RETIMUR - Asociación Retina Murcia

I JORNADA RETINA MOLINA DE SEGURA: DIABETES Y RETINOPATÍA DIABÉTICA

RETIMUR se suma a la celebración del Día Mundial de la Diabetes con una jornada on line sobre la retinopatía diabética

 

 

 

La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) se suma a la conmemoración del Día Mundial de la Diabetes, que se celebra el próximo sábado 14 de noviembre. Hemos organizado, para ello, la I Jornada Retina Molina de Segura, con el título ‘Diabetes y Retinopatía Diabética’, en colaboración con el Ayuntamiento y el Hospital de Molina de Segura.


La jornada se desarrollará on line, a través de la plataforma Zoom, desde las 12.00 hasta las 13.00 horas del sábado. La inauguración correrá a cargo del presidente de RETIMUR, David Sánchez González; el director médico del Hospital de Molina de Segura, Eduardo Rodríguez de la Vega; y el concejal de Deporte y Salud de Molina de Segura, Miguel Ángel Cantero García.


Las ponencias las protagonizarán el doctor Luis Alberto Ceruto Santander, médico adjunto del servicio de urgencias del hospital de Molina de Segura y el oftalmólogo Jerónimo Lajara Blesa. Tras sus charlas, se abrirá un turno de preguntas y se clausurará la jornada.

 

QUINTA JORNADA CONGRESO RETINA MURCIA. “LOS INVESTIGADORES Y LAS ASOCIACIONES NOS NECESITAMOS MUTUAMENTE”

La quinta y última jornada del III Congreso Retina Murcia ha estado dedicada a la investigación y la Universidad, con un lenguaje más técnico que en las sesiones anteriores y más difícil de seguir para los que no entendemos de Medicina. El moderador de la primera mesa ha sido el doctor José Javier García Medina. 
El primer ponente, Pablo Palazón, doctor en Inmunología nos ha hablado de los ensayos clínicos y ha comentado que son necesarios para prolongar la esperanza de vida.
Nos ha enseñado a buscar si hay algún ensayo clínico sobre nuestra patología en España. “Hay que buscar registro de ensayos clínicos en España y localizarlos en la web de la Agencia Española del Medicamento”. 
 
La doctora María Dolores Pinazo, de la Universidad de Valencia, ha comentado un estudio sobre los factores de riesgo que pueden provocar un aumento de la miopía. Ser mayor de 40 años, una nutrición errónea tanto por exceso como por defecto, la falta de ejercicio físico o el exceso de él o el consumo de tabaco pueden agravar la patología. 
 
Diana Valverde, de la Universidad de Vigo, ha hablado de un grupo de patologías que afectan a la retina con una sintomatología común, las ciliopatias. 
“Es importante cuando alguien tiene una patología ocular comprobar si sufre también algún otro problema clínico”, ha advertido. 
Ha profundizado en el síndrome de Bardet-Biedl, que es el más común de las ciliopatías y que además de retinosis pigmentaria puede presentar obesidad, problemas renales o polidactilia.
Y también nos ha hablado del síndrome de Astron, con múltiples síntomas como la pedida auditiva o la disfunción renal, además de una distrofia de retina. 
 
 
El segundo tramo de la tarde lo ha moderado la directora del Congreso, Carmen Gómez, quien dio paso en primer lugar al doctor Diego García Ayuso,  de la Universidad de Murcia. Este experto investigador nos ha comentado que la pérdida de fotorreceptores es el principio de una serie de eventos que llevan a la remodelación de la retina. Ha mostrado su fe en que los neuroprotectores  sean eficaces en los tratamientos de las distrofias de retina y ha sostenido que los trasplantes de células de médula ósea ya podían ser beneficiosos para estas patologias. 
 
La doctora Rosa Coco, de la Universidad de Valladolid ha hablado de que las distintas mutaciones en un mismo gen pueden provocar cuadros clínicos muy diferentes.
Por último, el doctor Nicolás Cuenca, de la Universidad de Alicante ha expuesto 
qué es investigación médica, la relación entre los investigadores y los pacientes y las posibles terapias.
Cuento ha resaltado que la ciencia no es exacta y requiere si tiempo, por lo que duda de que saquen en cuatro meses una vacuna eficaz contra el coronavirus para la que, en condiciones normales, se necesitarían al menos diez años. No obstante, admitió que habrá una aceleración de los procesos. “Si los gobiernos y las farmacéuticas de todo el mundo estuvieran interesadas en las distrofias de retina, se aceleraria la generación de tratamientos para ellas”, ha señalado. 
Cuenca ha resaltado que los investigadores y los pacientes nos necesitamos mutuamente para conseguir una financiación para poder investigar sobre nuestras enfermedades.
Y ha advertido de que hay que pasar por un filtro científico las informaciones sensacionalistas de algunos periódicos, las que aparecen en algunas webs fraudulentas y los anuncios de tratamientos milagrosos. 
“Yo creo que futuro de los tratamientos pasa a por una combinación de terapias génicas y celulares”, ha concluido.
 
