RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Queremos compartir suerte, ilusión y esperanza ¡¡Colabora con nosotros!!

RETIMUR os quiere ofrecer de nuevo este año la posibilidad de colaborar con nosotros y compartir la suerte, ilusión y esperanza para el futuro. Como el año pasado nuestro número es el 13080 para el sorteo de la Lotería Nacional que se celebrará el próximo 22 de Diciembre de 2013.

Tenemos décimos a 23€ (3€ de donativo) y participaciones a 5€ (1 € de donativo). Los beneficios obtenidos irán destinados a nuestra asociación. Fomentar la investigación en Retinosis Pigmentaria y ofrecer el mayor número de servicios a los afectados y sus familias en el ámbito de la Región de Murcia son nuestros principales objetivos.

No esperéis más y poneros en contacto con nosotros para adquirir cuanto antes vuestro número y colaborar con RETIMUR a favor de una causa solidaria. La Retinosis Pigmentaria y las distrofias de retina son enfermedades degenerativas de carácter genético y hereditario que provocan pérdida paulatina de campo y agudeza visual pudiendo desembocar en ceguera total y los afectados y sus familias necesitan de una atención concreta y muy diversa para lograr la mayor y mejor integración de los afectados.

Muchas gracias y esperamos vuestras peticiones.

 

Contacto:

Tlfo.: 659 60 22 86

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Colaboración con tesis doctoral Mª Ángeles Bonmatí Carrión

Os recordamos a todos que en la II Jornada Retina Murcia que tuvo lugar el pasado 27 de Abril, Mª Ángeles Bonmatí nos solicitó colaboración en el estudio que está llevando a cabo para su tesis doctoral. Dicho estudio trata de los Ritmos Circadianos en personas con alteraciones visuales.
Las formas de participar en el estudio eran tres. Ninguna de ellas invasiva, es decir, que los participantes en el estudio no sufririan ninguna intervención ni efecto secundario. La colaboración es voluntaria y desde esta web queremos hacer un llamamiento a todos los que estéis interesados para que os pongáis en contaco con su grupo de investigación.
 
Los datos de contacto son:
email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
teléfono del Departamento: 868 884937

Reunión de RETIMUR en la Conserjería de Sanidad de la Regiòn de Murcia.

Esta mañana la Junta Directiva de RETIMUR se han reunido en la calle Pinares de la capital murciana en la sede de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación con miembros del departamento de Coordinación Socio-Sanitaria de la Conserjería de Sanidad y Políticas Sociales de la Región de Murcia.

El objeto de dicha reunión era saber de primera mano los detalles del protocolo socio-sanitario en el que la Conserjería está trabajando y sobre el cual se realizó una reunión a principios de mayo con los representantes de asociaciones de enfermedades raras de la Región, a cuya reunión no pudimos asistir.

En el encuentro mantenido hoy con José Fernández Rufete y Paloma Recio Bernández, RETIMUR ha aprovechado la ocasión para explicar y entregar una copia del borrador de protocolo de actuación específico para las distrofias de retina en el que estamos trabajando. Dicho borrador ha sido acogido con buenos ojos y se tratará de integrar dentro del protocolo socio-sanitario.

Os recordamos que el borrador que hoy hemos entregado tiene como objetivo ser una herramienta a disposición de todos los oftalmólogos de la Región para ante los primeros indicios de que un paciente sufra una distrofia de retina ser activado. De esta forma al paciente se le realizarán las pruebas adecuadas para su correcto diagnóstico y su posible derivación al servicio genético del Hosipital de la Arrixaca. En caso de no sufrir ninguna distrofia de retina el paciente saldría del protocolo y continuaría sus revisiones con su oftalmólogo de zona.

Desde RETIMUR queremos agradecer el excelente trato y predisposición por parte de Coordinación Socio-Sanitaria y esperamos y deseamos que el primer contacto mantenido esta mañana pueda llegar a verse reflejado en la aprobación y puesta en marcha de este protocolo básico y fundamental para las personas que sufrimos degeneraciones retinianas. A su vez, damos también las gracias a todos los que nos han ayudado a elaborar y perfeccionar el mencionado protocolo.

 

 

 

 

 

RETIMUR estará con la Fundación Retinaplus en Murcia.

El próximo 26 de Junio por la mañana RETIMUR asistirá al acto que la Fundación Retinaplus+ celebrará en la ciudad de Murcia.

imagen del logo de retinaplusA lo largo de los últimos meses, la Fundación Retinaplus+ ha venido desarrollando distintas iniciativas de prevención de ceguera específicas a incorporar en el Plan de Salud de la Región de Murcia en colaboración con la Consejería de Sanidad y profesionales médicos. Esta iniciativa supone la continuación del Informe sobre la Ceguera en España que se presentó el pasado mes de octubre en Madrid.

En este sentido, el miércoles 26 de junio a las 11:30h en el salón de actos I Pérez Mateos del Colegio Oficial de Médicos de Murcia se celebrará un evento en el que se resaltará la importancia de las patologías que con mayor frecuencia son causa de deterioro visual como la Miopía, la Retinopatía Diabética y la Degeneración Macular asociada a la edad, así como una propuesta de iniciativas de prevención para disminuir sus devastadores efectos. El acto será sin duda un magnífico foro de encuentro, ya que contará con la asistencia de destacados profesionales médicos, las figuras más relevantes de la Consejería de Sanidad y Política Social, asociaciones de pacientes, sociedades médicas, empresas y otras entidades.

 La Fundación Retinaplus+ es una institución privada sin ánimo de lucro asociada a la Sociedad Española de Retina y Vítreo, que tiene como misión contribuir a la lucha contra la ceguera causada por enfermedades que afectan a la retina y mejorar la salud visual de la población española a través de planes centrados en tres líneas de acción: la investigación; la formación continuada en el área retiniana; y la difusión, sensibilización y concienciación sobre las enfermedades retinianas más prevalentes causantes de ceguera y, en muchas ocasiones, evitables con un diagnóstico precoz.
 
Las empresas y entidades que integran Retinaplus+ suman esfuerzos para ayudar a la investigación biomédica, a la educación visual y al progreso científico y social de nuestro país.

Dr. Francisco J. Gómez-Ulla                                        Dra. María Lafuente
Catedrático de Oftalmología de la USC                 Retinóloga del Hospital Universitario Morales Meseguer
Presidente de la Fundación Retinaplus+             Coordinadora de la Fundación Retinaplus+ en    la Región de Murcia


Programa: 11:30h – 12:30h


►Introducción y presentación del Plan de Prevención de la Ceguera
Dr. Francisco Javier Gómez-Ulla de Irazazábal
Presidente Fundación Retinaplus+  10’

►Visión Oftalmológica de la Región de Murcia
Dra. María Paz Villegas Pérez
Presidenta Sociedad Murciana de Oftalmología (SMO)  5’

►La importancia de las enfermedades de retina
Dr. José María Marín Sánchez
Vocal Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV)  5’

►Estado y causas de ceguera en la Región de Murcia
Sr. Juan Carlos Morejón de Girón-Vacuñana Delegado territorial de la ONCE en la Región de Murcia  5’

►Iniciativas de prevención a desarrollar en la Región de Murcia
Dra. María Lafuente López-Herrera Coordinadora de la Fundación Retinaplus+ en la Región de Murcia  10’

►Clausura
 Excma. Sra. Dña. Mª Ángeles Palacios Sánch consejera de Sanidad y Política Social de la Región de Murcia.