RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Carta Abierta a la ciudadanía con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

 

Domingo 28 de Septiembre Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.
Carta Abierta a la ciudadanía.

Estimado/a amigo/a:

Me llamo David Sánchez, tengo 39 años, vivo en Murcia y sufro una enfermedad degenerativa de la retina que se llama Retinosis Pigmentaria. Es una enfermedad rara que sufre uno de cada 4000 murcianos. El último domingo de Septiembre, como cada año, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y es por ello que te dirijo estas líneas.

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad de carácter genético, con la que se nace, bien sea por que alguno de tus padres la sufra o porque sean portadores de una mutación en un gen y te la transmitan. También en ocasiones se presenta ligada al cromosoma X, padeciéndola sólo los varones de la familia. Son más de 50 los genes que la pueden producir que se conocen y se estima que hay más de 200 que la pueden también provocar y que aún no se conocen.

Esta enfermedad se caracteriza por la pérdida progresiva de campo visual y posteriormente de agudeza visual, siendo la principal causa de ceguera en el mundo. Los afectados vivimos una infancia y adolescencia más o menos normales y es en la década de los 30 cuando la enfermedad evoluciona más rápido y de forma más severa. Tambi’en es cierto que a cada paciente le evoluciona la enfermedad de forma diferente.

Por todo ello los afectados que como síntomas iniciales sufrimos ceguera nocturna o mala adaptación a los cambios de luz y que damos la impresión de torpes cuando somos niños podemos pasar desapercibidos en nuestro entorno. Sólo después de una completa revisión oftalmológica que incluya el fondo de ojo para que el médico vea la retina podrá detectar que ese niño, adolescente o ya persona adulta sufre Retinosis.

No tiene cura. Actualmente la Retinosis Pigmentaria no tiene cura y aunque son varias las líneas de investigación, desde la genética pasando por las células madre o por los implantes artificiales o la optogenética, aún no existe un tratamiento que ponga fin a esta enfermedad.

Como ciudadano y como representante de una organización sin ánimo de lucro que integra personas afectadas de Retinosis y a sus familiares  me gustaría instar a la administración a invertir en investigación, a crear y poner en marcha protocolos de diagnóstico precoz y seguimiento de esta enfermedad, a dar mayor cobertura a los afectados y sus familias que sufren la enfermedad con ellos, a dar apoyo a las asociaciones de afectados que realizan un trabajo muy importante, y como es nuestro caso, sin recibir ningún apoyo de la administración pública y a propiciar y participar en la difusión y el conocimiento de esta enfermedad en la sociedad en general.

Esta última petición es la que desde estas humildes líneas pretendo. Dar a conocer un poco la Retinosis Pigmentaria, que todos la conozcáis. No puedo evitar que algún amigo, vecino o conocido se moleste porque no le saludo por la calle o que se extrañe si me ve usar bastón de ciego en algunas ocasiones. No puedo culparlo ya que el desconocimiento de mi enfermedad es el que provoca estas y otras muchas situaciones.

Por último os diré que soy feliz y que aún y padeciendo una enfermedad muy cruel que poco a poco me oscurece la vida, trato de vivirla a tope y de disfrutar todos y cada uno de los maravillosos instantes que mi familia y amigos me brindan. Os pido lo mismo a vosotros que disfrutéis la vida y que utilicéis  un poco de vuestro tiempo en explicar a vuestro entorno la enfermedad que sufre David para que la conozcan.

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

 

Colaboración con estudiante de la UMU para trabajo sobre la Retinosis Pigmentaria.

Os solicitamos colaboración con Ana María. Hace algunas semanas ya colgamos este artículo pidiendo colaboración para su proyecto fin de carrera sobre la Retinosis Pigmentaria. En esta ocasión y para facilitar vuestra colaboración hemos añadido la versión word del cuestionario para facilitaros la lectura y cumplimentación del mismo.

En un principio el estudio se ceñia al ámbito de la Región de Murcia, pero ahora está abierto a toda España. El cuestionario debe ser rellenado por personas que sufran Retinosis Pigmentaria y puede ser anónimo. Tras cumplimentarlo nos lo podéis enviar por correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. para que se lo hagamos llegar a su destinataria.

