RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Congreso Postnam 2014

Buenos días,

Os enviamos información sobre un Congreso en Postnam. Nos gustaría conocer si algún miembro del Comité Asesor de Expertos está interesado en asistir, para poder contar con la información que allí se trate. El enlace al programa del Congreso está en www.pro-retina-stiftung.de/93-0-Potsdam-Meeting+2013.html

El programa es el siguiente: Degeneración de la retina. Un paso atrás es un paso adelante

 

Viernes, 04 de abril 2014

13:00-13:05 : Palabras de bienvenida : Franz Badura , PRO RETINA

13:05-13:50 : Conferencia magistral : Thomas Rosenberg , Glostrup " La bella durmiente ( Dornröschen ) todavía está soñando con su príncipe - Los ensayos clínicos en las distrofias retinianas

13:50-15:30 : Sesión 1

Diana Pauly, Ratisbona: "terapias de anticuerpos en AMD como una opción de tratamiento - un Overwiew "
Glen Jeffrey , Londres: " Complementar y AMD : ¿Hay Lessions de modelos animales ? "

 Steffen Schmitz- Valckenberg , Bonn : "El papel del sistema de complemento como diana terapéutica en Atrófico la degeneración macular relacionada con la edad "
Bärbel Rohrer , Charleston : " Complementar - activación y degeneración macular relacionada con la edad : Generación de nuevos tratamientos y diagnósticos "

15:30-16:30 : Pausa café con cháchara científica

16:30-18:10 : Sesión 2
Muna Naash , Oklahoma City : "Los sistemas oculares como altamente eficientes Nanopartículas de entrega”

 Daniel Chung, Filadelfia : "Actualización en los ensayos clínicos de terapia génica RPE65 - podemos detener la degeneración de la retina ? "
 Robert McLaren , Oxford: " los ensayos de terapia génica coroideremia muestra prueba de concepto pertinente a todas las degeneraciones de la retina "

" Nanopartículas específicas " : Armin Göpferich , Regensburg

18:10 : Cena

19:30 - abierto : Sesión de Posters Swingin '

 

Sábado, 05 de abril 2014

08:45- 10:25: Sesión 3

    Michael Bach , Friburgo : " La percepción de las prótesis visuales "
    Moritz Helmstaedter , München : " La reconstrucción de la retina : Conectómica de la capa plexiforme interna "
    Jens Dübel , París : " La restauración de la visión mediante el uso de opsinas microbianas "
    Marc Greenlee , Regensburg : " La visión sin una fóvea : Resultados del entrenamiento fijación excéntrica en pacientes con DMAE "

10:25-11:15 : Pausa para el café

11:15-12:55 : Sesión 4

Ocho presentaciones de posters seleccionados , seguido de la presentación del PRO RETINA precio de adjudicación 2014 poster

12:55-13:00 : Observaciones finales

13:00 : Almuerzo y final de la reunión

El idioma de la conferencia es el Inglés.

Un cordial saludo,

 

Jornada sobre retinosis en Biodonostia

¡Hola!

El próximo miércoles 18 de diciembre tendrá lugar un seminario organizado por el Instituto de Investigación Biodonostia  y en el que se hablará de retinosis pigmentaria de primera mano.

 

La actividad se llevará a cabo en el propio edificio Biodonostia y los ponentes serán:

-        Javier Ruiz Ederra, investigador responsable de la línea de investigación en retinosis pigmentaria en Biodonostia.

-        Itziar González, afectada y presidenta de Retinosis Gipuzkoa Begisare.

-        Arantxa Goiburu, afectada al borde de la ceguera.

-        Ibon Casas afectado, rockero y creador del proyecto social DameTVisión.

 

El detalle de la jornada es el siguiente:

Fecha:          Miércoles, 18 de   diciembre.

Lugar:          Salón de Actos IIS Biodonostia

Horario:        13,30 h.


Si estás interesado en acudir, reserva tu plaza en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.">comunicacióEsta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Sin otro particular, recibe un cordial saludo,

 

 

La mitad de las personas con discapacidad en España afirma no tener ayuda para su vida cotidiana

Una persona con discapacidad sube la rampa de un autobús.

