RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

CORREDORES-GUÍA PARA LOS RUNNERS CIEGOS

Una iniciativa social y deportiva que sirve de punto de encuentro para todas las personas aficionadas al running.

El campeón del mundo y de Europa de maratón, Martín Fiz, y el corredor internacional ciego, Pablo Cantero, presentan la acción en un vídeo para que el público sienta la experiencia y se anime a participar.

La energética EDP, con la colaboración de la ONCE y la Federación Española de Deportes para Ciegos (FEDC), ha presentado recientemente “Comparte tu energía”, una plataforma on line que facilita a todas aquellas personas ciegas o con discapacidad visual grave, aficionadas al running, encontrar corredores que puedan ser sus guías, sea entrenando en modo amateur o participando en grandes carreras y maratones. Comparte tu energía ha sido apadrinada por el popular atleta maratoniano Martín Fiz, que ha presentado la acción junto a Pablo Cantero, runner internacional ciego, en un video donde ambos corren mano a mano. “Compartir la energía significa también compartir los retos, la superación y la meta. He disfrutado al poder sentir lo que supone correr sin ver, cerrando los ojos, y comprobar lo que todos, no solo los que nos dedicamos a esto, sino cualquier amante del running, podemos hacer por los demás”, ha declarado Martín Fiz. Pablo Cantero, compañero de Fiz en el video, narraba en la presentación lo importante que son estas iniciativas: “Comparte tu energía es un gran punto de encuentro que nos servirá a las personas que, como yo, tenemos disminuidas parcial o completamente nuestras capacidades visuales, a disfrutar del deporte “haciendo amigos” ¿Hay alguien ahí preparado para compartir su energía?”. En el acto de presentación se dieron todos los detalles de esta innovadora plataforma web y de su tecnología, accesible para que todas las personas, puedan acceder a los contenidos. Al pulsar el vídeo en la web, con Google Chrome o Firefox, la tecnología de reconocimiento permite identificar que el usuario tiene los ojos cerrados para que se pueda reproducir. Compartetuenergia.com, activa desde ayer, muestra también las directrices y tutoriales necesarios para que los diferentes perfiles de corredores se compenetren. Solo es necesario registrarse, rellenar el perfil y ver los corredores que más encajen en distancia geográfica y tiempos de competición. A todos los dúos de compañeros runners que se formen en este proyecto, EDP les regalará dorsales para que puedan participar juntos en alguna de las más de 30 carreras donde es patrocinador oficial. Por parte de EDP, el Consejero Director General en España, Javier Sáenz de Jubera, explicaba por qué han creado esta iniciativa: “EDP se ha convertido en la energía oficial del deporte, al patrocinar y mostrar su compromiso con más de 30 carreras y maratones cada año. Creemos que la falta de visión no debería ser un impedimento para disfrutar de este gran deporte”. “Queremos mostrar nuestro agradecimiento a la ONCE y a la FEDC por habernos ayudado a que este bonito proyecto salga a la luz y a adecuar la accesibilidad del mismo en nuestra plataforma compartetuenergia.com”. Ángel Luis Gómez, presidente de la Federación Española de Deportes para Ciegos (FEDC) y director ejecutivo de Autonomía Personal, Atención al Mayor, Ocio y Deporte de la ONCE, declaraba: “Uno de los fines últimos de la ONCE es conseguir la inclusión social de las personas ciegas o con discapacidad visual grave en nuestra sociedad. Por ello, la concienciación de los guías es fundamental para el éxito de este proyecto que permitirá disfrutar de un deporte como el running a todas las personas.” En este sentido animo a todos los aficionados a visitar esta plataforma accesible y “que nadie deje de intentar salir a entrenar por el hecho de no tener acompañante o un guía. Ahora, ya es posible”. El objetivo común es concienciar a la sociedad para que todas las personas puedan disfrutar del deporte y facilitar que las personas ciegas encuentren corredores que quieran ser sus guías. EDP, la energía oficial del deporte, es el patrocinador principal de las carreras populares más importantes de España. Cada año apoya a las más de 165.000 personas que participan en las pruebas con las que colabora (www.edpmaratones.es).

