RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

Post-cirugía: comenzando a ver la luz

La Dra. Audina M. Berracol, cirujana ocular de Creed en el Bascom Palmer Eye Institute en Miami.

Esta es la cuarta de una serie que sigue el progreso de Creed Pettit, un niño de tercer grado de Florida de 9 años, que está en tratamiento con el revolucionario medicamento de terapia génica llamado LUXTURNA ™, aprobado como la primera terapia génica para LCA-RPE65 y como la primera terapia genética en los Estados Unidos para una enfermedad hereditaria.

Un arcoíris dibujado sobre el ojo izquierdo de Creed Pettit el miércoles 28 de marzo marcó el ojo correcto para ser operado, pero aún más, el arco simboliza lo que el niño de tercer grado de Mount Dora, Florida, espera ver después de su recuperación.


El niño de 9 años con LCA-RPE65 se  sometió a su segunda cirugía esa tarde, esta vez en su ojo izquierdo, con el revolucionario medicamento de terapia genética LUXTURNA ™.

La Dra. Audina M. Berracol  del Bascom Palmer Eye Institute de Miami  realizó esta cirugía en el ojo de Creed, como lo hizo hace una semana en su ojo derecho.


La mamá de Creed, Sarah St. Pierre Pettit, dijo en un correo electrónico el martes que el ojo derecho de su hijo muestra una mejora notable desde la cirugía el pasado miércoles 21 de marzo.

"El médico ya vio un nuevo crecimiento en el fotorreceptor ayer (lunes 26 de marzo)", dijo Sarah acerca de las mejoras que ya se ven en el ojo derecho. "Estaba tan emocionada".

Seis días después de la primera cirugía, la madre del niño escribió: "Los ánimos de Creed son tan altos".


"Sigue diciendo 'Lo hice sin luz' cuando lee, come o dibuja. Es genial ", dijo Sarah. "Estoy amando cada momento, pero debo admitir que estoy completamente agotado".

Ella dijo que estaba haciendo tantas preguntas sobre qué son las cosas. "Es salvaje".

 

Creed 4 días después de su primera cirugía para reducir la pérdida de visión causada por LCA-RPE65.  Está sonriendo a la cámara, porque puede ver la cámara.
En 2011, los médicos diagnosticaron Creed a casi 3 años de edad con LCA. Más tarde recibió el diagnóstico con una genética confirmada de LCA-RPE65. Sarah intentó llevarlo a ensayos clínicos para LUXTURNA ™ cuando tenía 3 y 4 años, pero su hijito no pudo realizar las tareas requeridas por el estudio, como tratar de navegar en un laberinto.

La preparación para el tratamiento de Creed se produjo poco después de que LUXTURNA ™, desarrollado por Spark Therapeutics , recibiera la aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos  en diciembre y alrededor del 9 ° cumpleaños de Creed en enero.

Le había dicho a su madre que después de la cirugía, no podía esperar para ver un verdadero arcoiris y que no podía esperar para tirar sus bastones en el lago.

Desde la primera cirugía de Creed, Sarah ha tomado fotografías de él sin luces encendidas y sonriendo a la cámara después de poder verla.

Antes de la primera cirugía hubo algunas demoras, así que para ayudar a pasar el tiempo, Creed y su madre cantaron "Estaré allí para ti", la canción del programa de televisión "Friends".

Sarah dijo que lloró mucho.

Antes de la cirugía de hoy, Sarah escribió: "La experiencia fue alucinante. Nuestro LUXTURNA ™ llegó y esperamos que se mezcle. Se sentía como esperando una eternidad .

"El equipo fue increíble. Eran tan buenos con Creed y conmigo, explicando todo y permitiéndome abrazarlo mientras volvíamos y (permitiéndonos) pararnos a su lado mientras él se iba a dormir. Fue tan difícil irse. Sin embargo, sentí esta sensación de consuelo sabiendo que realmente amaban a Creed ".

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