RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

La Doctora Ayuso destaca los avances en la investigación de las distrofias de la retina y anima a mantener la esperanza

Fuente: Begisare, 22/01/2016

El salón de actos del instituto Biodonostia acogió el pasado 22 de enero la conferencia “Las distrofias de la retina en 2016. Cuánto hemos avanzado” por parte de la doctora Carmen Ayuso. El acto estuvo organizado por la asociación de Retinosis de Guipúzcoa Begisare.

La prestigiosa investigadora de la Fundación Jiménez Díaz y del CIBER de enfermedades raras analizó las últimas novedades en la investigación genética de estas distrofias.

Ante un numeroso público, entre los que se dieron cita diferentes profesionales en oftalmología y genética, la doctora Ayuso analizó la situación actual en la lucha contra estas enfermedades y destacó los importantes avances realizados en los últimos 25 años. La investigadora insistió en la complejidad y heterogeneidad del estudio de este tipo de mutaciones genéticas pero trasladó un mensaje de optimismo para todos los afectados e investigadores, a los que animó a no rendirse y a mantener la esperanza.

Carmen Ayuso resaltó la importancia de una buena caracterización clínica y genética de los pacientes y familias para realizar diagnósticos precoces y acertar con el pronóstico de cara a futuras medidas terapéuticas. La doctora mostró su confianza en los ensayos clínicos y señaló la necesidad de seguir trabajando en la identificación de los genes afectados para la consolidación de futuros tratamientos.

 

El Teatro Circo Murcia acoge la primera función de Teatro Accesible para personas con discapacidad sensorial

La primera producción será "Sócrates, juicio y muerte de un ciudadano" protagonizada por Josep María Pou. La cita tendrá lugar hoy viernes a las 21:00.

La iniciativa inica su andadura en una ciudad más de la geografía española, estableciendo una nueva colaboración con el Teatro Circo de Murcia.

Así, por primera vez se ofrecerán cuatro producciones adaptadas para personas con discapacidad sensorial a lo largo de la quinta temporada del proyecto. La primera de ellas tendrá lugar este viernes y será "Sócrates, juicio y muerte de un ciudadano", una producción del Teatre Romea, Festival Internacional de Teatro Clásico de Mérida y Grec 2015 dirigida por Mario Gas y que cuenta entre sus intérpretes con Josep María Pou.

En las funciones de Teatro Accesible se garantizan los servicios de subtitulado, audiodescripción, bucle de inducción magnética y sonido de sala, de forma gratuita para los usuarios. Además, se podrá consultar la accesibilidad desde la app móvil del proyecto. Los espectadores tendrán la opción de disfrutar del servicio de subtitulado y audiodescripción a través de su propio smartphone. Tan sólo será necesario descargarse la aplicación para iOS o Android del proyecto y una vez en el teatro, se reproducirá la accesibilidad de forma sincronizada.

Lugar:  Teatro Circo de Murcia

Día:  Viernes, 20.11.2015

Hora inicio:  21:00 h.

 

Fuente: MurOnce

 

Concurso ‘MIRADAS’ PARA DESPERTAR CONCIENCIAS

 La Fundación Jorge Alló para la Prevención de la Ceguera organiza la décima edición de su concurso de pintura

La Fundación Jorge Alió para la Prevención de la Ceguera organiza una nueva convocatoria del Certamen de Pintura Miradas.

Se celebra la décima edición nacional de ‘Miradas’ y la séptima edición de ámbito internacional, siendo la temática central la Visión y la Mirada.

Este certamen otorga unos premios destinados a facilitar y reconocer la labor de los artistas y su capacidad para representar y despertar la conciencia de nuestra sociedad sobre la importancia de la Salud Visual y la Prevención de la Ceguera.

Este año deberá hacerse obligatoriamente  una inscripción previa enviando una imagen de la obra junto con los datos de la misma así como los del autor al correo electrónico:  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. tal y como se indica en la cláusula nº III de las bases del concurso..

La organización anima a los artistas a participar en este certamen que cumple ya su décimo aniversario y  promueve el cuidado de la visión a través del arte.

 

Conclusiones sobre la jornada de información y debate en torno a las necesidades sociosanitarias de los pacientes con baja visión

Los pacientes andaluces con baja visión reclaman acceso a los servicios públicos.

· En Andalucía se estima que más de 200.000 personas tienen baja visión.

· Los pacientes con baja visión se encuentran en un limbo respecto a la atención sociosanitaria y las prestaciones sociales, dado que no les son reconocidas las mismas ayudas que a las personas con ceguera total.

· Andalucía será pionera en España en prestar atención sociosanitaria a los pacientes con baja visión.

Sevilla 28 de octubre de 2015

- La jornada de información y debate organizada por la Asociación Mácula Retina, la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) y la Asociación Visión España ha tenido como objetivo informar y concienciar sobre las necesidades sociosanitarias de las personas con problemas de baja visión, que actualmente afecta en España a casi un millón de personas y en Andalucía a más de 200.000.

Pero esta cifra podría aumentar en los próximos años, debido al envejecimiento de la población, a la vez que también podría aumentar el número en otras patologías a las que afecta y a las que se asocia como la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), el edema macular diabético (EMD), las retinopatías diabéticas (RD) o la miopía magna, entre otras. Todas ellas tienen en común el hecho de que las personas que la padecen tienen una pérdida de agudeza visual o una reducción de su campo visual.

Durante la jornada en la que se contó con la participación de oftalmólogos, ópticos- optometristas y, representantes de la Administració Pública, entre otros profesionales, se puso de manifiesto la falta de acceso de los pacientes con baja visión a las ayudas sociales dado que están restringidas exclusivamente a personas con ceguera legal.

