RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

FEDER nombra delegado en la Región de Murcia al presidente de RETIMUR, David Sánchez

Fotos Nombramiento David SanchezRepresentará hasta el año 2020 a los trece colectivos de la Comunidad integrados en la Federación Española de Enfermedades Raras.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha designado al presidente de la Asociación de Afectados de la Retina de Murcia (RETIMUR), David Sánchez González, como su delegado en la Región. Así se ha aprobado esta semana en la asamblea local del colectivo, aunque cabe aclarar que el nombramiento debe ser ratificado en la asamblea general que FEDER celebrará en Madrid el próximo 11 de junio. La candidatura del presidente de RETIMUR era la única que se presentaba y fue elegida por unanimidad,

El presidente de FEDER, Juan Carrión, que participó en la inauguración de la V Jornada Retina Murcia, que organizó RETIMUR  en la sala de Gran Vía de la Fundación Cajamurcia, destacó la gran labor que ha hecho David Sánchez al frente desu asociación durante los últimos años y se mostró convencido de que también se entregará con una gran dedicación para representar a las trece asociaciones de enfermedades raras que existen en la Región de Murcia integradas en Feder. También elogió el nombramiento la consejera de Sanidad de la Comunidad murciana, Encarna Guillén. “No podían haber elegido a una persona mejor”, subrayó la responsable sanitaria. David Sánchez será delegado de FEDER en la Región hasta el año 2020.

Precisamente, David Sánchez fue reelegido unos como presidente de Retimur en la asamblea general de socios del colectivo celebrada el pasado 29 de abril, en la que también se designó de nuevo a Rosa Guardiola como secretaria de la asociación. El resto de la directiva de Retimur la integran la vicepresidenta, Isabel Rosa Sánchez; el tesorero Antonio Ángel Palazón Gómez; y los vocales Rodrigo Martín Lanzón Rodríguez, Vanesa Pérez Revediego y Andrés Torres García.

Fotos Nombramiento David Sanchez

 

Científicos y médicos coinciden en que el diagnóstico precoz de la Retinosis Pigmentaria permite adoptar medidas que ralenticen el avance de la enfermedad

Foto V jornada retna Murcia“Creemos que la cura de las distrofias de retina no es algo con lo que se dé mañana, pero quizá sí pasado mañana”, subraya la doctora María Elena Caminos en la V Jornada Retina Murcia organi<ada por Retimur

Una aplicación conjunta de terapias génicas, con células madre y otras sobre las que se están investigando en la actualidad es la solución para la cura de la Retinosis Pigmentaria. Así lo creen los científicos y médicos que han participado en la V Jornada Retina Murcia, organizada por la Asociación de Afectados de la Retina de la Región de Murcia (Retimur) y que se celebró el pasado viernes 29 en la sala Gran Vía de la Fundación Cajamurcia con el lema ‘Retimur mira por ti’. Los profesionales también indicaron que una alimentación sana y la práctica de ejercicio físico ayudan. Respecto a cuándo se dará con un tratamiento efectivo contra ésta y otras distrofias de la retina, precisaron que se están desarrollando múltiples investigaciones, aunque consideran que es pronto. “Creemos que la solución para las distrofias de retina no es algo con lo que se dé mañana, pero quizá sí pasado mañana”, apunto la doctora María Elena Caminos, vicedecana de la Universidad de Castilla la Mancha, que impartió una ponencia en la jornada.

También coincidieron los doctores que asistieron a la jornada en que un diagnóstico precoz es efectivo, porque si bien no curaría la enfermedad, sí podrían adoptarse medidas que ralentizaran el avance de la misma.
El otro ponente de la tarde fue el jefe de la sección de Baja Visión y Rehabilitación Visual del CUVI de la Universidad de Murcia, Joaquín Sánchez, quien tras exponer algunas de las ayudas ópticas disponibles para las personas con limitaciones visuales, resaltó que es clave escuchar los problemas que tiene cada paciente para poder aconsejarle cómo corregirlos o qué herramientas existen para ayudarle a superarlos.
El director de la jornada, el doctor Nicolás Cuenca Navarro catedrático de la Universidad de Alicante del Departamento de Fisiología, Genética y Microbiología, responsable de Retinal Microscopy y Premio FUNDALUCE año 2013- también destacó los importantes avances que se están produciendo en el conocmiento de la retina para tratar de afrontar soluciones que eviten que miles de personas pierdan la visión. No obstante, manifestó que es fundamental la implicación de las empresas farmacéuticas para garantizar el éxito de estos avances.
Por su parte, la doctora Elena Rodríguez, que desarrolla un ensayo clínico contra la Retinosis Pigmentaria en el hospital de la Arrixaca mediante la inyección intraocular de células madre y que asistió como oyente a la jornada, expresó su satisfacción con los resultados provisionales que se han obtenido, aunque aclaró que es pronto para sacar conclusiones definitivas y añadió que aún necesitan dos pacientes voluntarios para participar en el ensayo. Pese a ello, se atrevió a destacar que en algunos enfermos se han apreciados “ligeras mejorías”.

