RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

RETIMUR os desea la mejor Navidad

Feliz 2016Navidad es esa luz que ilumina nuestra alma y nuestros corazones. Navidad es la esperanza de saber que las cosas importantes son las que no se ven, pero se sienten. Navidad es la unión de todos nosotros por hacer un mundo mejor todos los días. RETIMUR despide un gran año en el que ha celebrado por todo lo alto un 25 aniversario repleto de actividades y en el que ha hecho de Murcia la capital de la investigación de la lucha contra la ceguera, al acoger la.XVII Jornada Farpe-Fundaluce. Y el final de un año magnífico, gracias a todos los quen formamos esta familia, da paso a otro en el que está en nuestra mano seguir con la misma ilusión para hacer de nuestra asociación un grupo en el que tanto los que llevamos tiempo,  como los recién llegados o los que están por llegar nos sintamos y se sientan tan bien acogidos como en nuestro hogar. Celebremos todos los días que por muy oscura que sea la noche, no perdemos la esperanza de que llegue la Navidad. Felicidades a todos y fuerza para que 2016 sea un año en el que sigamos creciendo y avanzando. RETIMUR os desea la mejor Navidad.

RETIMUR repite en la II jornada de voluntariado de la UCAM

RETIMUR vuelve a la UCAM. La Universidad Católica San Antonio de Murcia ha invitado de nuevo a nuestra asociación a participar en la II Jornada Universitaria de Voluntariado, que se celebra mañana viernes.

Y hemos aceptado encantados , por lo que estaremos presentes con un stand propio en el campus de Los Jerónimos del centro universitario. Animamos a todos nuestros socios a sumarse a este evento y asistir a alguna de las actividades que se organizan.
 
    El programa de la jornada es el siguiente:

-    Día: Viernes 4 de Diciembre
 
. Hora: 9:30 - 9:45 Llegada de las asociaciones a la zona de Pérgolas de la Universidad (detrás del Templo)
 
. Hora: 10.30 Inauguración de la Jornada
Exposición de las asociaciones y centros de voluntariado.

. Hora: 11:00 a 12:00 Dinamización a cargo delos alumnos de la UCAM del Módulo FP de Planificación de Regiduría y Espectáculos y Programa Capacitas.
 
- Performance
- Talleres solidarios
- Música en directo
 
. Hora 12:30 Charla formativa impartida por AMUPHEB (Asociación de padre e hijos con Espina Bífida) "Acércate a la Espina Bífida" Lugar: Facultad de Enfermería
 
. Hora 12.30 Charla Formativa impartida por AMAIM (Asociación Murciana de Apoyo a la Infancia Maltratada) "Violencia de Género en la Redes Sociales" Lugar: Pabellón 8 - Aula 4
 
. Hora: 14:00 Cierre de la Jornada

 

25 Aniversario de RETIMUR

 

logo 25 aniversario RETIMUREl 20 de Mayo de 1990, en Cartagena, nace ARPIMUR, la asociación de afectados de Retinosis Pigmentaria de la Región de Murcia. El precursor y fundador de la asociación fue D. Luis Berrocal Balanza, ya fallecido, y que durante muchos años fue el alma de ARPIMUR y la persona quetiró del carro con pocos medios y menos ayuda. Durante los primeros años de la asociación pasamos a formar parte de FARPE, Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España. El trabajo y entrega de Luis Berrocal fue encomiable y a él debemos estar hoy aquí.

Fueron algunos los años en los que ARPIMUR apenas tuvo actividad y en los que la asociación pasa por una grave crisis que estuvo a punto de acabar con ella.

En 2010, de la mano del an terior presidente D. Juan Antonio Carreño, la asociación toma de nuevo impulso y se renueva. ARPIMUR cambia su denominación a RETIMUR para englobar a todos los afectados por distrofias de retina. Organizamos una Jornada informativa con la presencia del investigador D. Enrique de la Rosa que será el origen de la actual Jornada Retina Murcia y la asociación recobra de nuevo la actividad.
A finales de 2011 se hace cargo de la asociación la Junta Directiva actual que se plantea como objetivo central la regeneración definitiva de nuestra asociación sentando las bases necesarias para poder llevar a cabo una serie de servicios básicos.

En 2012 se celebra la I Jornada Retina Murcia y entramos a formar parte de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. Además celebramos el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria con una actividad de difusión y concienciación sobre las distrofias de retina y ponemos en marcha nuestra web www.retimur.org con el objetivo de hacer llegar la mejor información de la forma más rápida.

En el último trimestre de 2014 hacemos realidad uno de nuestros sueños que es poder contar con una trabajadora social en nuestra asociación que pueda asesorar a nuestros socios y a todo aquél que se acerque a RETIMUR.

Y así llegamos a 2015 dispuestos a celebrar el 25 aniversario de la creación de nuestra asociación. Son muchos los retos que aún nos quedan por delante y mucho trabajo por hacer. Esperamos que con la colaboración de todos poco a poco se hagan realidad.

