RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Hemos hablado con la Clínica Barraquer de Barcelona

Tras la bomba informativa de estos dias y la aparición en varios medios de comunicación de que la Clínica Barraquer de Barcelona iba a realizar el implante de una retina artificial, creada por la empresa americana Second Sight, y que se conoce como ARGUS II, esta mañana nos hemos puesto en contacto directamente con la clínica para tener información de primera mano.

Hemos hablado con Jordi Prats, Director de Relaciones Públicas de la clínica, que nos ha explicado de forma clara en qué consiste la intervención, todo el proceso que se ha de seguir en Barcelona y las posibilidades de este implante. Desde RETIMUR y FARPE y FUNDALUCE le hemos planteado la posibilidad de explicar a los afectados todo lo referente al ARGUS II. Jordi nos ha confirmado que ellos desean lo mismo y que su intención es la de llevar a cabo una campaña de presentación del ARGUS II a nivel nacional. En principio nos ha comentado la posibilidad de dar tres conferencias, una en Barcelona, otra en Madrid y posiblemente otra en Andalucía.

En cuanto al ARGUS ii, seguramente ya tenéis mucha información sobre lo que es y en qué consiste. Se trata de una intervención de alrededor de cuatro horas en la que se implanta una especie de microchip. Los pacientes deben llevar unas gafas especiales que cuentan con una cámara de alta definición y un pequeño dispositivo, colgado o en un cinturón, no sé sabe todavía, que sirve para procesar esas imágenes captadas y transmitirlas al microchip implantado.

Tras la intervención, para la que son candidatos personas que solamente perciben luces y sombras, pero que ya no tienen apenas visión, se ha de permanecer en Barcelona durante dos meses para llevar a cabo un aprendizaje o rehabilitación visual y de adaptación al dispositivo. Después de estos dos meses iniciales se habrá de continuar con visitas periódicas a la ciudad condal.

En cuanto al precio, por encima de los 100.000€. La clínica es consciente del elevado precio y argumenta que además del oftalmólogo Jeroni Nadal también participa en la operación un equipo que viene de Estados Unidos y se utilizan materiales también procedentes de EE.UU. lo cual lógicamente encarece el tratamiento. En el ánimo de la clínica está intentar encontrar patrocinadores o sponsors que puedan ayudar a rebajar este precio, aunque es muy pronto para saber nada en este sentido.

Por último desde RETIMUR queremos hacer un llamamiento a todos los afectados para que estén tranquios ya que les mantendremos informados de todo lo referente a este tratamiento que llega a España de mano de la Clínica Barraquer. Debéis saber que este tratamiento ofrece la posibilidad de ver algo a personas que apenas tienen ya visión debido a la degeneración de la retina causada por la Retinosis Pigmentaria, pero no debemos pensar que ya es la solución, ya que aunque este tratamiento permite cierta autonomía no ofrece una visión con la calidad suficiente como para poder llevar una vida totalmente normal. Significa otro avance más y hay que estar contentos por ello y esperar que en el futuro sigan surgiendo más y mejores tratamientos para lograr curar esta enfermedad.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR

 

Colaboración con investigadora murciana para su tesis doctoral sobre los ritmos circadianos y las personas con alteraciones visuales.

Ya somos cinco los socios de RETIMUR que hemos colaborado con Mª Ángeles Bonmatí en su tesis doctoral sobre los ritmos circadianos y las personas con alteraciones en la visión.

Desde que el pasado mes de Abril, Mª Ángeles Bonmatí nos diera una conferencia, dentro de la II Jornada Retina Murcia,  para explicarnos en qué consiste esta investigación que se está llevando a cabo en la Universidad de Murcia, bajo la dirección del Dr. Juan Antonio Madrid, ya somos cinco socios los que hemos participado en la misma. Se trata de ver la relación entre la pérdida paulatina de visión y cómo ello influye en nuestros hábitos a la hora de dormir.

En cuanto a qué es lo que tenemos que hacer para colaborar es muy sencillo. Simplemente poneros en contacto con la asociación y a través de ella os pondremos en contacto con la investigadora para que concertéis una cita y poder colaborar con la investigación.

Las personas que decidáis participar tendréis que llevar durante una semana una pulsera, un brazalete y un colgante para medir la intensidad de luz que recibís, el movimiento que realizáis y vuesta temperatura corporal. Es muy sencillo y no hace falta desplazarse a ningún sitio ni tomar ningún medicamento.

Os animamos a participar y colaborar con una investigación murciana, que aunque no está directamente relacionada con las distrofias de retina, si que de sus resultados podremos saber más en relación a la pérdida de visión y sobre como esto nos afecta en nuestros hábitos de descanso y sueño.

