RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Un día lleno de actividad para RETIMUR

Foto de nuestro stand por la mañana.Ayer viernes 26 de febrero de 2016 fue un día lleno de actividad para RETIMUR.

Comenzamos, al igual que el miércoles y jueves, con nuestro stand en la Feria de Voluntariado de la UCAM en el paseo Alfonso X El Sabio de Murcia. Esta caseta estuvo abierta tanto por la mañana como por la tarde repartiendo información, divulgando lo que son nuestras enfermedades, regalando libros solidarios a cambio de donativos y repartiendo también sonrisas e ilusión.

Por la tarde recibimos la visita sorpresa de Sergio Llanes, autor de “Las Lágrimas de Gea” que estuvo un rato con nosotros y que esta tarde a partir de las 18h. estará firmando ejemplares de su libro. Os recordamos que parte de la recaudación de la venta de dicho libro será donada por el autor a nuestra asociación.

Por la mañana estuvimos también en la I Edición de los Dialogos de Investigación en Enfermedades Raras organizado por la Consejería de Sanidad y que tuvieron lugar en el Archivo Foto de Sergio Llanes en nuestro stand.Regional. Allí coincidimos con la Consejera, Encarna Guillén, y con Juan Carrión, presidente de FEDER.

También por la mañana mantuvimos una reunión con el Concejal de Salud y Deporte del Ayuntamiento de Murcia, Felipe Coello, en la que le presentamos nuestra asociación y lo invitamos a asistir a la V Jornada Retina Murcia que se celebrará el próximo mes de abril en el Aula Cultural de Cajamurcia.

Ya por la tarde nos desplazamos a Totana, concretamente al Santuario de la Santa, donde tuvo lugar la presentación del libro “FEDER, la fuerza del movimiento asociativo” que cuenta entre sus autores con Juan Carrión, presidente de FEDER.

Foto en el Archivo Regional.  Foto en Totana

RETIMUR sigue reclamando la implantación de la tarjeta de estacionamiento en la.Región

 

El presidente de RETIMUR, David Sánchez y el presidente en la Región de la Federación  de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión en la reunión con el directora general de Discapacidad de la región de Murcia, Ana Guijarro.El presidente de RETIMUR, David Sánchez, ha acompañado al presidente en la Región de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, a la reunión que mantuvo con la.directora general de Discapacidad de la región de Murcia, Ana Guijarro.

Ambos conocieron la situación actual de la implantación de la tarjeta de estacionamiento en nuestra región en relación a la normativa que obliga a las Comunidades Autónomas a su cumplimiento y cuyo plazo finalizó el pasado 31 de diciembre de 2015.

En nuestra región se está finalizando la redacción definitiva del documento que regulará la tarjeta de estacionamiento estableciendo las directrices que deberán cumplir los diferentes ayuntamientos de nuestra región.

Asimismo,  Murcia será la segunda comunidad autónoma de España en disponer de una guía en enfermedades raras, de orientación a profesionales de los servicios de valoración de discapacidad.

 

Crónica viaje a Huércal-Overa

Huércal-OveraEl coleccionista de recuerdos

Ezequiel nos traslada a nuestra infancia en la excursión de Retimur a su museo de Huércal-Overa


Como un niño que estrenaba zapatos nuevos. Así se sentía el sábado nuestro compañero de Retimur, Ezequiel Parra, mientras nos enseñaba su museo a los que tuvimos la suerte de sumarnos a la excursión a su tierra, Huércal-Overa. Ezequiel fue el principal impulsor de este viaje, en el que disfrutamos de una entretenida jornada durante la que visitamos la recuperada plaza de abastos y conocimos parte de la Semana Santa de esta localidad almeriense y de la historia del cura Valera, cuyo proceso de beatificación lleva tiempo en marcha, aunque los huercalenses ya tienen más que claro que fue un hombre santo.

EzequielEl ayuntamiento de Huércal-Overa nos obsequió con un detalle y su técnico de Turismo, María Dolores Vidal, nos acompañó en el recorrido por las calles de un centro histórico en el que se aprecia que los peatones van ganándole terreno al tráfico rodado. La localidad cuenta con atractivos suficientes para justificar la visita y los huercalenses están dando pasos para crecer como destino turístico, pero las autoridades son conscientes de que les queda mucho camino por recorrer y de que deben implicarse en ello todos sus habitantes.

La intensa mañana entre el viaje y las visitas hacía imprescindible la parada para comer y recuperar fuerzas y Ezequiel nos sorprendió con la elección de un menú tan sabroso y abundante como barato, a lo que hay que sumar el excelente trato que nos dieron en el restaurante, La Marquesina. Nada como una buena mesa y una excelente compañía para que una jornada sea redonda.

El sabor de boca que nos llevábamos ya era bastante satisfactorio, pero quedaba la parada en la pedanía de Urcal, donde Ezequiel tiene la casa en la que alberga el Museo Etnográfico de Huércal-Overa, que ha puesto en marcha con la colaboración de la asociación cultural y deportiva ‘Locos x andar’. Iba a ser la primera visita del día, pero los desajustes horarios nos obligaron a dejarla para el final. Fue todo un acierto.

