RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Próximo 2 de Junio Marea Amarilla en Madrid

ONCE

El próximo 2 de junio, desde Cibeles a Colón, la sociedad madrileña, como representante de la ciudadanía, que apuesta por nuestros valores cada día, sentirá nuestra satisfacción por el trabajo bien hecho y nuestro agradecimiento por su contribución solidaria constante. Además, les vamos a regalar, nos vamos a regalar, muchas sorpresas, entre ellas las actuaciones de David Bisbal, El Sueño de Morfeo, Nena Daconte, Carlos Jean, La Unión, Pastora Soler, Ara Malikian, Coral Allegro, Los Payasos de la Tele, Motxila 21 y muchos más, en un acto presentado por Anne Igartiburu, y que será retransmitido por la 2 de Televisión Española.

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Fuente: ONCE

II Jornada Retina Murcia. La crónica

Imagen de un momento de la asamblea de RETIMUREste pasado sábado 27 de Abril, RETIMUR organizó la II Jornada Retina Murcia “Genética y Células Madre ¿la solución?”. Al acto asistieron cerca de un centenar de personas y podemos afirmar que fue un éxito en cuanto a participación y sobre todo por la calidad de las ponencias ofrecidas. La Jornada giró en torno a la Retinosis Pigmentaria, patología de carácter degenerativa de la retina y que es una de las principales causas de ceguera en el mundo. Hemos de recordar también que dicha enferemedad está catalogada como enfermedad rara y que en la actualidad no tiene cura.

La mañana comenzó, en el salón de actos de la Delegación Territorial de ONCE en Murcia a las 10h. con la Asamblea General Ordinaria de socios de RETIMUR que se llevó a cabo con una gran asistencia de socios, aprobando la gestión y cuentas de la actual Junta Directiva y recibiendo el apoyo ésta para los proyectos presentados de cara a este año.

Imagen de un momento de la ponencia de Elena RodríguezA continuación, según el horario previsto, comenzó la II Jornada Retina Murcia. La primera ponencia fue a cargo de la Dra. María Elena Rodríguez, oftalmóloga del Hospital Virgen de la Arrixaca que ofreció una conferencia sobre Retinosis Pigmentaria y Células Madre muy interesante. Además la doctora nos adelantó las últimas novedades en torno a un ensayo en fase ½ con humanos que se llevará a cabo en diez pacientes con dicha enferemedad en nuestra Región y que comenzará en breve y será dirigido por ella misma. Este ensayo pretende en un primer momento comprobar la seguridad y si produce alguna mejora en los pacientes. Cabe destacar que este ensayo es el único registrado en España. En cuanto todo esté listo y de comienzo el mismo trataremos de ofreceros dicha información.

Imagen de un momento de la ponencia de Encarna GuillénEn segundo lugar intervino la Dra. Encarna Guillén, jefa del servicio de Genética del Hospital Virgen de la Arrixaca  y delegada de FEDER en la Región de Murcia que nos habló sobre el asesoramiento genético en Retinosis Pigmentaria y sobre la importancia de conocer cuál es la mutación del gén que padecemos, no para curar, pero sí para posibles terapias en el futuro y sobre todo para en caso de querer tener descendencia poder tener alternativas de cara a una fecundación libre de dicha mutación o en el caso de ya tener hijos adultos en edad de ser padres que tengan toda la información para llevar a cabo un embarazo sin riesgos de que el hijo padezca la enfermedad.

Mª Ángeles Bonmati, licenciada en Biología y realizando en la actualidad su tesis doctoral, bajo la dirección de Juan Antonio Madrid, sobre los ritmos circadianos y las personas con alteraciones visuales ofreció una excelente ponencia e invitó a aquéllas personas con este problema a participar en su estudio. Mª Ángeles nos comentó cómo sería el estudio y las posibles formas de participar, todas ellas de forma no invasiva para el paciente.

Al final se abrió un turno de ruegos y preguntas muy participativo. Losasistentes tenían ganas de saber más cosas y de preguntar a las tres estupendas conferenciantes e incluso después de la clausura de la Jornada fueron muchos los que se acercaron al escenario para comentar y pedir más información a las ponentes.

La Jornada terminó con una comida de hermanamiento que tuvo lugar en el propio edificio de ONCE y que sirvió como colofón a un día, que aunque lluvioso en Murcia, fue magnífico y todo un éxito para RETIMUR.

La asociación quiere dar públicamente las gracias a las tres ponentes, por su participación de forma desinteresada en esta Jornada. De la misma forma queremos dar las gracias a aquéllas personas que de forma desinteresada participaron como voluntarios y que fueron pieza fundamental para el buen desarrollo de la Jornada. A la ONCE en Murcia, por cedernos un entorno perfecto para celebrar esta Jornada también expresarles nuestra gratitud. Y por último, damos las gracias a todas las personas que en una mañana desapacible en Murcia se desplazaron hasta la capital desde Cartagena, Lorca, Yecla, Cieza, Alhama, San Pedro del Pinatar, Molina de Segura, etc y participaron en la II Jornada Retina Murcia emplazando a todos a repetir el año que viene en la III Jornada.

Dentro de unos días y en esta misma web pondremos a vuestra disposición los videos de las ponencias, así que estar atentos.

Éxito del Concierto solidario a favor de RETIMUR celebrado en la noche de ayer.

Anoche tuvo lugar en La Puerta Falsa de Murcia el Concierto Solidario a favor de RETIMUR que fue un éxito rotundo y que sirvió además de para recaudar fondos para nuestra asociación, para pasar un estupendo rato con muy buena música y con estupenda gente en un ambiente y lugar fantástico.

Queremos dar las gracias en primer lugar a los artistas que participaron anoche de forma solidaria y sin cobrar nada en nuestro concierto son: Jesús Cutillas, Antonio Aráez, Aarón Sáez, Proyecto Jass y José Luís Manzanero de El Octavo Pasajero. Estuvieron fantásticos y nos hicieron pasar una velada sensacional.

Pincha en la foto para ampliarla.En segundo lugar agradecer a todas las personas que se dieron cita y que quisieron apoyar nuestra causa en unos momentos tan difíciles a nivel general y que colaboraron en este evento. De forma muy especial damos las gracias a Antonio Palazón que es el artífice de la realización de este concierto y al que le estamos muy, pero que muy agradecidos.

Durante la tarde de hoy iremos colgando algunso momentos de los vividos ayer tanto aquí como en las redes sociales para que podáis ver algunas de las cosas que pasaron ayer.


Muchas gracias.