Web: www.compartetuenergia.com Hashtag: #compartetuenergia video: https://youtu.be/-W5ntSJYhv8

tutoriales: https://youtu.be/SUIgyL1UuOc https://youtu.be/DOb944nzNC4 https://youtu.be/QI1mV93-lb0 https://youtu.be/rxHM5w6e3AM

LA INVESTIGACIÓN ES COSA DE TODOS

La VI Jornada Retina Murcia evidencia que afectados, científicos y administraciones deben avanzar juntos en la lucha contra la ceguera

El presidente de FEDER defendió el valor de la unión para lograr resultados que beneficien a todos frente a las aventuras particulares, pese a que tengan mayor repercusión mediática

Imagen de la inauguración oficial de la VI Jornada Retina MurciaLa VI Jornada Retina Murcia ha sido un éxito con la asistencia de más de cien personas y ponencias de gran interés que generaron esperanza entre los afectados y sus familias por los importantes avances en la investigación para la curación de las distrofias de retina, así como un llamamiento a la participación y a la unión para poder seguir avanzando en esta línea. El evento se celebró en el Colegio Paseo Rosales de Molina de Segura y contó con la colaboración del Ayuntamiento y del Hospital de esta localidad. Previamente, se celebró la asamblea en el que los socios aprobaron el cambio de logotipo de la asociación y del nuevo nombre, Asociación Retina Murcia. También se aprobaron las cuentas y el presupuesto para el presente ejercicio. La jornada Retina Murcia comenzó con la intervención del doctor Jerónimo Lajara, decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la UCAM y que mostró los avances de una nueva terapia genética en enfermedades retinianas que ha tenido éxito en ratones ciegos, que han recuperado, al menos en parte, la visión. La inauguración oficial contó con la presencia de la alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero; la concejala de Salud Pública, Esther Sánchez; el gerente del Hospital de Molina de Segura: el presidente de FEDER, Juan Carrión; y el presidente de RETIMUR, David Sánchez. Seguidamente, se celebró una mesa redonda sobre enfermedades raras y derechos sociales. El profesor de Humanidades de la Universidad de Almería, Antonio Bañón, destacó que los afectados y sus familias son una parte más de la labor de investigación, en la que deben implicarse activamente para colaborar con los científicos, para los que reclamó mayor reconocimiento. Bañón planteó que es clave la diversificación y la internacionalización de la investigación para hacerla más efectiva. El técnico de Participación Ciudadana, Juan Francisco Saorín, expresó que participar es compromiso e implicación y no preguntar por los intereses propios. “Participar no es decir ¿qué hay de lo mío??”, subrayó. Y el presidente de la Federación de Enfermedades Raras, Juan Carrión, comentó que de los en torno a mil afectados por enfermedades de retina que existen en la Región, apenas ochenta sean parte de RETIMUR. Asimismo, resaltó el valor de la unión, de luchar juntos ppor una investigación eficiente y efectiva, frente a la moda de reclamar solidaridad de forma particular. La sesión matinal la cerró el catedrático y director del laboratorio de Óptica de la Universidad de Murcia, Pablo Artal, con la presentación de las nuevas lentes intraoculares para pacientes con degeneración macular. Artal comentó que no ofrecen curaciones milagrosas, pero sí le dan más tiempo de visión a los afectados con este problema. También propició un debate entre profesionales asistentes a la jornada sobre las lentes más adecuadas para implantar a pacientes con distrofias de retina en una operación de cataratas. Tras la comida, la doctora María Dolores Pinazo, dio las claves a las personas con problemas de retina para una alimentación adecuada, que le pueda aportar beneficios. Además, también ofreció consejos sobre cuál es la mejor posición para dormir, sobre cómo lavarse los ojos y hasta sobre cómo hacerse el nudo de la corbata. Por último, el experto en Nuevas Tecnoclogías, Ramón Corominas, presentó un amplio listado de aplicaciones que pueden facilitar la vida a las personas ciegas o con baja visión. La jornada sirvió para evidenciar que la investigación es cosa de todos, afectados y familias, científicos y Administraciónes Públicas, así como la necesidad de que los esfuerzos en este sentido se hagan de forma coordinada y a través de la unión de todos los implicados.


