RETIMUR - Asociación Retina Murcia

Más de 20 años unidos por las enfermedades raras: las 361 entidades que forman FEDER definen su nueva hoja de ruta

Logo FEDER 20 Aniversario

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró este sábado en Madrid su Asamblea General de Socios y su XX Aniversario de la mano de las 361 entidades que caminan juntas dentro de la organización española y que han definido su nueva hoja de ruta aprobando su Plan Estratégico 2019 – 2021.

La Federación, que nació en 1999 de la mano de 7 entidades, cumple este año dos décadas de trabajo en las que el tejido asociativo ha crecido exponencialmente hasta representar, hoy por hoy, más de 1.200 enfermedades raras diferentes.

Y es que, en esta trayectoria, ha quedado patente que «la unión es nuestro mejor valor, ya que las dificultades a las que cada persona hacía frente de manera individual hoy las superamos juntos» señaló Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Gracias a ello, añadió Carrión, «hoy somos protagonistas de nuestro propio cambio». Y en este cambio, el tejido asociativo ha aprobado su nuevo Plan Estratégico a tres años que estará enfocado en 4 ejes de acción: fortalecimiento y cohesión del movimiento, transformación social, servicios de atención directa y calidad y sostenibilidad.

 

Dos décadas creciendo por la esperanza

La Federación aprovechó la celebración de su Asamblea General para reunir a fundadores, presidentes y a todo el tejido asociativo para celebrar juntos las dos décadas de trabajo por los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en España.

Para ello, la jornada se nutrió de muchas sorpresas, entre ellas, la entrega de los reconocimientos a los proyectos de investigación que la Fundación FEDER ha apoyado en sus dos últimas convocatorias de ayudas; proyectos presentados por el propio tejido asociativo.

La jornada, cargada de sorpresas, se cerró de la mano del repentista Alexis Díaz Pimienta, quien marcó un punto y aparte en esta celebración de la mano de una improvisación cargada de esperanza y elaborada junto al propio tejido asociativo para conmemorar estos 20 años.

 

Más de 115.000 beneficiarios en 2018

En este marco, FEDER hizo balance de todos los logros alcanzados en 2018, un año en el que todas las acciones de la organización alcanzaron a un total de 116.719 personas. Personas beneficiarias de los servicios de atención directa, los proyectos destinados al tejido asociativo y los de inclusión educativa de la organización.

Así se recoge en la Memoria Anual de Actividades de la Federación en la cual se resumen los principales hitos del movimiento. De esta forma, además de los resultados directos, también se recogen los principales datos del trabajo en red entre el tejido asociativo.

 Foto de familia en la celebración de nuestra Asamblea General de Socios 2019

 

Imágen Colaboradores

 

 Fuente: Feder

 

La delegación de la Federación Española De Enfermedades Raras estrena sede en Murcia

La delegación de la.Federación Española De Enfermedades Raras estrena sede en MurciaNueva sede, nuevo impulso y nuevos ánimos, pero con la misma energía de siempre. Así se celebró el pasado lunes la inauguración del nuevo local que ocupa la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la que pertenece la.Asociación de Afectados de la Retina de la.Región de Murcia (RETIMUR).

La nueva sede se.encuentra en la calle Molina de Segura, número 5, bloque 6 - 3°`B .- complejo Gran Nelva de Murcia. El presidente de FEDER, Juan Carrión, estuvo acompañado en la inauguración por la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, y el gere te del Servício Murciano de Salud, Francisco Agulló, así como de numerosos amigos y representantes de otros colectivos y asociaciones.

RETIMJR quiso estar presente en esta cita, a la que acudió el presidente David Sánchez, con la trabajadora social, Carmen Gómez, para mostrar su apoyo y su compromiso con FEDER en esta nueva singladura. ¡Enhorabuena!

 

Marcos recorrerá Catalunya en pro de la investigación

 El próximo 28 de Abril comienza la “Vuelta Solidaria a Catalunya por las Enfermedades Minoritarias” con el objetivo de trasladar la realidad que viven miles de personas que conviven día a día con estas patologías, así como impulsar la investigación y dar a conocer la labor que lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El reto será llevado a cabo por Marcos deportista amateur que sufre una Enfermedad  poco Frecuente degenerativa llamada Retinosis Pigmentaria, la cual le produce una deficiencia visual.

Marcos dará la vuelta a Catalunya a pie en 19 días, bordeando su perímetro y uniendo las 4 capitales, realizando cerca de 950 km.

La salida de este “Reto solidario”, se llevara a cabo a las 9:00 en el “Centro Deportivo Municipal  del Guinardo”  de Barcelona y contará con la presencia de la  Delegada de Feder Catalunya,  Sra. Anna Ripoll. Finalizará el próximo 16 de Mayo en las Fuentes de Montjuic (Plaza Carles Boïgues) , Barcelona.

Esta vuelta está diseñada para intentar pasar por las máximas poblaciones posibles en los trayectos solidarios con el fin de dar a conocer y difundir en todas ellas qué son las Enfermedades Raras mediante el montaje de una caravana solidaria donde se podrán aportar donativos y adquirir merchandising solidario.

Para más información puedes contactar con FEDER SEDE CATALUNYA
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Exposición Menos Raras - Hospital La Fe de Valencia

 Estimados amigos,

El próximo viernes 5 de junio a las 11 horas se inaugura en el Hospital La Fe de Valencia la exposición Menos Raras sobre investigación en enfermedades raras, que explica 14 enfermedades raras y la investigación que se realiza sobre ellas en España.

En este acto de inauguración, intervendrán el doctor José María Millán, investigador del Instituto de Investigación Sanitaria-Hospital La Fe de Valencia y Subdirector Científico del CIBERER, Almudena Amaya, delegada de FEDER en la Comunidad Valenciana y vicepresidenta de FARPE, y Juanma Arcos, del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER).

Este acto se celebrará en el hall de entrada 2 de consultas externas del hospital (al lado de rehabilitación), el mismo espacio que acoge la exposición hasta el domingo 28 de junio.

La exposición Menos Raras está organizada por la Associació Catalana de Comunicació Científica con el patrocinio del CIBERER y del Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG).

Saludos cordiales,

Fuente: CIBERER