RETIMUR - Asociación Retina Murcia

La foto de la RP en Murcia.

 

Foto. Pincha para ampliarBuenas tardes a todos,

Hoy Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria como ya habíamos anunciado anteriormente hemos estado en la Plaza Santo Domingo de Murcia a las 12 horas de la mañana para hacernos una foto solidaria.

Nos hubiera gustado contar con la participación de mucha más gente en esta foto, pero nuestra realidad es esta. Sufrimos una enfermedad rara y somos poquitos.

La mañana era nublada, aunque bochornosa, y hemos aprovechado para charlar un rato y después compartir un aperitivo todos juntos.

Como muchos sabéis nuestra intención para celebrar este día era otra muy diferente, que finalmente por diferentes circunstancias no ha podido ser.
Junto con estas líneas podéis ver dos fotos de esta mañana y si pincháis sobre ellas las podréis ver ampliadas.

Otra foto. Pincha para ampliar.Desde RETIMUR queremos agradecer a las personas que se han acercado esta mañana para estar con nosotros  y esperamos ampliar la familia en lo sucesivo para hacernos ver más.

En breve os anunciaremos más actividades y más novedades sobre RETIMUR.

Un saludo a todos.

Hoy 29 de Septiembre salimos en La Opinión.

El Díario ofrece un resumen de lo acontecido ayer en la plaza Santo Domingo de Murcia.

Más abajo tenéis el enlace donde podéis descargar la hoja del periódico en formato PDF.

 

El domingo os esperamos en Santo Domingo en Murcia.

El próximo domingo 28 de septiembre se celebra el Día Mundial de la ReFoto del día de la RP de 2013tinosis Pigmentaria y con este motivo RETIMUR quiere convocaros en la céntrica plaza Santo Domingo de Murcia ese mismo día a las 12h. con el fin de hacernos una foto todos juntos para dar visibilidad y difusión a dicha enfermedad.

Como muchos de vosotros sabéis, en un principio la actividad que queríamos llevar a cabo y que planteamos en nuestra Asamblea General Ordinaria en abril, tenía como objetivo el poder recaudar fondos para la asociación. Para ello realizamos una encuesta que obtuvo como resultado preferido la realización de una barbacoa solidaria en el Valle Perdido o la Cresta del Gallo. Ante la imposibilidad de celebrar dicha actividad en estas fechas en la montaña, la segunda opción era la realización de un concierto en un jardín de Churra que tiene un escenario de obra y colocar una barra solidaria. Para este acto el ayuntamiento nos denegó el permiso de la instalación de la barra solidaria a comienzos de septiembre.

Ante estos hechos, el pasado 18 de septiembre tuvo lugar una Junta Directiva de nuestra asociación donde tomamos la decisión por unanimidad y dado la imposibilidad de hacer otra cosa debido al poco tiempo que falta para ese día, de juntarnos en la plaza Santo Domingo de Murcia y hacernos una foto para colgarla posteriormente en nuestra web.

Por lo tanto queremos hacer un llamamiento a todos a venir este domingo y acompañarnos para hacernos una foto en la que cabe todo el mundo y que cuantos más seamos mejor. Os animamos a venir con familiares y amigos y a estar esa mañana un ratito con nosotros.

Por último os recordamos de nuevo día, lugar y hora. Será el próximo domingo 28 de septiembre en la plaza Santo Domingo de Murcia a las 12 horas.

ACTIVIDAD: La foto de la RP en la Región de Murcia. Ya tenemos lugar!!!

logo RETIMUREl próximo 28 de Septiembre es el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Como cada año y para conmemorar ese día, celebraremos una actividad de difusión y sensibilización sobre las diferentes distrofias de retina a la sociedad murciana en general.

