RETIMUR - Asociación Retina Murcia

DIECISÉIS DÍAS DE NUESTRA CAMPAÑA #NOSOMOSRAROS. ¡CONÓCENOS! DESTACA LA IMPORTANCIA DE LA FAMILIA

 

Las necesidades de atención insatisfechas y las expectativas de tratamiento de las personas con DHR, la falta de información y comunicación es una de las preocupaciones más importantes para las personas con DHR y sus familiares

 

 

La información dada a afectados y familiares debe ser adecuada a sus necesidades. Debe ser comunicada de forma sensible, precisa y comprensible.

 

El momento del diagnóstico es vivido como un momento crítico por una parte importante de las personas. La capacidad de absorción de la información durante esos momentos puede ser limitada.

Las formas de comunicar el diagnóstico son vividas como traumáticos por algunas personas.

 

Las personas señalan que en el diagnóstico de DHR se les ha dicho textualmente: “se va usted a quedar ciego”, hecho especialmente negativo ya que los afectados perciben más adelante que la evolución de la enfermedad es muy diferente según las personas y no todos los pacientes pierden totalmente la visión. Se valoraría, por tanto, una comunicación del pronóstico más realista y detallada.

 

Recomendaciones para la atención a afectados y familias:

 

-Adaptar el entorno clínico y el lenguaje utilizado a las personas con baja visión.

-Diagnóstico de manera precisa, comprensible y, en la medida de lo posible, con explicaciones gráficas.

-Exponer el pronóstico a los pacientes y/o cuidadores de forma abierta, realista y detallada en un encuentro cara a cara y en formatos adaptados a su nivel de comprensión.

-Incorporar en todas las etapas de atención la evaluación clínica de las capacidades y del resto visual, promover activamente el automanejo y ofrecer opciones individualizadas de rehabilitación, ayudas visuales, así como otros recursos psicológicos, sociales y educativos.

-Información oral y, especialmente, escrita del diagnóstico y evolución de la enfermedad en lenguaje llano y con leyendas explicativas en todo el proceso de atención para facilitar el automanejo y la continuidad del cuidado.

-En el diagnóstico como en el seguimiento, se sugiere asegurarse de que los pacientes reciben información, sobre:

− Qué es la baja visión y la ceguera legal

− Cuáles son las opciones de rehabilitación y las ayudas ópticas disponibles

− Los recursos ofrecidos por las administraciones públicas, las asociaciones de y cómo entrar en contacto con ellos

− En el caso de pacientes menores, sobre la atención integrada en la educación formal.

− Sobre la posibilidad y acceso al asesoramiento y estudio genético

-Información del estilo de vida en el seguimiento.

*Fuente: Guía de Práctica Clínica para las Distrofias Hereditarias de Retina GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

 

Un claro ejemplo de la importancia de las familias en el contexto diario de una persona afectada por DHR, lo podemos encontrar en el podcast de Canal Retina dedicado a la Familia.

Un ejemplo lo tenemos en el testimonio de Carmen, Familiar de un afectado que relata que: “Para nosotros es normal. Hay que adaptar un poco las cosas a sus necesidades, pero, al final, se convierte en una rutina, en un día a día que no debe ser muy distinto al de otra familia.”

 

No dejes de escucharlo: https://canalretina.org/episodios/episodio-13-la-familia

 

 

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CUMPLIMOS 15 DÍAS DE CAMPAÑA #NOSOSMOSRAROS. ¡CONÓCENOS! CON LA DMAE COMO PROTAGONISTA

La degeneración macular asociada a la edad, o DMAE, es una enfermedad del ojo ocasionada por degeneración, daños o deterioro de la mácula

 

 

 

La mácula es una capa amarillenta de tejido sensible a la luz que se encuentra en la parte posterior del ojo, en el centro de la retina, esta área proporciona la agudeza visual que permite al ojo percibir detalles finos y pequeños. Cuando la mácula no funciona correctamente, las áreas del centro del campo visual empiezan a perder nitidez.

Factores de riesgo

 

El tabaquismo, la edad avanzada, antecedentes familiares de DMAE, el alto nivel de colesterol en la sangre, la hipertensión arterial, entre otros, son factores influyentes. Recientes publicaciones por parte de un grupo de doctores barcelonenses han apuntado que la mutación del gen factor H podría ser la causa etiológica de la enfermedad, ya que según estos expertos "las personas que tiene la mutación de este gen poseen menos capacidad para controlar la inflamación causada por una infección cualquiera, que podría actuar como desencadenante de la enfermedad". Las personas mayores son blancos frecuentes de la DMAE.

