RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Nueva información de tratamiento de Vitamina A para la Retinosis Pigmentaria y Usher

Noviembre 2012 - La Fundación Fighting Blindness ha actualizado su información sobre el régimen de tratamiento combinado de palmitato de vitamina A, aceite de pescado(DHA) y luteína, lo que puede retrasar la pérdida de Imagen de un médico visión en personas con retinitis pigmentosa (RP) y tipos de síndrome de Usher 2 y 3. La nueva información reemplaza la vitamina A Packet facilitada anteriormente por la Fundación.

El régimen de tratamiento se basa en tres estudios revisados, la Fundación financió los estudios clínicos llevados a cabo por el Dr. Eliot Berson y sus colegas en el Massachusetts Eye and Ear Infirmary. Dr. Berson informó de que el régimen combinado puede proporcionar hasta 20 años adicionales de visión útil para las personas con formas típicas de Retinitis o Retinosis.

La nueva información incluye:
• Investigación sobre la suplementación con luteína para frenar la pérdida de la periferia media del campo visual
• La investigación sobre el consumo de pescado azul, o la suplementación con DHA, para frenar la pérdida de la agudeza visual
• Enfermedades para las que suplementos de palmitato de vitamina A podrían ser perjudiciales

Fuente y más información en Fundation Fighting Blindness http://www.blindness.org/index.php?option=com_content&view=article&id=3367:new-information-on-vitamin-a-treatment-regimen-now-available&catid=65:retinitis-pigmentosa&Itemid=121

Conferencia y mesa redonda sobre Retinopatía Diabética en IMO

Especialistas en diabetes y retina debatirán en el IMO sobre la enfermedad y su relación con los problemas oculares
Más de la mitad de las personas que padecen diabetes desde hace más de 15 años presenta algún signo de retinopatía diabética, una de las principales causas de pérdida severa de visión en los países desarrollados

Imagen de IMO Barcelona

Con motivo del Día Mundial de la Diabetes, que se celebra el próximo 14 de noviembre, la Fundación IMO y ADC (Associació de Diabètics de Catalunya) organizan, el martes 13 de noviembre la mesa redonda "Diabetes y Visión", un acto en el que se tratarán diferentes aspectos sobre la diabetes y su relación con problemas oculares.
El Dr. Manel Puig, jefe del Servicio de Endocrinología del Hospital Germans Trias i Pujol (Can Ruti) abrirá el acto a las 18.30h. con la conferencia “Diabetes: dónde estamos y hacia dónde vamos” y participará en la mesa redonda posterior, junto a los doctores Josep Garcia-Arumí, Carlos Mateo, Rafael Navarro y Anniken Burés, especialistas en Retina de IMO, moderados por el también retinólogo Dr. Borja Corcóstegui, director médico del Instituto. Al final del acto ser servirá un aperitivo apto para diabéticos.

Más información en http://www.imo.es/evento/diabetes-y-vision-2012/?utm_source=IMO+Barcelona&utm_campaign=a2cd7e6542-IMO_NL_30OCT2012&utm_medium=email

Crean cura para la ceguera por atrofia de retina.

El ensayo clínico del tratamiento inyectable se llevó a cabo con 30 mil personas; 95 por ciento mantuvo su visión después de un año, contra 60% del grupo de control. Se le consideraba una enfermedad progresiva, degenerativa e incurable; sin embargo, la ciencia logró diseñar un tratamiento que permite regenerar la atrofia de la retina central causada por edad avanzada o por diabetes y, a hacerlo, 9 de cada 10 recuperan su capacidad de leer, conducir o reconocer las caras; asimismo, de evitar trombosis y muerte de tejido por crecimiento de los vasos sanguíneos.

Dirk Sauer, jefe global de Desarrollo de Franquicias Ophthalmics de Novartis, y Pascal Hasler, del Universitätsspital Basilea explicaron que Lucentis (Ranibizumab) es un tratamiento inyectable que se administra de manera mensual y, de acuerdo con los resultados de los ensayos clínicos dados a conocer en Basilea, Suiza,95 por ciento mantuvo su visión un año después, en comparación con 60% por ciento de los que recibieron el tratamiento de control.

“La terapia de control que se encuentra en el mercado, como Interferón, Talidomida y Triamcinolona, todos ellos con propiedades inhibidoras de la angiogénesis, no ha mostrado ninguna eficacia”, dijo Sauer. El estudio se realizó con 30 mil pacientes de Australia, Canadá, algunos países de Asia, Europa y Latinoamérica, donde hay alrededor de 30 millones de personas mayores de 50 años con degeneración macular de diferentes niveles, el más grave con muerte de tejido.