EL Congreso se ha cerrado con la entrega del premio de la Fundación Hefame a la mejor comunicación.
Y lo clausuró el presidente de RETIMUR, David Sánchez, agradeciendo la participación de todos. 
 

 

4º JORNADA CONGRESO RETINA MURCIA. "SI TRABAJAMOS JUNTOS, UNAS COSAS SUMAN, OTRAS RESTAN, ALGUNAS DIVIDEN, PERO MUCHAS SE MULTIPLICAN"

El III Congreso Retina Murcia le da la voz a los pacientes

en el día Mundial de la Visión

 

La cuarta jornada del III Congreso Retina Murcia ha coincidido con la conmemoración del Día Mundial de la Visión y la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) ha querido darle la voz a los pacientes. A lo largo de la tarde, han intervenido representantes del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO), de la Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) y de Retina Iberoamérica. El presidente de RETIMUR, David Sánchez, ha moderado este maratón de las organizaciones de los pacientes.

 

ONERO lo preside José Joaquín Gil, que fue el primero en intervenir y explicar qué es esta institución. Se trata de una asociación de asociaciones, que nace con el objetivo de crear un registro de pacientes con enfermedades raras oculares, para generar conocimiento, potenciar la investigación y tener acceso a las redes europeas de referencia, que sirven para intercambiar información y ensayos entre los investigadores, que luego darán acceso a los pacientes a ensayos clínicos y a terapias avanzadas.

 

Oftared, una red de 25 universidades y de centros de investigación de toda España, presidida por el doctor Pastor, crea el embrión de Onero, vinculado al Instituto de Salud Carlos III y con un consejo asesor formado por la ONCE, Oftared, el Instituto de Oftalmobiología Aplicada (IOBA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.

 

En 2018, Onero se da de alta en el registro de asociaciones y se empieza a trabajar en varios objetivos. Quiere colaborar en la elaboración de planes públicos destinados a personas con enfermedades raras oculares, potenciar el registro nacional de pacientes, compartir la información entre investigadores, facilitar la entrada de asociaciones, así como de instituciones públicas o privadas. Y pretende dar una imagen realista, no cruel, sin entrar en el dramatismo, pero real, porque la mayoría de las ERO causan la ceguera.

 

 

El registro que promueve ONERO es un censo de pacientes adscrito al Instituto de Salud Carlos III, que posibilita compartir información y realizar ensayos. Los inconvenientes de las enfermedades raras oculares son que son de baja prevalencia, de conocimiento muy escaso, incluso entre los profesionales sanitarios. Además, la población que padece patologías está muy dispersa.

 

Las ventajas de hacer un censo único nacional, bien clasificado, con informes y pruebas genera conocimiento y favorecen un diagnóstico más precoz.

Facilitará el acceso a los investigadores y el acceso a ensayos clínicos y a las redes europeas de referencia, para acceder a ensayos y terapias avanzadas.

También se mejora la planificación sanitaria. Y el propio paciente es el motor del cambio. “Habrá un antes y un después de que los pacientes aporten su información al registro de pacientes”, ha resaltado José Joaquín Gil.

 

El vicepresidente de ONERO, Pedro García Recover, ha destacado que se acaba de presentar un registro de pacientes con enfermedades inflamatorias infecciosas con 66.000 personas y están satisfechos y felices por el tremendo impulso que supone para ellos. “La fuerza humana y el apoyo médico y de los farmacéuticos si trabajan juntos, es muy notable. Los datos de los pacientes son como una semilla que nos va a dar en el futuro próximo un alimento del que muchas personas saldrán beneficiadas. Se trata de mejorar la calidad de vida de las personas”, ha recalcado.

 

Arantxa Uriarte,  doctora y presidenta de Retina Begisare Bizkaia ha hecho una estimación de los pacientes que hay  con enfermades raras oculares. “Hay unas 20.000 personas, pero sólo es una estimación”, ha precisado.

 

La doctora ha explicado paso a paso cómo inscribirse en el registro, para lo que se precisa  un informe que lo avale y se pueden añadir todas las pruebas e informes que se deseen.

La web para inscribirse es www.registroraras.isciii.es. Onero te puede ayudar a enviarla a través de sus asociaciones. Te piden los datos del paciente y los datos de la enfermedad.

Una vez hecha la solicitud de inscripción, le envían por email al paciente un usuario y una contraseña para tener acceso a su ficha y modificarla en función de posibles variaciones.

 

El registro cuenta 395 casos afectados, más 81 solicitudes pendientes de confirmar. “Si tenemos que llegar 20.000, hay que trabajar mucho”, ha subrayado Arantxa Uriarte, que ha añadido que si nos aplicamos, podemos llegar a registral al diez por ciento de esos 20.000 pacientes que se calcula que hay con enfermedades raras oculares”.

