RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Voto accesible Elecciones Autonómicas 2015

 De acuerdo con lo establecido por la Ley Orgánica del Régimen Electoral General, el 24 de mayo de 2015 (cuarto domingo de mayo), se celebrarán en España elecciones municipales.

El mismo día se celebrarán, por imperativo de la Ley Electoral y de los Estatutos de Autonomía, elecciones autonómicas en nuestra Región de Murcia.  Por este motivo, a continuación incluimos información sobre el voto accesible para los discapacitados visuales.

INFORMACIÓN VOTO ACCESIBLE DISCAPACITADO VISUAL

- Regulación: El voto del discapacitado visual, regulado en el artículo 87 Ley Orgánica 5/1985, de 19 de junio, del Régimen Electoral General (LOREG), contempla dos modalidades:

  • Asistido por una persona de su confianza (art. 87.1 LOREG). Voto accesible (art.87.2 LOREG y Real Decreto 1612/2007, de 7 de diciembre, por el que se regula un procedimiento de voto accesible que facilita a las personas con discapacidad visual el ejercicio del derecho de sufragio).

- El procedimiento de voto accesible sólo es aplicable a las elecciones autonómicas.

- Personas que pueden utilizar esta modalidad de voto:  personas con discapacidad visual que:

  • Conozcan el sistema de lecto-escritura Braille y tengan reconocido un grado de minusvalía igual o superior al 33 por 100 o sean afiliados a la Organización Nacional de Ciegos Españoles.

- Voto rogado:

  • Ha de comunicarse la intención de utilizar esta modalidad mediante llamada al teléfono gratuito 900 712 712.
  • Plazo: desde el 31 de marzo hasta el 27 de abril (desde día de convocatoria hasta vigésimo séptimo posterior).
  • Los electores indicarán su nombre, apellidos, domicilio, DNI y un teléfono de contacto, así como que cumplen los requisitos necesarios para utilizar la modalidad de voto accesible.
  • En la misma llamada recibirán la confirmación de la recepción de su solicitud. Dicha confirmación le habilita para recoger la documentación en la Mesa electoral.
  • En el teléfono gratuito se puede solicitar la información sobre las candidaturas así como realizar consultas sobre el procedimiento del voto accesible hasta el día de la celebración del proceso electoral.

- La CARM realizará una campaña informativa, en formato accesible, que se emitirá gratuitamente en medios de comunicación de titularidad pública una vez convocado el proceso electoral.

- El día de la votación, el elector que lo haya solicitado, deberá dirigirse al presidente de la Mesa electoral, que le entregará un kit impreso en tinta y Braille, que incluye:

  • Las instrucciones explicativas sobre la utilización de la documentación, impresas en sistema Braille.
  • Un sobre de votación normalizado.
  • Un sobre por cada una de las candidaturas con la indicación de ésta en tinta y en sistema Braille, en las que el elector encontrará la papeleta de votación normalizada correspondiente a la candidatura indicada en el exterior.
  • Dentro de cada uno de estos sobres se encontrará la papeleta de votación normalizada correspondientes a la candidatura indicada en el exterior.

 

Fuente: MurOnce

 

‘Samba’, nueva película accesible para personas ciegas gracias a Audescmobile y cine accesible

Imágen 'Samba' la película.El filme ‘Samba’, que se ha estrenado recientemente en la cartelera española, será accesible en sus 201 salas de proyección a personas con discapacidad visual a través de la aplicación AudescMobile de la ONCE y al proyecto Cine Accesible de Fundación Orange y Navarra de Cine.

En nuestra ciudad, se proyecta en los cines Thader, Nueva Condomina y Centrofama.

Podéis encontrar más información sobre la aplicación aquí: Aplicación AudescMobile

 

Fuente MurOnce.

 

Presentan una web con toda la oferta cultural accesible disponible en España

El Centro Español del Subtitulado y la Audiodescripción (CESyA) presentó recientemente en Madrid la 'Agenda cultural accesible', un portal web que recoge toda la oferta de cultura que cuenta con servicios de accesibilidad en España.

Así, el portal ('www.culturaaccesible.es'), desarrollado y mantenido por el CESyA, se hace eco de sesiones de cine, representaciones teatrales, conciertos, conferencias, festivales o talleres que dispongan de algún servicio de apoyo a la comunicación audiovisual, como el subtitulado, el bucle magnético, la lengua de signos o la audiodescripción.

Según explicó Belén Ruiz, directora gerente del CESyA, en la presentación de la 'agenda cultural', que tuvo lugar en la Agencia Servimedia, la web permite al usuario filtrar resultados por provincia, tipo de accesibilidad y fecha.

