RETIMUR - Asociación Retina Murcia

LA 2ª GUÍA DE VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD PARA ENFERMEDADES RARAS YA ESTÁ EN MARCHA

juan carrion, violante tomas y david sa´nchezLa elaboración de la segunda edición de la guía de valoración de la discapacidad para las enfermedades raras ya está en marcha. La consejería de Familia de Igualdad de Oportunidades de la Comunidad de Murcia, ´la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los expertos de las asociaciones que la integran ya trabajan en este proyecto, que se ha abordado en la reciente reunión que han tenido la consejera Violante Tomás, el presidente de FEDER, Juan Carrión, y el delegado en la Región de Murcia y presidente de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), David Sánchez. Los tres coincidieron en la necesidad de seguir trabajando en esta guía de forma coordinada.

Asimismo, los representantes de FEDER preguntaron sobre la subvención para las asociaciones procedentes del IRPF, ya que este año tendrá dos tramos, uno nacional y otro autonómico. La convocatoria correrá a cargo de la consejería de Familia e Igualdad y Violante Tomás avanzó que están preparándola, que ya cuentan con toda la información sobre cómo debe ser y que están siguiendo la hoja de ruta que se han marcado.

RETIMUR, PRESENTE EN LA REUNIÓN DE TRABAJO DE FEDER CON LA REINA LETIZIA

ASISTENTES A LA REUNIÓN DE FEDER CON LA REINA

Su Majestad la Reina ha mantenido hoy su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que enfrenta el colectivo así como los ejes trasversales que moverán a la organización este 2017, prestando especial atención a la investigación, tal y como han informado desde FEDER. Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños. Las enfermedades hereditarias de retina (EHR) son en su mayoría enfermedades raras por lo que el trabajo de RETIMUR y FEDER es estrecho y necesario pues la atención integral de la persona afectada y de su familia requiere de trabajo en red y de crear alianzas, y supone el trabajo en ámbitos tan dispares pero a la vez tan dependientes como acción política, apoyo psicológico, investigación médica e integración y reconocimiento social. La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.

Más subvenciones para ayudas técnicas para los discapacitados

La Comunidad incrementa un 20 por ciento las subvenciones para la adquisición de ayudas técnicas para personas con discapacidad

La cuantía máxima que se establece este año para los solicitantes también aumenta hasta 3.000euros, superando así los 1.000 euros que se recogían de límite en la orden de 2016

Miembros del CERMI Región de Murcia, Violante Tomás y Juan Carlos Morejón

La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades en funciones, Violante Tomás, ha presentado esta mañana, junto a la presidenta del Comité de Representantes de Personas con Discapacidad y sus Familias (Cermi-Región de Murcia), Pilar Morales y el Delegado Territorial de la ONCE en la Región de Murcia, Juan Carlos Morejón de Giron, en la sede de la Delegación Territorial de la ONCE en Murcia, la orden de Ayudas Individualizadas a Personas con Discapacidad (AIPD), que se publica mañana en el BORM. La financiación que ofrece la Consejería servirá para subvencionar la adquisición de ayudas técnicas que mejoren la autonomía personal y calidad de vida de estas personas. Las personas con discapacidad que necesitan ayudas técnicas específicas y adaptaciones, les permiten una plena integración social, salvando barreras concretas que permiten una mejor adaptación al medio. Estas ayudas consisten en aparatos o equipos utilizados para desenvolverse mejor en la vida diaria. Según explicó la consejera en funciones Violante Tomás, “se trata de unas ayudas que podrán destinarse a la adquisición de ayudas técnicas auditivas, cama eléctrica-articulada, colchón articulado o bien de látex, colchón antiescaro, gafas y grúas eléctricas, o eliminación de barreras arquitectónicas, entre otras”. Esta partida presupuestaria, que se puso en marcha por primera vez el pasado año, se ha incrementado un 20 por ciento, al pasar de los 200.000 euros consignados en 2016 a 240.000 euros de este año. Según las normas reguladoras de estas ayudas, podrán solicitarlas las personas que tengan reconocido un grado igual o superior al 33 por ciento de discapacidad, además de residir y estar empadronado en cualquiera de los municipios de la Región de Murcia, al menos con seis meses de antelación a la solicitud de la ayuda. La cuantía máxima que se establece para los solicitantes en la Orden también aumenta, ya que es de 3.000 euros, superando así los 1.000 euros de cuantía máxima que se recogían en la convocatoria del año anterior. Así mismo se amplía el plazo de presentación de solicitudes de 15 a 30 días hábiles, de manera que el plazo de presentación de solicitudes será del 2 de mayo hasta el 13 de junio de 2017. Atendiendo las demandas de las personas con discapacidad Como novedad, este año también se han ampliado las ayudas a nuevos conceptos, como la adaptación funcional del hogar, eliminación de barreras arquitectónicas, adaptación de vehículos a motor o sillas de baño, entre otras. Para los tratamientos bucodentales, las prótesis dentales, lentes y lentillas también se podrán solicitar ayudas. La ampliación de estos conceptos es fruto de las propuestas de las asociaciones integradas en el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad y sus Familias (Cermi-Región de Murcia), así como personas con discapacidad que a título individual han manifestado sus demandas ante el IMAS.