A continuación tenéis el artículo que subimos anteriormente y más abajo tenéis también la versión word del cuestionario.

Muchas gracias.

Hola a todos,

En esta ocasión os pedimos colaboración con una estudiante de la Universidad de Murcia. Ana María Martínez Sanz está realizando un trabajo fin de grado sobre la Retinosis Pigmentaria y ha pedido colaboración a RETIMUR para poder llevarlo a cabo.

Se trata de rellenar una pequeña encuesta que encontraréis al final de este artículo, de forma anónima, es decir no hay que dar el nombre. El único requisito es ser afectado por Retinosis Pigmentaria en la Región de Murcia. La encuesta es muy breve y os llevará apenas unos minutos en completarla. Después os agradeceriamos que nos la hicieseis llegar a través de nuestro correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o si os es más sencillo nos podéis escribir en ese correo los datos que habéis contestado y así no tenéis que adjuntar ningún fichero.

Si tenéis cualquier duda a la hora de rellenar la encuesta os podéis poner en contacto con nosotros a través del mismo correo electrónico o llamando al 659 60 22 86.

Muchas gracias.

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RETIMUR y NEOSISTEC unidos por un mismo fin.

Foto de David SÁnchez con unas Google Glass. Pincha para ampliar.RETIMUR y la empresa murciana NEOSISTEC mantuvieron esta mañana una reunión en la que se plantearon una serie de objetivos compartidos, donde las nuevas tecnologías y las posibilidades que éstas pueden ofrecer a los ciegos y discapacitados visuales como ayuda en la vida diaria y mejora de su autonomía personal centraron la conversación.

Esta mañana hemos estado en las dependencias de la empresa NEOSISTEC en Murcia. Allí nos hemos reunido con Javier Pita, director de la empresa y con Juan Manuel Sáez, profesor de la Universidad de Alicante. Ambos trabajan conjuntamente en la implementación de aplicaciones para las gafas Google Glass. NEOSISTEC trabaja en la creación de algunas aplicaciones para dicho dispositivo que puedan ser de utilidad para personas con discapacidad visual. Esta empresa murciana, que trabaja en el ámbito de las nuevas tecnologías quiere así apostar por el mercado de las personas con discapacidad para aportar su granito de arena en la mejora de la calidad de vida de estas personas.

Hoy hemos podido probar las famosas Google Glass que aún no están disponibles en el mercado. Se estima que hacia la mitad de este 2014 saldrán a la venta en Estados Unidos y poco tiempo después comenzará su distribución en otros países. Este dispositivo diseñado para personas sin ningún problema visual, puede significar también una gran ayuda para personas con discapacidad visual o auditiva.  La ventaja principal del dispositivo es que el usuario tiene las manos libres e interactúa con el mismo mediante la voz. Otra ventaja es la cámara que las gafas tienen y que puede ser esencial para las personas con problemas visuales. Será fundamental la creación de aplicaciones útiles para la vida diaria del usuario discapacitado.Foto de las Google Glass sin cristales. Picha para ampliar.

Esperamos que lo que hoy ha sido una primera toma de contacto avance en el futuro a una estrecha colaboración que redunde en beneficio de ambas entidades y sobre todo de las personas con discapacidad.


RETIMUR

 

Nace tengobajavision.com proyecto en el que colabora RETIMUR

Estimados amigo/as:
 
Muchas personas no familiarizadas con la baja visión piensan en la vista como algo que se tiene o no se tiene,  e imaginan los problemas de visión como algo que se corrige con gafas o cirugía. Les es difícil entender que una persona en algunas situaciones se desenvuelva con normalidad pero en otras necesite ayuda o un bastón. Son  especialmente  incomprendidos los defectos de campo visual, la llamada visión en túnel, que lleva a una persona a necesitar ayuda para orientarse y caminar pero después puede leer el periódico o mirar su teléfono.
 
