RETIMUR - Asociación Retina Murcia

Manifiesto dia mundial de la retina 2021

 

logo de fundalucelogo de farpe 

 

La Asociación Retina Murcia, entidad miembro de FARPE, se complace de compartir con usted el manifiesto de la Federación de Asociaciones de Distrofias de Retina de España (FARPE) y la Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) por la celebración del Día Mundial de la Retina, que será el domingo 26 de septiembre, y que lleva por título “LA CIENCIA, NUESTRO VALOR MÁS SEGURO”.

 

Lo puedes escuchar aquí:

 

 

Sanidad aprueba la creación de 2 CSUR para distrofias de retina

El Ministerio habilita estos centros de referencia en Cataluña y País Vasco

 

Logo del Ministerio de Sanidad

 

Hasta siete Centros, Servicios y Unidades de Referencia nuevos para enfermedades oculares se ponen en marcha en España. El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha aprobado el acuerdo del Comité de Designación de CSUR para la creación de un total de 21 centros de referencia, entre los que se encuentran los siete destinados a patologías de la visión. Dos de estos nuevos centros se dedican específicamente a las distrofias hereditarias de retina (DHR).

 

Uno de estos CSUR para DHR se ubica en el Hospital Universitario de Donosti, en el País Vasco. El segundo de los adjudicados lo comparten el Hospital Universitari de Bellvitge y el Hospital Santa Joan de Deu, en Cataluña.

 

La Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) lleva reclamando la creación de estas unidades de referencia en nuestro país desde 2008, porque las considera imprescindibles para ejercer una atención coordinada y eficaz de los pacientes afectados con una distrofia de retina.

 

¿QUÉ ES UN CSUR?

Los CSUR son Centros, Servicios o Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud que proporcionan asistencia a personas afectadas por una determinada enfermedad en todo el territorio nacional. Se constituyeron por Real Decreto 1302/2006.

Los objetivos del CSUR son mejorar la equidad en los servicios de alto nivel de especialización de todos los ciudadanos cuando lo precisen, así como concentrar la experiencia de alto nivel de especialización y garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y eficiente. También mejora la atención de las patologías y procedimientos de baja El procedimiento de designación de los CSUR se articula a través del Comité de Designación de CSUR. El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, a través de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, acredita los centros, servicios y unidades que sean propuestos por el Comité de designación de CSUR, sin perjuicio de las competencias de las comunidades autónomas en esta materia.

 

La designación de CSUR se lleva a cabo mediante resolución del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (en este caso en junio de 2021), para un periodo máximo de cinco años.

 

De los otros 21 CSUR recientemente aprobados, otros cinco también se destinan a enfermedades oculares. Tres son para cirugía vitrirretiniana en niños y se ubican dos en Cataluña (Hospital Universitario Vall D’Hebrón y Hospital Sant Joan de Deu) y uno en Andalucía (Hospital Universitario Virgen del Rocío).

Los otros dos son de catarata compleja en niños y se habilitan en Madrid (Hospital Universitario La Paz) y Cataluña (Hospital Sant Joan de Deu).

 

 

 

España gana peso en retina internacional con el presidente de RETIMUR en su directiva

 

El presidente de la Asociación Retina Murcia y vicepresidente de FARPE y Fundaluce,  David Sánchez, forma parte de la nueva junta de esta organización

 

Foto David Sánchez

 

El presidente de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR),  David Sánchez, se Integra como nuevo miembro de la junta directiva de Retina Internacional. Además, se convierte en el primer español en formar parte del órgano de gobierno de esta organización.  David Sánchez representará a la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (Farpe) y a la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce),  de las que es vicepresidente. 

 

La elección de la nueva junta directiva de Retina International se llevó a cabo durante la asamblea general número 22 de la institución, que se celebró los días 5 y 6 de septiembre a través de la plataforma Zoom. Estaba previsto celebrarla en junio en Islandia,  pero debido a la situación generada por la pandemia por el Covid19 quedó aplazada. A la asamblea también asistió la presidenta de FARPE, Almudena Amaya. 

Durante esta Asamblea se celebraron elecciones a la Presidencia y Junta Directiva de la organización. Christina Fasser, presidenta desde 1992, no se presentó en esta ocasión y la única candidatura a la presidencia fue la presentada por el alemán Franz Badura. Así la nueva junta la forman las siguientes personas:

- Presidente: Franz Badura, Pro-Retina Alemania.
- Jeremy D’Souza, Retina Australia.
- Ronan Holahan, Fighting Blindness Ireland.
- Claudette Medefindt, Retina South Africa.
- Jason Menzo, Foundation Fighting Blindness, USA.
- Saburo Morita, JRPS, Japón.
- Svenska Ramshage Caisa, RP-Foreningen, Suecia.
- David Sánchez, FARPE, España.
- Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge, Noruega.
- Marina Sutter Penz, Retina Nueva Zelanda.

 

Imágen grupal

 

Es la primera vez en la historia de esta organización, que nació en 1978, en la que un español forma parte de su junta directiva.

"Queremos dar un impulso a nuestra presencia internacional, queremos acercar las organizaciones de habla hispana a Retina International”, subraya David Sánchez. 

22ª Asamblea de Retina International.
Durante la asamblea se aprobaron nuevos estatutos para alinear la organización a las leyes de Irlanda, que será la nueva sede de la organización.

Avril Daly presentó el plan estratégico y de trabajo, y también se presentaron el Consejo de la Juventud y Acción Retina como dos grupos de trabajo importantes entre otros.

Las próximas conferencias se llevarán a cabo en Islandia en 2022 y en la propia Irlanda en 2024.

Esta asamblea concluyó con la despedida de la actual presidenta y el comienzo de una nueva etapa bajo la presidencia del alemán de 51 años Franz Badura, que recogió el testigo con mucha emoción y reconociendo la gran labor llevada a cabo por Christina Fasser.

Día Internacional de las Personas Sordociegas

 

El sábado 27 de junio se conmemora el Día Internacional de las Personas Sordociegas en honor a Helen Keller, coincidiendo con la fecha de su nacimiento en 1880. Fue una luchadora infatigable por la inclusión social de las Personas Sordociegas a todos los niveles; a la edad de 24 años se graduó en la universidad con las máximas calificaciones, escribió libros, dio conferencias etc.. Toda su vida estuvo volcada en la integración social de nuestro las Personas Sordociegas.