El doctor Lajara, durante su intervenciónMás de cien personas asistieron al evento

 

UNA NUEVA GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA PARA CONOCER A FONDO LAS DISTROFIAS DE RETINA

 

 

Ya está disponible en el portal GuíaSalud

La Guía de Práctica Clínica en Distrofias de Retina yaMercedes Martínez-Novillo, Mar Trujillo, en la pantalla y David Sánchez
está disponible. La directora general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud, Mercedes Martínez-Novillo (i), participó en la presentación esta semana del documento, cuya elaboración ha coordinado la doctora María del Mar Trujillo, quien fue la encargada de presentarlo a través de una videoconferencia. Al acto asistió el presidente de la asociación de afectados de retina de la Región de Murcia (RETIMUR) y secretario de la Federación Española de Retinosis Pigmentaria (Farpe), David Sánchez González. La guía se puede consultar en el portal http://portal.guiasalud.es/web/guest/goc-sns.
La presentación se incluye en el programa de la I Semana de la Retina que ha organizado RETIMUR con motivo del Añ Nacional de la Retina.
 

 

 

RETIMUR y Dokusou firman un convenio de colaboración.

foto durante el acto.RETIMUR y Ediciones Dokusou han firmado esta mañana un acuerdo de colaboración en la sede de la asociación en Churra.

El acuerdo tiene como objetivo dar visibilidad a ambas entidades en los eventos que las mismas organicen y colaborar en los proyectos que las dos organizaciones lleven a cabo

Ediciones Dokusou es una joven editorial murciana que desde hace ya algún tiempo viene colaborando con nuestra asociación por lo que el acto de hoy simplemente viene a rubricar la relación que ya existía. Dokusou tiene como objetivo fomentar la cultura mediante la edición de libros y ha apostado por varios escritores de la Región de Murcia.

Las personas con discapacidad visual podrán disfrutar en breve del audiolibro "Mursiyya, el talismán del yemení" de Sergio Reyes en formato Daisy. Además "Pronto todos los libros editados por Dokusou serán accesibles" afirmó Asunción Martín, gerente de la editorial.

Por su parte David Sánchez, presidente de RETIMUR indicó que "Para RETIMUR contar con el apoyo de empresas y organizaciones de la Región es siempre una satisfacción y motivo de alegría. Además Dokusou ya colaboró con nosotros en las librerías solidarias y en la comida benéfica que nuestra entidad llevó a cabo el año pasado".

El próximo evento en el que ambas organizaciones colaborarán será la VI Jornada Retina Murcia que se celebrará el próximo 13 de  mayo en Molina de Segura.

foto de la firma del acuerdo.

 

FEDER PREMIA UNA INVESTIGACIÓN SOBRE RETINOSIS PIGMENTARIA

Retimur asistió a la entrega de galardones de la Federación Española de Enfermedades Raras, presidida por la Reina doña Letizia