En 12 meses los pacientes lograron regenerar los daños ocasionados a la retina, uno de los tejidos más importantes para la vista y encargada de absorber luz para transformarla en impulsos neuroeléctricos que envían al cerebro las imágenes para su interpretación. No hubo distorsión, visión borrosa, disminución de captación de colores, tampoco hipersensibilidad. La mejoría se mantuvo durante 24 meses en pacientes indistintamente del tipo de lesión que presentaron.

La terapia representa una alternativa eficiente frente a la estrategia Verteporfina y láser en pacientes tratados en el IMSS, que resulta tres veces más costosa.

Enlace a la página de la fuente: http://www.degeneracionmacular.info/?m=1

Enfermedades Raras.

La retinosis pigmentaria, así como otras enfermedades degenerativas de la retina, es una enfermedad rara, pero ¿sabemos lo que es una enfermedad rara? A continuación os pretendemos aclarar este concepto y que engloba el mismo.

Enfermedades raras

Hay diferentes criterios dependiendo de los países para asignar el concepto de "raro" a una enfermedad y la distribución geográfica también cuenta porque hay patologías de escasa incidencia en ciertos países (con criterio estadístico para ser aceptadas como raras), frente a regiones que en cambio presentan incidencias más elevadas.
Sería más coherente relacionarlo no sólo con enfermedades de escasa incidencia, sino además no tener medicamentos alopáticos que las apoyen específicamente, dado que las relaciones entre el coste de la investigación para alcanzar una fórmula y su posterior consumo, no lo hacen rentable a la industria farmacéutica. Son por ello denominadas enfermedades huérfanas de medicamentos útiles.

El 80% son de origen congénito. Hay menos de 1000 de ellas que son más usuales por lo que se han reclasificado entre "raras" y "muy raras".

Estamos ante cuadros graves, a veces mortales, procesos crónicos que muchas veces son progresivos y que exigen cuidados constantes. Estas enfermedades afectan globlamente a los pacientes, pero también a sus familias. La familia debe comportarse como cuidador informal.

Una dificultad añadida es su gran variabilidad de expresión clínica que afectan a todas las especialidades médicas y quirúrgicas, desde cuadros metabólicos, neurológicos, dermatológicos, óseos, intestinales, nefrourológicos, etc ... y en numerosos casos hay afectación multisistémica (varios sistemas afectados).
Presentan dificultades para lograr un diagnóstico rápido, son pacientes que numerosas veces llevan a un retraso en obtenerlo y tras él las posibilidades terapéuticas resolutivas son escasas o mulas. Estamos ante cuadros muy complejos con facetas sociales y psicológicas, no solo biológicas. Cuadros clínicos que afectan desde la infancia y que cercenan en muchos casos proyectos de vida, poniendo en peligro la misma.

La especial circunstancia ha llevado a crear una legislación de protección especial de estos afectados que sufren no sólo enfermedad, sino también la discriminación de las minorías. El Orphan Drug Act norteamericano o la regulación 141/2000 de la Unión Europea son ejemplos de la misma.

DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN

Día Mundial de la Visión

11 de octubre de 2012

El Día Mundial de la Visión se celebra el segundo jueves de octubre y tiene la finalidad de centrar la atención en la ceguera, la discapacidad visual y la rehabilitación de los discapacitados visuales. El tema central de este año es la salud ocular y el acceso igualitario a la atención ocular.

A nivel mundial, la mayor prevalencia de discapacidad visual se observa en las personas de 50 años de edad o mayores de ambos sexos. Aunque la mayoría de las afecciones oculares que aquejan a este grupo etario pueden tratarse con facilidad, como es el caso de las cataratas, en algunas partes del mundo todavía hay que lograr que hombres y mujeres reciban servicios de atención ocular de manera igualitaria.

El Día Mundial de la Visión es celebrado en todo el mundo por todas las partes interesadas en la prevención de la discapacidad visual o la recuperación de la vista. Asimismo, es la actividad de promoción más importante para impulsar la prevención de la ceguera y la iniciativa mundial «Visión 2020: el derecho a ver», creada por la OMS y el Organismo Internacional de Prevención de la Ceguera.

Fuente: http://www.who.int/mediacentre/events/annual/world_sight_day/es/index.html