Logo Prosodia

Canal Retina ‘sube al podio’ de los pódcasts de salud elaborados por asociaciones de pacientes

Prosodia, el encuentro global del pódcast en español, selecciona nuestro proyecto audiovisual para exponerlo junto al de la AECC y Acción Psoriasis

 

MURCIA, 13 DE OCTUBRE DE 2023. - Nuestro modesto Canal Retina se codea con los grandes de la industria del pódcast. Así ha quedado patente en la celebración de Prosodia, el Encuentro Global del Pódcast en español, que se ha desarrollado en el Polo de Contenidos Digitales de  Málaga, a principios de este mes de octubre. Los organizadores de la feria, en colaboración con la farmacéutica Novartis, se han fijado en nuestro producto audiovisual y lo han escogido como uno de los tres dignos de exponerse en el foro sobre Medicina y la Salud del evento. Canal Retina, creado y producido por nuestra asociación, de ámbito autonómico, se ha hecho hueco para formar parte de la mesa dedicada a las asociaciones de pacientes, junto a dos entidades nacionales, como son la Asociación Española contra el Cáncer y Acción Psoriasis.

 

Esta mesa de pacientes ha cerrado el foro sobre Medicina y Salud. Nuestro Canal Retina ha estado representado por su director y presentador, David Sánchez González, presidente de Retina Murcia e impulsor de este proyecto, cuyo primer episodio se emitió en mayo de 2019, diez meses antes del estallido de la pandemia en nuestro país. Este apunte es significativo, porque gran parte de los pódcast que existen en la actualidad surgieron en plena crisis del coronavirus y se consolidaron más tarde.

Logo Congreso Internacional Retina Murcia

La Fundación Jiménez Díaz ya ha operado a seis pacientes con una nueva terapia génica para la Retinosis Pigmentaria

 

El hospital madrileño convierte a España en el segundo país que más intervenciones del ensayo clínico del gen RPGR ha hecho, solo por detrás de Estados Unidos

 

MURCIA, 09 OCTUBRE 2023 – “Les he contado mi pasado y, ahora, espero que la doctora Blanca García Sandoval les cuente mi futuro”. Así culminó su testimonio en el II Congreso Internacional Retina Murcia Enrique, un paciente con una Retinosis Pigmentaria en estado avanzado, ligada al cromosoma X en el gen RPGR. Es el mismo gen protagonista del ensayo clínico que encabeza como investigadora principal la doctora a la que interpeló el aún joven rockero y con la que compartió mesa en este evento anual, que se celebra en Murcia desde hace seis años. La doctora tomó el testigo y le empezó a contar a Enrique y a todos los asistentes un presente que ya es una realidad y un futuro con las puertas de la esperanza abiertas de par en par.

 

El proyecto que lidera la doctora García Sandoval en el hospital Fundación Jiménez Díaz operó a finales de mayo con terapia génica al primer paciente con Retinosis Pigmentaria provocada por el mismo gen que causa la enfermedad de Enrique. Poco más de cuatro meses después, ya son un total de seis los afectado por este gen que han pasado con éxito por los quirófanos del hospital madrileño.

 

PREPARADOS PARA LA SÉPTIMA OPERACIÓN

Además, hay un séptimo paciente para el que se va a programar la misma operación para las próximas semanas. De este modo, el centro sanitario convierte a España en un referente nacional e internacional en la investigación encaminada a la búsqueda de tratamientos contra estas patologías raras oculares que limitan la visión e incluso conducen a la ceguera. Y es que nuestro país es el segundo que más intervenciones ha practicado en el mundo enmarcadas en este ensayo clínico, solo por detrás de Estados Unidos.

 

En cuanto a los resultados de las intervenciones sobre la visión de los pacientes intervenidos, la doctora aclaró que es pronto para aventurarse a darlos, pero se manifiesta esperanzada en que puedan ser positivos. Este hito alcanzado por la Fundación Jiménez Díaz es fruto de largos años de trabajo en estrecha colaboración de los servicios de Oftalmología y Genética del complejo sanitario de la capital, comandado por el doctor Ignacio Jiménez-Alfaro y la doctora Carmen Ayuso, respectivamente. Gracias a especialistas e investigadores como ellos, España abandera esta lucha contra la ceguera. Y gracias a citas como el Congreso Retina Murcia, los pacientes y los propios colegas de estos profesionales pueden no sólo conocerlos de forma directa, sino también comentarlos de tú a tú con los propiow responsables de estos avances.

 

El evento desarrollado en Murcia abordó en varias mesas el estado de la investigación respecto a posibles futuras terapias, tanto génicas, como celulares o farmacológicas para las distrofias de retina. De hecho, sobre esto versó la mesa que cerraba el congreso, con hasta seis doctores y doctoras que participan en ensayos que buscan tratamientos para estas patologías oculares raras. La mesa estuvo moderada por la doctora Regina Rodrigo, del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia. La mesa la abrió el doctor José María Millán, del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia, quien desveló que, en la actualidad, hay más de 42 ensayos clínicos de terapias génicas para distrofias de retina en marcha.