RETIMUR

Primera reunión en la Conserjería de Sanidad de la Región de Murcia el pasado 20 de septiembre de 2013.

 logo RETIMURConserjería de Sanidad de la Región de Murcia

Como ya sabéis uno de los principales objetivos de la junta directiva de RETIMUR es conseguir la elaboración y puesta en marcha de un protocolo de diagnóstico y seguimiento de las distrofias de retina en la Región de Murcia. Pues bien el pasado viernes 20 de Septiembre por la mañanatuvo lugar en la sede de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación de la Conserjería de Sanidad de la Región de Murcia la primera reunión con el objeto de alcanzar este fin.

A dicha reunión asistieron:

José Antonio García Córdoba - Director General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación de la Conserjería de Sanidad de la Región de Murcia

José Fernández-Rufete Gómez - Coordinador de Programas Sociosanitarios de la DG.

Paloma Recio Bernárdez - Técnico coordinación Sociosanitaria.

Joaquín Palomar Rodríguez - Jefe de Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria

María Teresa Martínez Ros - Representante Regional de Enfermedades Raras de la DG de Asistencia Sanitaria

María Paz Villegas Pérez - Presidenta de la Sociedad Murciana de Oftalmología

Jerónima Lajara Blesa - Jefe Servicio Oftalmología del Hospital Morales Meseguer

Encarna Guillén Navarro - Responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca

David Sánchez González - Presidente de RETIMUR

Isabel Rosa Sánchez - Vicepresidenta de RETIMUR

La reunión fue una primera toma de contacto, que vino propiciada por la intención de elaborar un protocolo socio-sanitario para las Enfermedades Raras que tiene esa Dirección General y también por la iniciativa de nuestra asociación de ponernos en contacto con ellos y proponer un borrador de protocolo que ha contado con la inestimable ayuda de algunos oftalmólogos de la Región y también del Servicio de Genética del Hospital de la Arrixaca.

La intención es que, con este grupo de trabajo en el que están tanto la administración como profesionales y afectados se de el primer paso para que pueda ser una realidad dicho protocolo. Os recordamos que la idea es que cuando existan indicios en un paciente, y sobre todo en niños, que nos hagan sospechar la posibilidad de sufrir una distrofia de retina, dichos pacientes sean remitidos a una Unidad Específica o de Referencia de este tipo de patologías muy concretas y poco frecuentes para que los especialistas procedan a realizar las pruebas oportunas a fin de concretar el diagnóstico y continuar con el seguimiento periódico de visitas para el paciente.

El viernes todo fueron buenas intenciones y deseos de llegar a poner en práctica este protocolo lo antes posible. En cualquier caso hemos de ser cautos y esperar a ver como se desarrollan los acontecimientos. Ademàs de destacar la excelente predisposición de las dos partes que tienen que ponerse de acuerdo para ello, administración y profesionales, hemos de indicar que esto no es más que el comienzo ya que la intención que nos manifiesta la Dirección General es de profundizar después en otra batería de medidas que ayudena a afectados y familiares en su día a día, es decir, que sirvan de complemento al diagnóstico y seguimiento y que aunque aún no están concretadas, desde nuestra asociación, deseamos que sirvan para mejorar la autonomía de las personas afectadas y también que profundicen en aspectos básicos hoy en día como son las nuevas tecnologías, etc mediante la dotación de recursos para ayudas.

RETIMUR quiere manifestar su total disposición a colaborar en ésta y cualquier iniciativa que contribuya a mejorar la calidad de vida, no sólo de afectados, si no también de los familiares que sufren la enfermedad junto a nosotros todos los días.

RETIMUR

RETIMUR celebró hoy el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2013 en Murcia

imagen del acto de hoyEste mediodia RETIMUR estuvo en la plaza Santo Domingo de Murcia con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Repartimos información a los ciudadanos y globos a los más peques que paseaban por el centro de la ciudad.

Damos las gracias a todos los socios y familiares de afectados que se han acercado hasta la plaza de Santo Domingo de Murcia a estar con nosotros y a colaborar con la asociación. Estamos muy contentos por la participación y animamos a todos los que hoy nos habéis acompañado y también a los que no lo habéis podido hacer a seguir colaborando en adelante.

Hemos de informaros que el cupón de la ONCE de mañana día 30 de Septiembre irá dedicado a la Retinosis Pigmentaria y animamos a todos a colaborar con ONCE por una buena causa.

También os informamos que mañana por la mañana a las 10:30 en la emisora autonómica de la Región de Murcia, Onda Regional ofrecerá una entrevista a la oftalmóloga especialista en retina del Hospital Virgen de la Arrixaca Elena Rodríguez.

Muchas gracias a todos por vuestra participación y pronto os informaremos de más actividades.

RETIMUR