De momento y para empezar hemos elaborado un calendario de actividades para celebrar este aniversario con todos vosotros. Esperamos que sea de vuestro agrado y que os animéis a participar.

Sin más recibir un cordial saludo.

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

 


 

CALENDARIO ACTIVIDADES RETIMUR 2015 - 25 ANIVERSARIO

25 – 28 Febrero Feria Voluntariado UCAM – Tendremos stand propio. Llevaremos a cabo una librería solidaria. Daremos difusión a las distrofias de retina.

7 Marzo – SESIÓN NUEVAS TECNOLOGÍAS – “Discapacidad Visual y nuevas tecnologías”. Jornada para compartir experiencias entorno a aplicaciones móviles y programas informáticos para personas con discapacidad visual.

18 Abril – Asambleas General Ordinaria y Extraordinaria y IV Jornada RETINA Murcia “Mirando el futuro” –  Ponentes Rosa Maria Coco del IObA de Valladolid, experta en distrofias de retina y Begoña Garcí-Martin profesora de la Universidad Complutense de Madrid y optometrista especialista en baja visión.

16 Mayo – Excursión Cartagena – Conmemoración  25 aniversario de RETIMUR. Nuestra asociación nació el 20 de Mayo de 1990 en Cartagena, por este motivo hemos pensado que una bonita forma de celebrarlo sería realizando esta excursión a dicha ciudad.

27 Junio – 2    ª Edición Terapia Tenemos RP – Sesión 1. Para los socios que ya realizaron anteriormente esta terapia y para los nuevos que deseen incorporarse. Y también para vernos y charlar antes de empezar el verano.

26 Septiembre – Actividad Día de la RP. Actividad de difusión de las distrofias de retina.

10 Octubre – Excursión Huercal Overa. Con visita al Museo etnológico del pueblo.

21 Noviembre – Terapia Tenemos RP – Sesión 2

•    Todas las actividades están programadas para llevarse a cabo en sábado, a excepción de la primera. Todos los interesados en tener más información o inscribirse para alguna de estas actividades se puede poner en contacto con nosotros.

 

Felices fiestas a todos

Imagen del logo de RETIMUREstimados/as socios/as:

Desde estas líneas la Junta Directiva de RETIMUR y yo como su presidente queremos desearos a todos una feliz Navidad y un próspero año nuevo 2015.

Ya se acaba 2014 y con él un año lleno de importantes cambios para RETIMUR que han significado la consecución de lo que hasta hace poco parecía imposible. Nuestra asociación ya cuenta con un trabajador social, en este caso trabajadora. Desde el pasado mes de septiembre y gracias a la consecución de una subvención el sueño de poder contar con un profesional para asesorar a nuestros socios, a vosotros, ya es realidad. De momento sólo son 10 horas semanales pero vamos a luchar por que sean más y que sean más también los servicios que os podamos brindar en este año que está a punto de comenzar. Bienvenida Carmen y esperamos que estés con nosotros mucho tiempo.

Este 2014 que termina también supone la puesta en marcha oficial del ensayo con células madre autólogas de médula ósea para pacientes afectados de retinosis pigmentaria en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y bajo la dirección de la Dra. María Elena Rodríguez González-Herrero. Lo que también parecía que no iba a comenzar nunca, por fin, está ya en funcionamiento. Esperemos que las conclusiones al final del mismo sean positivas. Desde aquí queremos darle nuestra más sincera enhorabuena a la doctora Rodríguez, desearle lo mejor y también darle las gracias por haber contado con nosotros y mantenernos puntualmente informados de todo lo referente a este ensayo.

Además a lo largo de este año que va a concluir llevamos a cabo la III Jornada Retina Murcia que fue todo un éxito. Realizamos dos sesiones de terapias grupales que nos ayudaron a asimilar y convivir mejor con nosotros mismos, nuestras familias y nuestra enfermedad. Dimos difusión a la Retinosis Pigmentaria y a RETIMUR a la sociedad murciana. Estuvimos presentes en las Asambleas de FARPE y FEDER y en la entrega del premio FUNDALUCE al Dr. Nicolás Cuenca, investigador y amigo de esta asociación. Asistimos a conferencias para informarnos y prestamos asesoramiento a cuántos lo solicitaron, participamos en un encuentro de voluntariado de la UCAM y en un mercadillo solidario de la UM. En fin, ha sido un año lleno de actividad y de compartir momentos muy bonitos.

Ahora es tiempo para disfrutar de nuestra familia y amigos y en RETIMUR queremos dar la bienvenida a aquéllos que este año han pasado a formar parte de la nuestra. A esos nuevos socios, bienvenidos y a los que formáis parte de RETIMUR desde hace más tiempo  os animamos a participar y continuar el camino que juntos estamos recorriendo con la esperanza de que más pronto que tarde brindemos por el fin de las distrofias de retina.

Felices fiestas a todos!

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR