RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

En Sus Propias Palabras

Allison CoronaAllison Corona

Edad: 22 años
Ciudad de Nueva York


Enfermedad: Amaurosis congénita de Leber (LCA), una enfermedad degenerativa de la retina caracterizada por pérdida severa de visión al nacer. La enfermedad de Allison es causada por un defecto en el gen RPE65, que la calificó para la participación en un ensayo clínico en Fase III que prueba una terapia génica hecha posible por financiación de Base. El tratamiento, realizado en el Hospital de los Niños de Filadelfia, ha restaurado algo de la visión de Allison.

El diagnóstico y la Visión: Fui diagnosticada oficialmente a los 3 años, y enseguida fui a una escuela especial. Pero en segundo grado, yo iba a una escuela regular del distrito, donde tuve a un ayudante conmigo, eso no era tan malo. El colegio fue más duro. Los amigos de la escuela de enseñanza primaria se habían marchado, así que tuve que hacer nuevos amigos, ya no fue nada fácil porque utilizaba un bastón. Fui conocida como "la chica ciega".

En la escuela secundaria, hice nuevos amigos y había dejado de usar el bastón porque yo era capaz de moverme sin el. Yo quería que la gente viera a Allison en primer lugar, no a una persona con impedimentos visuales.

Cuando llegué a la universidad, volví al bastón. El campus era mucho más grande y más duro para recorrer. Fue muy duro para mi socializar. La cafetería era oscura, y yo tenía miedo de ir allí. Yo no quería quedarme después de clase o ir a cualquier sitio, porque me daba miedo perderme. Al final, dejé de ir a la universidad.

El Tratamiento de la Terapia génica: Yo tenía 20 años cuando me llamaron para el ensayo en CHOP, un ensayo clínico en Fase III, que es el último. [El primero empezó en el 2008.] Fui la primera persona en tener ambos ojos tratados dentro de un período de 10 días. Después de haber operado el primer ojo, fueron unos días un poco duros. Tuve un problema con la anestesia, y es difícil adaptarse a la burbuja de aire inyectada en el ojo para mantener el tratamiento en su lugar. Estuve preocupada por hacerme el segundo ojo en unos días.
Pero entonces fui a misa con mi familia el domingo por la mañana y me di cuenta, aunque las imágenes eran algo distorsionadas, que podía ver a las personas. Podía decir si era un hombre o una mujer y ver lo que llevaban. Eso no era posible antes.

¡Entonces cuando volví para el tratamiento en el segundo ojo, yo le dije a la enfermera, "quiero ver con el otro ojo lo que veo con éste"!

El Futuro: Viví 20 años de mi vida sin visión funcional, y yo sólo he tenido visión en ambos ojos durante un año, pero ya no puedo recordarlo. No puedo ver perfectamente, pero no tengo miedo de caminar por mí misma en la noche. Puedo ver los coches y las luces.

No tengo miedo en general. Yo solía estar bastante tensa siempre. Yo tenía miedo de caminar lejos de mis padres en una tienda, pensando que no encontraría mi camino de vuelta. Pero regresé a la universidad, donde estoy estudiando trabajo social y no es necesario que utilice el bastón. Ahora cuando voy con mi padre a un restaurante, cuando él se olvida sus gafas, he leído el menú para él.
El tratamiento, que la Fundación Lucha contra la Ceguera ha financiado desde el principio, ha dado un cambio a mi vida. Ahora tengo confianza en mí misma. Soy mucho más independiente. Quiero viajar por el mundo y ver todas las cosas hermosas que me he perdido.

 

Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez

Información y comunicación de RETIMUR

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