Boquiabiertos nos quedamos todos cuando al subir a la primera planta de la vivienda de Ezequiel nos topamos con una infinidad de tesoros que desataban en cada uno de nosotros una auténtica tormenta interior de recuerdos. Cada objeto en el que nos deteníamos suponía dar un paso de regreso a nuestra infancia, al tiempo de nuestros padres y de nuestros abuelos, a una época que debido al fulminante avance de las nuevas tecnologías parece cada vez más lejos, pero de la que muchos guardamos grandes momentos en nuestra memoria y, por qué no decirlo, en ocasiones, hasta añoramos.

Socios RetimurNuestro socio Ezequiel es el alma de este museo repleto de antigüedades, perfectamente ordenado y clasificado, al que ha dedicado infinidad de horas. Disfruta cada vez que tiene la oportunidad de mostrarlo, como lo hizo este sábado a sus compañeros de Retimur. La gran cantidad de piezas que se exponen suman un valor incalculable, pero no por el dinero que pudieran pagar por ellas, sino porque su auténtica valía son las sensaciones y vivencias que traen a nuestra mente cuando las vemos. Y Ezequiel lo sabe. Él sabe que cuando nos enseña la entrada al museo con una tienda de ultramarinos como la que frecuentaban nuestras abuelas, cuando nos muestra la colección de billetes y monedas que hace décadas que se esfumaron de nuestras manos o que cuando nos anima a hacer una llamada con un teléfono que tiene más de cien años y funciona como el primer día lo importante no es el objeto en sí, sino lo que expresa nuestro rostro y lo que esconde nuestro pensamiento al remontarse a un pasado no tan lejano. Por eso, cuando Ezequiel y su mujer Dori abren las puertas de su museo de antigüedades a los demás sienten una tremenda satisfacción al vislumbrar en nuestras caras cómo  nos trasladamos a ese tiempo en el que éramos unos niños capaces de ilusionarnos cuando estrenábamos unos zapatos nuevos.


Andrés Torres.

 

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Manifiesto de RETIMUR en el día mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015

 Manifiesto de RETIMUR en el día mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015

Estimado/a amigo/a:

Un año más llegamos a finales de septiembre y como es tradición el último domingo de este mes se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria que es una enfermedad rara, de carácter genético y degenerativo que afecta a la retina provocando ceguera.

Desde la Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) queremos, en primer lugar, sumarnos a las demandas que desde la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), se vienen planteando repetidamente ante el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales. Dos prioridades fundamentales. Por un lado, el apoyo a la investigación, sin la que no se podrá encontrar una cura a nuestra enfermedad. Y por otra parte, el apoyo a los afectados y sus familias dotando de más y mejores recursos a los mismos, y también a las asociaciones de afectados que trabajan día a día para ofrecer un soporte integral a sus usuarios.

Además y dentro de nuestro ámbito de actuación que es la Región de Murcia, son varias las reclamaciones para el Gobierno de nuestra Comunidad Autónoma y para las distintas administraciones locales. En primer lugar establecer una relación, mediante la firma de un convenio, entre la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades y nuestra asociación, con el fin de que podamos garantizar unos servicios mínimos de una forma profesional a los aproximadamente 1.500 murcianos y murcianas, que padecen alguna distrofia de retina que les produce baja visión y que acuden a nosotros en busca de ayuda o asesoramiento.

En segundo lugar y dentro del ámbito de la Consejería de Sanidad, el restablecimiento del funcionamiento del servicio de genética del Hospital de la Arrixaca, así como la dotación de recursos al mismo para disminuir la enorme lista de espera de más de año y medio, con el objetivo de que podamos optar a un estudio genético todos los afectados sin tanta demora. Además la puesta en marcha de un protocolo de actuación para el diagnóstico y seguimiento de los afectados y la creación de una unidad de referencia para las distrofias de retina, son actuaciones fundamentales pero también necesarias tanto para los afectados como para los profesionales.

Por lo que se refiere a la Consejería de Educación supondría un paso muy importante llevar la Retinosis Pigmentaria y las distrofias de retina a los centros escolares. Dar a conocer a los más pequeños y a sus  papás qué son y qué síntomas presentan en la niñez estas enfermedades, nos ofrecería la posibilidad de detectar de forma precoz y reducir o retrasar los efectos de las mismas mediante la prevención. Además ayudaría a que los más pequeños vieran con normalidad estas enfermedades.

Por último, dentro del ámbito de las corporaciones locales, reclamamos el fomento de  las actividades y eventos de difusión y concienciación en torno a esta enfermedad así como del resto de distrofias de retina. Si la sociedad murciana conoce este tipo de enfermedades se avanzará en la comprensión de los que las padecemos y mejorará la convivencia de todos.

 

David Sánchez González

Presidente de RETIMUR