Son muchas las ocasiones durante las actividades de la vida diaria en las que las personas con discapacidad visual nos sentimos incomprendidas o malinterpretadas por los demás cuando, a sus ojos, nos movemos excesivamente despacio o nos comportamos de forma extraña. Esto es especialmente frecuente entre lo/as discapacitado/as visuales que no muestran anormalidad visible en sus ojos, que pueden fijar correctamente la mirada, y que no llevan gafas oscuras o ningún otro distintivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.
 
Por eso hemos pensado que sería de utilidad el uso de algún sistema que nos haga visibles, que nos identifique como personas con discapacidad visual.
 
En muchas ocasiones esta función se consigue con el bastón blanco, que además de servir para detectar y salvar obstáculos, sirve para indicar a quien nos ve que tenemos una discapacidad visual. Sin  embargo, habitualmente el bastón se identifica con persona ciega, y la mayoría de las personas con visión normal desconocen la existencia de multitud de afecciones visuales que dificultan las actividades diarias sin implicar necesariamente ceguera total.
 
Chaoa tengobajavision.comEn algunos países como Alemania o Austria llevan muchos años utilizando con éxito dispositivos  que identifican a las personas con discapacidad visual. Se trata de una chapa o un brazalete de un color llamativo que lleva impreso un logo  conocido por toda la población y que identifica a los discapacitados visuales. De esta forma, los demás entienden que es una persona con dificultades de visión que quizá no se aparte al caminar, que puede necesitar ayuda en algunas tareas y que puede tener comportamientos extraños por su discapacidad (no saludar a un conocido, tropezar con facilidad, …) y que de otro modo podrían ser malinterpretados (es un maleducado, está borracho, …).
 
Creemos que es un sistema útil y complementario al bastón. De hecho, usuario/as habituales de bastón pueden no necesitarlo en entornos conocidos o en condiciones buenas de iluminación, pero precisar seguir siendo identificado/as como discapacitado/as visuales, con la ventaja de tener libres ambas manos (por ejemplo, para hacer la compra en un supermercado).
 
Por todos estos motivos cuando Retinosis Gipuzkoa BEGISARE nos propuso e invitó a colaborar en este proyecto dijimos SÍ!! Se han creado unas chapas y brazaletes con un logo y un pequeño texto auto-explicativo, “Tengo Baja Visión”, que queremos daros a conocer.
 
Para comenzar con la difusión del distintivo hemos creado un vídeo en el que de manera sencilla y breve se explica la idea en un minuto. El ojo grande tengobajavision.comobjetivo es llegar a toda la población, no sólo a las personas potencialmente usuarias del mismo y por lo tanto la difusión ha de ser masiva: correo electrónico, Facebook, Twitter, Whatsapp, medios de comunicación, boca a boca etc. Otra buena manera de darlo a conocer sería que nosotros mismos empezáramos ya a utilizarlo y explicáramos a las personas de nuestro entorno qué significa. Vamos a intentar que nuestros familiares, amigo/as y conocido/as, nuestros contactos, nuestros seguidores, en definitiva todo aquel que tenga la oportunidad de hacerlo COMPARTA ESTA IDEA. La web con el vídeo se llama  tengobajavision.com, que será la base de la campaña de difusión en redes sociales.

RETIMUR colabora en el proyecto y os anima a difundir esta web y a dar a conocer la idea y los brazaletes y chapas distintivas.

Vamos!!

 

Hemos hablado con la Clínica Barraquer de Barcelona

Tras la bomba informativa de estos dias y la aparición en varios medios de comunicación de que la Clínica Barraquer de Barcelona iba a realizar el implante de una retina artificial, creada por la empresa americana Second Sight, y que se conoce como ARGUS II, esta mañana nos hemos puesto en contacto directamente con la clínica para tener información de primera mano.

