RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Solicitud de voluntarios de baja visión para investigación-TFG

SOLICITUD DE VOLUNTARIOS-PACIENTES DE BAJA VISIÓN PARA INVESTIGACIÓN-TFG SOBRE: DISEÑO DE SEÑALÉTICA PARA DISCAPACITADOS VISUALES  EN SENDEROS EN EL MEDIO NATURAL.

En la imagen, la investigadora controla la identificación de señales por una voluntaria

 

Os remitimos el comunicado de el profesor de óptica y jefe del CUVI, Joaquín Sánchez.

 Estimado Paciente:

Soy profesor asociado de la Universidad de Murcia con docencia en  Rehabilitación en Baja Visión; soy además Jefe de Sección de Baja Visión de la  Clínica Universitaria CUVI de Murcia. Por mi trabajo habitual con pacientes discapacitados visuales, recibo de los mismos frecuentes sugerencias que me han llevado a seguir una línea de trabajo encaminada a la investigación para la búsqueda de mejoras en la vida cotidiana con baja visión.

En ese orden de cosas, estoy dirigiendo un trabajo  de fin de grado tendente a diseñar una señalética (códigos de señales) para facilitar que el discapacitado visual pueda recorrer senderos especialmente habilitados en espacios naturales, de manera que lo haga no sólo con autonomía y seguridad en el desplazamiento, sino mejorando el conocimiento e interpretación de los
elementos de interés natural (paisaje, geología, fauna, flora y ecosistemas).

En el momento actual de los trabajos sería una ayuda extraordinaria para nosotros que pacientes de baja visión, e incluso sus familiares acompañantes, se prestaran para ensayar como voluntarios, el primer sendero experimental que hemos habilitado.

La colaboración consistiría en acompañarnos en una  jornada de campo, el próximosábado 23 de mayo de 2015  a una finca de gran valor ecológico, “Castillo de Chuecos”, en Aguilas, Sierra de la Almenara, realizando bajo la atenta mirada y control de nuestra investigadora, el itinerario seleccionado, a fin de verificar la dificultad de interpretación de lasseñales en prototipo.

Desafortunadamente carecemos de recursos para sufragar los gastos de desplazamiento al lugar, por lo que la colaboraciónha de ser generosa incluso en ese aspecto.

Los voluntarios deben contactar conmigo, en el correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o en el teléfono 670 204 176; también dispongo de un fijo 868 88 4517 (consulta debaja visión de la Clínica Universitaria) pero aquí sólo estoy lunes y miércoles por la mañana.

Es difícil transmitir con palabras todo el agradecimiento que sentimos hacia nuestros voluntarios en este tipo de ensayos; pero procuraremos al menos que nuestro   trabajo   sea   útil   para   los   pacientes   de   baja   visión,   ya   que   ese   sería nuestro mejor reconocimiento.

Afectuosamente

 

Espinardo, 19 abril 2015

Joaquín P Sánchez Onteniente
Profesor Asociado de Baja Visión y Establecimiento de Óptica
Jefe de Sección de Baja Visión y Rehabilitación de la Clínica Universitaria
Delegado Regional de la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión

 

Resultados de prótesis epirretinianas siguen siendo alentadoras para la retinosis pigmentaria

El aumento de la movilidad, la orientación, y la identificación de objetos consigue mejorar la calidad de vida de los pacientes.

01 de noviembre 2014   Por Cheryl Guttman Krader.

Por Cheryl Guttman Krader; Comentado por Stanislao Rizzo, MD

Pisa, Italia –Después del seguimiento continuo que se extiende ahora a los 3 años, el Sistema de Prótesis Retinal II Argus (Second Sight Medical Products) permanece bien tolerado y continúa proporcionando a los pacientes los beneficios de la mejora de la función visual y la calidad de vida, dijo Stanislao Rizzo, MD.

Dr. Rizzo fue el primer cirujano en el mundo que implantó la prótesis de retina después de que llegó a estar disponible comercialmente. Eso fue en octubre de 2011, y su hito ahora acumula 12 pacientes ciegos por la retinosis pigmentaria. Ninguno tenía percepción alguna de la luz en el momento de la implantación y tenían edades comprendidas entre los 30 y los 65 años.

Durante el seguimiento, de 12 a 32 meses, no se han producido complicaciones graves relacionadas con la cirugía o el dispositivo. Comentarios de pacientes y los resultados de las pruebas formales muestran que los destinatarios han mantenido las mejoras en la movilidad, la orientación, y la identificación de objetos.

Además, las pruebas de campo visual mejoraron en todos los pacientes, y un paciente logró una agudeza visual de rejilla.

