RETIMUR - Asociación Retina Murcia

RETIMUR estará presente en las XIV Jornadas para la investigación de FUNDALUCE y en la Asamblea Extraordinaria de FARPE.

RETIMUR estará presente en las XIV Jornadas de Investigación FUNDALUCE y también participará en la Asamblea Extraordinaria de FARPE.


La tesorera de nuestra asociación Isabel Rosa Sánchez, viaja mañana a Madrid para participar en las XIV Jornadas de Investigación FUNDALUCE que se celebrarán mañana por la tarde en la Universidad Autónoma de Madrid. En este acto, al que tienen previsto acudir la Ministra de Sanidad y Servicios Sociales Ana Mato y la alcaldesa de Madrid Ana Botella entre otras personalidades, se hará entrega de un premio a la investigadora Paola Bovolenta.

Además el sábado 20 de Octubre por la mañana tendrá lugar una Asamblea Extraordinaria de FARPE en la que se votarán los cargos de la Junta Directiva (presidente, vicepresidente, tesorero y secretario) encargados de dirigir los destinos de la misma los próximos tres años. Al finalizar dicha Asamblea se realizará también una Junta Directiva de la Federación de la que nos traerá cumplida información Isabel.

Buen viaje y esoeramos tus noticias.

Presentación

Imagen de saludo de bienvenidaBienvenidos a la página web de RETIMUR - Asociación de Afectados de distrofias de Retina de la Región de Murcia.

Nuestra asociación aunque veterana en su fundación, allá por el 1990 en Cartagena, ha tenido muchos periodos de inactividad. Nos proponemos en la actualidad darle un empujón que esperemos sea definitivo para conseguir los que son nuestros objetivos.

Estos objetivos son fundamentalmente dar apoyo y servicios a personas con cualquier distrofia de retina de carácter hereditario y degenerativo. Son enfermedades raras todas ellas, que sufren un número muy pequeño de la población y que no tienen curación.

La situación de desamparo y soledad que muchos enfermos tienen es la que a la que pretendemos dar solución. La información a nivel médico-científico y tecnológico y la posibilidad de compartir experiencias con otros miembros de la asociación es también muy importante para nosotros.

Otro objetivo muy importante, quizá el principal, sería conseguir la creación de una unidad específica a nivel regional para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de pacientes con este tipo de enfermedades, que en la gran mayoría de ocasiones han de salir fuera de la Región para obtener un servicio apropiado. Esto no quiere decir que no haya excelentes profesionales en nuestra Región, sino que no existe una coordinación entre los diferentes ámbitos que deben implicarse a la hora de evaluar y tratar trastornos de este tipo.

Los familiares de los afectados también son muy importantes para nosotros ya que padecen la enfermedad con nosotros y por supuesto además de nuestro agradecimiento también merecen nuestro apoyo y que les prestemos atención y ayuda.

La participación y colaboración, como en toda asociación es fundamental para nuestra subsistencia. Cuanto mayor sea el número de personas que colaboren en los diferentes ámbitos de la asociación y dentro de la medida de sus posibilidades, menor será la tarea para cada una de ellas y evitaremos el cansancio y frustración que finalmente acaban sufriendo los pocos dispuestos a colaborar.

Es este un llamamiento a todos a colaborar, aunque nos parezca muy poco lo que podemos hacer, juntando muchos muy pocos se hace un mucho.

 

Muchas gracias.

 

David Sánchez González,presidente de RETIMUR

 

 

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RETIMUR OS DESEA FELIZ NAVIDAD Y UN GRAN 2019

 

 

Querida familia y amigos de RETIMUR,

Cerramos un año intenso, muy intenso, en el que hemos seguido creciendo, porque contamos con nuevos miembros de todos los rincones de nuestra Región y de otras zonas vecinas. Somos más y juntos somos también más fuertes.

Hemos dado grandes pasos, entre los que destacan la celebración de nuestro I Congreso Retina Murcia y la consecución de la declaración de Utilidad Pública. Y también hemos dado muchos pequeños pasos, que son tan importantes como los grandes para no quedarse parados, para seguir avanzando.

Ahora, todos merecemos el descanso de estas fiestas con nuestros seres más queridos y con el deseo de que nuestros sueños se hagan realidad. Ojalá que 2019 sea tan o más fructífero que el año que dejamos atrás. Seguiremos caminando mirando hacia delante con nuevas metas, trabajando con ilusión ante los nuevos retos y apoyados los unos en los otros. 

Que nuestra familia de RETIMUR siga avanzando, siga creciendo y siga ofreciéndonos el apoyo y el cariño, la comprensión y la esperanza de saber que las cosas más importantes de la vida son las que no se ven. Que seamos capaces de verlo y que disfrutemos de la Navidad hoy, ahora y siempre.

¿Feliz Navidad a todo el mundo!

RETIMUR OS DESEA FELIZ NAVIDAD Y UN GRAN 2019

 

 

Querida familia y amigos de RETIMUR,

Cerramos un año intenso, muy intenso, en el que hemos seguido creciendo, porque contamos con nuevos miembros de todos los rincones de nuestra Región y de otras zonas vecinas. Somos más y juntos somos también más fuertes.

Hemos dado grandes pasos, entre los que destacan la celebración de nuestro I Congreso Retina Murcia y la consecución de la declaración de Utilidad Pública. Y también hemos dado muchos pequeños pasos, que son tan importantes como los grandes para no quedarse parados, para seguir avanzando.

Ahora, todos merecemos el descanso de estas fiestas con nuestros seres más queridos y con el deseo de que nuestros sueños se hagan realidad. Ojalá que 2019 sea tan o más fructífero que el año que dejamos atrás. Seguiremos caminando mirando hacia delante con nuevas metas, trabajando con ilusión ante los nuevos retos y apoyados los unos en los otros. 

Que nuestra familia de RETIMUR siga avanzando, siga creciendo y siga ofreciéndonos el apoyo y el cariño, la comprensión y la esperanza de saber que las cosas más importantes de la vida son las que no se ven. Que seamos capaces de verlo y que disfrutemos de la Navidad hoy, ahora y siempre.

¿Feliz Navidad a todo el mundo!