Hemos hablado con Jordi Prats, Director de Relaciones Públicas de la clínica, que nos ha explicado de forma clara en qué consiste la intervención, todo el proceso que se ha de seguir en Barcelona y las posibilidades de este implante. Desde RETIMUR y FARPE y FUNDALUCE le hemos planteado la posibilidad de explicar a los afectados todo lo referente al ARGUS II. Jordi nos ha confirmado que ellos desean lo mismo y que su intención es la de llevar a cabo una campaña de presentación del ARGUS II a nivel nacional. En principio nos ha comentado la posibilidad de dar tres conferencias, una en Barcelona, otra en Madrid y posiblemente otra en Andalucía.

En cuanto al ARGUS ii, seguramente ya tenéis mucha información sobre lo que es y en qué consiste. Se trata de una intervención de alrededor de cuatro horas en la que se implanta una especie de microchip. Los pacientes deben llevar unas gafas especiales que cuentan con una cámara de alta definición y un pequeño dispositivo, colgado o en un cinturón, no sé sabe todavía, que sirve para procesar esas imágenes captadas y transmitirlas al microchip implantado.

Tras la intervención, para la que son candidatos personas que solamente perciben luces y sombras, pero que ya no tienen apenas visión, se ha de permanecer en Barcelona durante dos meses para llevar a cabo un aprendizaje o rehabilitación visual y de adaptación al dispositivo. Después de estos dos meses iniciales se habrá de continuar con visitas periódicas a la ciudad condal.

En cuanto al precio, por encima de los 100.000€. La clínica es consciente del elevado precio y argumenta que además del oftalmólogo Jeroni Nadal también participa en la operación un equipo que viene de Estados Unidos y se utilizan materiales también procedentes de EE.UU. lo cual lógicamente encarece el tratamiento. En el ánimo de la clínica está intentar encontrar patrocinadores o sponsors que puedan ayudar a rebajar este precio, aunque es muy pronto para saber nada en este sentido.

Por último desde RETIMUR queremos hacer un llamamiento a todos los afectados para que estén tranquios ya que les mantendremos informados de todo lo referente a este tratamiento que llega a España de mano de la Clínica Barraquer. Debéis saber que este tratamiento ofrece la posibilidad de ver algo a personas que apenas tienen ya visión debido a la degeneración de la retina causada por la Retinosis Pigmentaria, pero no debemos pensar que ya es la solución, ya que aunque este tratamiento permite cierta autonomía no ofrece una visión con la calidad suficiente como para poder llevar una vida totalmente normal. Significa otro avance más y hay que estar contentos por ello y esperar que en el futuro sigan surgiendo más y mejores tratamientos para lograr curar esta enfermedad.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR

 

Colaboración con investigadora murciana para su tesis doctoral sobre los ritmos circadianos y las personas con alteraciones visuales.

Ya somos cinco los socios de RETIMUR que hemos colaborado con Mª Ángeles Bonmatí en su tesis doctoral sobre los ritmos circadianos y las personas con alteraciones en la visión.

Desde que el pasado mes de Abril, Mª Ángeles Bonmatí nos diera una conferencia, dentro de la II Jornada Retina Murcia,  para explicarnos en qué consiste esta investigación que se está llevando a cabo en la Universidad de Murcia, bajo la dirección del Dr. Juan Antonio Madrid, ya somos cinco socios los que hemos participado en la misma. Se trata de ver la relación entre la pérdida paulatina de visión y cómo ello influye en nuestros hábitos a la hora de dormir.

En cuanto a qué es lo que tenemos que hacer para colaborar es muy sencillo. Simplemente poneros en contacto con la asociación y a través de ella os pondremos en contacto con la investigadora para que concertéis una cita y poder colaborar con la investigación.

Las personas que decidáis participar tendréis que llevar durante una semana una pulsera, un brazalete y un colgante para medir la intensidad de luz que recibís, el movimiento que realizáis y vuesta temperatura corporal. Es muy sencillo y no hace falta desplazarse a ningún sitio ni tomar ningún medicamento.

Os animamos a participar y colaborar con una investigación murciana, que aunque no está directamente relacionada con las distrofias de retina, si que de sus resultados podremos saber más en relación a la pérdida de visión y sobre como esto nos afecta en nuestros hábitos de descanso y sueño.

RETIMUR