La actividad que pretendemos llevar a cabo este año se llama LA FOTO DE LA RP EN LA REGIÓN DE MURCIA y su objetivo es reunir al mayor número de personas posible en un lugar de la Región y hacernos una foto. Se convocará a los medios de comunicación para dar al evento la mayor difusión posible, pero vuestra colaboración y participación es fundamental. Se trata de que vengáis con familiares, amigos, vecinos, conocidos, etc. También podéis usar las redes sociales para convocar a cuantas personas queráis a fin de reunir a cuantos más mejor.

Aprovecharemos esta actividad, para tras ella realizar otra en la que recaudar fondos para nuestra asociación con el objetivo de contribuir en la medida de nuestras posibilidades con la investigación científica para encontrar una cura para las enfermedades degenerativas de la retina.

¡¡ENCUESTA FINALIZADA!!

Ya tenemos lugar para realizar la actividad. Será El Valle Perdido o La Cresta del Gallo y realizaremos una barbacoa solidaria.

El plazo para votar finalizó el pasado 10 deJunio y esa fue la opción más votada.

¿Qué tenéis que hacer?

  1. Hasta el 25 de mayo: proponer lugares en la Región de Murcia donde hacernos la foto. Deben ser lugares accesibles y en los que después podamos llevar a cabo otra actividad para recaudar fondos. También podéis proponer actividades para recaudar fondos.
  2. El 26 de mayo publicaremos en esta web los lugares y actividades para que podáis votarlos. El periodo de votación finalizará el 10 de Junio
  3. El 11 de Junio publicaremos el lugar y qué actividad llevaremos ac cabo tras la foto.
  4. A partir de entonces comenzaremos a trabajar en la organización del evento y será bienvenido todo aquél que quiera ayudar en dicha organización.

 

¿Cómo puedo participar?

Puedes proponer lugares y actividades desde ya por correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o telefónicamente (968 28 08 90 - 659 60 22 86).

En cuanto a la votación vamos a intentar que se pueda llevar a cabo en esta misma web.

RETIMUR os quiere agradecer de antemano vuestra colaboración y os anima a participar en este evento solidario para luchar contra las distrofias de retina.

III Jornada Retina Murcia: la crónica. Gracias a todos!!

Esta mañana me levanté canturreando "Hoy puede ser un gran día" de Joan Manuel Serrat. Y al final ha resultado así.

Pincha en la foto para ampliarla.Tras la celebración de la Asamblea General Ordinaria de socios de RETIMUR y la III Jornada Retina Murcia "Mirada de Ilusión" podemos afirmar con orgullo y satisfacción que ha sido un éxito en todos los aspectos. A nivel de asistencia, por el nivel de las ponencias y por la participación del público.

Tras la Asamblea que transcurrió sin novedades y con la aprobación unánime de la gestión de la actual Junta Directiva, dió comienzo la Jornada.

La inauguración de la misma corrió a cargo de Almudena Amaya, vicepresidenta de FARPE y FUNDALUCE y Juan Carrión, presidente de FEDER.

Andrés Mayor, presidente de Retina Asturias e Itziar González, presidenta de Begisare nos presentaron respectivamente la plataforma Visión España y el distintivo Tengo Baja Visión.

Después fue el turno de Edmundo Usón, profesor de oftalmología y director de la CUVI (Clínica Universitaria de Visión Integral) de la Universidad de Murcia que nos presentó dicha clínica y nos explicó que hacen en la misma. La atención a afectados de Baja Visión es para ellos un reto que implica la participación de diferentes profesionales, no sólo del ámbito de la oftalmología y en el cual intervienen también los estudiantes y futuros expertos.

La última conferencia a cargo de José María Millán, investigador de la Ciudad Sanitaria La Fe de Valencia y subdirector del CIBERER sobre Retinosis Pigmentaria y Síndrome de Usher fue fantástica e hizo las delicias del público por la sencillez y claridad en el lenguaje. Las causas, características y diferentes posibles terapias de estas patologías fueron el tema abordado.

