RETIMUR - Asociación Afectados de Retina de la Región de Murcia

LOS COMERCIANTES DE ZARANDONA ORGANIZAN LA COMIDA BENÉFICA A FAVOR DE RETIMUR

Los comerciantes de Zarandona (ACOZAR) muestran su cara más solidaria el próximo domingo 4 de marzo organizando una comida solidaria a favor de nuestra asociación. ACOZAR desea colaborar con nuestra entidad y se vuelca en la organización de este evento que se enmarca dentro de las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La comida tendrá lugar en el restaurante La Casa de la Luz, situado en la avenida de Zarandona,42 y comenzará a las 14.00 horas. Habrá hinchables con monitores para los niños, actuación en directo y un photocall.

RETIMUR representa al colectivo de personas y familias afectadas por Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) en nuestra Región. Este conjunto de patologías, todas ellas de baja prevalencia, son causa de pérdida de campo y agudeza visual y provocan en la mayoría de casos ceguera. Son enfermedades sin tratamiento en la actualidad que tienen un origen genético como la Retinosis Pigmentaria, el Stargardt, la Amaurosis Congénita de Leber o sobrevenidas a causa de la diabetes como la Retinopatía Diabética y en ocasiones también acompañadas de otras patologías en forma de síndromes como el Síndrome de Usher, principal causa de sordo-ceguera, o el Síndrome de Bardet-Biel.

Desde RETIMUR queremos agradecer públicamente el gesto del colectivo de comerciantes de Zarandona ACOZAR e invitamos a todas aquéllas personas que lo deseen a apuntarse a la comida y participar de esta iniciativa solidaria.

La venta de entradas se puede hacer directamente en la web de ACOZAR y también a través del teléfono de nuestra asociación 672 347 282 o en el correo Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. El precio del cubierto es de 30€ adultos y 12€ niños.

Os esperamos.

RETIMUR PARTICIPA EN LA CREACIÓN DE ONERO

Asistentes a la reunión para la creación de Onero

El Instituto Ramón Castroviejo de la Universidad Complutense de Madrid acogió la segunda reunión para la puesta en marcha del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) El pasado lunes 22 de enero. En esta reunión se dieron cita 17 asociaciones de toda España y otras que no pudieron acudir estuvieron presentes mediante el voto delegado. El Dr. José Carlos Pastor de la Universidad de  Valladolid y Manuel Posadas, director del Registro de Enfermedades Raras del Instituto  de Salud Carlos III también participaron en esta reunión. Además, la ONCE a través de su vicepresidenta Patricia Sanz y FEDER con la intervención de su asesor jurídico Fernando Torquemada también mostraron su apoyo al proyecto.

¡RETIMUR OS DESEA FELIZ NAVIDAD!

Otra Navidad más y otro año que se acaba. Un 2017 que ha estado repleto de actividades y eventos en los que RETIMUR ha echado el resto, en el que hemos seguido creciendo y en el que hemos trabajado para intentar estar más cerca de todos vosotros. Un año de cambios en el que hemos simplificado nuestro nombre, hemos modernizado nuestra imagen y hemos actualizado nuestra página web. Un año en el que hemos conocido multitud de noticias que abren cada vez más esa puerta a la esperanza  que nunca debemos perder. Un año en el que nuestra meta ha sido intentar cumplir con nuestro lema. Porque RETIMUR mira por ti, por todos y cada uno de nosotros. Porque RETIMUR eres tú, somos todos los que integramos  esta pequeña gran familia en la que nos sentimos compprendidos, en la que estamos arropados, en la que todos podemos y debemeos participar. Y esta gran familia de RETIMUR os desea una feliz Navidad y que el nuevo año y los Reyes Magos os os traigan aquello que más deseáis

"BUENOS DÍAS, SOY UN CLIENTE CON BAJA VISIÓN"

Los comerciantes del barrio de Santa Eulalia de Murcia llevan a cabo el primer ensayo en España para atender a personas con discapacidad visual

 

 

 

El próximo viernes, de las 11 a las 14 horas, una selección de quince comercios tradicionales del Barrio de Santa Eulalia de Murcia van a recibir unos curiosos visitantes: un grupo de veinte alumnos de la Universidad de Murcia van a actuar como clientes con discapacidad visual. Para ello irán por parejas; uno de ellos portará unas gafas especiales que le dificultarán la visión hasta el rango próximo a la ceguera, mientras que el otro actuara como acompañante para evitarle caídas o incidentes.

 

El objeto de tan especial visita es poner a prueba a los comerciantes que recientemente han recibido una formación precursora en España, para interactuar con el  cliente discapacitado visual. La GUIA DEL COMERCIANTE PARA ATENDER AL CLIENTE CON BAJA VISIÓN es una inciativa pionera en España, como también lo es el hecho de que sea todo un barrio comercial el que se sume de esta manera a la campaña “Aquí lo tenemos en cuenta” instaurada por la plataforma nacional TENGO BAJA VISIÓN, coordinada por Begisare Retinosis Guipuzcoa. La actividad ha sido apoyada además por otras entidades de prestigio como la Sociedad Española de Especialistas de Baja Visión y la Asociación de Profesionales de la Rehabilitación Visual

 

Los alumnos de Óptica y Optometría también serán acompañados por afectados reales de Baja Visión, miembros de la Asociación RETINA MURCIA

 

¿Dónde?: Barrio de Santa Eulalia de Murcia

¿Cuándo? Viernes 24 noviembre de las 11 a las 14 horas

Más información:

  • Coordinador Joaquín P Sánchez Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y 670 204 176 (Fqculta de Óptica y Optometría)
  • Asociación de Comerciantes del Barrio de Santa Eulalia: Antonio García-Melgarés Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 647 508 184
  • Asociación Retina Murcia: David Sánchez Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 659 602 286

 

RETIMUR ASISTE A UNA AUDIENCIA DE ALIBER CON LA REINA

La Reina con los representantes de Aliber

La reina doña Letizia ha recibido en audiencia en el Palacio de la Zarzuela a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), a la que ha asistido el presidente de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) y delegado en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), David Sánchez, quien ha aprovechado su participación en unas jornadas de formación en Madrid para sumarse a este encuentro.

La Audiencia ha servido para que ALIBER, de la mano de su presidente, Juan Carrión, presente a su Majestad las próximas actividades y proyectos del colectivo, entre los que destaca la celebración del V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que este año se desarrolla del 23 al 25 de octubre en Río de Janeiro.

David Sánchez, antes de ser recibido por la Reina

Doña Letizia colabora activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.