Si bien estos resultados son sorprendentes teniendo en cuenta que todos los pacientes no tenían ninguna visión ni percepción de la luz antes de su cirugía, aún más importante es el tremendo impacto positivo que el implante ha tenido en la calidad de vida, dijo el Dr. Rizzo, director, UO Chirurgia Oftalmica, Ospedale Cisanello, Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana, de Pisa, Italia.

"Hemos demostrado los beneficios de la prótesis de retina utilizando instrumentos para valorar su calidad de vida," dijo el Dr. Rizzo. "Sin embargo, los comentarios espontáneos de los pacientes, que, por ejemplo, están encantados de ser capaces de reconocer a sus familiares por primera vez en muchos años, es una historia que lo hace aún más convincente."

"Claramente, la prótesis de retina es un avance revolucionario para mejorar la vida de los pacientes con una enfermedad muy debilitante, pero esperamos que sea sólo el principio ya que la tecnología mejora y los nuevos sistemas se desarrollan", dijo. "El Argus II ya es la segunda generación de la prótesis epirretinal, y también ha habido numerosas mejoras a su software y algunos de sus componentes de hardware."

El sistema de prótesis de retina se compone de una cámara de vídeo montada en un par de gafas, una unidad de procesamiento de vídeo usado externamente (VPU), una bobina inductiva (antena) fijada en la esclerótica, y una matriz epirretiniana de 60 electrodos que se implanta en el mácula. La cámara recibe la información visual que se convierte en un patrón de estimulación por la VPU. La VPU transmite los datos y alimenta de forma inalámbrica a la antena que está conectada físicamente a la matriz epirretiniana. Cuando la información se transfiere a la matriz, que estimula las neuronas de la retina viables por debajo de los fotorreceptores (células bipolares y ganglionares). Su señal se transmite a la corteza visual a través del nervio óptico.

Dr. Rizzo dijo que la cirugía de implantación no es técnicamente difícil para los cirujanos cualificados.

Sin embargo, es larga e implica algunos elementos novedosos tanto dentro como fuera del segmento posterior, tales como para la fijación de la matriz epirretiniana a la mácula y de la antena a la esclerótica.

"Los cirujanos que realizan la implantación necesitan ser un cirujano 'completo', y ellos tienen que saber que en relación con las operaciones conocidas, es un procedimiento arduo", dijo.

"Sin embargo, el tiempo quirúrgico se redujo significativamente después de pasar la curva de aprendizaje", dijo el Dr. Rizzo. "Si bien nuestro primer procedimiento tomó 4 horas para completarlo, en los casos posteriores de haber terminado la implantación en menos de 2 horas."

Dr. Rizzo dijo que la prótesis se implantó de manera segura en los 12 pacientes. Las complicaciones postoperatorias incluyeron PIO elevada en un paciente, que estaba controlado con medicación tópica, y un desprendimiento moderado de la coroides en un paciente, que se resolvió espontáneamente.

"La seguridad del paciente siempre es de suma importancia, por lo que es importante tener en cuenta que el dispositivo parece ser altamente biocompatible y no ha habido una preocupación real para los pacientes implantados," dijo el Dr. Rizzo.

La elección de los candidatos.

Dr. Rizzo dijo que la selección cuidadosa de los pacientes es fundamental al momento de elegir los destinatarios de la prótesis, y hay una variedad de temas a considerar. Los pacientes elegibles son aquellos con degeneración de la retina externa severa, pero con las células supervivientes de la retina interna y las células ganglionares capaces de responder a la estimulación eléctrica. Como otro requisito anatómico, longitud axial debe estar entre 22,5 y 27 mm debido a que el cable que va desde la matriz a la antena es una longitud fija.

Los pacientes también tienen que estar en buen estado de salud debido a que el largo procedimiento se realiza bajo anestesia general. Además, tienen que tener expectativas apropiadas para los resultados, y ellos y sus familias deben estar motivados para cumplir de manera fiable con el proceso de rehabilitación intensa.

"Los pacientes necesitan entender y aceptar que la prótesis proporciona una forma limitada de la visión, y esto se discute en detalle y varias veces en las consultas preoperatorias," dijo el Dr. Rizzo.

"Después de la cirugía, los pacientes tienen que aprender una nueva forma de visión que es completamente diferente de la visión natural. El resultado del procedimiento no depende sólo del éxito de la cirugía, sino también en la participación del paciente en el programa de entrenamiento de rehabilitación. "


 

Stanislao Rizzo, MD

E: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Este artículo fue adaptado de la presentación del Dr. Rizzo durante Retina Día subespecialidad en la reunión de 2014 de la Academia Americana de Oftalmología. Dr. Rizzo no tiene intereses financieros relevantes para divulgar.