Al final preguntas de los asistentes y también la participación de un espectador de lujo como Nicolás Cuenca, investigador de la Universidad de Alicante. Las continuas preguntas y respuestas hicieron que la jornada se alargara hasta pasadas las dos de la tarde.

Así pues lo dicho un estupendo día rodeados de excelentes personas y con la participación activa de profesionales y afectados y familiares. Por todo ello sólo nos resta dar las GRACIAS con mayúsculas a todos.

Difusión en prensa.

El pasado jueves 3 y viernes 4 de abril tuvimos difusión en prensa de la III Jornada Retina Murcia. En primer lugar fue una pequeña reseña en el diario La verdad de Murcia que apareció también en su versión digital y de la cual os dejamos el siguiente enlace:

http://www.laverdad.es/murcia/v/20140403/region/jornadas-sobre-retinosis-pigmentaria-20140403.html

Y en segundo lugar aparecimos en los informativos de Popular TV Murcia tanto al mediodia como por la noche. Abajo tenéis el video de la noticia.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR

III Jornada Retina Murcia "Mirada de ilusión"

Foto del cartel oficial de la JornadaNOVEDADES ENTORNO A LA JORNADA:

 03/04/14 Mañana viernes tenemos confirmada la aparición de la noticia sobre la Jornada en la emisora de televisión Popular TV Murcia. La noticia aparecerá en los informativos de mediodia 14:30 y de las 21 horas.

26/03/14 Tenemos confirmada la asistencia a esta jornada de D. Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER y también del prestigioso investigador de la Universidad de Alicante y experto en Retinosis Pigmentaria el profesor Nicolás Cuenca Navarro.

Además y en otro orden de cosas, desde RETIMUR estamos intentando de todas las formas posibles conseguir algún voluntario para realizar la interpretación de la lengua de signos para personas con sordera ya que desde la Asociación de Sordos de Cartagena se han interesado en asistir a esta jornada. Queremos hacer un llamamiento a cualquier persona que sepa esta lengua y quiera colaborar a ponerse en contacto con nosotros.

19/03/14 El próximo 26 de Marzo el Consejo de Gobierno de la Universidad de Murcia aprobará el Convenio Marco de colaboración entre dicha entidad y FARPE y FUNDALUCE. Con este último trámite, sólo faltará la firma para que dicho convenio sea una realidad. Desde RETIMUR nos sentimos orgullosos de haber propiciado esta colaboración, que esperamos sea muy provechosa tanto para la CUVI (Clínica Universitaria de Visión Integral) como para FARPE y FUNDALUCE. El próximo 5 de Abril, el Dr. Edmundo Usón, director de la CUVI, nos explicará qué es la CUVI y qué hacen en la misma.

08/03/14 Almudena Amaya, vicepresidenta de FARPE y FUNDALUCE será la encargada junto a David Sánchez, presidente de RETIMUR de inaugurar la jornada. Almudena, que también es presidenta de la Asociación Retina Comunitat Valenciana, se desplazará desde la capital del Turia, para estar ese día junto a RETIMUR.

INFORMACIÓN GENERAL DE LA JORNADA

Ya tenemos confirmado el programa oficial de la III Jornada Retina Murcia que con el lema "Mirada de ilusión" tendrá lugar el próximo día 5 de abril, sábado por la mañana, en el Salón de Actos de la D.T. de ONCE en Murcia.

Desde RETIMUR queremos expresar nuestro agradecimiento a todas las entidades que se han prestado a colaborar en la realización de esta Jornada que va dirigida a todas aquéllas personas afectados o no por distrofias de retina que estén interesadas por las mismas.

También queremos hacer un llamamiento a los profesionales: oftalmólogos, ópticos e investigadores a asistir a este evento.

Esperamos que el programa de esta tercera edición sea de vuestro agrado y pedimos la mayor difusión a todos para conseguir la mayor repercusión posible.

Abajo podéis descargar el programa oficial de la Jornada.