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Reclamamos más apoyo al plan de enfermedades raras y al mundo asociativo

 

Nuestro presidente David Sánchez acompaña al de FEDER para solicitar a López Miras la continuidad y refuerzo a colectivos que representan a más de cien mil afectados en la Región de Murcia


 

Dar continuidad al Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) e incrementar el apoyo al movimiento asociativo de la Región de Murcia. Eso es lo que solicitaron el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y nuestro presidente de Retina Murcia, David Sánchez, al presidente de la Comunidad Autónoma, Fernando López Miras, y al consejero de Salud, Juan José Pedreño.

‌Los cuatro han mantenido un encuentro esta semana en el Palacio de San Esteban a la que David Sánchez acompañó a Juan Carrión en su calidad de directivo de FEDER y representante regional del colectivo. Ambos recordaron a los dirigente políticos que son más de cien mil los habitantes de la Región que sufren una enfermedad rara o sin diagnóstico y que están representadas por FEDER, que reclama un aumento del apoyo a las entidades que atiendes a estas personas y sus familias, dado la labor que desarrollan en favor de tantos ciudadanos.

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PulseSight Therapeutics se lanza para promover terapias genéticas no virales para enfermedades graves de la retina


Según la empresa, su plataforma patentada de terapia génica no viral con tecnología de administración mínimamente invasiva proporciona una expresión genética duradera y una distribución favorable en la retina.

 

La terapia génica no viral desarrollada por PulseSight Therapeutics tiene el potencial de ser aplicable a la retinosis pigmentaria. Esta enfermedad degenerativa de la retina comparte características con otras enfermedades oculares, y la tecnología de administración de PulseSight ofrece una manera innovadora de abordar la expresión genética en la retina. Aunque específicamente mencionada para enfermedades maculares relacionadas con la edad en el artículo, la plataforma de terapia génica no viral de PulseSight tiene el potencial de adaptarse para tratar una variedad de condiciones retinianas, incluida la retinosis pigmentaria, ofreciendo así una nueva esperanza para los pacientes afectados por esta enfermedad.

La terapia génica de PulseSight introduce genes especiales en el ojo utilizando una técnica no invasiva. Estos genes producen proteínas terapéuticas que ayudan a tratar enfermedades de la retina como la retinosis pigmentaria. Este método permite que estas proteínas se expresen durante un largo tiempo en el ojo, lo que puede ser útil para mejorar el tratamiento de esta enfermedad.


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Retina Murcia desvela cuál es el sexto sentido de doce socias con discapacidad visual por el #DiaInternacionaldelaMujer

 

La segunda campaña #MujeresconVista se centra en cómo disfrutar de la vida e integrarse en la sociedad pese a la falta d visión 


 

MURCIA, 07 DE MARZO 2023 – Dicen que las mujeres tienen un sexto sentido. ¿Cuál es el tuyo? Esta cuestión es la base de la segunda campaña #MujeresconVista, la iniciativa con la que la Asociación Retina Murcia se suma a la celebración del Día Internacional de la Mujer, con el fin de propiciar la integración de las mujeres con discapacidad visual en la sociedad y romper la barrera de su doble discriminación.

La acción consiste en la difusión de un vídeo elaborado por el colectivo por las redes scciales de @retinamurcia (instagra, tiktok, Facebook y equis) y a travé de youtube. Han colaborado doce socias que nos desvelan cuál es su sexto sentido. De este modo, sensibilizamos a la sociedad de una mujer no es más o  menos capaz por la falta de visión y que sus inquietudes, retos, iluisones y sus virtudes son las mismas que las de cualquier otra mujer. Porque “no somos mujeres por lo que vemos u oímos, somos mujeres por lo que hacemos, lo qie vivimos, lo que luchamos y lo que sentimos”.

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Avances revolucionarios en terapia génica para la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL): Restauración de la visión en foco en conferencia médica

 

En una reciente conferencia médica, se presentaron avances revolucionarios en terapia génica para la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL), mostrando resultados prometedores en la recuperación visual y mejoras en la calidad de vida. Liderado por el Dr. Benson S. Chen y su equipo de la Universidad de Cambridge, el enfoque se centró en lenadogene nolparvovec, una terapia génica que ofrece nueva esperanza a aquellos con esta rara condición cegadora.

 

Revolucionando el tratamiento de la NOHL

La terapia génica lenadogene nolparvovec representa un avance significativo en el tratamiento de la NOHL, con múltiples estudios destacando su efectividad. Especialmente, la inyección unilateral ha mostrado una transfección exitosa en ambos ojos, un avance crítico que indica beneficios bilaterales potenciales a partir de un solo tratamiento. Además, las comparaciones con el tratamiento de idebenona revelaron la superior eficacia de lenadogene nolparvovec en mejorar la agudeza visual, marcando un cambio fundamental hacia la terapia génica en el manejo de la NOHL.

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Exposición emociones a la vista. Ponte en la piel de una persona con baja visión


Desde Nueva Condomina te invitamos a la exposición “EMOCIONES A LA VISTA”, que podrás disfrutar hasta el 9 de marzo en la Plaza central.

Descubre un proyecto de divulgación y sensibilización que pone a quienes lo viven en la piel de una persona con baja visión.

Esta iniciativa, cuyo objetivo es el apoyo a la Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE), incluye las publicaciones de un libro de relatos y dibujos y de una canción, habiéndose unido en su realización a personas con baja visión con familiares, periodistas, ilustradores, músicos y profesionales de diversos ámbitos para luchar juntos contra el muro de la incomprensión.


ACTIVIDADES Y HORARIOS HASTA EL 9 DE MARZO:

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Desarrollan tratamiento para ralentizar drásticamente la progresión de enfermedades de la retina que causan ceguera

 

Investigadores del KIST han desarrollado un hidrogel con medicamentos antiinflamatorios para tratar la inflamación retiniana, mejorando la administración localizada de fármacos y su eficacia.


 

Los investigadores del Instituto de Ciencia y Tecnología de Corea (KIST) han incorporado medicamentos anti-inflamatorios en un hidrogel para suprimir la inflamación en la retina y administrar eficazmente los medicamentos al área inflamada.

El trabajo está liderado por Maesoon Im, PhD, del Instituto de Ciencias del Cerebro, Seung Ja Oh, PhD, de la Universidad Kyung Hee, y Kangwon Lee, PhD, de la Universidad Nacional de Seúl.

Actualmente, no existe una cura efectiva para la degeneración macular relacionada con la edad o la retinitis pigmentosa, y uno de los tratamientos consiste en inyectar medicamentos antiinflamatorios en el ojo para ralentizar el grado de daño retiniano. Sin embargo, los investigadores señalaron que estas inyecciones solo funcionan mientras el medicamento permanece en el ojo, lo que requiere que los pacientes visiten una clínica para inyecciones intraoculares cada 4 a 12 semanas, dependiendo de cuánto dure el efecto del medicamento.

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