RETIMUR CELEBRA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

La Asociación Retina Murcia (RETIMUR)se ha sumado a las celebraciones regionales y estatales que se han organizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades. Al acto, celebrado en Murcia asistieron el presidente, David Sánchez, la vicepresidenta, Isabel Rosa, y la secretaria, Rosa Guardiola. Además, el presidente también asistió al evento de Madrid acompañado de la trabajadora social de RETIMUR, Carmen Gómez.
El presidente de la Comunidad de Murcia, Fernando López Miras, aprovechó la jornada para anunciar que la Región La Comunidad destinará más de 12 millones al Plan Integral de Enfermedades Raras, que beneficiará a alrededor de 100.000 personas. Fernando López Miras presidió el acto de presentación de este plan, que contempla 189 actuaciones y que pivota sobre tres pilares: el sanitario-investigador, el social y el educativo
En la Región hay entre 88.000 y 117.000 murcianos que padecen una enfermedad rara y "tenemos que seguir avanzando en visibilizarlas", dijo. El jefe del Ejecutivo .
“Un Gobierno que trabaje para las personas, como exijo cada día a los consejeros de mi gobierno, tiene que poner todos los recursos necesarios para la rápida detección de las enfermedades raras y su eficaz tratamiento”, dijo el presidente. En el caso concreto de este plan, la investigación y diagnóstico, que han centrado este año la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, agrupan recursos por valor de casi 4,5 millones, mientras que a los terapéuticos se destinan 5 millones.
En concreto, el Plan contempla diez líneas estratégicas de actuación y 42 objetivos, que se materializarán hasta el año 2020 en un total de 189 actuaciones. Las líneas estratégicas del Plan son epidemiología; prevención, detección precoz y diagnóstico; atención sanitaria; recursos terapéuticos; coordinación sociosanitaria; servicios sociales; educación; formación; investigación y seguimiento y evaluación.
El presidente resaltó que el Plan debe pivotar sobre tres pilares, que son el relativo al ámbito sanitario e investigador, “donde tenemos que destinar más recursos”; el social y también el ámbito educativo, “esencial para que haya una educación adaptada a las circunstancias concretas de cada persona”, subrayó López Miras.
Entre los objetivos de este plan está abordar de una forma integral y multidisciplinar las enfermedades raras, desde el momento preconcepcional, incluso, a través del asesoramiento genético, y durante toda la vida. Mejorar los programas de cribado neonatal, ampliando el número de enfermedades a detectar en el cribado (hiperplasia adrenal congénita).
Además, la elaboración de protocolos de derivación desde Atención Primaria y para Interconsultas, y de guías de orientación educativa y sanitarias; impulsar nuevas líneas de investigación que permitan avanzar en el conocimiento de este conjunto de enfermedades; formación continuada; incrementar la accesibilidad a la información sobre recursos sanitarios y sociales; potenciar la rehabilitación y los programas de apoyo a las familias; y mejorar el trabajo en red, entre otras actuaciones.

Trabajo conjunto y coordinado
El Plan es resultado de un trabajo desarrollado durante los dos últimos años, junto a la Federación de Enfermedades Raras a través de su delegación en Murcia, y D’Genes, la Asociación de Enfermedades Raras de la Región. En él han participado profesionales de la investigación, la medicina, los cuidados, la prevención, la educación, la atención, integración y valoración social y la innovación, entre otros.
López Miras subrayó que “tenemos que seguir trabajando como una perfecta cadena de ADN, formada por el gen asociativo, el gen profesional, el gen investigador y el gen institucional”. Así, dijo, “es como vamos a avanzar y hacer que esta Región siga siendo mucho más justa y siga dando a todos las oportunidades que defiendo”.
En este sentido, el presidente expresó su “firme compromiso de que el Gobierno regional, el gobierno de las personas, va a seguir trabajando por el millón y medio de murcianos y, dentro de ellos, por las más de 100.000 personas que en la Región padecen una enfermedad rara porque necesitan de esos recursos, es justo y los merecen”, apostilló.

 

EN MADRID, CON LA REINA LETIZIA
Por otra parte, la Reina Letizia entregó en Madrid al consejero de Salud de Murcia, Manuel Villegas, el premio otorgado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a este departamento en reconocimiento a su labor de «promoción y defensa de los derechos» de los pacientes. Durante el acto, celebrado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se otorgaron también galardones a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y a diversas instituciones y empresas.
Doña Letizia reclamó a la sociedad no olvidarse «jamás» de las enfermedades raras pese a que «con frecuencia» no tienen mucha visibilidad. Defendió, además, el «derecho legítimo» de los afectados a pedir más investigación científica, de forma que haya un mejor diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
«Las personas piden, ruegan, imploran que la investigación científica se potencie y se fomente, que sea motor de progreso general y que ayude a que su vida mejore», destacó Doña Letizia. La Reina estuvo acompañada por el ministro de Asuntos Exteriores y Cooperación, Alfonso Dastis, y el secretario general de Sanidad, Javier Castrodeza. Doña Letizia considera una «petición razonable» este fomento de la investigación, ya que «beneficia a toda la sociedad», no solo a los afectados, y reclamó para ello el compromiso de profesionales sanitarios, científicos, administraciones, sociedad civil y entidades privadas.
Feder ha distinguido este año al actor y presentador Christian Gálvez, a las consejerías de Sanidad de Madrid y Murcia, a la empresa FedEx Express, a la agencia Servimedia, al equipo de investigación Inkluni de la Universidad de País Vasco, a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras, al proyecto RAREGenomics, coordinado por la Fundación Jiménez Díaz, y a Encarnación Cruz, voluntaria de Feder en la ComunidadValenciana.

El consejero de Salud recoge el premio con la Reina y el presidente de Feder a su lado



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