RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

RETIMUR os desea la mejor Navidad

Feliz 2016Navidad es esa luz que ilumina nuestra alma y nuestros corazones. Navidad es la esperanza de saber que las cosas importantes son las que no se ven, pero se sienten. Navidad es la unión de todos nosotros por hacer un mundo mejor todos los días. RETIMUR despide un gran año en el que ha celebrado por todo lo alto un 25 aniversario repleto de actividades y en el que ha hecho de Murcia la capital de la investigación de la lucha contra la ceguera, al acoger la.XVII Jornada Farpe-Fundaluce. Y el final de un año magnífico, gracias a todos los quen formamos esta familia, da paso a otro en el que está en nuestra mano seguir con la misma ilusión para hacer de nuestra asociación un grupo en el que tanto los que llevamos tiempo,  como los recién llegados o los que están por llegar nos sintamos y se sientan tan bien acogidos como en nuestro hogar. Celebremos todos los días que por muy oscura que sea la noche, no perdemos la esperanza de que llegue la Navidad. Felicidades a todos y fuerza para que 2016 sea un año en el que sigamos creciendo y avanzando. RETIMUR os desea la mejor Navidad.

Felices fiestas a todos

Imagen del logo de RETIMUREstimados/as socios/as:

Desde estas líneas la Junta Directiva de RETIMUR y yo como su presidente queremos desearos a todos una feliz Navidad y un próspero año nuevo 2015.

Ya se acaba 2014 y con él un año lleno de importantes cambios para RETIMUR que han significado la consecución de lo que hasta hace poco parecía imposible. Nuestra asociación ya cuenta con un trabajador social, en este caso trabajadora. Desde el pasado mes de septiembre y gracias a la consecución de una subvención el sueño de poder contar con un profesional para asesorar a nuestros socios, a vosotros, ya es realidad. De momento sólo son 10 horas semanales pero vamos a luchar por que sean más y que sean más también los servicios que os podamos brindar en este año que está a punto de comenzar. Bienvenida Carmen y esperamos que estés con nosotros mucho tiempo.

Este 2014 que termina también supone la puesta en marcha oficial del ensayo con células madre autólogas de médula ósea para pacientes afectados de retinosis pigmentaria en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y bajo la dirección de la Dra. María Elena Rodríguez González-Herrero. Lo que también parecía que no iba a comenzar nunca, por fin, está ya en funcionamiento. Esperemos que las conclusiones al final del mismo sean positivas. Desde aquí queremos darle nuestra más sincera enhorabuena a la doctora Rodríguez, desearle lo mejor y también darle las gracias por haber contado con nosotros y mantenernos puntualmente informados de todo lo referente a este ensayo.

Además a lo largo de este año que va a concluir llevamos a cabo la III Jornada Retina Murcia que fue todo un éxito. Realizamos dos sesiones de terapias grupales que nos ayudaron a asimilar y convivir mejor con nosotros mismos, nuestras familias y nuestra enfermedad. Dimos difusión a la Retinosis Pigmentaria y a RETIMUR a la sociedad murciana. Estuvimos presentes en las Asambleas de FARPE y FEDER y en la entrega del premio FUNDALUCE al Dr. Nicolás Cuenca, investigador y amigo de esta asociación. Asistimos a conferencias para informarnos y prestamos asesoramiento a cuántos lo solicitaron, participamos en un encuentro de voluntariado de la UCAM y en un mercadillo solidario de la UM. En fin, ha sido un año lleno de actividad y de compartir momentos muy bonitos.

Ahora es tiempo para disfrutar de nuestra familia y amigos y en RETIMUR queremos dar la bienvenida a aquéllos que este año han pasado a formar parte de la nuestra. A esos nuevos socios, bienvenidos y a los que formáis parte de RETIMUR desde hace más tiempo  os animamos a participar y continuar el camino que juntos estamos recorriendo con la esperanza de que más pronto que tarde brindemos por el fin de las distrofias de retina.

Felices fiestas a todos!

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

 

Excursión al MUSEO ETNOGRÁFICO DE HUÉRCAL - OVERA

Estimados socios:

Nota: Se adjunta un archivo audio donde podéis oír el contenido de este email.

Os queremos proponer una excursión para el próximo sábado 8 de Noviembre en la que visitaremos entre otras cosas el casco histórico de Huércal-overa, su castillo y el MUSEO ETNOGRÁFICO DE HUÉRCAL-OVERA, es una iniciativa propuesta por nuestro socio Ezequiel Parra en la que junto con la asociación Cultural y Deportiva “LOCOS x ANDAR” han creado el centro denominado “ANTIGÜEDADES ETNOGRÁFICAS HUERCALENSES", la entrada a las instalaciones es totalmente GRATUITA.

