Cartel XVI Congreso internacional de enfermedades raras

Retina Murcia muestra sus ‘Emociones a la Vista‘ en el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras

El libro de relatos para visibilizar las distrofias de retina y la baja visión protagoniza una ponencia del encuentro


El evento, organizado por la asociación D’Genes, comienza este miércoles 25en la sede de la UCAM en Murcia y nuestra obra se presenta el jueves 26 a las 16.00 horas

‘Emociones a la vista: Una original llamada a la empatía’. Así se llama la ponencia que se ha incluido en el programa del XVI Congreso Internacional de Enfermedadws Raras. El evento está oeganizado por la asociación de D’Genes, que ha invitado a nuestra Asociación Retina Murcia a contar la experiencia de elaborar este libro de relatos, cuya principal finalidad es visibilizar y sensibilizar sobre las distrofias de retina. La cita se celebra los días 25 y 26 de este mes de noviembre en la sede de la UCAM en Murcia.

El impulsor del proyecto y responsable de Comunicación de Retina Murcia, Andrés Torres, es el encargado de pronunciar la charla, que tendrá lugar el jueves 26 a las cuatro de la tarde.

Emociones a la vista’ también da cabida a las ilustraciones de 16 dibujantes profesionales de distintos medios de comunicación de todo el país, así como un audiolibro con las voces de 15 locutores de radio y televisión de la Región de Murcia. Incluso cuenta con su himno propio con el mismo título, compuesto por el rockero Enrique Invierno.
Recordamos que todos los donativos que se obtengan con este libro van destinados a la Fundación de Lucha contra la Ceguera.

Conoce más sobre el libro

 

 

 

Cartel del evento

25 de octubre, conferencia sobre el glaucoma en el marco del Día Mundial de la Visión

EL GLAUCOMA, ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA



El próximo miércoles 25 de octubre de 2023, a las 19:30, @agafglaucoma organiza una ponencia vía Zoom en el marco del Día Mundial de la Visión.
Contarán con la Dra. Elena Vecino, catedrática de Biología Celular e Histología en la Universidad del País Vasco.

La ponencia tratará sobre el glaucoma como enfermedad neurodegenerativa.

La asistencia es gratuita y se realizará a través del enlace Zoom que compartirán en RRSS y correo electrónico.

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Logo Sociedad Española de Retina y Vítreo

Comunidado sobre la utilización de la fotobiomodulación como tratamiento a la Retinosis Pigmentaria

La Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV) ha emitido un comunicado sobre la fotobiomodulación y su relación con la retinitis pigmentaria, una enfermedad que afecta la retina y conduce a la pérdida gradual de la visión. Actualmente, solo los pacientes con una mutación específica (RPE65) pueden beneficiarse de un tratamiento de terapia génica. Sin embargo, se han difundido anuncios y publirreportajes que sugieren que la fotobiomodulación podría ser un tratamiento eficaz para la retinitis pigmentaria, a pesar de no contar con la aprobación para esta indicación.

La fotobiomodulación es una técnica que ha sido aprobada para tratar la forma intermedia de la degeneración macular asociada a la edad (DMAE). Sin embargo, su eficacia en la retinitis pigmentaria sigue siendo incierta, según investigaciones. Estos estudios han mostrado resultados prometedores, pero aún inconsistentes. La eficacia a largo plazo y los parámetros óptimos de tratamiento no se han establecido completamente debido a las limitaciones de las investigaciones disponibles.

La SERV subraya la necesidad de realizar ensayos clínicos para evaluar adecuadamente la utilidad de la fotobiomodulación en la retinitis pigmentaria. Estos ensayos son procesos complejos y necesarios para garantizar la seguridad de los pacientes. Requieren la aprobación de comités de ética y la participación de un promotor que se haga cargo de los gastos del tratamiento en el estudio.

La sociedad advierte enfáticamente que ningún paciente con retinitis pigmentaria debe pagar por este tratamiento fuera de un ensayo clínico. Además, hasta el momento, no se recomienda el uso de la fotobiomodulación en esta enfermedad sin la aprobación y supervisión adecuadas. La SERV enfatiza la importancia de realizar investigaciones controladas y rigurosas para determinar si la fotobiomodulación puede ser un tratamiento efectivo para la retinitis pigmentaria antes de considerar su uso generalizado en esta afección ocular.

Logo Prosodia

Canal Retina ‘sube al podio’ de los pódcasts de salud elaborados por asociaciones de pacientes

Prosodia, el encuentro global del pódcast en español, selecciona nuestro proyecto audiovisual para exponerlo junto al de la AECC y Acción Psoriasis

 

MURCIA, 13 DE OCTUBRE DE 2023. - Nuestro modesto Canal Retina se codea con los grandes de la industria del pódcast. Así ha quedado patente en la celebración de Prosodia, el Encuentro Global del Pódcast en español, que se ha desarrollado en el Polo de Contenidos Digitales de  Málaga, a principios de este mes de octubre. Los organizadores de la feria, en colaboración con la farmacéutica Novartis, se han fijado en nuestro producto audiovisual y lo han escogido como uno de los tres dignos de exponerse en el foro sobre Medicina y la Salud del evento. Canal Retina, creado y producido por nuestra asociación, de ámbito autonómico, se ha hecho hueco para formar parte de la mesa dedicada a las asociaciones de pacientes, junto a dos entidades nacionales, como son la Asociación Española contra el Cáncer y Acción Psoriasis.

