RETIMUR - Asociación Retina Murcia

El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos presenta a FEDER como candidata a los Premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia

¡Ahora es el momento de conseguir avales a la Candidatura!

Adjuntamos la Carta Aval

 

Estimados compañeros

 Tenemos el honor de anunciaros que el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos ha presentado a FEDER como candidata a los Premios Príncipe de Asturias en la Categoría de la Concordia.

 Para FEDER es un orgullo recibir esta candidatura y materializa todo el esfuerzo llevado a cabo en los últimos años por el colectivo de personas y asociaciones de enfermedades raras.

 Actualmente el Consejo está solicitando y animando a las principales instituciones a que se adhieran de manera pública a la Candidatura de FEDER y nos den su Aval para recibir tan prestigioso reconocimiento.

 Queremos invitaros a que podáis también ser parte de esta red de apoyo a las personas con enfermedades raras y podáis trasladar esta carta de aval a las instituciones, entidades y demás organizaciones. Recordad que desde FEDER no podemos solicitar apoyo de manera oficial, pero si podemos invitar a nuestras entidades amigas, y demás organizaciones a que se adhieran a la petición del Consejo.

 Os adjuntamos la Carta Modelo Aval y os rogamos que podáis "invitar a vuestra red de contactos a que se adhieran a la petición del Consejo".

 Todos los apoyos suman y es muy importante activar la red de contactos para poder conseguir los mayores avales posibles.

 A continuación os damos un listado de entidades y organismos a los que debemos acudir cada uno desde nuestros diferentes departamentos.

 

A Nivel Nacional

Junta Directiva / Dirección

o Administración Nacional

o Instituciones oficiales: Congreso, Senado, Consejo General del Poder Judicial

o Otras entidades de contacto directo con los miembros de la JD

Área de Relación con los socios:

o Asociaciones de FEDER

Servicio de Información y Orientación:

o Comité Asesor

o Investigadores

o Médicos especialistas

Dpto. de Proyectos

o Alianzas

o Sociedades Científicas

o Alianzas Internacionales

Dpto. de Comunicación

o Medios de Comunicación

o Líderes de Opinión

o Embajadores solidarios

 

A Nivel Regional

o Consejerías

o Ayuntamientos

o Diputaciones

o Sociedades médicas y científicas a nivel regional

o Medios de comunicación regionales

o Otros contactos a nivel regional

 

Avales que se han conseguido hasta el momento

Avales Sanitarios: Colegio Profesional de Farmacéuticos de Salamanca, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Las Palmas, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Guadalajara, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Guipuzcoa, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Álava, Colegio Profesional de Farmacéuticos de Ciudad Real.

Avales Sociales: Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad, Fundación Aspanias, Cámara Propiedad Urbana de Zaragoza y Provincia

Asociaciones / Fundaciones y organizaciones a nivel internacional: Eurordis, Debra Internacional, Federación Europea de Aniridia, Romanian International Alliance for Rare Diseases, Greek Alliance for Rare Diseases, Tuberous Sclerosis Association of Greece

Asociaciones / Fundaciones y organizaciones a nivel nacional: Asociación de enfermos CED, Delegación española de Drave Síndrome Foundation, Asociación Sense Barreres, Asociación Retina Asturias

Medios de Comunicación: Salud y Comunicación, Revista Genome Research and Society

Personas afectadas individuales: Dani Egido, socio de la Asociación Española de Aniridia

 

De pacientes a protagonistas - Jornada nacional de familias

 

«Un espacio para las asociaciones en el Año Español de las  ER»

 

Estimados  amigos

 

Tengo el  gusto de invitaros a participar de la Jornada  Nacional de Familias que celebraremos en la ciudad de Madrid el sábado 1 de  junio.

 

Adjuntamos  información sobre el evento que tendrá un programa doble: por una parte el  trabajo puesta en común de pacientes y familiares sobre distintos aspectos  relacionados con las enfermedades de baja prevalencia y, por la otra, un  programa de respiro familiar dirigido a niños.

 

Os pedimos  distribuyáis esta información entre las familias que componen vuestras  entidades.

 

Las inscripciones  se realizarán a través del formulario habilitado en: http://tinyurl.com/c2brbc4 o pinchando  en este enlace

 

Esperamos vuestra  participación.

 

Saludos  cordiales,

 

Juan  Carrión

 

Presidente de  FEDER

 

 

Actos FEDER Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Hoy 28 de Febrero de 2013 es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y además está lloviendo algo también poco frecuente en nuestra región.

Con este motivo FEDER Murcia ha organizado una serie de actos para este día:

Imagen del logo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.La Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación D'Genes les informan de los actos que se van a celebrar mañana día 28 de febrero de 2013 con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y les invita a que participen en los mismos.

- 12:00 h. Hall de la entrada principal del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia: Colocación de stand informativo del Día Mundial.

El acto contará con la presencia del Presidente Nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, el director gerente del Hospital Virgen de la Arrixaca, José Vicente Albaladejo, y la delegada en la Región de Murcia de FEDER, la doctora Encarna Guillén.

- 17:00 En el hall de entrada de la Facultad de Comunicación y Documentación, en el Campus de Espinardo edificio número 3, tendrá lugar la inauguración de la exposición "Las Enfermedades Raras Llenas de Vida", exposición fotográfica propiedad de la asociación D'Genes que ejemplifica el día a día del as enfermedades raras a través de imágenes.

En el acto inaugural estarán presentes:
- Excma. Sra. Vicerrectora de Coordinación y Comunicación de la Universidad de Murcia, D.ª M.ª Ángeles Esteban Abad.
- D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER España.
- D. Antonio Miguel Bañón Hernández, profesor de la Universidad de Almería.
- D. José Carlos Losada Díaz, profesor de la Facultad de Comunicación y Documentación.

- 17:30 Charla-coloquio "La comunicación y las enfermedades raras" a cargo del profesor D. Antonio Miguel Bañón Hernández de la Universidad de Almería.

Desde RETIMUR os invitamos a participar en aquéllos eventos que os sea posible.


Muchas gracias.

Reunión de FEDER en Murcia ayer y "La Tarta Solidaria" el próximo sábado.

En la tarde de ayer tuvo lugar en Murcia una reunión de las asociaciones de FEDER en la región con la presencia de Juan Carrión, presidente de FEDER y de Encarna Guillén, delegada de la federación en Murcia. Se trataron diversos temas de carácter interno de la Federación, y también para perfilar detalles en relación a temas como el acto que tendrá lugar este próximo sábado 20 de Abril en la Plaza Cardenal Belluga de la capital de la Región "La tarta solidaria".

Queremos desde RETIMUR hacer un llamamiento a todos aquéllos que os encontréis en Murcia ese día a pasaros y colaborar y participar en todos los eventos que se organizarán en dicha plaza a lo largo del día. Habrá música, diferentes actuaciones y entre las 17h y 20h una enorme tarta elaborada por pasteleros de la ciudad será ofrecida a 1€ el trozo. Los beneficios de dicho evento serán integros para FEDER.

foto del ganador de la rifa solidaria.Además, en otro orden de cosas,  también podéis ver en la foto el ganador de la rifa solidaria que se realizó con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el pasado 28 de Febrero. RETIMUR da la enhorabuena al ganador y como miembro de FEDER dar las gracias a todos los que colaboraron en esta iniciativa solidaria.

Por último recordaros que RETIMUR organiza la II Jornada Retina Murcia "Genética y Células Madre ¿la solución?" que se celebrará el próximo sábado 27 de Abril en Murcia.