RETIMUR - Asociación Retina Murcia

LA UNIÓN HACE LA FUERZA EN LA 17 JORNADA DE NUESTRA CAMPAÑA #NOSOMOSRAROS. ¡CONÓCENOS!

 

El tema que vamos a tratar hoy es: La fuerza de la unión, FEDER, FARPE, ONERO, ALIBER, EURORDIS…, ennuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: #NoSomosRaros. ¡Conócenos!

 

Desde la Asociación Retina Murcia apostamos por formar parte de los organismos que pretenden representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida. Valores y fundamentos que defiende FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), la cual trabaja bajo la visión de ser una comunidad cohesionada en torno a un proyecto común, con capacidad legítima de influir en las propuestas sociales, sanitarias y de investigación que afecten a las ER, y cuyos valores son la lucha, esperanza, compromiso, unión, solidaridad, participación y transparencia.

 

Del mismo modo RETIMUR, forma parte de FARPE (Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditaria de Retina de España) trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina, y junto con FUNDALUCE (Fundación Lucha contra la Ceguera) promocionan y apoyan la investigación médico- científica.

 

Desde 2020 Retina Murcia forma parte de ALIBER(Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) que conforma una red que aglutina a 532 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 16 países de Iberoamérica y que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.

 

Así como formamos parte de diversas Federaciones de Enfermedades Raras, también somos miembros de EURORDIS (Rare Diseases Europe) que es una alianza única, sin ánimo de lucro de 956 organizaciones de pacientes de 73 países que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa, fortaleciendo la voz de los pacientes y contribuyendo a definir la investigación, políticas y servicios a los pacientes.

 

 

 

www.retimur.org

www.canalretina.org

Facebook: www.facebook.com/asociacionretimur

Twitter: @RetimurMurcia

Instagram: @RetinaMurcia

#NoSomosRaros #WeAreNotRare

#MesConcienciacionBajaVision #LowVisionAwarenessMonth

#DHR #IRD

#BajaVision #LowVision

#EnfermedadesRaras #RareDieseases

 

 

 

Elena Esteban Hidalgo

Trabajadora Social 

Área Social

Horario de atención: Lunes a viernes de 9.30 a 13.30

672 347 282

 

https://twitter.com/RetimurMurcia

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Asociación Declarada de Utilidad Pública

Asociación perteneciente a las federaciones FARPE, FEDER, ONERO, ALIBER y EURORDIS.

 

En cumplimiento del Reglamento (UE) 2016 /679 y de la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal, le informamos de que la identidad del responsable que trata sus datos personales es: ASOCIACIÓN RETINA MURCIA RETIMUR, con CIF/NIF G30658967.

 

Los datos personales que tratamos en nuestra organización son los mínimos necesarios para contactar con usted vía correo electrónico, con la finalidad de enviarle información, incluida, en su caso, la comercial y/o publicitaria. Le informamos de que todos ellos están protegidos con las seguridades necesarias y de que serán conservados exclusivamente hasta la finalización de la relación comercial o laboral.

 

Este tratamiento se basa en nuestro interés legítimo en comunicarnos con usted, en cumplimiento y/o mantenimiento de relaciones comerciales o laborales. Le informamos de que no compartiremos sus datos personales, facilitados por usted.

 

Recuerde que tiene una serie de derechos en relación con el uso de sus datos personales. Le garantizamos el ejercicio del derecho de acceso, rectificación, supresión, oposición, limitación, portabilidad y oposición a la toma de decisiones. A fin de que sus datos sean un fiel reflejo de la realidad, no dude en hacer uso de su derecho de rectificación en el caso de que estos sufran alguna modificación, cambio o anulación.

 

Puede ejercer todos estos derechos remitiendo un e-mail a la dirección Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo., junto con prueba válida en derecho, como fotocopia del DNI e indicando en el asunto “PROTECCIÓN DE DATOS”, o también tiene derecho a presentar reclamaciones ante la Agencia Protección de Datos y acudir a los Tribunales de Justicia.

 

Por último, le recordamos que el contenido íntegro del presente correo se dirige exclusivamente a su destinatario y es estrictamente confidencial. Si usted lo hubiera recibido por error, queda obligado a guardar secreto y a destruirlo de inmediato, poniéndose en contacto con el remitente a la mayor brevedad posible a fin de comunicarle la incidencia.

 

Este mensaje no supone la creación de relaciones contractuales ni otros compromisos a través del uso de este mensaje.

 

 

 

 

 

 

 

 

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DIECISÉIS DÍAS DE NUESTRA CAMPAÑA #NOSOMOSRAROS. ¡CONÓCENOS! DESTACA LA IMPORTANCIA DE LA FAMILIA

 

Las necesidades de atención insatisfechas y las expectativas de tratamiento de las personas con DHR, la falta de información y comunicación es una de las preocupaciones más importantes para las personas con DHR y sus familiares

 

 

La información dada a afectados y familiares debe ser adecuada a sus necesidades. Debe ser comunicada de forma sensible, precisa y comprensible.

 

El momento del diagnóstico es vivido como un momento crítico por una parte importante de las personas. La capacidad de absorción de la información durante esos momentos puede ser limitada.

Las formas de comunicar el diagnóstico son vividas como traumáticos por algunas personas.

 

Las personas señalan que en el diagnóstico de DHR se les ha dicho textualmente: “se va usted a quedar ciego”, hecho especialmente negativo ya que los afectados perciben más adelante que la evolución de la enfermedad es muy diferente según las personas y no todos los pacientes pierden totalmente la visión. Se valoraría, por tanto, una comunicación del pronóstico más realista y detallada.

 

Recomendaciones para la atención a afectados y familias:

 

-Adaptar el entorno clínico y el lenguaje utilizado a las personas con baja visión.

-Diagnóstico de manera precisa, comprensible y, en la medida de lo posible, con explicaciones gráficas.

-Exponer el pronóstico a los pacientes y/o cuidadores de forma abierta, realista y detallada en un encuentro cara a cara y en formatos adaptados a su nivel de comprensión.

-Incorporar en todas las etapas de atención la evaluación clínica de las capacidades y del resto visual, promover activamente el automanejo y ofrecer opciones individualizadas de rehabilitación, ayudas visuales, así como otros recursos psicológicos, sociales y educativos.

-Información oral y, especialmente, escrita del diagnóstico y evolución de la enfermedad en lenguaje llano y con leyendas explicativas en todo el proceso de atención para facilitar el automanejo y la continuidad del cuidado.

-En el diagnóstico como en el seguimiento, se sugiere asegurarse de que los pacientes reciben información, sobre:

− Qué es la baja visión y la ceguera legal

− Cuáles son las opciones de rehabilitación y las ayudas ópticas disponibles

− Los recursos ofrecidos por las administraciones públicas, las asociaciones de y cómo entrar en contacto con ellos

− En el caso de pacientes menores, sobre la atención integrada en la educación formal.

− Sobre la posibilidad y acceso al asesoramiento y estudio genético

-Información del estilo de vida en el seguimiento.

*Fuente: Guía de Práctica Clínica para las Distrofias Hereditarias de Retina GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

 

Un claro ejemplo de la importancia de las familias en el contexto diario de una persona afectada por DHR, lo podemos encontrar en el podcast de Canal Retina dedicado a la Familia.

Un ejemplo lo tenemos en el testimonio de Carmen, Familiar de un afectado que relata que: “Para nosotros es normal. Hay que adaptar un poco las cosas a sus necesidades, pero, al final, se convierte en una rutina, en un día a día que no debe ser muy distinto al de otra familia.”

 

No dejes de escucharlo: https://canalretina.org/episodios/episodio-13-la-familia

 

 

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