RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Colaboración con tesis doctoral Mª Ángeles Bonmatí Carrión

Os recordamos a todos que en la II Jornada Retina Murcia que tuvo lugar el pasado 27 de Abril, Mª Ángeles Bonmatí nos solicitó colaboración en el estudio que está llevando a cabo para su tesis doctoral. Dicho estudio trata de los Ritmos Circadianos en personas con alteraciones visuales.
Las formas de participar en el estudio eran tres. Ninguna de ellas invasiva, es decir, que los participantes en el estudio no sufririan ninguna intervención ni efecto secundario. La colaboración es voluntaria y desde esta web queremos hacer un llamamiento a todos los que estéis interesados para que os pongáis en contaco con su grupo de investigación.
 
Los datos de contacto son:
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teléfono del Departamento: 868 884937

RETIMUR estuvo en la Asamblea General Ordinaria de FARPE.

Los pasados 15 y 16 de Marzo tuvieron lugar la Asamblea General Ordinaria de FARPE en Madrid. RETIMUR estuvo presente junto con las asociaciones de Asturias, Castilla La Mancha, Galicia, Comunidad Valenciana, Canarias, Castilla y León, Catalunya y Extremadura.

Se trataron temas de gestión interna y se aprobó el plan de actuación de FARPE para los próximos dos años. Además se concretaron las diferentes comisiones de trabajo para este periodo. Otro acuerdo al que se llegó fue la designación de la Universidad de Salamanca como sede en la que se realizará la XV Jornada de investigación de FUNDALUCE, gracias al convenio firmado entre FARPE y esta institución. Esta jornada se celebrará el próximo 25 de Octubre de 2013.

Este año el Congreso de la SEO (Sociedad Española de Oftalmología) se desarrollará a finales de Septiembre en Tenerife y FARPE como viene siendo habitual y a destacar, dado lo complicado que es, contará con una sala satélite en la que se realizarán diversas actividades. Más adelante os informaremos del programa ofiicial para dicho evento.

RETIMUR junto a FEDER en el acto institucional celebrado hoy con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Hoy en el Palacio de San Esteban de Murcia ha tenido lugar un acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el próximo Jueves 28 de Febrero. En el mismo han intervenido Juan Carrión, presidente de FEDER, Encarna Guillén, delegada de FEDER en Murcia y Jesfa del Servicio de Genética del Hospital Virgen de la Arrixaca y Ramón Luis Valcárcel, presidente de la Región de Murcia.

 En dicho acto Juan Carrión ha hecho referencia a los 13 principios que FEDER tiene como objetivos principales para lograr una mejor y  más completa atención para las personas con enfermedades poco frecuentes. Por su parte, Encarna Guillén ensalzó los profesionales e investigadores que hay en nuestra Región y lamentó la escasez de medios humanos y económicos para poder ofrecer una mejor atención a dichos pacientes. Por último Ramón Luis Valcárcel indicó que se está trabajando para lograr llegar a la plena integración de las personas con enfermedades raras y que ya se ha recorrido parte del camino, aunque no se ha llegado al final.

RETIMUR, por medio de su presidente David Sánchez, ha estado presente en este acto como miembro de FEDER. Cabe recordar que la Retinosis Pigmentaria es una enfermedad rara.

Han sido numerosos los medios de comunicación que han cubierto la noticia. Abajo tenéis el video de las noticias de TVE en Murcia de hoy donde podéis ver esta noticia en los titulares y en el minuto 2:33 del informativo.

Fila 0 para el Concierto Solidario a favor de RETIMUR

Todos los que estéis interesados en colaborar con RETIMUR y no podéis ir al Concierto Solidario del 7 de Marzo en "La Puerta Falsa" tenéis a vuestra disposición la Fila 0 donde aportar vuestro granito de arena para esta buena causa.

El precio de la entrada es de 8€ y la recaudación será integra para RETIMUR. Las personas que no puedan asistir y deseen colaborar pueden hacerlo mediante el siguiente número de cuenta 0487 - 0044 - 95 - 2007000502 incluyendo en el concepto "Fila 0 concierto".

Agradecemos la colaboración de todas las personas que de forma solidaria deseen ayudarnos.

También os recordarmos a los que queráis asistir que las entradas están a la venta en la propia sala y que los socios de RETIMUR os podéis poner en contacto con nosotros para su adquisición.


Recibir un saludo.

Solicitud de colaboración de estudiante de Optometría.

Hola a todos,

Se ha puesto en contacto con nuestra asociación un estudiante de Optometría que solicita nuestra colaboración para su trabajo fin de carrera.

Este es su mensaje:
 
Soy Alejandro Rueda Márquez, estudiante de 4º de Grado de Óptica y Optometría, voy a realizar mi trabajo de fin de grado sobre "Retinosis Pigmentaria y prescripción de filtros" con la colaboración y asistencia del establecimiento sanitario Sobrado Baja Visión. Solicito la ayuda y colaboración de pacientes con Retinosis Pigmentaria para, con cita previa, la realización de prueba de diversos filtros para protección de efectos fototóxicos de la luz, medida de Sensibilidad al Contraste y Agudeza Visual junto con una revisión del estado visual de forma totalmente gratuita, y con interés sólamente científico. Sería de gran ayuda y agradedimiento vuestra colaboración.

Para contactar conmigo os dejo mi teléfono y correo, además también podeís poneros en contacto con vuestro Presidente David.
Tlf: 618 329428 Alejandro
E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
 
Muchas gracias y Saludos,
Alejandro.

Así que ya sabéis todos los interesados os podéis poner en contacto directamente con Alejandro o a través de la asociación.

Un saludo.