Miembros de la Fundaciñon FEDER posan con los galardonados

Una investigación sobre una nueva terapia para la retinosis pigmentaria es uno de los proyectos premiados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuya entrega de galardones se ha celebrado esta semana en Madrid. El presidente de la Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia (Retimur), David Sánchez, asistió la ceremonia de entrega, que estuvo presidida por la Reina doña Letizia. De la mano de Juan Carrión, presidente de la Fundación FEDER se ha querido reconocer los proyectos en la II Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación que la entidad lanzó en 2016. Los proyectos reconocidos han sido: -“Análisis sistémico de la red génica de especificación y mantenimiento del epitelio pigmentario: hacia nuevas terapias para la retinosis pigmentaria” - Este proyecto es impulsado desde la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) en colaboración con el Dr. Juan Ramón Martínez, del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo; y a través del estudio de un tipo de células específico tiene por objetivo final obtener información relevante para refinar los protocolos de generación de células pigmentadas a partir de células madre, abriendo nuevas oportunidades terapéuticas en medicina regenerativa. Recogió el reconocimiento D. David Sánchez, Secretario del Patronato y presidente de Retimur y D. Juan Ramón Martinez Morales, Investigador Principal de este proyecto -“Estudio de las bases genéticas del albinismo” impulsado desde la Asociación de ayuda a personas con albinismo (ALBA) en colaboración con el Dr. José Lluis Montoliu del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) “pretende actualizar y mejorar las soluciones diagnósticas del albinismo para mejorar el diagnóstico y desarrollar posibles aproximaciones terapéuticas futuras Recogió el reconocimiento Dª Mónica Puerto, presidenta de ALBA y Dª. Almudena Fernández, miembro del equipo investigador del Dr. Lluis Montoliu Los reconocimientos fueron entregados por el Presidente de la Fundación FEDER y por los colaboradores de la Fundación que han hecho posible la Convocatoria de Ayudas a la Investigación:  ONG Otro Mundo es Posible. Desde el año 2015, la ONG Otro Mundo es Posible, liderada por Celestino Olalla, colabora con FEDER y su Fundación a través del proyecto "Céntimo solidario". A través del cual se aúna la sensibilización de estas patologías a la par que se recauda fondos para la investigación.  Muévete por los que no pueden. Proyecto liderado por Marcos Bajo y Minerva González cuyo objetivo era recaudar fondos a través del deporte y bajo los valores del esfuerzo, el trabajo en equipo y el espíritu de superación. El equipo de “muévete por los que no pueden” han viajado durante 19 días en el 2015 por toda la comunidad de Cataluña, realizando más de 950km uniendo las cuatro provincias, pasando por más de 100 ciudades. Y por todo el país durante el 2016 llegando a más de 300 ciudades recorriendo más de 3200 km.  Guardia Civil de Zamora. Por impulsar una Carrera Solidaria en Zamora, prueba deportiva que actualmente es referente en Castilla y León y que en 2016 celebró su XXX edición. Esta carrera ha sido impulsada por Raúl Vara quien ha estado representado en el acto por Yolanda González, miembro del equipo organizador.  Sanofi – Genzyme – entidad colaboradora con la Fundación FEDER y con FEDER. Se trata de un colaborador estratégico e histórico de FEDER, muy implicado con la problemática de las ER desde un ámbito trasversal. De esta forma, además del área de investigación la entidad colabora con FEDER a través de la Campaña del Día Mundial de las ER y del proyecto de sensibilización en colegios “Asume un reto poco frecuente”.