De esta forma, explicó, cualquier usuario, independientemente de dónde viva, puede comprobar si hay cerca espectáculos accesibles o buscar si uno en concreto lo es.

Y es que, tal y como indicó Ruiz, la oferta cultural accesible está aumentando en los últimos años. Así, si en 2010 eran pocas las decenas de sesiones accesibles en cines, teatros y museos, en 2014 se ofrecieron más de 5.000 pases de cine y 170 funciones teatrales subtituladas o audiodescritas. También se comprobó que más de 200 museos y exposiciones ofrecen sus contenidos con el apoyo de algún servicio de accesibilidad audiovisual.

En este sentido, Jesús Celada, consejero técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, señaló que el incremento de la oferta hacía necesario contar con un portal que la recogiera y actualizara de forma unificada, para facilitar la búsqueda a los usuarios, que hasta hace poco tenían que rastrear cada cine, teatro o espectáculo para saber si era accesible o no y que, además, demandaban una solución.

Con el fin de solventar ese problema, el Real Patronato sobre Discapacidad, a través del CESyA, ha creado este portal web y una aplicación en la que se recoge toda la oferta cultural accesible para las personas con discapacidad sensorial registrada en España.

La App 'Agenda Cultural Accesible' está disponible ya de manera gratuita en Google Play y próximamente lo estará también en Apple App Store.

En opinión de Pilar Villarino, directora Ejecutiva del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), esta iniciativa, que ha contado con la opinión de los usuarios para su elaboración, ayudará, además, a concienciar a la sociedad sobre las necesidades de los ciudadanos con discapacidad.

 

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se posiciona sobre el acceso a fármacos y tecnologías

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se posiciona sobre el acceso a fármacos y tecnologías innovadoras

- Esta plataforma manifiesta que los fármacos innovadores son la esperanza de muchos pacientes.

-Además, alerta de que la efectividad de estos fármacos debe medirse a largo plazo y en función de la calidad y esperanza de vida ganada.

9 de Enero – La Plataforma de organizaciones de pacientes, entidad que aglutina a las principales entidades representativas de los pacientes, ante la alarma generada en muchos pacientes por la incertidumbre en el acceso a nuevos tratamientos innovadores y tras diferentes comunicados y manifestaciones de los propios colectivos interesados quiere poner de manifiesto que;

Los fármacos innovadores son la esperanza de muchos pacientes (ejemplo: hepatitis C, fibrosis quística…) y su acceso actualmente está fuertemente condicionado por la situación económica y las políticas de recortes en la sanidad pública.

La efectividad de estos fármacos debe medirse a largo plazo y en función de la calidad y/o esperanza de vida ganada. Es difícil medir eficiencia a corto plazo de un fármaco que no tiene recorrido en el mercado.

El derecho a la protección de la salud es un derecho constitucional (art.43), que está unido al derecho a la vida y a la integridad física de toda persona (art. 15). Es un deber de los poderes públicos garantizar la salud de sus ciudadanos y, en ese sentido, el acceso a los fármacos que proveen esa situación de salud.

No ofrecer tratamientos innovadores puede poner en riesgo el derecho a la vida y a la integridad física. Además este derecho debe asegurarse con la misma calidad y seguridad, con independencia de dónde resida el paciente (no debe haber diferencias entre Comunidades Autónomas, provincias u hospitales), garantizándose

de esa forma la equidad. Para que esté garantizada deberá disponerse de los medios presupuestarios necesarios, que favorezcan y compensen desigualdades e inequidades territoriales. En este caso, como en otros, es una obligación de las autoridades sanitarias (estatales y autonómicas), evitar cualquier discriminación o inequidad en el ámbito del Sistema Nacional de Salud.

Es por ello que debemos exigir que los fármacos estén disponibles a la mayor brevedad, pero también manteniendo la cautela sobre sus resultados dependiendo de la situación de cada persona. Los especialistas son los encargados de prescribir la oportunidad de administrar el fármaco. Nuestra misión es pedir que esté disponible cuanto antes en los hospitales, pero también, como siempre, defender que es el criterio del profesional con plena libertad quien indique a qué personas debe administrarse.

Por eso exigimos al Ministerio de Sanidad y a las consejerías de las comunidades  autónomas que no sea el criterio económico quien determine la prescripción,

sino que pongan los fármacos a disposición de los profesionales, y se habiliten las partidas económicas necesarias para financiar el coste del medicamento.

 

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se constituyó en octubre de 2014 en Madrid y defendemos en España a más de 10 millones de pacientes a través de 20 organizaciones de pacientes.

Valor de la unidad. Aglutina a las principales entidades que representan a los pacientes, personas con enfermedades o síntomas cronificados en España.

Su objetivo es promover su participación y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas.