 

El 50,4% de las personas con discapacidad en España afirma no tener ayudas personales y técnicas para poder participar en actividades cotidianas, una circunstancia que es más habitual entre las mujeres (53,2%) que entre los hombres (46,8%), según la 'Encuesta Integración Social y Salud' del Instituto Nacional de Estadística (INE).

Las comunidades autónomas donde más población con discapacidad declara falta de ayudas son Región de Murcia (60%), Cataluña (56,7%), Islas Baleares (53,4%) y Andalucía (53,3%), mientras que en Canarias (40,4%), Navarra (41,1%), La Rioja (42%) y Castilla y León (44,1%) las quejas se reducen en este sentido.

Por grupos de edad, la ausencia de estas ayudas es indicada por el 41,4% de las personas de 15 a 44 años y el 59,3% de los mayores de 74 años. Por tipo de ayuda, el 40,9% señala la falta de asistencia personal, el 39,5% de ayudas técnicas y tres de cada diez dicen necesitar ambos tipos de ayuda.

Barreras para el acceso a un trabajo adecuado

En relación a la situación laboral de la población con discapacidad, el 44% de la población con discapacidad está jubilado; el 14,1% declara estar trabajando; y el 12,7% desempleado. Según estas cifras, el INE apunta a que la tasa de paro de la población con discapacidad ascendería al 47,4 por ciento.

Seis de cada diez personas señalan algún motivo por el que no pueden acceder al tipo de trabajo que consideran adecuado. La barrera principal es la falta de oportunidades laborales (el 40,9% de la población), seguida de la falta de experiencia o cualificación (20,4%). Estos porcentajes aumentan entre las personas desempleadas al 84,2% y 31,2%,

respectivamente.

Las personas con discapacidad apuntan también la falta de oportunidades (46,1%) y de cualificación o experiencia (35,8%), las dificultades para llegar al puesto de trabajo (23,8%), la falta de confianza propia o de otras personas (22,2%) y la pérdida de beneficios en caso de acceder al trabajo (20,0%), entre las razones para no acceder a un empleo apropiado.

Discriminación y trato injusto

El 12,2% de la población percibe algún trato injusto por parte de otras personas, una apreciación que es mayor entre la mujeres (14,4%) que entre los hombres (9,9%). Entre los principales motivos de discriminación son la edad (5,8% de la población) y el sexo 3,1% (5,2% en el caso de las mujeres).

El 16,5% de las personas con discapacidad afirma haber sido tratado de forma injusta por otras personas por su condición de salud, aunque esta percepción es más alta entre las personas de 15 a 44 años (26,6%) y menor entre los mayores de 74 años (7,3%).

Desde el punto de vista de las situaciones de la vida diaria, la encuesta del INE revela que el grupo que declara más discriminación, problemas de contacto social y mala situación económica son las personas con limitaciones para comunicarse (27,0%, 13,4% y 21%, respectivamente).

Limitaciones funcionales importantes

Algo más de la mitad de las personas con discapacidad (50,9%) señala alguna limitación funcional importante -ver, oír o caminar, entre otras-, el 38,7% dice estar limitado para hacer las actividades del hogar -hacer la compra, limpieza o trámites administrativos- y el 20,6% para llevar a cabo las actividades de cuidado personal -comer, asearse, vestirse-.

Entre las distintas situaciones de la vida diaria donde la población con discapacidad ve limitada su participación por su condición de salud, destacan el acceso a un empleo adecuado (40,8%) -que se eleva al 60,7% entre los menores de 65 años-, la movilidad para salir de casa (58,5%) y las actividades de ocio o culturales (69,0%).