la Reina dialoga con el presidente de RetimurPor su parte. La Reina se dirigió a los tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y dijo: “La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica”. Su Majestad presidió el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “la investigación es nuestra esperanza” Durante el acto, que tuvo lugar en el Museo del Prado, doña Letizia quiso transmitir un mensaje al movimiento asociativo “He visto muchas veces el empeño implacable y sereno, imperturbable, casi siempre, que mantenéis siempre a punto para conseguir que cada persona que padece una enfermedad rara, que cada familia, tenga una vida algo mejor, más digna, más fácil. Es lógico admiraros por eso. Es, si me apuráis, lo natural. Pero debemos ir más allá de la admiración. Y por eso estamos hoy aquí” De esta forma, SM la Reina, junto con el resto de autoridades, instituciones, entidades privadas y asociaciones ponían el acento en la importancia de la investigación en enfermedades poco frecuentes en este evento supuso el broche final de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación ha impulsado en el mes de febrero. Por su parte, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, afirmó que “La investigación es nuestra gran esperanza; uno de los principales activos con los que contamos para que la respuesta asistencial que ofrecemos a los enfermos y a sus familias sea cada vez mejor”. Asimismo, Montserrat ha adelantado que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las Comunidades Autónomas el manual de procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras. En esta línea, durante su intervención la Ministra ha anunciado el establecimiento de un convenio de colaboración entre el ISCIII y la Federación con el objetivo de trabajar de manera conjunta e impulsar la investigación. Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación abrió el acto transmitiendo la necesidad promover la investigación en enfermedades poco frecuentes como respuesta a la problemática más urgente de las personas con ER. Para ello puso de manifiesto la propuesta que desde el inicio de la Campaña por el Día Mundial, FEDER viene solicitando “consideramos imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Porque la investigación científica en ER es la puerta hacia el progreso de nuestro país e invertir en ella es responsabilidad de todos. De todos nuestros dirigentes, de todo el sector empresarial y social y por supuesto del movimiento asociativo. Porque, en definitiva, las ER son un reto que debemos abordar de manera conjunta”. De esta forma, el presidente de la Federación instó a lograr una efectiva coordinación en de todos los sectores implicados y ha subrayado el papel protagónico de las personas con ER y sus familias en el proceso de la investigación. “Además de impulsar, en muchas ocasiones, la búsqueda de financiación para la viabilidad de los proyectos, somos un elemento crucial en la promoción de acciones claves. A través de nuestras asociaciones trabajamos incansablemente para motivar la creación de registros, la designación de CSUR, la detección de necesidades para el desarrollo de terapias, el reclutamiento de la muestra o el impulso de ensayos clínicos”. Precisamente, como ejemplo de liderazgo del movimiento asociativo, el acto contó con la participación de 2 testimonios que han plasmado la lucha de las familias por la investigación en enfermedades raras. En concreto, con Eva Camenforte Martínez, afectada de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal, madre de dos niñas con la misma enfermedad y miembro de AELALD y con Mª Belén Zafra García, madre de un niño con Síndrome de SanFilippo y fundadora de la Asociación Sanfilippo Barcelona. Ambas a través de un diálogo transmitieron el periplo que realizan las familias para impulsar la investigación. Mª Belén Zafra trasladó que cuando a su hijo Pol le dieron el diagnóstico del Síndrome de San Filippo, también le dijeron que no habían ninguna investigación iniciada en ningún país del mundo “Por eso, decidí crear una asociación y unirme a otras familias. Empezamos a contactar con personas de Francia, Portugal y de EEUU y todo ello nos llevó hasta Montreal y Manchester donde había dos grupos de investigadores a los que nos unimos”. Hoy por hoy forman parte del Consorcio Hands, un consorcio “formado por asociaciones de la enfermedad de todo el mundo y cuyo objetivo es financiar un proyecto vinculado a terapia génica. A día de hoy luchamos por conseguir un ensayo clínico con humanos y para ello precisamos 3 millones de euros que actualmente estamos recaudando con iniciativas y campañas de captación de fondos”. Por su parte, Eva cuando recibió el diagnóstico de la enfermedad de sus hijas, también le diagnosticaron a ella la enfermedad. Sin embargo, en su caso sí que había investigaciones en curso. “En nuestro caso, y a pesar de que nuestra enfermedad es ultra rara Había una investigación y un tratamiento que aunque no estaba comercializado en España sí que había sido aprobado en Europa y estaba dando buenos resultados a los pacientes que estaban accediendo a él a través de los ensayos clínicos. En 2008 un hombre llamado Sanj Patel fundó una farmacéutica y decidió invertir en enfermedades de depósito lisosomal”. Sin embargo, Eva transmitía durante su intervención que su dificultad vino porque a pesar de tener tratamiento no pudo acceder a él “Nuestro retraso en el diagnóstico hizo que no pudiéramos acceder a un ensayo clínico que se estaba realizando y a través del cual los pacientes accedían al tratamiento. Llevamos 5 meses luchando porque mis hijas puedan recibir esta medicación a través del uso compasivo, pero también estamos teniendo dificultades. No obstante, y tras mucha lucha, nos acaban de confirmar que finalmente se cree que podamos recibir el tratamiento en los próximos días”, explicaba Eva. Fotografía actual de la investigación en España Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación quiso, en el marco del acto, realizar una fotografía sobre el estado actual de la investigación. Para ello, Ancochea quiso poner nombres y apellidos a los agentes que actualmente están implicados en la inversión en investigación. “A nivel europeo destacamos el octavo programa marco sobre Investigación y Tecnología, Horizon2020 y cuya participación por parte de España es necesario incentivar. Fondos que se han visto potenciados a través de Plataformas como el Consorcio Internacional de Investigación en ER o convocatorias como el E-Rare que promueve la cooperación de los países entorno a diferente proyectos de investigación. Por otro lado, a nivel nacional la principal fuente de financiación tiene su origen en el Instituto de Salud Carlos III, a través de la Convocatoria de Acción Estratégica de Salud y el CIBERER y complementado por la convocatoria de ayudas para Proyectos de Medicina Personalizada. Pero además, existen otros grupos CIBER que sin ser específicos de ER también tienen proyectos para estas patologías, así como otros organismos como el MINECO o las agencias para la investigación de algunas Comunidades Autónomas. Fruto de estos esfuerzos se ha experimentado un crecimiento exponencial que en los últimos años han aportado importantes resultados. En concreto, actualmente contamos con dos estructuras específicas que son agentes claves en la investigación: el ya mencionado CIBERER y el IIER, que entre otros proyectos, lidera con tesón y también corazón, el Registro Estatal o el Biobanco de ER”. Sin embargo, Ancochea, transmitió que “el alto coste que implica la investigación en ER hace que muchos proyectos requieran de financiación procedente de entidades privadas. Por ello, en los últimos años han surgido convocatorias específicas impulsadas por Obras Sociales, Fundaciones y organizaciones de pacientes, que se suman a los esfuerzos que realiza la industria farmacéutica por favorecer el impulso de nuevos medicamentos”. Es por ello, por lo que Ancochea ha subrayado la necesidad de establecer incentivos que sigan promoviendo la inversión de la investigación en ER. “queremos motivar el desarrollo de un espacio de trabajo conjunto a través del cual se incentive el mecenazgo. Una estructura colaborativa que responda a 2 necesidades: La optimización de los recursos y la cooperación y esté liderado por los verdaderos protagonistas de la investigación: las personas con enfermedades raras y las personas que con sospecha de tener una enfermedad poco frecuente, aún continúan sin diagnóstico”. Esta fotografía realizada por la Directora de FEDER y su Fundación fue completada por el Director del ISCIII, Jesús Fernández Crespo quien ha trasladado a las familias su compromiso y el de la institución a la que representa. Durante su intervención ha señalado la importancia de un modelo de investigación en forma de red cooperativa estable que permita desarrollar una agenda estratégica ambiciosa para el abordaje de las ER que incluye la generación de conocimiento científico relevante, la innovación, tanto en tecnologías y terapias como en nuevos modelos organizativos, la internacionalización y la interacción con oras áreas temáticas e iniciativas de investigación en salud. Premios FEDER 2017 El acto fue conducido por la periodista científica América Valenzuela, y durante el mismo también tuvo lugar una acción de sensibilización que ha tenido como objetivo explicar la importancia de la investigación en enfermedades poco frecuentes a través de los fenómenos ilusorios y la magia. De manera magistral, Luis Miguel Martínez Otero mostró a los asistentes que en muchas ocasiones, “lo evidente, muchas veces no es en ningún caso, lo relevante”. Asimismo, el acto contó con la presencia de embajadores solidarios como el presentador Christian Gálvez, o el actor Eduardo Noriega, quien colabora con la Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), dando así su apoyo al colectivo. Además, en el marco del acto también ha tenido lugar la entrega de los Premios FEDER 2017 que buscan reconocer la labor de personas y entidades que trabajan de manera diaria para mejorar la calidad de vida de las familias. Este año, los premiados han sido: •Premio al Embajador de las Enfermedades Raras: Celestino Olalla, Presidente Otro Mundo es Posible •Premio a la labor periodística: TVE y Fundación Inocente. •Premio a la Responsabilidad Social Corporativa: AELMHU •Premio a toda una vida por las enfermedades raras: Ignacio Abaitua •Premio al mejor proyecto de formación en ER: Universidad de Sevilla, Facultad de Psicología. •Premio a la promoción y defensa de los derechos: Comunidad de Madrid y Región de Murcia. •Premio a la inclusión en Enfermedades Raras: Asociación INeDITHOS •Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias: Ayuntamiento Molina de Segura (Murcia). •Premio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en red: Alianza en Investigación traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.

RETIMUR, PRESENTE EN LA REUNIÓN DE TRABAJO DE FEDER CON LA REINA LETIZIA

ASISTENTES A LA REUNIÓN DE FEDER CON LA REINA

Su Majestad la Reina ha mantenido hoy su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que enfrenta el colectivo así como los ejes trasversales que moverán a la organización este 2017, prestando especial atención a la investigación, tal y como han informado desde FEDER. Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños. Las enfermedades hereditarias de retina (EHR) son en su mayoría enfermedades raras por lo que el trabajo de RETIMUR y FEDER es estrecho y necesario pues la atención integral de la persona afectada y de su familia requiere de trabajo en red y de crear alianzas, y supone el trabajo en ámbitos tan dispares pero a la vez tan dependientes como acción política, apoyo psicológico, investigación médica e integración y reconocimiento social. La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.