Fuente original de la noticia: ophthalmologytimes.modernmedicine.com

 

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Los científicos ponen la mira en el primer trasplante de un ojo completo

La regeneración nerviosa es difícil, pero se están logrando verdaderos avances en el campo, afirman unos investigadores.

Por Alan Mozes

JUEVES, 30 de octubre de 2014 (HealthDay News).

En el mundo de la medicina del siglo XXI, los trasplantes de órganos no son nada nuevo. El primer trasplante de riñón se realizó en 1950, seguido por el primer trasplante de hígado en 1963, y el primer trasplante de un corazón humano en 1967. Para 2010, los médicos incluso habían logrado trasplantar la cara completa de un paciente.

Pero un órgano importante sigue eludiendo al cirujano de trasplantes: un ojo humano completo. Pero si un equipo de científicos de EE. UU. se sale con la suya, ese sueño también podría convertirse en realidad.

"Hasta hace poco, los trasplantes de ojo se han considerado como ciencia ficción", comentó el Dr. Vijay Gorantla, profesor asociado de cirugía del departamento de cirugía plástica de la Universidad de Pittsburgh. "Las personas decían que era una verdadera locura".

Pero "con lo que sabemos ahora sobre los trasplantes, y algo más importante, la regeneración nerviosa, finalmente estamos en el punto en que podemos tener una confianza real de que se trata de algo que en realidad se puede buscar y, con el tiempo, lograr", aseguró.

Los trasplantes del ojo completo serían enormemente beneficiosos para muchas de los 180 millones de personas ciegas o con una discapacidad visual grave de todo el mndo, entre ellos casi 3.5 millones de estadounidenses, señalan los expertos.

"La degeneración macular y el glaucoma son la causa de gran parte de la discapacidad visual en el mundo", explicó el Dr. Jeffrey Goldberg, director del Centro del Ojo Shiley de la Universidad de California, en San Diego.

Sin duda, hay terapias que con frecuencia ayudan a restaurar la vista en esos casos, o en personas que han perdido la vista por una lesión. "Pero en algunas personas el ojo está demasiado dañado o lesionado", comentó Goldberg. "En los pacientes con una lesión ocular devastadora en que no queda nervio óptico conectivo, o quizá ni siquiera el globo ocular en la órbita, los métodos restauradores simplemente no son suficiente".

En esos casos, el trasplante de un donante de ojo sano sería una solución. "Es un objetivo científicamente remoto", reconoció Goldberg. "Pero es un objetivo remoto muy atractivo".

Entonces, Gorantla y Goldberg (y las dos universidades a las que pertenecen) se han asociado para llevar el trasplante de un ojo completo de la teoría a la práctica. El esfuerzo está financiado por el Departamento de Defensa de EE. UU.

Uno de los mayores desafíos es cómo regenerar y regenerar los delicados nervios ópticos.

Goldberg explicó que "el problema principal es que cuando se desconecta un glóbulo ocular hay que cortar por completo todas las conexiones entre el nervio óptico y el ojo. Entonces hay que reconectar las fibras nerviosas del ojo del donante con el cerebro del receptor para lograr la restauración de la visión. Pero sabemos que una vez se realiza ese corte, las fibras nerviosas no se regeneran solas. No sucede de forma automática".

"Eso es lo que distingue a un trasplante de ojo de la mayoría de otros tipos de trasplantes", añadió Gorantla. En otros trasplantes de órganos, la principal dificultad es simplemente reconectar un flujo sanguíneo adecuado. "Por ejemplo, si se conectan las tuberías y la sangre fluye, un corazón trasplantado comenzará a latir en el receptor casi de inmediato", dijo Gorantla.

"Pero un trasplante de ojo en realidad tiene más parecidos con un trasplante de mano o cara", señaló. El ojo podría parecer sano debido a la renovación del flujo sanguíneo, pero sin reconectar el nervio óptico "no hay actividad motora, sensación ni vista", señaló Gorantla. "El resultado ni funciona ni vive".

Por suerte, varios laboratorios "han logrado avances significativos" en fomentar la regeneración a larga distancia de las fibras nerviosas, aseguró Goldberg. "En animales con daño o degeneración del nervio óptico, incluso comenzamos a ver fibras que se regeneran hasta el cerebro mismo", anotó.

La regeneración de unas células conocidas como células ganglionares de la retina, que son esenciales para lograr una visión discernible, también ha tenido éxitos recientes en el laboratorio. "Las indicaciones recientes de que esa generación nerviosa en realidad sí es posible fomenta el optimismo de que el trasplante del ojo es de verdad viable", afirmó Gorantla, que también es director médico administrativo del Programa de Trasplante Reconstructivo de Pittsburgh en el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh.

Pero faltan años para un primer intento de un trasplante del ojo completo en un humano, advirtieron los expertos.

"Falta una cantidad significativa de trabajo antes de que se pueda probar algo así en los pacientes", dijo Goldberg. "Pero cuando se encuesta a las personas, perder la vista queda apenas un poco por debajo de la muerte como algo que tememos. Hay pocas cosas que las personas valoren más que su visión, así que aunque podría ser audaz, el esfuerzo vale la pena".

FUENTES: Jeffrey Goldberg, M.D., Ph.D., professor, director of research, Shiley Eye Center, University of California, San Diego; Vijay Gorantla, M.D., Ph.D., associate professor of surgery, department of plastic surgery, University of Pittsburgh, and administrative medical director, Pittsburgh Reconstructive Transplant Program at University of Pittsburgh Medical Center

 

Información y comunicación de RETIMUR

 

Terapia génica: Del laboratorio a la clínica

Philidelphia, Pa (Ivanhoe Newswire) -. La coroideremia es un tipo de retinosis pigmentaria que algunos consideran “especialmente cruel”. Las personas con coroideremia nacen con una visión perfecta y luego comienzan a perder su vista, a veces siendo niños o adolescentes. Los investigadores en los Estados Unidos están diseñando bajo la base del éxito obtenido de un ensayo clínico en el extranjero y están a punto de probar una terapia diseñada para detener la progresión de la enfermedad y quizás incluso revertir algunos de los daños.En plena luz del día, Mark DeVoe, un chaval de 10 años de edad, dice no tener problemas para ver a sus amigos. Pero en sitios con menos luz, o incluso en la sombra, los ojos de Mark a veces no funcionan.“No tengo problemas para ver cosas como esos árboles, señala, cuando se termina el camino, y cuando hay como una gota allí”, dijo Marcos DeVoe Ivanhoe.

A los seis años, los médicos de Mark le diagnosticaron la condición genética llamada coroideremia, lo que hace que las personas pierdan progresivamente la visión hasta que quedan completamente ciegos.

“No sé lo que es vivir en la oscuridad – pero lo he visto”, dijo Susan DeVoe, la madre de Marcos.

Susan es una portadora del gen de la ceguera. El abuelo de Mark tiene la condición.

“Ver a mi padre quedarse ciego fue devastador. Yo era una niña pequeña. Usted cuenta con el papá que puede hacer las cosas, y mi papá no podía hacerlas “, dijo Susan Ivanhoe.

La doctora Jean Bennett es una de los dos investigadores estadounidenses que se preparan para probar una terapia génica para coroideremia en los seres humanos.

“Creo que la terapia génica tiene una gran promesa para el desarrollo de tratamientos para enfermedades que causan ceguera,” dice Jean Bennett, MD, PhD, oftalmólogo y genetista molecular de la Universidad de Pennsylvania.

Los investigadores utilizarán un virus, que lleva un gen normal que corrige la choroideremia e inyectarán el virus justo debajo de la retina. El gen debe empezar a trabajar en un par de semanas. En un ensayo de seis pacientes en el Reino Unido, los seis tenían mejor visión con poca luz, seis meses después de la terapia. Dos de los seis podrían leer más líneas en una tabla optométrica. El Dr. Bennett dice que el éxito temprano en el Reino Unido es alentador.

“Si podemos evitar que la enfermedad no siga cambiaría la vida de las personas”, dijo el Dr. Bennett.

“Quiero ver a mi hijo curado. Quiero ver a todos estos chicos que – Me rompe el corazón verles caminar por una conferencia con bastones blancos. Yo quiero que tengan la libertad”,dice Susan, “y la oportunidad de disfrutar de toda la diversión – que viene junto con ser un niño.

El Dr. Bennett dice que el primer ensayo clínico de EE.UU. reclutará a 12 adultos, y está diseñado para poner a prueba la seguridad de la terapia génica. El Dr. Bennett dice que espera ampliar el estudio para incluir a los niños y adolescentes en la segunda fase. Mientras tanto, la familia DeVoe ha creado una organización de educación y recaudación de fondos llamada “Ángeles de la marca”. En los últimos tres años, el grupo ha recaudado más de 100.000 dólares para la investigación de la coroideremia.