina.

7 Marzo – SESIÓN NUEVAS TECNOLOGÍAS – “Discapacidad Visual y nuevas tecnologías”. Jornada para compartir experiencias entorno a aplicaciones móviles y programas informáticos para personas con discapacidad visual.

18 Abril – Asambleas General Ordinaria y Extraordinaria y IV Jornada RETINA Murcia “Mirando el futuro” –  Ponentes Rosa Maria Coco del IObA de Valladolid, experta en distrofias de retina y Begoña Garcí-Martin profesora de la Universidad Complutense de Madrid y optometrista especialista en baja visión.

16 Mayo – Excursión Cartagena – Conmemoración  25 aniversario de RETIMUR. Nuestra asociación nació el 20 de Mayo de 1990 en Cartagena, por este motivo hemos pensado que una bonita forma de celebrarlo sería realizando esta excursión a dicha ciudad.

27 Junio – 2    ª Edición Terapia Tenemos RP – Sesión 1. Para los socios que ya realizaron anteriormente esta terapia y para los nuevos que deseen incorporarse. Y también para vernos y charlar antes de empezar el verano.

26 Septiembre – Actividad Día de la RP. Actividad de difusión de las distrofias de retina.

10 Octubre – Excursión Huercal Overa. Con visita al Museo etnológico del pueblo.

21 Noviembre – Terapia Tenemos RP – Sesión 2

•    Todas las actividades están programadas para llevarse a cabo en sábado, a excepción de la primera. Todos los interesados en tener más información o inscribirse para alguna de estas actividades se puede poner en contacto con nosotros.

 

Nuevo test '2 en 1' simplifica las evaluaciones de retina

Una nueva investigación publicada en la edición de febrero 2015 de la revista FASEB Journal detalla una prueba desarrollada utilizando ratones que pueden ayudar a medir dos aspectos importantes de la salud de la retina, la función de los vasos sanguíneos de la retina y las células que detectan la luz. Este enfoque abre nuevas posibilidades para la comprensión de los cambios moleculares que se producen en la enfermedad de la retina y para evaluar los beneficios del tratamiento temprano en el curso de la enfermedad.

 
"Creemos que estos resultados mejorarán las decisiones sobre la velocidad en el tratamiento en los pacientes con enfermedades específicas del ojo", dijo Bruce Berkowitz, Ph.D., un investigador involucrado en el trabajo del Departamento de Biología Anatomía / celular / Oftalmología en Wayne State Escuela Universitaria de Medicina en Detroit, Michigan. "Esto, a su vez, puede retardar la progresión de estas enfermedades y ayudar a salvar la vista en los pacientes."


Para hacer este avance, Berkowitz y sus colegas usaron una nueva forma de imágenes de resonancia magnética para tomar dos imágenes de la retina, una en la oscuridad y uno en la luz. Mediante la comparación de estas dos imágenes, los investigadores fueron capaces de ver que la parte frontal de la retina se comportó de manera diferente desde la parte posterior de la retina. Esto sugirió que este comportamiento diferente a la luz y la oscuridad era debido a cambios en el flujo sanguíneo en la parte frontal de la retina y el metabolismo de los fotorreceptores en la parte posterior de la retina. Estos resultados fueron confirmados mediante la comparación de los ratones normales a los ratones cuya retina fue alterado genéticamente.


"Cuanto antes podamos ver problemas en los ojos, mejor, incluso para aquellos con deterioro de las condiciones para las cuales no hay cura conocida", dijo Gerald Weissmann, MD, Editor en Jefe de la revista FASEB Journal . "Esta nueva técnica permite a los médicos a ver dos aspectos de la visión normal en una imagen: el flujo sanguíneo . y percepción de la luz Es un avance que debería ayudar a los niños después de una lesión en la etapa infantil y la con la degeneración macular en la adulta. Eso es un dos-en-uno, por lo menos ".

 

Información y comunicación de RETIMUR