Paciente protagonista del sistema. Pretende dar respuesta al reto de actualizar la Gobernanza del Movimiento ciudadano y social de este colectivo, para que sean los propios pacientes, y las asociaciones que los agrupan, quienes ejerzan una representatividad más firme y eficaz, una representación con mayor legitimidad en base a un fortalecimiento de la participación, la democracia y la transparencia.

Marco jurídico de protección con reconocimiento de persona con enfermedad. Su actuación se va a dirigir a conseguir que nuestros sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atención adecuada, integral y personalizada, a través de una profunda renovación democrática y una intensa participación del conjunto de actores comprometidos con este proyecto.

 

Entidades que constituyen la Plataforma:

Federación Nacional ALCER (Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñon), Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Esclerosis Múltiple España (EME), Liga Reumatológica Española (LIRE), Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Parkinson (FEP), Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN), Confederación de Asociaciones enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España (ACCU), Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros (FNAP), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), CONARTRITIS (Coordinadora Nacional de Artritis), Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), Asociacion de Ayuda Afasia Fundación Hipercolesterolemia Familiar AECOS Asociación Española contra la Osteoporosis, FNETH (Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos), Asociación Española de la Enfermedad de Beçhed, Asociación Española de Pacientes con Cefalea.

 

Contacto:

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

www.plataformadepacientes.org

 

El Departamento de Defensa de Lucha Contra la Ceguera de Estados Unidos

25 de noviembre 2014

Imagine que es ciego y está recogiendo un pimiento y al instante reconocer que es de color rojo o verde, o tocar una camisa en su armario y hacer que se describe junto con recomendaciones para lo que debe llevar con él. Así es como Jon E. Froehlich , Ph.D., de la Universidad de Maryland, College Park, describe las capacidades de un nuevo sistema que está en desarrollo. Su tecnología, diseñada para permitir a los ciegos "ver" con sus manos, utiliza cámaras montadas en los dedos y dispositivos de vibración de retroalimentación.

Dr. Froehlich es uno de los ocho galardonados recientemente con el Departamento de Defensa de EE.UU. (DOD) subvenciones por un total $ 5,700,000 que tienen el potencial de beneficiar a las personas con enfermedades hereditarias de retina. Muchos son de largo alcance esfuerzos utilizando tecnologías muy avanzadas y técnicas de investigación, y todos están entre los 22 premios por un total de aproximadamente $ 15 millones entregados a través de la visión del Programa de Investigación de Trauma del departamento (VTRP).

El programa es necesario por una variedad de razones. Hay 165.000 veteranos ciegos o con discapacidad visual en los Estados Unidos, según la Asociación de Ciegos de Veteranos . Alrededor del 13 por ciento de los militares heridos en Irak y Afganistán experimentó una lesión ocular grave. Y, como con la población civil, los veteranos algunas veces son diagnosticados con enfermedades de la retina, como la retinitis pigmentosa , enfermedad de Stargardt y la degeneración macular relacionada con la edad . Debido a que la Fundación Lucha contra la Ceguera (FFB) apoya la investigación para salvar la visión, tenía una mano en la toma de la VTRP posible.

"Me quito el sombrero a James Jorkasky, director ejecutivo de la Alianza Nacional para los ojos y Vision Research (NAEVR), que, en colaboración con FFB, trabajó incansablemente en el Capitolio para abogar por fondos VTRP ", dice William T. Schmidt, el director ejecutivo de la Fundación y secretario NAEVR. "James y su equipo hicieron un montón de trabajo pesado para que esta financiación sea posible."

A continuación se presentan los resúmenes de los otros siete premios VTRP pertinentes al enfoque de FFB en enfermedades de la retina.

 

Trasplantes Ojo completo

Un trasplante conjunto de ojos, o WET, es la práctica de la sustitución de un ojo que está enfermo o herido con un ojo sano de un donante. Tan ambicioso como el enfoque parece, dos investigadores de la Universidad de Pittsburgh - Kia M. Washington , MD, y Vijay S. Gorantla , MD, Ph.D. - Están trabajando hacia ese objetivo individualmente. Cada investigador, apoyado por una beca VTRP, es la esperanza de realizar WET en un modelo de mamífero, de manera que, con el tiempo, el trabajo se puede hacer en los seres humanos. El gran reto es conectar la retina al nervio óptico, que se compone de un millón de fibras. WET se ha realizado en los reptiles, pero hacerlo con éxito en mamíferos sería un gran paso adelante.