Cartel Congreso

Retina Murcia celebra su sexto congreso, II a nivel internacional

Retina Murcia celebra su sexto congreso con el presagio de nuevos tratamientos para curar la ceguera

 

El auge de las terapias génicas ya ha fructificado con el primer tratamiento, que abre el camino a múltiples ensayos clínicos y la inminente aparición de nuevas soluciones

 

MURCIA, 03 OCTUBRE 2023 – No es utopía, ya es realidad. No es suerte, es trabajo, empeño y dedicación. No es casualidad, se llama investigación. Y no es optimismo, es ciencia, el milagro de la ciencia. Son los científicos y los especialistas los que ya han obtenido y aplicado el primer tratamiento contra una distrofia hereditaria de retina, una patología que conducía inevitablemente a una pérdida progresiva de la visión hasta llegar a la ceguera, pero cuyo avance han logrado detener gracias a la primera terapia génica contra el gen que la provoca. Incluso, algunos de los pacientes relatan cómo han recuperado parte de la visión perdida. Ya hace bastantes meses que el tratamiento se incluyó como financiado por el Sistema Nacional de Salud en España y ya ha sido aplicado en decenas de pacientes, con un alto porcentaje de éxito. Es un gran paso, pero el camino por recorrer no lo es menos, dado que esta nueva solución solo beneficia a los afectados por uno de los en torno a trescientos genes que se estima provocan estas distrofias de retina. La bondad de la terapia es que ha supuesto una puerta a la esperanza abierta de par en par, dado que se han incrementado considerablemente los ensayos clínicos para nuevos tratamientos destinados a nuevos genes y algunos de ellos se encuentran tan avanzados que se están desarrollando en humanos, con resultados esperanzadores.

 

Imagen del dénimo de lotería Nº 87939

Este es tu número

La lotería de Navidad de Retina Murcia ya está disponible en nuestra sede de Murcia y también en nuestra web. Colabora con nosotros para que llegue a todos tus famiiares y amigos. Y no lo dejes para el final, que se acaban. Si quieres comprarla on line, puedes hacerlo desde nuestra web siguiendo este enlace.

Cartel de la campaña

Luces que inspiran: Día Mundial de la Retina

HOY ES EL #DIAMUNDIALDELARETINA

 

Súmate a nuestra iniciativa ’Luces que inspiran,  España ilumina la retina’. Ayuntamientos y edificios públicos de todo el ala se encienden esta noche con los colores verde y azul para visibilizar las enfermedades de la retina que conducen a la ceguera. De nuestra Región se han sumado los ayuntamientos de Cartahena, que encenderá las fuentes del submarino Peral y la de la plaza Juan XXIII; y de Molina de Segura, que alumbrará la fachada de su ayuntamiento.  Hazle fotos encendidos y pásalas a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. ¿Quieres saber todos los municipios de España que se han volcado con esta iniciativa? Pincha en el siguiente enlace.

Cartel PARTICIPADONIA

Retina Murcia participa un año más en feria de asociaciones PARTICIPADONIA

La feria de asociaciones PARTICIPADONIA, promovida por la Concejalía de Participación Ciudadana, en colaboración con las asociaciones participantes y la Federación de Asociaciones Vecinales Interbarrios, se celebra en el Museo del Enclave de la Muralla (MUDEM).

El acto de inauguración tiene lugar el viernes 22 de septiembre, a las 16.30 horas, en el Auditorio Virginia Martínez Fernández.

Participadonia es una feria de asociaciones donde tendrán representación 70 de estas, entre culturales, de salud, educativas, de comercio y hostelería, mayores, mujeres, vecinales, juntas de zona y la federación Interbarrios, entre otras. También participarán los artesanos del mercado de artesanía Zoco del Guadalabiad.

Tendrá lugar el viernes 22 de septiembre en horario de 16.30 a 21.30 horas, y el sábado 23 de septiembre, de 10.00 a 14.00 y de 16.30 a 21.30 horas. Está prevista la realización de más de 50 actuaciones de diversos estilos, como obras de teatro, recitales poéticos, talleres, conciertos, etc.

36 horas vibrantes que no dejan indiferentes a quienes se animan a apartar la rutina y se adentran en esta peculiar selva de proyectos nuevos que crecen y de tradición. Un resumen interactivo a través del cual conocer mejor, o descubrir por primera vez, el secreto de una ciudad saludable y la generosidad de su gente.

Retina Murcia estará presente con un stand y te invitamos a que nos visites y disfrutes igualmente de las actividades que se promueven estos días. ¡Te esperamos!

 

Más información: Participación ciudadana Molina de Segura