La inauguración de la Jornada ‘Retimur mira por ti’ contó con la presencia de la consejera de Sanidad de la Comunidad de Murcia, la doctora Encarna Guillén, quien manifestó que “la investigación biosanitaria es el motor del diagnóstico precoz y la palanca para diseñar tratamientos más ajustados a las necesidades de los pacientes”. Guillén subrayó el "compromiso del Ejecutivo regional con la investigación y con la atención individualizada, aspectos en los que ya se trabaja desde el Instituto de Investigación Biosanitaria (IMIB) y a través del Plan de humanización del Servicio Murciano de Salud (SMS). El objetivo es, con la colaboración de profesionales e investigadores, orientar cada vez más la atención sanitaria hacia el paciente y hacia sus necesidades para mejorar su calidad de vida y promover la prevención.

 

RETIMUR en la presentación de la Semana de la Salud de Molina de Segura

imagen del presidente de RETIMUR con la alcaldesa de MolinaEsta mañana ha tenido lugar en el salón de plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura la presentación de la X Semana de la Salud de Molina de Segura organizada por dicho ayuntamiento. Colaboran el Hospital de Molina de Segura y los diferentes centros de salud del municipio así como otras entidades y asociaciones que también estarán presentes en los diferentes actos y actividades  que están programados para la próxima semana.

RETIMUR como miembro de FEDER Murcia estará presente mediante un stand en la Feria de la Salud que tendrá lugar del 14 al 16 de Abril en la plaza del ayuntamiento de la localidad y que se enmarca dentro de esta Semana de la Salud que tiene como objetivos promover los hábitos saludables, mantener una dieta equilibrada y la realización de ejercicio físico como elementos esenciales para estar sanos.

A este acto de presentación han acudido la alcaldesa de Molina de Segura Esther Clavero, en su primer acto oficial, y el director del Hospital de Molina Pedro Hernández entre otrosn El presidente de RETIMUR también ha acudido a la misma y ha representado también a FEDER Murcia.

RETIMUR en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el CSIC

Imagen con su Majestad la Reina

foto de grupo con los asistentes al actoEl Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) acogió la mañana de ayer 3 de marzo el acto central a nivel estatal del Día Mundial de las Enfermedades Raras que contó con la asistencia de su Majestad la Reina Doña Leticia. También estuvieron presentes el Ministro de Sanidad y Servicios Sociales Alfonso Alonso, el Presidente del Senado Pío García Escudero y numerosas autoridades entre las que destacamos a Encarna Guillén, Consejera de Sanidad de la Región de Murcia.

 

Todos ellos quisieron mostrar su apoyo a FEDER en la labor que está llevando a cabo de lucha en favor de los más de 3 millones de españoles que sufren una enfermedad poco frecuente y de sus familias.

Enorme y excelente el despliegue y el trabajo realizado por la organización del acto y de todo el equipo de profesionales de FEDER, encabezados por su presidente Juan Carrión Tudela. El salón del CSIC estaba abarrotado de público y el acto, dirigido por la periodista Rosa María Calaf, fue ágil y muy emotivo.

Imagen con Encarna GuillénDurante el transcurso de dicho acto se proyectó un vídeo que quiere reflejar cómo cambia la vida con la llegada de una enfermedad rara y mostrar también el lado más humano y positivo de todo ello.  Por otro lado  se hizo entrega de los Premios FEDER y escuchamos el testimonio de afectados. También se representó un pequeño teatro del absurdo para reflejar la descoordinación que sufren los afectados por este tipo de patologías y recalcar la necesidad del trabajo en red.
Al acto acudieron también Emilio Aragón y Cristian Gálvez, que ha cedido su imagen para una campaña publicitaria de FEDER.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras en Murcia.

El pasado lunes 29 de febrero tuvo lugar en el Palacio de San Esteban el acto institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Región de Murcia. Pedro Antonio Sánchez, presidente de la Región de Murcia, presidió este acto acompañado por la Consejera de Sanidad, Encarna Guillén y de Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER.