 

Imprimir  tejido de la retina

La idea del  bioprinting tridimensional para generar nuevos órganos y tejidos puede sonar a ciencia ficción, pero Shaochen  Chen , Ph.D., de la Universidad de California, San Diego, es el desarrollo de una técnica para "imprimir", o construir, nuevos tejidos de la retina que podrían trasplantarse en pacientes. El papel es normalmente la entrada en un proceso de impresión, pero en bioprinting, las entradas incluyen células, proteínas, y otros biomateriales para la construcción de la estructura de la retina tridimensional que se pueden trasplantar en seres humanos.

 

Regeneración celular de la retina.

gracias a estudios en humanos,  con un crecimiento potencial para restaurar la visión mediante la sustitución de los fotorreceptores perdidos utilizando células madre. Incluso hay investigaciones en marcha del laboratorio para regenerar sus propios fotorreceptores. José A. Brzezinski , Ph.D., de la Universidad de Colorado en Denver, ha recibido una subvención VTRP para desarrollar conos a partir de células madre embrionarias humanas. Los conos son los fotorreceptores que proporcionan la visión central y la capacidad de leer y reconocer los rostros de sus seres queridos. Por el contrario, Douglas C. Dean , Ph.D., de la Universidad de Louisville, está explorando la posibilidad de estimular las células gliales de Müller de la retina para que crezcan nuevos fotorreceptores para restaurar la visión.

 

Neuroprotección  

Un colirio para disminuir o prevenir la pérdida de visión puede parecer de la "vieja escuela" en comparación con los otros métodos que se están financiadas por el Departamento de Defensa, pero es el método más cercano a pasar a ensayos clínicos o estudios en humanos. Jeff Mumm , Ph. D., de la Universidad Johns Hopkins, está estudiando compuestos potenciales de ahorro de la visión en el pez cebra, y de hecho utiliza fondos del FFB para apalancar el apoyo VTRP. Andrew Pieper , MD, Ph.D., en el Centro Médico VA en Iowa City, Iowa, está desarrollando un compuesto para prevenir la disfunción cognitiva y visual en las personas con lesión cerebral traumática.

 

Información y comunicación de RETIMUR

 

El Ojo Biónico” ARGUS podría tener más posibilidades, pudiendo tratar casi todas las formas de ceguera.

 Noviembre 20, 2014

Second Sight Medical (SSM) la cual observó ayer su primera oferta pública en la bolsa de valores que subía un 122% podría tener su ojo biónico disponible para la mayoría de pacientes con ceguera en tan solo “un par de años” según el CEO Dr. Robert Greenberg dice a MassDevice.com

El Argus II, es un dispositivo que utiliza una cámara y estimulante eléctrico implantado en el ojo para convertir y de manera inalámbrica transmitir video e imágenes a una colección de electrodos en la superficie de la retina. El Argus II obtuvo la aprobación de la FDA el 13 de Febrero 2013 para uso en pacientes con retinosis pigmentaria avanzada.

Greenberg mencionó a MassDevice.com que el dispositivo de siguiente generación de SSM podría comunicarse desde la retina con una colección de electrodos implantados directamente en la porción del cerebro que maneja señales de la retina. Lo cual de manera efectiva eliminaría el nervio óptico por completo, expandiendo las posibilidades para tratar diversas formas de ceguera incluyendo glaucoma, retinopatía diabética y trauma afirma Greenberg.

“Los únicos exentos a este tratamiento serian aquellos con daños en el tejido cerebral causante por un derrame cerebral” comenta “Creemos que dentro de un par de años podríamos estar usando este dispositivo en pacientes”

SSM inició su debut en la bolsa de valores a $9 por acción, pero en breve subieron un 149.4% a un valor de $22.45 por acción. Estos valores resumieron el día de su debut a un asombroso $23.34 por valor un 159.3% por encima de su costo original.

Observando la importancia que le han otorgado los inversionistas a este valor preguntaron a Greenberg si hubiese deseado haber iniciado el precio de estos valores a un coste mayor. “Cuando hay mucha gente interesada en tu trabajo y desean ser parte de él eso siempre es positivo, no me arrepiento de nada” respondió.” Consideramos varias opciones para financiar y concluimos que la aprobación de la FDA para el Argus II nos daría la oportunidad de elevar el perfil de la compañía y ayudaría a dar a conocer este nuevo producto, y aún sigo sorprendido que a pesar de ello hay muchos pacientes que no nos conocen”.

Greenberg menciona que su meta primordial siempre ha sido tratar todas formas de ceguera. “Siempre he creído que esto estaba a nuestro alcance y ahora más que nunca ya que nuestro conocimiento del mapa cerebral humano es mayor que nunca”. La Idea es que con el mismo implante poder equiparlo con una mayor colección de electrodos en la superficie del cerebro y poder tratar a pacientes con el nervio óptico dañado.

 

Información y comunicación de RETIMUR