 

Fuente: El mundo

Día Internacional de las personas con discapacidad

«Entre nosotros hay más de 1.000 millones de personas que viven con discapacidades. Debemos eliminar todas las barreras que dificultan la inclusión y la participación de las personas con discapacidad en la sociedad, lo que supone, entre otras cosas, modificar las actitudes que fomentan la estigmatización e institucionalizan la discriminación.»
Mensaje del Secretario General de las Naciones Unidas, Día Internacional de las Personas con Discapacidad 2013

Mil millones de personas en el mundo con discapacidad enfrentan barreras físicas, sociales, económicas y actitudes que los excluye de participar de una forma total y efectiva como miembros iguales en la sociedad. Entre los más pobres del mundo hay un número desproporcionado de estas personas y carecen de un acceso equitativo a recursos básicos, como la educación, el empleo, la atención sanitaria y también a sistemas de apoyo sociales y legales. A pesar de esta situación, la discapacidad se ha mantenido en gran medida invisible en la agenda principal de desarrollo y en sus procesos. Hoy en día, en muchas partes del mundo, la falta de conciencia y de entender que la accesibilidad es un asunto trasversal de desarrollo sigue siendo un obstáculo para progresar mediante los Objetivos de Desarrollo del Milenio y también con otras decisiones convenidas internacionales que atañen a todos.

El 23 de septiembre de 2013 la Asamblea General de las Naciones Unidas convocó, por primera vez una Reunión de Alto Nivel de la Asamblea General sobre discapacidad y desarrollo, y adoptó un documento trascendental  orientado a promover un desarrollo que tenga en cuenta la discapacidad y que guie los esfuerzos hacia la creación de una sociedad totalmente inclusiva hacia 2015 y después de esa fecha.

Sobre la base de este avance la conmemoración en 2013 del Día Internacional de las Personas con Discapacidad ofrece una oportunidad para impulsar la necesidad de romper barreras y abrir puertas con el fin de crear una sociedad que incluya todos.

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad se observa en todo el mundo cada 3 de diciembre de acuerdo a la resolución 47/3)  de la Asamblea General adoptada el 14 de octubre de 1992, con el objetivo de llamar la atención y movilizar apoyos para aspectos clave relativos a la inclusión de personas con discapacidad en la sociedad y en el desarrollo.

Fuente: MurOnce

Ya está en el mercado la primera televisión parcialmente accesible para personas ciegas

Imagen de la noticia Ya está en el mercado la primera televisión parcialmente accesible para personas ciegasYa está en el mercado la primera televisión parcialmente accesible para personas ciegas.

Se trata de la gama Viera de Panasonic, que cuenta con el asesoramiento de la ONCE

Algo aparentemente tan sencillo como saber en qué canal está la televisión cuando se enciende o cuando se maneja el mando a distancia es, sin embargo, una tarea complicada para las personas ciegas o con discapacidad visual, que ahora disponen de una gama de televisores con síntesis de voz que verbaliza este tipo de información.

Se trata de la gama Viera de Panasonic, un conjunto de aparatos que incorporan opciones de accesibilidad desde el origen, es decir, que son manejables, aunque no al cien por cien, para los usuarios ciegos sin necesidad de insertarles ningún programa externo específico para ellos.

Para conseguir este grado de accesibilidad, Panasonic ha recibido el asesoramiento del Centro de Investigación, Desarrollo y Aplicación Tiflotécnica (Cidat) de la ONCE, que espera que otras marcas sigan los pasos de ésta y se suban al carro de la accesibilidad, que no deja de ser también el de la rentabilidad.

"Lo que ha hecho (Panasonic) es un ejemplo a seguir, porque si ella lo hace, otras marcas podrían hacerlo de igual manera" y mejorarían no solo el acceso a la pequeña pantalla a los telespectadores con discapacidad visual, sino también a otros grupos de población como las personas mayores, declaró a Servimedia María Jesús Varela, directora del Cidat.

En la misma línea, Varela explicó que esta marca es la primera en incorporar en sus televisores las funcionalidades estandarizadas en la norma técnica internacional que determina cómo implementar la síntesis de voz a la Televisión Digital Terrestre (TDT), lista en enero de 2013.

De esta forma, los aparatos de la gama Viera de Panasonic llevan una síntesis de voz que permite a los usuarios ciegos o con grave pérdida de visión saber en qué canal se encuentran en cada momento y el nombre del programa que se emite (siempre, claro, que aparezca en pantalla), además de poder programar grabaciones.

