RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Manifiesto de RETIMUR en el día mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015

 Manifiesto de RETIMUR en el día mundial de la Retinosis Pigmentaria 2015

Estimado/a amigo/a:

Un año más llegamos a finales de septiembre y como es tradición el último domingo de este mes se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria que es una enfermedad rara, de carácter genético y degenerativo que afecta a la retina provocando ceguera.

Desde la Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) queremos, en primer lugar, sumarnos a las demandas que desde la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE), se vienen planteando repetidamente ante el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales. Dos prioridades fundamentales. Por un lado, el apoyo a la investigación, sin la que no se podrá encontrar una cura a nuestra enfermedad. Y por otra parte, el apoyo a los afectados y sus familias dotando de más y mejores recursos a los mismos, y también a las asociaciones de afectados que trabajan día a día para ofrecer un soporte integral a sus usuarios.

Además y dentro de nuestro ámbito de actuación que es la Región de Murcia, son varias las reclamaciones para el Gobierno de nuestra Comunidad Autónoma y para las distintas administraciones locales. En primer lugar establecer una relación, mediante la firma de un convenio, entre la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades y nuestra asociación, con el fin de que podamos garantizar unos servicios mínimos de una forma profesional a los aproximadamente 1.500 murcianos y murcianas, que padecen alguna distrofia de retina que les produce baja visión y que acuden a nosotros en busca de ayuda o asesoramiento.

En segundo lugar y dentro del ámbito de la Consejería de Sanidad, el restablecimiento del funcionamiento del servicio de genética del Hospital de la Arrixaca, así como la dotación de recursos al mismo para disminuir la enorme lista de espera de más de año y medio, con el objetivo de que podamos optar a un estudio genético todos los afectados sin tanta demora. Además la puesta en marcha de un protocolo de actuación para el diagnóstico y seguimiento de los afectados y la creación de una unidad de referencia para las distrofias de retina, son actuaciones fundamentales pero también necesarias tanto para los afectados como para los profesionales.

Por lo que se refiere a la Consejería de Educación supondría un paso muy importante llevar la Retinosis Pigmentaria y las distrofias de retina a los centros escolares. Dar a conocer a los más pequeños y a sus  papás qué son y qué síntomas presentan en la niñez estas enfermedades, nos ofrecería la posibilidad de detectar de forma precoz y reducir o retrasar los efectos de las mismas mediante la prevención. Además ayudaría a que los más pequeños vieran con normalidad estas enfermedades.

Por último, dentro del ámbito de las corporaciones locales, reclamamos el fomento de  las actividades y eventos de difusión y concienciación en torno a esta enfermedad así como del resto de distrofias de retina. Si la sociedad murciana conoce este tipo de enfermedades se avanzará en la comprensión de los que las padecemos y mejorará la convivencia de todos.

 

David Sánchez González

Presidente de RETIMUR

 

La nueva Ley de Accesibilidad Universal reconocerá todas las discapacidades

 El  Gobierno regional destaca que se prestará especial atención a las personas con problemas auditivos y de visión

El presidente de RETIMUR asiste a la presentación como miembro de la Comisión de Accesibilidad del CERMI y en representación de FEDER

 

Ley AccesibilidadCuando se habla de Accesibilidad se tiende a pensar en adoptar medidas para suprimir barreras arquitectónicas, pero los continuos obstáculos que una persona con problemas de movilidad se encuentra por la calle son sólo una pequeña parte de las dificultades a las que se enfrenta en su día a día. Por ello, la nueva Ley de Accesibilidad de la Región de Murcia nace con carácter transversal para implicar en esta materia a varias consejerías y procurar que, además de en las obras y construcciones, se preste más atención a la Accesibilidad en materias como la comunicacion, la sociedad de la información o el medio ambiente, entre otras. Además, la normativa reconocerá todas las discapacidades.

 

 

 

Ley AccesibilidadEl proyecto de Ley ha sido presentado por el Consejero de Fomento, Francisco Bernabé; la Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás; y la Directora General de Ordenación del Territorio y Vivienda, Nuria Fuentes. Por parte del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) han asistido Pilar Morales, presidenta; Teresa Lajarín, Secretaria General; y también amplia representación de la JD. El presidente de RETIMUR, David Sánchez, también ha acudido representando a la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia, además de como miembro de la Comisión de Accesibilidad de CERMI. De hecho, Sánchez ha participado directamente en la elaboración de esta Ley.
La reglamentación de esta ley pasará ahora por Consejos de Asesores y en unos meses por Asamblea Regional  y Consejo de Gobierno.

 

RETIMUR os desea la mejor Navidad

Feliz 2016Navidad es esa luz que ilumina nuestra alma y nuestros corazones. Navidad es la esperanza de saber que las cosas importantes son las que no se ven, pero se sienten. Navidad es la unión de todos nosotros por hacer un mundo mejor todos los días. RETIMUR despide un gran año en el que ha celebrado por todo lo alto un 25 aniversario repleto de actividades y en el que ha hecho de Murcia la capital de la investigación de la lucha contra la ceguera, al acoger la.XVII Jornada Farpe-Fundaluce. Y el final de un año magnífico, gracias a todos los quen formamos esta familia, da paso a otro en el que está en nuestra mano seguir con la misma ilusión para hacer de nuestra asociación un grupo en el que tanto los que llevamos tiempo,  como los recién llegados o los que están por llegar nos sintamos y se sientan tan bien acogidos como en nuestro hogar. Celebremos todos los días que por muy oscura que sea la noche, no perdemos la esperanza de que llegue la Navidad. Felicidades a todos y fuerza para que 2016 sea un año en el que sigamos creciendo y avanzando. RETIMUR os desea la mejor Navidad.

RETIMUR repite en la II jornada de voluntariado de la UCAM

RETIMUR vuelve a la UCAM. La Universidad Católica San Antonio de Murcia ha invitado de nuevo a nuestra asociación a participar en la II Jornada Universitaria de Voluntariado, que se celebra mañana viernes.

Y hemos aceptado encantados , por lo que estaremos presentes con un stand propio en el campus de Los Jerónimos del centro universitario. Animamos a todos nuestros socios a sumarse a este evento y asistir a alguna de las actividades que se organizan.
 
    El programa de la jornada es el siguiente:

-    Día: Viernes 4 de Diciembre
 
. Hora: 9:30 - 9:45 Llegada de las asociaciones a la zona de Pérgolas de la Universidad (detrás del Templo)
 
. Hora: 10.30 Inauguración de la Jornada
Exposición de las asociaciones y centros de voluntariado.

. Hora: 11:00 a 12:00 Dinamización a cargo delos alumnos de la UCAM del Módulo FP de Planificación de Regiduría y Espectáculos y Programa Capacitas.
 
- Performance
- Talleres solidarios
- Música en directo
 
. Hora 12:30 Charla formativa impartida por AMUPHEB (Asociación de padre e hijos con Espina Bífida) "Acércate a la Espina Bífida" Lugar: Facultad de Enfermería
 
. Hora 12.30 Charla Formativa impartida por AMAIM (Asociación Murciana de Apoyo a la Infancia Maltratada) "Violencia de Género en la Redes Sociales" Lugar: Pabellón 8 - Aula 4
 
. Hora: 14:00 Cierre de la Jornada