#NoSomosRaros. ¡Conócenos!

Tipos de degeneración macular relacionada con la edad y tratamientos

 

La seca o atrófica:

 

Esta es el tipo de DMAE que más padecen las personas y se asocia con pequeños depósitos amarillos en la mácula. Presenta pérdida visual gradual y lenta. Si la DMAE seca afecta sólo a un ojo puede que los síntomas no sean notorios. Este tipo de degeneración macular no tiene ningún tratamiento eficaz y tan sólo puede frenarse su evolución para que no se pierda la visión por completo.

 

La húmeda o exudativa:

 

La DMAE húmeda es la menos común y la más agresiva de los tipos de DMAE. Se desarrolla con la formación de vasos sanguíneos anormales en la parte posterior del ojo y cuando estos empiezan a presentar fuga líquida; ocasionando distorsión de la retina.

 

Una de las posibles causas de la DMAE húmeda es la falta de oxígeno en la retina, que provoca un proceso de angiogénesis.

 

El tratamiento suele ser cirugía láser o, recientemente, el uso de fármacos antiangiogénicos inyectados directamente en el ojo, como Lucentis y Macugen, que aparte de frenar la enfermedad pueden aportar mejoría significativa en determinados casos. Ambos medicamentos bloquean un factor de crecimiento de vasos sanguíneos, la proteína VEGF que actúan a nivel molecular para modificar el curso de la enfermedad, frenando así su evolución.

 

El incremento de la esperanza de vida y el DMAE:

El problema real es el lugar donde se acumulan las drusas que se van colocando entre las coroides y la retina separándolas. Como los fotorreceptores se nutren de los vasos de las coroides si las coroides se separan de la retina, de la membrana de Bruch en concreto, los conos y los bastones reciben menos irrigación sanguínea, y por lo tanto se degeneran. Si la zona afectada es la mácula, que es donde se acumulan la mayor parte de los fotorreceptores se pierde la visión central.

 

https://canalretina.org/episodios/episodio-12-la-degeneracion-macular-asociada-a-la-edad

 

 

 

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Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE)

Logo Fundaluce

 

La Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) tiene como objetivo principal fomentar la investigación de las Enfermedades Degenerativas Hereditarias de la Retina, particularmente la Retinosis Pigmentaria.

 

Para ello, administran un Fondo Nacional de Investigación donde se recaudan los recursos económicos necesarios con el fin de impulsar la investigación científica para la prevención, tratamiento paliativo y curación de estas enfermedades heredo-degenerativas de retina.

 

En FUNDALUCE, Fundación Lucha Contra la Ceguera, consideran de gran importancia la asistencia sanitaria a los pacientes de enfermedades heredo-degenerativas de la retina. Por eso la promueven mediante la creación de equipos de control y seguimiento de la Retinosis Pigmentaria en sus diferentes afecciones que concentran sus esfuerzos en las áreas de oftalmología, neuro fisiología y genética.

 

Además, proporcionan el apoyo psicológico y social necesario a los pacientes afectados por estas patologías con el fin de que afronten su realidad personal con la mejor actitud posible. Y de esta manera garantizar el bienestar y calidad de vida tanto de los pacientes como de su familia.

 

¿Qué acciones se realizan desde la Fundación Lucha Contra la Ceguera (FUNDACE) para promover la investigación de las enfermedades de retina?

 

Desde FUNDALUCE, se organizan programas y proyectos de investigación propios de su ámbito para comprender mejor estas patologías. Además, con el objetivo de potenciar los resultados de estas investigaciones se fomenta la cooperación entre sus propios grupos de investigación así como con otros centros ajenos a su competencia.

 

Podéis acceder a su intervención en el III Congreso Nacional Retina Murcia en: https://youtu.be/dZwH_r1VqmY

 

La importancia de la investigación en las DHR

Logo Una Mirada a las distrofias de retina: Investigación, Intervención y Actitud (Congreso 2019)

 

Desde nuestra entidad queremos dar difusión a la importancia de la investigación en las DHR.

 

Por lo que esto fue la base del II Congreso Nacional Retina Murcia, celebrado en octubre de 2019 y tema transversal a tratar en futuras ediciones.

 

Haremos referencia a los temas abordados en las ponencias en el congreso, desglosadas en los capítulos del libro: “Una Mirada a las distrofias de retina: Investigación, Intervención y Actitud (Congreso 2019)”.

 

Os dejamos el enlace donde podéis encontrar el libro:

 

https://www.retimur.org/publicaciones/guias-y-libros.html