RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

RETIMUR asiste a la Jornada por el Día Mundial de la Visión

El encuentro aborda las nuevas terapias para tratar las distrofias de retina
 
La Asociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia (Retimur) estará presente este sábado 8 de octubre en la Jornada ‘Avanzando hacia las nuevas terapias: Retos actuales de los pacientes’, que se celebran en el Aula Magna de la Facultad de Biología de la Universitat de Barcelona con motivo del Día Mundial de la Visión. El vocal de investigación de la junta directiva de Retimur, Rodirgo Lanzón, se desplazará para acudir a a este evento y tomar buena nota de los asuntos que se aborden en él.

El encuentro servirá conocer de primera mano la situación de la investigación en las patologías hereditarias de la retina: retinosis pigmentaria, Stargardt, Distrofias de conos, Síndrome de Usher, y otras afines.
El programa de las jonadas es el siguiente:

10:00 horas, Terapia génica de las distrofias de retina. Éxitos conseguidos y retos de futuro. Dra. Roser González Duarte. Catedrática de Genética. Universidad de Barcelona
10:45horas, Funciones y retos de las asociaciones de pacientes. Cómo facilitar el diagnóstico genético a los afectos de algunas distrofias de retina hereditarias. Marcela Ciccioli – Presidenta de APNES, Argentina

11:30-12 horas, Coffee Break.

12:00 horas,  Mesa Redonda (moderada por Roser Gonzalez-Duarte):
– Evolución y futuro de las asociaciones. Andrés Mayor – Presidente de Es Retina Asturias
– El comité científico en las asociaciones. María del Carmen Herrera del Rey. Presidenta Fundadora de ASANOL. Médico Pediatra Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
– La baja visión: una realidad desconocida. Arantza Uliarte – Responsable médico de Retinosis Gipuzkoa Begisare.
– Integración y derechos civiles. José Ángel Carrey – Presidente de ACIC (Asociación Catalana para la Integración del Ciego)
– La capacidad de los afectados para impulsar y promover la investigación. Manel Martí – Presidente de la Asociación Discapacidad Visual Cataluña B1+B2+B3.
– Un modelo de organización. Jordi Cruz – Delegado en Cataluña de FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras)
– Necesidad de confluir. José María

Alcanzar los fines propios y comunes del tejido asociativo en ER: objetivo de la VII Escuela FEDER-CREER

 Los días 7 y 8 de octubre RETIMUR estará presente en Burgos en la Escuela de Formación que organizan FEDER y el CREER. Asistirán su presidente David Sánchez y la trabajadora Social Carmen Gómez. Es la primera vez que nuestra asociación participa en esta escuela de formación con el objetivo de aprender conocimientos sobre cómo gestionar de la forma más adecuada una asociación y con la intención de que en sucesivas ediciones podamos acudir de nuevo.

- FEDER celebra, junto con el CREER de Burgos, su VII Escuela de Formación entre los días 7 y 8 de octubre.
- El tejido asociativo de ER está experimentando un crecimiento exponencial: sólo en los últimos cuatro años, más de 100 asociaciones se han adherido a FEDER.
- Este encuentro cuenta con el apoyo de Ariad, Orphan Europe, MSD y Novartis.

Quedan sólo unos días para la VII Escuela de Formación que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra junto con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). El objetivo lo explica Alba Ancochea, Directora de FEDER: «formar a las asociaciones de pacientes para alcanzar sus propios fines a la par que, juntos, alcanzamos nuestro objetivo común». La cita tendrá lugar en Burgos entre el 7 y 8 de octubre.

La multiplicidad de enfermedades raras (ER) se cifra entre 5.000 y 7.000; de hecho, sólo dentro de la Federación, están representadas más de 760 patologías diferentes. Cada una de ellas con una amplia diversidad de síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de una misma patología.

Quienes conviven con una ER «se enfrentan a manifestaciones clínicas muy diferentes y, consecuentemente, a necesidades muy concretas». A ello se suma, además, el impacto que presenta la baja prevalencia, que hace que las asociaciones de una determinada enfermedad acojan a un número muy pequeño de socios.

No obstante, afirma Ancochea, «la realidad que nos une es común y los problemas a los que hacemos frente son los mismos», por eso «la respuesta ha de ser unánime para todo el colectivo y flexible para que cada asociación pueda lograr sus objetivos particulares y convertirse en agentes transformadores».

Con este objetivo –y con el apoyo de Ariad, Orphan Europe, MSD y Novartis- FEDER y CREER unen esfuerzos por séptimo año consecutivo «para proporcionar las estrategias necesarias para constituir asociaciones fuertes capaces de brindar una atención integral a las familias frente al desconocimiento así como para tomar parte activa en las decisiones que les afectan» recalca la Directora.

La formación: una constante necesidad

FEDER se ha consolidado como una de las Federaciones más potentes tanto a nivel nacional como internacional. Sólo en los últimos cuatro años, más de 100 entidades se han adherido a su camino y «ante el crecimiento que estamos experimentando, no sólo la familia FEDER, sino a nivel asociativo en nuestro país, necesitamos más que nunca

profesionalizar los recursos que ofrecemos a las personas con ER y unificar nuestro trabajo en una estrategia común».
Por eso, y palabras de Juan Carrión, Presidente de FEDER, «las 319 asociaciones que caminamos juntas hemos de trabajar por hacer de nuestra labor un servicio útil para las personas, garantizando el abordaje integral que merecen las familias y al que, desde otra perspectiva, no tendrían tan fácil acceso».