LUIS BERROCAL BALANZA, HEROISMO EN LA FORTUNA ADVERSA

fOTO DE lUIS bERROCAL CEDIDA POR LA FAMILIAFirma. JOAQUÍN P. SÁNCHEZ ONTENIENTE Óptico-optometrista y Premio Luis Berrocal 2016

La Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia ha instituido recientemente el Premio Luis Berrocal, con objeto de reconocer, y al mismo tiempo promover, el altruismo personal y profesional en la lucha por paliar los devastadores efectos sobre la visión, la autonomía personal y la calidad de vida, de los pacientes con graves enfermedades de retina. Es éste un importante colectivo, cuya parte principal la forman los enfermos afectados hasta el grado de la discapacidad visual, unas 37.000 personas en la Región de Murcia, de las cuales 2.500 entrarían en el rango de “ceguera legal” (menos del 10 % de visión, con la mejor corrección posible) y otras 34.500 en el de “baja visión” (menos del 30 % de visión aún con gafas) Cabe esperar que un grupo de afectados tan numeroso disponga de herramientas de participación ciudadana- asociaciones sobre todo- para la defensa de sus legítimos intereses. Y efectivamente así es; pero quienes conocen lo poco dada que es España al asociacionismo, saben bien que la lógica de las cosas no exime de grandísimos obstáculos para su consecución. Un país que entre las 23 naciones de su entorno más próximo –Europa Occidental- queda en penúltimo lugar en cuanto a participación ciudadana, según el Eurobarómetro, no es el más agradable escenario para fundar una asociación, por muy loables que sean sus fines. Por eso quisiera recordar la figura del cartagenero Luis Berrocal Balanza (1939-2010), que en 1990 crea la inicialmente denominada ARPIMUR –desde 2010 con su nombre actual, RETIMUR- ejemplo hoy de tenacidad, seriedad y eficacia en la lucha por mejorar las terapias, coberturas sanitarias y sociales, y en definitiva calidad de vida, del colectivo de afectados de la visión a quienes representa. Luis Berrocal y su esposa Isabel Ros, reciben en 1985 la desoladora noticia de que su hijo Antonio, de quince años de edad, está afectado de retinosis pigmentaria, una grave enfermedad visual, de compleja base genética, que frecuentemente lleva hasta la ceguera. Como buenos padres emplean todas sus energías y recursos en buscar el mejor tratamiento. El discreto sueldo de maestro electricista del Arsenal (Taller de Torpedos) no es óbice para recorrer, durante los cinco años siguientes, no sólo los más conocidos especialistas de España, sino incluso para viajar cinco veces a Rusia, en plena “era Gorbachov”. Al propio tiempo descubre iniciativas de enfermos y familiares de otros lugares de España, que están preparando la constitución de una federación nacional aglutinadora de las pequeñas asociaciones de carácter regional. Responde decididamente al estímulo y en 1990 no sólo crea la asociación murciana sino que participa activamente en los trabajos constituyentes de la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, en la que ejercería los cargos de Tesorero y Secretario en los difíciles tiempos en que FARPE lucharía por consolidarse. Trabajo desde hace muchos años como óptico-optometrista en la especialidad de “Baja Visión”. Como en tantas profesiones en las que se tiene el privilegio de desarrollar una labor intentando ayudar de manera directa a seres humanos, he podido acumular muchas vivencias, pero todavía hay una cosa que no deja de impresionarme, por encima de cualquier otra: el coraje con el que algunas personas afrontan enfermedades tan crueles como las que llevan a una visión residual. El poeta y dramaturgo Benjamin Jonson afirmó que “quien no ha afrontado la adversidad, no conoce su propia fuerza”. Cualquiera podría entender que una persona asaltada por el infortunio de ver un hijo con una enfermedad limitante y sin cura conocida, se refugiase en la queja, la negación y la tristeza, pero Luis nunca tuvo tiempo para ello, ya que no dejó de luchar por su hijo, por su familia y por todos los enfermos de retinosis y sus familias, dando con su esfuerzo esas “grandes lecciones de heroísmo” que al decir de Séneca “sólo en la fortuna adversa se hallan”. Este modesto reconocimiento –creo que Luis Berrocal lo habría querido así- es, con él, también para toda su solidaria familia (su viuda, Isabel, y sus hijos Antonio, Cristóbal y Luis), y para todos los afectados de retina, que se enfrentan con el mismo heroísmo a su particular adversidad. Más que homenajearles quiero expresarles agradecimiento por su tenacidad; los profesionales de la visión decaemos en nuestro ánimo como cualquiera, también supongo que como ellos, pero su cotidiano ejemplo es el mejor tónico. Celebro que una asociación como RETIMUR haya sequido uniéndoles todos estos años, y espero que nos siga deparando muchos más años de compañerismo, lucha y esperanza.