Igualmente, apuntó la directora del Cidat, algunos modelos de esta gama ofrecen funcionalidades "muy útiles" para personas mayores o con discapacidades distintas a la ceguera, como puede ser la que permite configurar distintos perfiles de preferencias y seleccionar uno u otro mediante el reconocimiento facial.

Es decir, es posible personalizar pantallas de inicio con las preferencias de cada usuario, y a través de la cámara Skype (integrada o como accesorio adicional según el modelo), reconocen el rostro del usuario y muestran automáticamente su propia pantalla de inicio personalizada.

Lo que no permiten por el momento estos aparatos, que no incrementan su precio por ofrecer accesibilidad, es configurar la televisión cuando llega de la tienda, que es algo que debe hacer todavía una tercera persona, apuntó Varela, quien resaltó, no obstante, que "el uso diario de la televisión sí es accesible".

"Aunque todavía no podemos afirmar que esta gama de televisores es accesible para las personas ciegas, sí es cierto que las funciones e información básicas sí lo son, lo que debemos valorar muy positivamente", sostiene el Cidat, que anima a los competidores de Panasonic a hacer lo mismo que ella.

 

Fuente: MurOnce

Más información: cidat.once.es

 

¿Qué es exactamente la terapia génica?

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La terapia génica es una de las áreas más prometedoras de la investigación para preservar y restaurar la visión de las personas con enfermedades hereditarias de retina. Gracias a años de financiamiento de la Fundación Lucha contra la Ceguera (USA) , las terapias génicas en los ensayos clínicos están restaurando la visión en niños y adultos jóvenes con amaurosis congénita de Leber , y alrededor de una docena de ensayos clínicos de terapia génica se han puesto en marcha recientemente para una variedad de enfermedades, incluyendo la enfermedad de Stargardt , síndrome de Usher , choroideremia , retinitis pigmentosa y la degeneración macular relacionada con la edad .

Es cierto que la terapia génica puede ser un concepto difícil de entender. Lo fue para mí cuando tuve mi primer contacto con ella. Bueno, ¿qué es la terapia génica, y cómo funciona?

 

Descripción básica de la Terapia Génica

Prácticamente todas las células de nuestro cuerpo lleva un conjunto completo de los aproximadamente 20.000 genes. Los genes son como un manual de instrucciones de nuestro cuerpo. Ellos instruyen a nuestras células qué proteínas tienen hacer. Estas proteínas son esenciales para la salud y el funcionamiento de todas las células.

La mayoría de las enfermedades degenerativas de la retina hereditarias son causadas por una pequeña variación, o mutación,  en un solo gen . Estas variaciones son como los errores ortográficos en nuestro manual de instrucciones. Incluso un menor de edad puede tener la proteína mal o cantidad de proteínas que se hagan mal. Eso puede conducir a graves consecuencias, como la degeneración de las células de la retina que nos permite ver.

Los científicos están desarrollando terapias génicas para entregar copias de los nuevos genes correctivos, sin faltas de ortografía, de las células de la retina, que les permita tomar las proteínas adecuadas, y estar sano y funcionar correctamente. Virus especialmente diseñados se utilizan comúnmente para entregar los correctivos de las copias de genes a las células. Los virus se dice que pueden "transfectar" - o penetrar - las células con su carga genética terapéutica.

La terapia génica se administra por inyección de una pequeña gota de líquido - que contiene el virus y nuevas copias del gen - por debajo o cerca de la retina. La solución se absorbe en la retina durante un periodo de horas.

La elegancia de la terapia génica es que un tratamiento puede potencialmente ser eficaz durante varios años o tal vez el curso de toda la vida.

Lo que se acaba de describir se conoce como terapia de reemplazo o corrección de genes. Terapias de genes también se están desarrollando para preservar células de la retina, con independencia de que el defecto genético subyacente que causa la enfermedad. 

 

Vídeo Dr. Bill Hauswirth sobre la terapia génica (en inglés)

 

Fuente: Blindness.org