Con este objetivo, las seis últimas ediciones de esta escuela han logrado formar a más de 400 personas. No obstante, «los retos a los que nos enfrentamos en el futuro precisan de un movimiento adaptado capaz de abordar con profesionalidad cada uno de ellos» explica Carrión, ya que «la formación ha de ser siempre una constante».

Atención y sostenibilidad

Calidad de vida en las ER, Portavocía, Gestión de Proyectos, Comunicación y Marketing, Captación de Fondos, Estrategia y cambio, Estudios europeos y españoles o Identidad y pertenencia son algunos de los títulos de los diferentes módulos formativos.

A través de cada uno de ellos, FEDER tiene como objetivo trabajar en las necesidades a las que hacen frente las asociaciones con el objetivo de cubrir las necesidades a las que dan respuesta de las familias así como las que encuentran en la sostenibilidad de la organización.

Objetivos a los que la Federación busca dar respuesta no sólo a través de este encuentro, sino también a través de otras iniciativas como formación de postgrado, ciclos específicos o cursos online que buscan dar cabida a todas las personas interesadas a formarse en ER, tratando de romper con las barreras geográficas y acercando la formación a cualquier persona.

Lotería de Navidad 2016 de RETIMUR. Sin salir de casa

Décimo Lotería Navidad 2016 RETIMUR

 La Asociación dispone este año de una web donde comprar los décimos.

 Este año, sin salir de casa, podéis colaborar con nuestra Asociación adquiriendo vuestros décimos de Lotería Nacional para el próximo sorteo de Navidad. Nuestro número es el 87939.

La forma es muy sencilla, simplemente pinchando en el enlace proporcionado más abajo y siguiendo las instrucciones.

 

Un saludo y que la suerte nos acompañe a todos.

Y sobretodo, muchísimas gracias por vuestra colaboración.

 

Enlace directo a la web de compra

 

NOTA IMPORTANTE: Una vez adquirida la lotería, se recibirá un certificado digital con el décimo adquirido (el cual queda custodiado en la Administración). También se pueden recoger fisicamente, presentando el resguardo del mismo en la Administración de Lotería del Puente, en la Plza. Camachos de Murcia) Os recordamos que la compra on-line es muy segura, ya que en caso de pérdida del décimo, siempre queda constancia de su compra.

Los décimos premiados hasta 3000 euros o algo así, serán abonados en la misma tarjeta con la que se han pagado. Si el importe es mayor, se cobra en el Banco o Caja de Ahorros.

 

Muchísimas gracias a todos.

 

RETIMUR en la Reunión Plenaria de la mesa de la discapacidad del Ayuntamiento de Murcia

RETIMUR en la Reunión Plenaria de la mesa de la discapacidad del Ayuntamiento de MurciaEl viernes 8 de Julio, nuestro presidente David Sánchez, asistía a la reunión plenaria de la mesa de accesibilidad que la concejalía de servicios sociales del ayuntamiento de Murcia ha creado con el objetivo de poner en marcha una ordenanza municipal sobre accesibilidad para personas con discapacidad.
El acto tuvo lugar en el palacio Almudí y a él asistieron la Concejala de Derechos Sociales, Dña. Conchita Ruiz, y el Concejal de Deportes y Salud, D. Felipe Coello.

RETIMUR presente en el.Campus Inclusivo de la UMU

 RETIMUR, PRESENTE EN EL.CAMPUS INCLUSIVO DE LA UMULa Asociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) ha asistido a la inauguración de la nueva edición del Campus Inclusivo, Campus sin Límites de la Universidad de Murcia (UMU). Desde el centro universitario, a través del Servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado (ADyV), perteneciente al Vicerrectorado de Estudiantes, Calidad e Igualdad, expresaron su deseo de participar un año más en esta edición del programa Campus Inclusivo, Campus sin Límites 2016 “UMU diversidad: vive, siente, comparte”, actuación promovida por el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, la Fundación ONCE y la Fundación Repsol.

Tras el éxito de las tres ediciones anteriores, desde la UMU pretenden impulsar de nuevo esta iniciativa inclusiva dirigida a familiarizar a futuros alumnos y alumnas, con y sin diversidad funcional o necesidades educativas específicas, con la experiencia universitaria en todas sus dimensiones (académicas, culturales y creativas, deportivas,  laborales y de relaciones interpersonales).

Se persigue así incrementar la presencia activa de personas con discapacidad que, por sus características individuales, podrían ver limitada su inclusión en las universidades españolas y aumenten, a medio y largo plazo, sus posibilidades de acceso al mercado laboral.

Hasta el próximo 15 de julio, jóvenes de ESO, Bachillerato y ciclos formativos conocen de primera mano la oferta académica de la UMU y los servicios que ésta pone a disposición para alumnos y alumnas con discapacidad, a la vez que disfrutarán de las actividades deportivas y de ocio programadas.
La UMU es una de las nueve universidades de seis comunidades seleccionadas para desarrollar este programa, siendo la Universidad de Murcia la única que ha participado en todas las ediciones.
Dato que refleja el compromiso de la UMU con la atención a la diversidad; no en vano, según la Guía de Atención a la Discapacidad de la Fundación Universia, es la universidad española con mayor porcentaje de estudiantes con discapacidad, 2,7%, frente al 1,3% de la media nacional.
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