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FEDER se reune con la Ministra de Sanidad.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido ayer con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato y con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla.
 
El copago, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia y el futuro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras han sido algunos de los temas principales que se han abordado.
 

La Ministra inaugurará el próximo 26 de octubre el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia)
 

17 de octubre - Madrid - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido ayer con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato y con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno Bonilla para trasladar propuestas que aborden las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Concretamente, desde FEDER se ha presentado una propuesta de exención del copago para aquellas enfermedades que están siendo gravemente afectadas por las consecuencias del Real Decreto de Ley 16/2012.

Durante la reunión, a la que han acudido Juan Carrión, presidente de FEDER y Claudia Delgado, directora de la entidad también se abordaron otros temas como la Designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras y el futuro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que actualmente está en marcha.

Además, se ha abordado uno de los temas prioritarios para las familias con patologías poco frecuentes, el acceso a los tratamientos y terapias, así como la mejora en el acceso a medicamentos huérfanos en el Sistema Nacional de Salud.

Para la Federación “la reunión ha sido muy positiva y abre el camino para trabajar medidas muy concretas que se van a poner en marcha desde el Ministerio de Sanidad a favor de la calidad de vida de las familias. La Ministra ha mostrado interés por empezar con inmediatez el desarrollo de las propuestas principales planteadas.”, asegura Carrión.

Además, y según explica el presidente de FEDER “desde la Federación vamos a enviar informes técnicos y detallados en donde se identifican las prioridades desde el movimiento asociativo, en línea con los temas abordados durante la reunión de hoy”.

La Federación valora esta reunión como un punto de inicio y de interlocución adecuada para el trabajo necesario con las personas con enfermedades poco frecuentes. “Seguiremos de cerca todos los compromisos y las iniciativas que se adopten desde el Ministerio de Sanidad y nos ponemos a su entera disposición para continuar trabajando en la mejora de la calidad de vida de la familias”.

Ana Mato, inaugurará el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana

La Ministra de Sanidad, Ana Mato,  en su compromiso con las familias con enfermedades poco frecuentes, inaugurará el próximo 26 de octubre el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará en Totana (Murcia).

El objetivo del congreso, que ya va por su quinta edición, es normalizar y sensibilizar sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, el encuentro acogerá a numerosas familias y afectados con enfermedades poco frecuentes, así como a los principales expertos en la materia.

FEDER fortalece su servicio de asesoramiento jurídico.

La Federación fortalece su Servicio de Asesoramiento Jurídico con el objetivo de promover los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes para favorecer su integración social y mejorar su calidad de vida.

La Federación Española de Enfermedades Raras tiene un objetivo claro: defender los derechos de las personas afectadas y la promover cuantas iniciativas conduzcan a este fin.

De esta forma, en el Plan Estratégico FEDER 2011 – 2015 se establece como uno de los pilares principales “la promoción de los derechos de las personas con ER para favorecer su integración social y mejorar su calidad de vida”.

Para lograr este objetivo, la Federación fortalece su Servicio de Asesoramiento Jurídico, incorporando a su plantilla a un abogado especializado con más de 14 años de experiencia en asuntos de discapacidad.

A continuación os ofrecemos toda la información sobre el Servicio de Asesoramiento Jurídico en FEDER:

El Servicio de Asesoramiento Jurídico sólo puede atender los casos derivados de controversias o disputas de carácter jurídico en los que la ER sea un elemento nuclear y determinante. Quedan, pues, descartados los supuestos en los que la presencia de la ER es un factor más del problema, pero no supone la razón de ser de la discriminación o el trato desigual.

La orientación jurídica de FEDER se limita a consejos y recomendaciones de actuación a la persona o entidad que haya solicitado el apoyo, una vez examinados los supuestos de hecho denunciados o puestos en conocimiento de la Entidad. FEDER no asume en ningún caso la asistencia jurídica directa y continua (servicios de abogado/a y procurador/a, redacción y presentación de escritos, etc.).

La orientación ofrecida es profunda y completa, pero en ocasiones se debe acudir a juicio. Hasta ahí no puede llegar la asesoría de FEDER. Sin embargo, se le ayudará en la búsqueda de profesionales, o se derivará a la justicia gratuita. En estos casos, desde la asesoría se ofrecerá la colaboración con esos otros abogados y el seguimiento del caso.

FEDER contestará a las consultas recibidas y admitidas en el menor tiempo posible, sin poder obligarse a responder de forma instantánea o sometida a plazos ajenos a la propia FEDER. La solicitudes de orientación que se dirijan a FEDER se formularán ante las entidades miembro de la Federación. Es preferible que las consultas se hagan por correo electrónico, aportando la documentación necesaria para una mejor respuesta.

Para realizar las consultas, podéis poneros en contacto a través de la dirección de correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Otro campo de actuación del Asesor Jurídico será el de la Formación. El Abogado podrá colaborar con la Federación participando en cursos, seminarios, charlas, jornadas, etc., como ponente, formador o colaborador en la organización, tanto personalmente, como buscando ponentes de prestigio. También, se pueden organizar charlas a personas con ER, a sus familiares, a los profesionales y miembros de junta directiva de las entidades de FEDER, sobre cuestiones de derechos de las personas con ER.

El tercer ámbito de actuación será la promoción de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, su reconocimiento, la exigencia de su cumplimiento y el ejercicio efectivo de los mismos. Para dicha promoción, adquiere una gran relevancia la incidencia política, como línea estratégica de la Federación. En este campo, se podrán realizar las siguientes actuaciones:

1. Colaborar en la redacción de una “línea roja” de derechos y exigencias, es decir, unos mínimos exigibles por debajo de los cuales no se admitiría estar. Esos derechos mínimos serían dados a conocer a todas las fuerzas políticas y administraciones públicas, para su conocimiento y para exigir su cumplimiento.

2. Velar por la aplicación de la legislación en el ejercicio de los derechos de las personas con ER. En este sentido, adquiere especial relevancia la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada en 2006, y que es Derecho aplicable en España desde 2008. Exigir su aplicación efectiva en nuestro país es una de las principales tareas que tenemos.

3. Análisis de las novedades legislativas, así como de los proyectos de ley, para aportar propuestas consensuadas por la Federación y para defender los posicionamientos de FEDER.

4. Ayudar en la puesta en común de alianzas con organizaciones de defensa de los derechos humanos, así como con entidades que luchan contra la exclusión social.

Más información:

Dpto. de Acción Social de FEDER

Servicio de Asesoría Jurídica

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V CONCRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS.

El V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que organiza FEDER se celebrará entre los días 26 y 28 de Octubre de 2012 en la murciana localidad de Totana. Actuará de anfitrión Juan Carrión, murciano y presidente de la asociación Dgenes y también presidente nacional de FEDER.

Como ya sabéis el sr. Carrión estuvo el pasado 30 de Junio de 2012 en nuestra Asamblea General Extraordinaria como invitado por nuestra Junta Directiva para apoyar nuestra entrada en esta federación. En este sentido os comunicamos que hace unos días recibimos la noticia de dicha aprobación por parte de la Junta Directiva de FEDER a falta solamente de algunos flecos burocráticos para consumarse plenamente.

Os adjuntamos abajo un documento en formato PDF con el programa de este Congreso. Todas aquellas personas que puedan estar interesadas en asistir tienen las siguientes formas de obtener más información e inscribirse si así lo desean:

web: http://www.dgenes.es

Correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Teléfonos: 968 42 02 87 y 696 14 17 08

 

Aquí tenéis un archivo en PDF con el programa del congreso.