RETIMUR - Asociación Retina Murcia

Apoyo a la segunda edición del Congreso Retina Murcia

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La segunda edición del Congreso Retina Murcia que tendrá lugar los próximos 4 y 5 de octubre en el Salón de Actos del Hospital Universitario Morales Messeguer de Murcia cuenta con dos nuevos apoyos.

 La Fundación Cajamurcia y la clínica Oftalvist La Vega apoyarán de nuevo nuestro congreso tras haberlo hecho también el año pasado en su primera edición, tal y como nos lo hicieron saber la semana pasada tras sendas reuniones.

Por un lado Pascual Martínez Ortiz, gerente de la Fundación Cajamurcia recibió a nuestro presidente David Sánchez González en la sede de la fundación en Murcia y le manifestó su total y decidido apoyo al evento en nombre de la fundación y se mostró gratamente sorprendido ante el programa provisional que nuestro presidente le entregó.

Por su parte Menchu Pedrera Carbonell, directora de la clínica oftalmológica Oftalvist La Vega situada en Ronda Norte 19 de la capital de la Región también manifestó a nuestro presidente la renovación de la colaboración que Oftalvist mantiene con nuestra entidad y su completo apoyo al igual que hicieran en la edición anterior al Congreso Retina Murcia.

Para nuestra entidad recibir el apoyo de  Oftalvist La Vega y de Fundación Cajamurcia supone una ayuda muy importante y que agradecemos enormemente entendiendo que representan la confianza depositada en el trabajo bien hecho y asumiendo el reto de continuar haciéndonos acreedores del mismo para el futuro.

Estos dos apoyos vienen a sumarse al de la Universidad de Murcia para tratar de situar a la Región de Murcia como referente en toda España con un congreso de ámbito nacional en el que se den cita profesionales e investigadores de renombre junto con estudiantes y afectados y sus familias con el objetivo de reflexionar, debatir y estar actualizados sobre todo lo referente a las distrofias hereditarias de retina.

El programa provisional y toda la información sobre el congreso la podéis obtener en www.congresoretinamurcia.org

 

 

 

 

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RETIMUR pide al Gobierno que apoye a la Arrixaca para que entre a formar parte de las Redes europeas de referencia

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En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo lema es "un desafío integral, un desafío global', RETIMUR defiende que su investigación tiene que ser global y su intervención integral. Por este motivo, D. David Sánchez, presidente de esta entidad, pide al presidente del gobierno y al consejero de Salud, su apoyo e implicación para conseguir que el Hospital Virgen de la Arrixaca pueda entrar a formar parte de la red europea de referencia del ojo, ERN-EYE en sus siglas en inglés.A finales del 2016 la Unión Europea aprobó el establecimiento de una Red Europea de Referencia en Enfermedades Raras Oculares.

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Presentación del libro "La lectora ciega", de Paqui Ayllon

El pasado 14 de Febrero tuvo lugar la presentación del libro “La lectora ciega” de la autora Paqui Ayllón, en el aula Jorge Guillén, en la Facultad de Letras, Campus de la Merced.

El acto, presentado por D. Ignacio Martín Lerma, Vicedecano de Cultura y Comunicación, de la Facultad de Letras, de la Universidad de Murcia, contó con la vital presencia de Paqui, autora del libro y afectada por retinosis pigmentaria, acompañada en todo momento en el escenario de su perro-guía Meadow

La velada estuvo llena de recuerdos, de reconocimiento de unos en los otros, de palabras leídas y sentidas y de una voz antes extraña, ahora amiga, que permitió ver a través de unos ojos que ya no ven, una realidad que afecta a más 700 murcianos. Esa realidad es la de levantarte, ver a través de un recuerdo, y de nuevo, no ver. Una vida en la que no ver no significa el fin de quién soy, un no ver en el que Paqui, nos cuenta, se convirtió en una nueva Paqui. Por que de eso va este libro, La lectora ciega comienza con las raíces de la enfermedad en su familia, habla del diagnóstico, de cómo afronta la enfermedad y la parte final, la que narra su voluntariado como lectora, porque ella es lectora "leo con el oído" nos confiesa.

Este libro, de superación, de autoayuda para ella y para los que lo leen, es además un libro solidario ya que los derechos de autor del libro irán destinados a la investigación contra la ceguera a través de la Fundación de Lucha Contra la Ceguera FUNDALUCE.

 

'CLICS' PARA SUPERAR LA BAJA VISIÓN Y LA CEGUERA

Veinte personas asisten al primer curso sobre accesibilidad a las nuevas tecnologías organizado por RETIMUR

 

 

El centro multidisciplinar de Enfermedades Raras del síndrome X-Fragil y de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes acogió el pasado sábado un taller sobre el uso y las posibilidades del Iphone para personas con discapacidad visual organizado por la Asociación Retina Murcia /RETIMUR).

El curso sirve para abrir un ciclo en el que RETIMUR pretende ayudar a las personas con discapacidad visual a sacar el máximo partido de estos dispositivos, que permiten alcanzar una mayor autonomía, así como para tener acceso a las nuevas tecnologías de la comunicación y la información, al igual que cualquier otra persona. La accesibilidad de los Iphone es puntera respecto a otros dispositivos que existen en el mercado y en el taller se contó con la ayuda de dos personas que mostraron las ventajas que ofrecen estos terminales de telefonía móvil, tanto a personas con baja visión como a ciegos totales. Manolo y Mari Carmen explicaron a los cerca de veinte asistentes cómo pueden utilizar y aprovechar mejor sus dispositivos.

El presidente de RETIMUR, David Sánchez, destacó que el taller se abrió a la participación de personas con discapacidad visual que no forman parte de la asoicación. “Avanzamos así en nuestra intención de tratar de ayudar en lo que podamos a cualquier persona que sufra problemas similares a los nuestros”, subrayó.

 

El uso del aula de formación del centro multidisciplinar para el síndrome X-Frágil y D’Genes, situado de la avenida Juan Carlos I de Murcia, es un paso más hacia la colaboración de nuestro colectivo con una entidad hermada en la lucha contra las enfermedades raras.