Los profesionales sanitarios presentes coincidieron en la necesidad de poner en marcha un registro de pacientes con baja visón que permita conocer con precisión el número de pacientes afectados ya que se trabaja exclusivamente con aproximaciones de encuestas realizadas en 2008.

La atención sociosanitaria del paciente con baja visión, condición crónica e invalidante que limita de forma importante la calidad de vida de los pacientes que la padecen, pasa necesariamente por la atención multidisciplinar: oftalmólogos, optometristas, neurólogos, médicos de primaria, endocrinos y psicólogos, son los profesionales sanitarios que deben abordar de forma conjunta la atención a los pacientes con baja visión.

Los expertos advierten que se puede estar produciendo un infratratamiento de algunas enfermedades como la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) debido a la sobrecarga asistencial actual y al coste de su correcto tratamiento.

Reclaman cambios organizativos en todos los servicios de oftalmología de Andalucía.
Durante la jornada, la Directora General de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica.
Consejería de Salud, Dña. Remedios Martel, dio a conocer el contenido de la Proposición No de Ley, promovida por la Asociación Mácula Retina y respaldada por todos los grupos parlamentarios, que aprobó el Parlamento de Andalucía el pasado 15 de octubre y que recoge en su parte dispositiva: la puesta en marcha de iniciativas que permitan conocer las necesidades sociosanitarias de los pacientes; estudios epidemiológicos de las patologías de la retina, de abordaje terapéutico y de coste-efectividad; la inclusión en el Plan Andaluz de Salud un plan sobre la salud ocular; campañas de sensibilización y prevención de patologías oculares que puedan ocasionar ceguera evitable o la dotación para la investigación.

La jornada, celebrada en el Hospital Virgen del Rocío, ha contado con la colaboración de la Federación Andaluza de Pacientes Diabéticos, el Servicio Intercentros Oftalmología de los hospitales Virgen Macarena y Virgen del Rocío, el Hospital San Juan de Dios de Aljarafe, el Colegio Oficial de Ópticos-Optometristas de Andalucía, la Consejería de Salud, la Consejería de Igualdad, la Consejería de Igualdad y Servicios Sociales y la ONCE.

 Fuente: Esretina

Voto accesible en las próximas Elecciones a Cortes Generales

 Hasta el 24 de noviembre está abierto el plazo para solicitar la utilización del kit de voto accesible en las próximas Elecciones a Cortes Generales del 20 de diciembre.

Se puede solicitar en el teléfono gratuito del Ministerio del Interior 900 150 000, de lunes a viernes (desde las 9:00 horas hasta las 17:30 horas) y los sábados (desde las 9:00 hasta las14 horas), eligiendo la opción 2 'Procedimiento de votación accesible para electores con discapacidad visual'.  Más información en la página web del Ministerio del Interior. Pinchar aquí.

Desde la Comisión Braille Española, se anima a los Afiliados a la ONCE a conocer el kit de votación accesible así como a solicitarlo en todos los casos en que resulte de utilidad, haciendo uso del derecho que desde 2007 fue reconocido en el Real Decreto 1612/2007 de 7 de diciembre.

El reconocimiento de este derecho supuso un hito importante, y su ejercicio, a buen seguro, ha contribuido y seguirá contribuyendo a la consecución de nuevos avances en la igualdad de oportunidades de acceso a la información en nuestro sistema de lectoescritura braille.

 

 Fuente: MurOnce

Murcia abre una ventana al mundo para luchar contra la ceguera

 -    La doctora del Hospital Virgen de la Arrixaca Elena Rodríguez recibe el viernes el premio Fundaluce por su búsqueda de un tratamiento para la Retinosis Pigmentaria

-    El acto se celebra en la Universidad de Murcia y se emitirá en directo por Internet


El Hemiciclo de la Facultad de Letras de la Universidad de Murcia (UMU) acogerá este viernes 23 de octubre la XVII Jornada de la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce), organizada por la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (Farpe). Será a partir de las cinco y media de la tarde y el evento se emitirá en directo para todo el mundo a través de Internet, gracias a la televisión de la Universidad. El enlace para poder seguir la jornada es http://tv.um.es/video?id=73601 y se recomienda tener el navegador actualizado.

Es la primera vez que esta jornada se celebra en Murcia y, además, el premio que otorga Fundaluce será entregado a una doctora murciana, Elena Rodríguez, por su proyecto “Inyección intravítrea de células mononucleadas de médula ósea autóloga para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria. Estudio preclínico de seguridad y eficacia””  para tratar de encontrar un tratamiento para la Retinosis Pigmentaria. También se da la circunstancia de que la celebración del evento coincide con el 25 aniversario de la asociación que ejerce de anfitriona, RETIMUR, cuyo presidente, David Sánchez será el encargado de entregar el premio. Además, la Universidad de Murcia firmará un convenio de colaboración con Farpe y Fundaluce.

La consejera de Sanidad, Encarna Guillén; el rector de la UMU, José Orihuela; y el presidente de Farpe, Germán López, tienen previsto asistir a esta jornada, que  está abierta a todo el público y es una excelente oportunidad para apoyar a los profesionales y organizaciones que trabajan con el único fin de curar esta enfermedad, que es una de las principales causas de ceguera en el mundo. Además,  tanto la doctora Elena Rodríguez, como los doctores Nicolás Cuenca, de la Universidad de Alicante; y José María Millán, del Hospital la Fe de Valencia,  ofrecerán los últimos detalles sobre las investigaciones que se desarrollan en la actualidad.

 

Comunicación Retimur