 

Esta mesa de pacientes ha cerrado el foro sobre Medicina y Salud. Nuestro Canal Retina ha estado representado por su director y presentador, David Sánchez González, presidente de Retina Murcia e impulsor de este proyecto, cuyo primer episodio se emitió en mayo de 2019, diez meses antes del estallido de la pandemia en nuestro país. Este apunte es significativo, porque gran parte de los pódcast que existen en la actualidad surgieron en plena crisis del coronavirus y se consolidaron más tarde.

Logo Congreso Internacional Retina Murcia

La Fundación Jiménez Díaz ya ha operado a seis pacientes con una nueva terapia génica para la Retinosis Pigmentaria

 

El hospital madrileño convierte a España en el segundo país que más intervenciones del ensayo clínico del gen RPGR ha hecho, solo por detrás de Estados Unidos

 

MURCIA, 09 OCTUBRE 2023 – “Les he contado mi pasado y, ahora, espero que la doctora Blanca García Sandoval les cuente mi futuro”. Así culminó su testimonio en el II Congreso Internacional Retina Murcia Enrique, un paciente con una Retinosis Pigmentaria en estado avanzado, ligada al cromosoma X en el gen RPGR. Es el mismo gen protagonista del ensayo clínico que encabeza como investigadora principal la doctora a la que interpeló el aún joven rockero y con la que compartió mesa en este evento anual, que se celebra en Murcia desde hace seis años. La doctora tomó el testigo y le empezó a contar a Enrique y a todos los asistentes un presente que ya es una realidad y un futuro con las puertas de la esperanza abiertas de par en par.

 

El proyecto que lidera la doctora García Sandoval en el hospital Fundación Jiménez Díaz operó a finales de mayo con terapia génica al primer paciente con Retinosis Pigmentaria provocada por el mismo gen que causa la enfermedad de Enrique. Poco más de cuatro meses después, ya son un total de seis los afectado por este gen que han pasado con éxito por los quirófanos del hospital madrileño.

 

PREPARADOS PARA LA SÉPTIMA OPERACIÓN

Además, hay un séptimo paciente para el que se va a programar la misma operación para las próximas semanas. De este modo, el centro sanitario convierte a España en un referente nacional e internacional en la investigación encaminada a la búsqueda de tratamientos contra estas patologías raras oculares que limitan la visión e incluso conducen a la ceguera. Y es que nuestro país es el segundo que más intervenciones ha practicado en el mundo enmarcadas en este ensayo clínico, solo por detrás de Estados Unidos.

 

En cuanto a los resultados de las intervenciones sobre la visión de los pacientes intervenidos, la doctora aclaró que es pronto para aventurarse a darlos, pero se manifiesta esperanzada en que puedan ser positivos. Este hito alcanzado por la Fundación Jiménez Díaz es fruto de largos años de trabajo en estrecha colaboración de los servicios de Oftalmología y Genética del complejo sanitario de la capital, comandado por el doctor Ignacio Jiménez-Alfaro y la doctora Carmen Ayuso, respectivamente. Gracias a especialistas e investigadores como ellos, España abandera esta lucha contra la ceguera. Y gracias a citas como el Congreso Retina Murcia, los pacientes y los propios colegas de estos profesionales pueden no sólo conocerlos de forma directa, sino también comentarlos de tú a tú con los propiow responsables de estos avances.

 

El evento desarrollado en Murcia abordó en varias mesas el estado de la investigación respecto a posibles futuras terapias, tanto génicas, como celulares o farmacológicas para las distrofias de retina. De hecho, sobre esto versó la mesa que cerraba el congreso, con hasta seis doctores y doctoras que participan en ensayos que buscan tratamientos para estas patologías oculares raras. La mesa estuvo moderada por la doctora Regina Rodrigo, del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia. La mesa la abrió el doctor José María Millán, del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia, quien desveló que, en la actualidad, hay más de 42 ensayos clínicos de terapias génicas para distrofias de retina en marcha.

Cartel Congreso

Retina Murcia celebra su sexto congreso, II a nivel internacional

Retina Murcia celebra su sexto congreso con el presagio de nuevos tratamientos para curar la ceguera

 

El auge de las terapias génicas ya ha fructificado con el primer tratamiento, que abre el camino a múltiples ensayos clínicos y la inminente aparición de nuevas soluciones

 

MURCIA, 03 OCTUBRE 2023 – No es utopía, ya es realidad. No es suerte, es trabajo, empeño y dedicación. No es casualidad, se llama investigación. Y no es optimismo, es ciencia, el milagro de la ciencia. Son los científicos y los especialistas los que ya han obtenido y aplicado el primer tratamiento contra una distrofia hereditaria de retina, una patología que conducía inevitablemente a una pérdida progresiva de la visión hasta llegar a la ceguera, pero cuyo avance han logrado detener gracias a la primera terapia génica contra el gen que la provoca. Incluso, algunos de los pacientes relatan cómo han recuperado parte de la visión perdida. Ya hace bastantes meses que el tratamiento se incluyó como financiado por el Sistema Nacional de Salud en España y ya ha sido aplicado en decenas de pacientes, con un alto porcentaje de éxito. Es un gran paso, pero el camino por recorrer no lo es menos, dado que esta nueva solución solo beneficia a los afectados por uno de los en torno a trescientos genes que se estima provocan estas distrofias de retina. La bondad de la terapia es que ha supuesto una puerta a la esperanza abierta de par en par, dado que se han incrementado considerablemente los ensayos clínicos para nuevos tratamientos destinados a nuevos genes y algunos de ellos se encuentran tan avanzados que se están desarrollando en humanos, con resultados esperanzadores.

 

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