Excursión al MUSEO ETNOGRÁFICO DE HUÉRCAL - OVERA


El centro consta de una planta de unos 130 metros aproximadamente, la cual se divide en departamentos; entre otros, podemos visitar y recordar cómo eran antiguamente: la tienda de ultramarinos, la matanza, la panadería, la numismática, postales y banderines de Huércal-Overa, la biblioteca, la cocina,  la escuela, los helados de la infancia, la música, los aperos del  campo, los teléfonos, las planchas de carbón, las máquinas de escribir, el comedor de la casa, el dormitorio, la barbería, el estanco, los juegos de la infancia, la electricidad, etc.

Creemos que es una actividad interesante y que nos da la oportunidad de estar juntos y pasar un buen rato.

Tras realizar este recorrido, iremos a comer y a media tarde, volveríamos a Murcia.

La asociación Retimur se ha puesto en contacto con varias empresas de alquileres de autobuses y hemos calculado que podría costar la excursión con el desplazamiento y la comida unos 20 euros por persona, pero en función de las personas que quieran ir dependerá de que este proyecto salga adelante.

Retimur financiaría parte del coste para que el precio sea de 20 euros pero es de vital importancia que asistan al menos 25 personas, ya que el coste es el mismo aunque solo fuera un socio, así que os pedimos que antes del 29 de octubre nos contestéis quienes están interesados en asistir, para poder decidir si la excursión es viable o no.

También queremos aclarar que podéis ir acompañados de familiares o amigos.

 

Aquí os apuntamos concretamente los datos de la excursión:

IDA SÁBADO 8 DE NOVIEMBRE DE 2014

HORA DE SALIDA APROXIMADA DE MURCIA: 09 DE LA MAÑANA CON PARADA EN ALHAMA DE MURCIA Y LORCA. (TANTO EN LA IDA COMO EN LA VUELTA, Y OS DIREMOS EN CUANTO SEA POSIBLE LOS PUNTOS EXACTOS DONDE SERÁN ESTAS PARADAS)

DIRECCIÓN DEL MUSEO: Camino de la Fuente, Úrcal, Huércal-Overa

VISITA DE LAS INSTALACIONES Y COMIDA EN UN RESTAURANTE

LLEGADA A MURCIA APROXIMADA A LAS 6  DE LA TARDE

COSTE TOTAL POR PERSONA: 20 EUROS.

Esperamos que la propuesta sea de vuestro agrado y que contemos con vuestra compañía, recordaros que debéis confirmar la asistencia antes del 29 de octubre, vía email o por teléfono.

Muchas gracias por vuestra colaboración.

 

Un saludo.

Información y comunicación de RETIMUR

 

Nuestro regalo de Navidad.

Es para RETIMUR un placer y un orgullo ofreceros este regalo de Navidad. Se trata de un humilde presente que queremos compartir con todos vosotros. Muchas gracias a todos los que os acercáis a este rincón de la web para leer la información que os presentamos y también a los seguidores de nuestro facebook y twitter.

Kike es un socio de RETIMUR que tiene un grupo de rock llamado Invierno. Son de Murcia y hacen buena música. Esta canción que se llama "Naufragio" es nuestro regalo, escucharla con atención y a lo mejor podéis sentiros identificados con la letra.

Esperamos en el futuro que Invierno consiga todo lo que se proponga y que podamos disfrutar de su música en directo en breve. De momento podéis dar al "play" en reproductor de abajo y disfrutar de la música.

 

Queremos compartir suerte, ilusión y esperanza ¡¡Colabora con nosotros!!

RETIMUR os quiere ofrecer de nuevo este año la posibilidad de colaborar con nosotros y compartir la suerte, ilusión y esperanza para el futuro. Como el año pasado nuestro número es el 13080 para el sorteo de la Lotería Nacional que se celebrará el próximo 22 de Diciembre de 2013.

Tenemos décimos a 23€ (3€ de donativo) y participaciones a 5€ (1 € de donativo). Los beneficios obtenidos irán destinados a nuestra asociación. Fomentar la investigación en Retinosis Pigmentaria y ofrecer el mayor número de servicios a los afectados y sus familias en el ámbito de la Región de Murcia son nuestros principales objetivos.

No esperéis más y poneros en contacto con nosotros para adquirir cuanto antes vuestro número y colaborar con RETIMUR a favor de una causa solidaria. La Retinosis Pigmentaria y las distrofias de retina son enfermedades degenerativas de carácter genético y hereditario que provocan pérdida paulatina de campo y agudeza visual pudiendo desembocar en ceguera total y los afectados y sus familias necesitan de una atención concreta y muy diversa para lograr la mayor y mejor integración de los afectados.

Muchas gracias y esperamos vuestras peticiones.

 

Contacto:

Tlfo.: 659 60 22 86

correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.


 

Conclusiones: Necesidad de combinar la terapia génica y las células madre.

Tercera Parte: Conclusión: Necesidad de combinar la terapia génica con las células madre.

** Enviado por nuestro amigo Rodrigo Lanzón

 

Hola amigos;

Después de explicar desde mi punto de vista, los pros y los contras de las dos vías de investigación, la terapia génica y las células madres, que son las que mas han avanzado, porque no son las únicas que existen, pero si las mas comentadas. Ahora intentare enfocar hacia donde nos llevara todo esto en un futuro algo mas lejano.

Todos sabemos que las patologías oculares neuro-degenerativas, bien sea por fallo genético, por la edad, o por otro tipo de causas ahora irremediables, nos llevan a buscar maneras de luchar contra ellas.

En el campo de la investigación se ha probado, y se sigue probando, controla, frenar, y curar esa enfermedad. Sea stargardt, degeneración macular seca o húmeda, sea amaurosis congénita de leber, o la retinosis pigmentaria, que son las cuatro principales causantes de ceguera en el mundo.

La cuestión es, que ahora mismo, las células madres son la manera mas asequible y directa que hay para tratar estas patologías incapacitantes.  No debemos olvidar que para investigar, hay que invertir, y las grandes empresas farmacéuticas y otecnologicas, llevan invirtiendo mucho dinero hace varios años. Las células madres, como lo seria para “Stem cells” o “Advanced Cell Technology”, podrían ser en un futuro muy cercano, la manera de recuperar esa inversión y empezar a ganar dinero.

Tanto sea las que se están probando, las de tejido epitelial retiniano, como las futuras IPS, y mas adelante quizás las propias células receptoras, los pacientes conseguiríamos una calidad de vida que marcaría la diferencia.

Pero, todavía no sabemos cuanto tiempo durara ese efecto renovadoren la retina, ya que en el caso de la retinosis sigue presente.

La terapia génica, seria una medida totalmente eficaz, consiguiendo el modelo exacto de intervenir genéricamente en nuestro cuerpo, podrían garantizarnos que jamas sufriríamos la retinosis pigmentaria. El problema es que llevara muchos años de investigación, ir dilucidando todas las variantes que existen para poder tratarlas todas.

Así que, si no cambian las cosas, nuestra vía mas cercana para curarnos son las células madres, porque abarcan muchos tipos de patologías, porque se pueden conseguir a “corto plazo”. La terapia génica sera mas efectiva pero a mas a “largo plazo”.

Ahora viene el otro tema....Para aquellos pacientes que estén poco afectados por la enfermedad, las células madres serian la elección perfecta, consiguiendo regenerar la parte afectada. Suizas a las que están a medio camino, les interesaría la terapia génica para poder detener el avance de ese mal, y también utilizar células madres para regenerar lo perdido. Y aquellos que estén en muy mal estado necesitaran un tratamiento de células madres que fuera muy poderoso para regenerar prácticamente toda la retina.

Si supiéramos con certeza, que tras implantarme una célula madre derivada, IPS o receptora en el ojo esta nueva perduraría el resto de mi vida y recuperaría la visión normal, es muy probable que no llegase a utilizar la terapia génica, porque mi visión recuperada puede convivir con la presencia del mal. El caso es que no sabemos con certeza cuanto tiempo nos durara ese tipo de implantes, dependerá mucho del poder degenerativo y del poder de la retinosis pigmentaria, stargardt y demás.

Por eso creo que a muy largo plazo la cura total y definitiva estará en la combinación de ambas técnicas, pero eso esta aun muy, muy lejos.

De todas formas, no quiero alarmar a nadie con esta ultima frase, recordemos que ahora mismo hay células madres para stargardt y degeneración macular y terapia génica para amaurosis congénita de leber y retinosis pigmentaria ligada al cromosoma x, o al gen rpe65.

Así que, amigos, el 2013 nos depara muchas noticias buenas, por ello procuremos mantenernos lo mas sanos posible, llevando una alimentación variada, procurando consumir luteina y zeaxantina, llevar filtros solares, no fumar. Porque la cura, parcial o definitiva esta cada vez mas cerca.