RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

18 de Abril IV Jornada Retina Murcia

Imagen del cartel de la jornadaDesde hace unos años la Jornada Retina Murcia es la actividad principal de nuestra asociación. Este año llega a su cuarta edición y cuenta con un programa excepcional. Será el próximo 18 de Abril en el Salón de Actos de la D.T. de ONCE en Murcia.

Además, y por primera vez, la Jornada Retina Murcia ha sido reconocida de interés socio-sanitario por la Consejería de Sanidad de la Región de Murcia. Y otro hecho especial para la familia RETIMUR es que este año se celebra el 25 aniversario de la asociación.

Al final de este artículo podéis acceder a la descarga del programa oficial de la IV Jornada Retina Murcia que este año lleva el lema "Viendo al futuro".

Las ponentes que nos acompañarán ese día son Begoña Gacimartin y Rosa María Coco, que nos ofrecerán sendas conferencias sobre ayudas ópticas para baja visión y sobre distrofias de retina. Y además contaremos también con alguna que otra sorpresa.

Todos los interesados en asistir pueden ponerse en contacto con nosotros para rellenar la inscripción de asistencia. Esta Jornada es gratuita hasta completar el aforo del salón.

Nuestra asociación, como viene siendo habitual, celebrará la misma mañana, justo antes del comieno de la jornada, sesiones de asambleas generales ordinaria y extraordinaria.

Para la junta directiva y todos los socios de RETIMUR sería un placer contar con vuestra asistencia.

 

La foto de la RP en Murcia.

 

Foto. Pincha para ampliarBuenas tardes a todos,

Hoy Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria como ya habíamos anunciado anteriormente hemos estado en la Plaza Santo Domingo de Murcia a las 12 horas de la mañana para hacernos una foto solidaria.

Nos hubiera gustado contar con la participación de mucha más gente en esta foto, pero nuestra realidad es esta. Sufrimos una enfermedad rara y somos poquitos.

La mañana era nublada, aunque bochornosa, y hemos aprovechado para charlar un rato y después compartir un aperitivo todos juntos.

Como muchos sabéis nuestra intención para celebrar este día era otra muy diferente, que finalmente por diferentes circunstancias no ha podido ser.
Junto con estas líneas podéis ver dos fotos de esta mañana y si pincháis sobre ellas las podréis ver ampliadas.

Otra foto. Pincha para ampliar.Desde RETIMUR queremos agradecer a las personas que se han acercado esta mañana para estar con nosotros  y esperamos ampliar la familia en lo sucesivo para hacernos ver más.

En breve os anunciaremos más actividades y más novedades sobre RETIMUR.

Un saludo a todos.

Hoy 29 de Septiembre salimos en La Opinión.

El Díario ofrece un resumen de lo acontecido ayer en la plaza Santo Domingo de Murcia.

Más abajo tenéis el enlace donde podéis descargar la hoja del periódico en formato PDF.

 

El domingo os esperamos en Santo Domingo en Murcia.

El próximo domingo 28 de septiembre se celebra el Día Mundial de la ReFoto del día de la RP de 2013tinosis Pigmentaria y con este motivo RETIMUR quiere convocaros en la céntrica plaza Santo Domingo de Murcia ese mismo día a las 12h. con el fin de hacernos una foto todos juntos para dar visibilidad y difusión a dicha enfermedad.

Como muchos de vosotros sabéis, en un principio la actividad que queríamos llevar a cabo y que planteamos en nuestra Asamblea General Ordinaria en abril, tenía como objetivo el poder recaudar fondos para la asociación. Para ello realizamos una encuesta que obtuvo como resultado preferido la realización de una barbacoa solidaria en el Valle Perdido o la Cresta del Gallo. Ante la imposibilidad de celebrar dicha actividad en estas fechas en la montaña, la segunda opción era la realización de un concierto en un jardín de Churra que tiene un escenario de obra y colocar una barra solidaria. Para este acto el ayuntamiento nos denegó el permiso de la instalación de la barra solidaria a comienzos de septiembre.

Ante estos hechos, el pasado 18 de septiembre tuvo lugar una Junta Directiva de nuestra asociación donde tomamos la decisión por unanimidad y dado la imposibilidad de hacer otra cosa debido al poco tiempo que falta para ese día, de juntarnos en la plaza Santo Domingo de Murcia y hacernos una foto para colgarla posteriormente en nuestra web.

Por lo tanto queremos hacer un llamamiento a todos a venir este domingo y acompañarnos para hacernos una foto en la que cabe todo el mundo y que cuantos más seamos mejor. Os animamos a venir con familiares y amigos y a estar esa mañana un ratito con nosotros.

Por último os recordamos de nuevo día, lugar y hora. Será el próximo domingo 28 de septiembre en la plaza Santo Domingo de Murcia a las 12 horas.

III Jornada Retina Murcia: la crónica. Gracias a todos!!

Esta mañana me levanté canturreando "Hoy puede ser un gran día" de Joan Manuel Serrat. Y al final ha resultado así.

Pincha en la foto para ampliarla.Tras la celebración de la Asamblea General Ordinaria de socios de RETIMUR y la III Jornada Retina Murcia "Mirada de Ilusión" podemos afirmar con orgullo y satisfacción que ha sido un éxito en todos los aspectos. A nivel de asistencia, por el nivel de las ponencias y por la participación del público.

Tras la Asamblea que transcurrió sin novedades y con la aprobación unánime de la gestión de la actual Junta Directiva, dió comienzo la Jornada.

La inauguración de la misma corrió a cargo de Almudena Amaya, vicepresidenta de FARPE y FUNDALUCE y Juan Carrión, presidente de FEDER.

Andrés Mayor, presidente de Retina Asturias e Itziar González, presidenta de Begisare nos presentaron respectivamente la plataforma Visión España y el distintivo Tengo Baja Visión.

Después fue el turno de Edmundo Usón, profesor de oftalmología y director de la CUVI (Clínica Universitaria de Visión Integral) de la Universidad de Murcia que nos presentó dicha clínica y nos explicó que hacen en la misma. La atención a afectados de Baja Visión es para ellos un reto que implica la participación de diferentes profesionales, no sólo del ámbito de la oftalmología y en el cual intervienen también los estudiantes y futuros expertos.

La última conferencia a cargo de José María Millán, investigador de la Ciudad Sanitaria La Fe de Valencia y subdirector del CIBERER sobre Retinosis Pigmentaria y Síndrome de Usher fue fantástica e hizo las delicias del público por la sencillez y claridad en el lenguaje. Las causas, características y diferentes posibles terapias de estas patologías fueron el tema abordado.

Al final preguntas de los asistentes y también la participación de un espectador de lujo como Nicolás Cuenca, investigador de la Universidad de Alicante. Las continuas preguntas y respuestas hicieron que la jornada se alargara hasta pasadas las dos de la tarde.

Así pues lo dicho un estupendo día rodeados de excelentes personas y con la participación activa de profesionales y afectados y familiares. Por todo ello sólo nos resta dar las GRACIAS con mayúsculas a todos.

Difusión en prensa.

El pasado jueves 3 y viernes 4 de abril tuvimos difusión en prensa de la III Jornada Retina Murcia. En primer lugar fue una pequeña reseña en el diario La verdad de Murcia que apareció también en su versión digital y de la cual os dejamos el siguiente enlace:

http://www.laverdad.es/murcia/v/20140403/region/jornadas-sobre-retinosis-pigmentaria-20140403.html

Y en segundo lugar aparecimos en los informativos de Popular TV Murcia tanto al mediodia como por la noche. Abajo tenéis el video de la noticia.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR