RETIMUR - Asociación Retina Murcia

RETIMUR MODERNIZA SU WEB

Logo RETIMUR

El nuevo portal es más accesible y se suma a los esfuerzos de la Asociación Retina Murcia por mantener informados a los afectados y sus familias

La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) da un paso más en su objetivo de mantener bien informados a los afectados y a sus familiares tanto sobre las actividades que desarrolla el colectivo, como sobre los avances que se llevan a cabo en la investigación de enfermedades de retina. Al menos, con esa intención ha elaborado una nueva página web (www.retimur.org) que pretende ser más accesible y más clara para los usuarios. El portal incluye las mismas secciones que en el anterior diseño, pero organizadas de un modo más cómodo para llegar donde el usuario quiere.
El estreno de este nuevo portal se suma a otras iniciativas para mejorar la comunicación con los miembros de Retimur, como es el caso del nuevo boletín informativo mensual, del que ya se han enviado a través del correo electrónico dos números y que incluye las novedades más importantes para los enfermos de Retina en la Región.
Cabe recordar que la asociación también ha simplificado recientemente su logotipo y hasta su nombre, como se aprobó en la última asamblea general de socios. Todos estos cambios responden al deseo de afianzar las relaciones entre los enfermos, así como de mantenerlos bien informados y propiciar, también, su implicación en las actividades que desarrolla el colectivo a lo largo del año.

www.retimur.org

El Hospital madrileño La Paz desarrollará un proyecto para que pacientes ciegos puedan ver

LA PRÓTESIS BIÓNICA NO SE HA USADO AÚN EN LA SANIDAD PÚBLICA

El Hospital La Paz y el IdiPaz pondrán en marcha un proyecto de investigación que permita a pacientes totalmente ciegos recuperar parcialmente la visión mediante el implante de una prótesis biónica. El sistema epi-retinal IRIS II fue aprobado en Europa en 2016 para su uso con el marcado CE, tras un estudio clínico multicéntrico. Su primera indicación, una vez conseguida colaboración de entidades empresariales, sería para pacientes con retinosis pigmentaria.

El Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario La Paz iniciará un proyecto de investigación en IdiPAZ para estudiar la posibilidad de implantar prótesis biónicas en la retina de pacientes ciegos que les permitiría ver parcialmente. La técnica aún no se ha empleado en la sanidad pública y se recomienda en casos de distrofia de retina, un conjunto de enfermedades hereditarias que causan alteración en la parte externa de la retina, como la retinosis pigmentaria, que afecta a cerca de 25.000 españoles. La técnica podría aplicarse, en el futuro, en otros casos de ceguera como la producida por la degeneración macular.

La retina biónica, diseñada por Pixium Vision, está equipada con una innovadora cámara bioinspirada que imita el funcionamiento de la retina humana. También incluye un implante epi-retinal con 150 electrodos, diseñado para ser intercambiable, ofreciendo al paciente la posibilidad de uso de tecnologías futuras. Este nuevo implante funciona convirtiendo la luz recibida en una señal eléctrica capaz de estimular las neuronas de la retina. Este dispositivo fue implantado a un paciente por primera vez en el hospital de Moorsfield en Londres, el 7 de noviembre de 2016.
Mutación genética

Para que el ojo tenga una visión adecuada, la retina usa millones de fotorreceptores -células sensibles a la luz- para convertir la luz en una imagen procesable por parte del cerebro. Si se produce una mutación en cualquiera de los 240 genes de la retina se produce una degeneración causante de la retinosis pigmentaria. Las células fotorreceptoras mueren, dejando intactas las neuronas alrededor de la retina. La Organización Mundial de la Salud estima que hay alrededor de 285 millones de personas con deterioro visual de los que 40 millones son totalmente ciegos.

El Hospital La Paz realiza cada año más de 500 intervenciones quirúrgicas por problemas de retina y alrededor de 7.000 tratamientos para tratar y corregir patologías de la mácula. Este centro madrileño está  especializado en la atención de patologías oftalmológicas complejas y anualmente atiende a 2.000 pacientes con patología grave de retina. Estas prótesis, que se quiere empezar a implantar, no están incluidas en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. Por ello, se están organizando actos informativos con el fin de establecer alianzas y colaboración con varias entidades empresariales.

Fuente de la noticia

Rodrigo Lanzón.
Vocalía de Investigación científica de RetiMur.

LA 2ª GUÍA DE VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD PARA ENFERMEDADES RARAS YA ESTÁ EN MARCHA

juan carrion, violante tomas y david sa´nchezLa elaboración de la segunda edición de la guía de valoración de la discapacidad para las enfermedades raras ya está en marcha. La consejería de Familia de Igualdad de Oportunidades de la Comunidad de Murcia, ´la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los expertos de las asociaciones que la integran ya trabajan en este proyecto, que se ha abordado en la reciente reunión que han tenido la consejera Violante Tomás, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y el delegado en la Región de Murcia y presidente de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), David Sánchez. Los tres coincidieron en la necesidad de seguir trabajando en esta guía de forma coordinada.

Asimismo, los representantes de FEDER preguntaron sobre la subvención para las asociaciones procedentes del IRPF, ya que este año tendrá dos tramos, uno nacional y otro autonómico. La convocatoria correrá a cargo de la consejería de Familia e Igualdad y Violante Tomás avanzó que están preparándola, que ya cuentan con toda la información sobre cómo debe ser y que están siguiendo la hoja de ruta que se han marcado.

RETIMUR, PRESENTE EN LA REUNIÓN DE TRABAJO DE FEDER CON LA REINA LETIZIA

ASISTENTES A LA REUNIÓN DE FEDER CON LA REINA

Su Majestad la Reina ha mantenido hoy su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que enfrenta el colectivo así como los ejes trasversales que moverán a la organización este 2017, prestando especial atención a la investigación, tal y como han informado desde FEDER. Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños. Las enfermedades hereditarias de retina (EHR) son en su mayoría enfermedades raras por lo que el trabajo de RETIMUR y FEDER es estrecho y necesario pues la atención integral de la persona afectada y de su familia requiere de trabajo en red y de crear alianzas, y supone el trabajo en ámbitos tan dispares pero a la vez tan dependientes como acción política, apoyo psicológico, investigación médica e integración y reconocimiento social. La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.