RETIMUR también estuvo presente en dicho acto donde se recalcó lo avanzado hasta ahora y se hizo incapié en todo lo que aún falta por recorrer en materia asistencial, social y educativa en nuestra Región.

Imagen con Cristian Gálvez   Imagen con Rosa María Calaf

 

Tráfico se compromete con retimur a agilizar la aprobación de la tarjeta de estacionamiento

David Sanchez junto a la concejala de Tráfico, Seguridad y Protección Ciudadana del ayuntamiento de MurciaLa concejala del área en Murcia dice que “es una prioridad” y que se está elaborando un decreto para unificar el reglamento en todos los municipios de la Región.

El ayuntamiento de Murcia aprueba la instalación de dos semáforos sonoros solicitados por RETIMUR.

 

No paramos y damos un paso más. El presidente de la Asociación de Afectados de la Retina de Murcia (RETIMUR), David Sánchez, y la trabajadora social, Carmen Gómez, se han reunido este lunes con la concejala de Tráfico, Seguridad y Protección Ciudadana del ayuntamiento de Murcia, María Dolores Sánchez Alarcón. Y ambos han salido muy satisfechos del encuentro con la edil, quien les dijo que se ha marcado como una prioridad la modificación del reglamento para que la tarjeta de estacionamiento esté a disposición de las personas con discapacidad visual, según se establece en el Real Decreto aprobado por el Gobierno central. “Somos conscientes y conocedores del problema y estamos esperando al decreto de la dirección general de Familia e Igualdad de Oportunidades para fijar un reglamento unificado con el resto de municipios de la Región. Es una de nuestras prioridades y abordamos esta cuestión con celeridad”, les ha comentado la concejala. “Estamos muy sensibilizados con este tema y trataremos de agilizar los trámites lo máximo posible”, ha añadido.

RETIMUR celebra este interés, porque la asociación lleva mucho tiempo reclamando la necesidad de que esta tarjeta de movilidad esté disponible para las personas con baja visión a las que hasta ahora se les denegaba y cuyas limitaciones visuales estén contempladas en la nueva normativa.

Semáforos sonoros junto a la sede de RETIMUR

Por otro lado, la concejala Sánchez Alarcón también anunció al presidente de RETIMUR que el pleno del Ayuntamiento del pasado jueves aprobó destinar el presupuesto necesario para la instalación de dos semáforos sonoros en distintas calles de la pedanía de Churra, muy próximos a la sede de nuestra asociación. El propio presidente de RETIMUR solicitó personalmente la colocación de estos dos nuevos semáforos. “Los instalaremos con la mayor premura posible”, ha dicho la concejala.

 

 

Un día lleno de actividad para RETIMUR

Foto de nuestro stand por la mañana.Ayer viernes 26 de febrero de 2016 fue un día lleno de actividad para RETIMUR.

Comenzamos, al igual que el miércoles y jueves, con nuestro stand en la Feria de Voluntariado de la UCAM en el paseo Alfonso X El Sabio de Murcia. Esta caseta estuvo abierta tanto por la mañana como por la tarde repartiendo información, divulgando lo que son nuestras enfermedades, regalando libros solidarios a cambio de donativos y repartiendo también sonrisas e ilusión.

Por la tarde recibimos la visita sorpresa de Sergio Llanes, autor de “Las Lágrimas de Gea” que estuvo un rato con nosotros y que esta tarde a partir de las 18h. estará firmando ejemplares de su libro. Os recordamos que parte de la recaudación de la venta de dicho libro será donada por el autor a nuestra asociación.

Por la mañana estuvimos también en la I Edición de los Dialogos de Investigación en Enfermedades Raras organizado por la Consejería de Sanidad y que tuvieron lugar en el Archivo Foto de Sergio Llanes en nuestro stand.Regional. Allí coincidimos con la Consejera, Encarna Guillén, y con Juan Carrión, presidente de FEDER.

También por la mañana mantuvimos una reunión con el Concejal de Salud y Deporte del Ayuntamiento de Murcia, Felipe Coello, en la que le presentamos nuestra asociación y lo invitamos a asistir a la V Jornada Retina Murcia que se celebrará el próximo mes de abril en el Aula Cultural de Cajamurcia.

Ya por la tarde nos desplazamos a Totana, concretamente al Santuario de la Santa, donde tuvo lugar la presentación del libro “FEDER, la fuerza del movimiento asociativo” que cuenta entre sus autores con Juan Carrión, presidente de FEDER.

Foto en el Archivo Regional.  Foto en Totana