RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

FARPE y FUNDALUCE en la investigación de la retinosis pigmentaria y el resto de distrofias hereditarias de la retina

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El CIBERER, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) han firmado un convenio de colaboración para promover la investigación en la distrofias hereditarias de la retina (DHR), en particular la retinosis pigmentaria (RP).

Este convenio, firmado en el que ha sido declarado oficialmente Año de la Retina en España, establece diferentes vías de colaboración entre las organizaciones firmantes, tales como la realización de jornadas científicas y divulgativas o la difusión de información adaptada para las asociaciones de pacientes.

"En los 8 años de mi legislatura mi objetivo principal ha sido formalizar el compromiso mediante la firma de convenios y acuerdos con las instituciones vinculadas de una u otra forma al estudio de las DHR", comenta Germán López Fuentes, presidente de FARPE y FUNDALUCE.

FARPE y FUNDALUCE vienen colaborando desde hace muchos años con diversos investigadores del CIBERER, con quienes han establecido un fuerte vínculo.

Como ejemplo podemos encontrar la Guía de Práctica Clínica de DHR, en la que participaron como expertos los Dres. Carmen Ayuso (U704) y José María Millán (U755), y que cuenta con la colaboración expresa del CIBERER. Guía que además ha servido para modificar los procedimientos previamente establecidos para sistematizar la incorporación de los valores y preferencias de los pacientes en nuevos aspectos.

Este convenio, por tanto, refleja el compromiso de estas instituciones en la búsqueda de soluciones y alternativas terapéuticas a estas patologías visuales.

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