 

El presidente ha incidido en que hay que involucrar a la mayor parte de asociaciones raras oculares, así como propiciar la incorporación de más instituciones públicas y privadas dispuestas a colaborar.

 

“Es importante la información de nuestra patología, es muy valiosa y ahora tenemos una oportunidad para compartirla y beneficiarse de ello”, ha resaltado la doctora Uriarte. Por su parte, Pedro García Recover ha concluido que “tener información y datos es tener poder. Muchas personas se van a ver beneficiadas. Y pueden esperar un día una llamada con buenas noticias”.

 

La tarde prosiguió con la presentación de la Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE): la presidenta Almudena Amaya, el secretario Mario del Val y el tesorero Alfredo Toribio.

La Fundación de Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) surge por la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina (FARPE). Nace de los pacientes y lleva veinte años de andadura y ha ido adquiriendo un gran prestigio, ha relatado Amudena, quien ha destacado que la misión es contribuir a acabar contra la ceguera con medios y recursos, además de trabajar en red, cohesionar a todos los pacientes con todos los investigadores.

La presidenta ha indicado que cada vez se presentan investigadores más prestigiosos a la convocatoria del premio FUNDALUCE para la investigación.

 

Alfredo y Mario coincidieron en que el objetivo “es curanos” y que están trabajando para que los profesionales tengan todos los medios posibles para desarrollar su trabajo y acabar con la precariedad que sufren en su labor.

 

El tesorero ha resaltado que FUNDALUCE ha aportado más de 600.000 euros de donaciones de personas para proyectos de investigación a lo largo de sus veinte años de andadura.

 

“Nos preocupamos de llevar bien las cuentas y de proteger la honorabilidad de la Fundación. Los premios van aumentando año tras año. La ayuda para el próximo año se ha incrementado hasta los 45.000 euros. Se batieron récords de donaciones en 2019 y hemos podido convocar una ayuda más elevada”, ha anunciado.

 

 

Mario del Val ha explicado que la ayuda se destina a conocer mejor cómo funciona el sistema visual y cómo mejorarlo y que cada año se presentan entre diez y doce científicos de gran prestigio.

 

Todos los proyectos son complejos y por eso, se envían a la Agencia Española de Investigación (AEI) que hace una primera valoración. Sus conclusiones pasan a un comité asesor de expertos (CAE), que les asigna unas puntuaciones. Lo forman Carmen Ayuso, Rosa Coco, Nicolás Cuenca, María Concpeción Lillo, José María Millán, Elvira Martín y Francesc Palau. “Todos ellos son personas muy relacionadas con la investigación en enfermedades de retina”, ha aportado el moderador, David Sánchez.

“La AEI es un organismo oficial del Ministerio de Sanidad y para nosotros es importante que vengan avalados por esta institución. Nos da unas garantías y una seguridad a nosotros y a los propios investigadores que se presentan. Y a ello se suma la relevancia e importancia de nuestro comité de expertos. Además, nuestra ayuda también les sirve como aval”.

En la entrega de cada año, el investigador premiado el año anterior explica cómo ha ido su proyecto. El acto de entrega de este año no se podrá repetir como siempre. Se hará con la ayuda de las nuevas tecnologías.

 

 

“La fundación ha propiciado un refuerzo y respaldo de comunidades científicas, con las que tenemos una relación excelente. Se han estrechado muchos lazos”, ha comentado Almudema, que ha subrayado que “todo lo que se nos da a los pacientes revierte en la sociedad, porque nos beneficiamos todos”.

 

“Cuando empezamos con esto hace 30 años se manejaban unos 30 genes, ahora se superan los 300. Se ha avanzado mucho y ahora se empiezan a ver tratamientos y a acercar la solución a los problemas. Ha sido un camino largo, pero todo ha avanzado muchísimo. Creo que estamos en el principio del fin”, ha indicado Mario.

 

Para Alfredo “estamos en un momento muy bueno para la investigación y esperamos que no se olvide por la Covid. La ayuda que damos es bidireccional. Los investigadores reciben una aportación nuestra y nosotros recibimos sus conocimuientos en busca de una curación”.

 

La presidenta ha culminado que “sin la investigación no hay curación y sin medios económicos no hay investigación. Tiene que ser una prioridad para los Gobiernos las ayudas a la investigación, mientras tanto, nos queda apelar a la solidaridad de las personas”..

 

“Estamos consiguiendo que la gente sepa que existe una Fundación de Lucha contra la Ceguera fuera del ámbito de los pacientes, igual  que saben que existe una Asociación de lucha contra el cáncer”, ha señalado Alfredo.

 

 

Por último, hemos cruzado el charco para hablar con representantes de Retina Iberoamérica, como Gustavo Serrano, representante de Chile y Henry Guio, que ha representado a Colombia. Han estado acompañados por los españoles David Sánchez y Andrés Mayor,

Retina Iberoamérica nace en 2011 y, actualmente, cuenta con instituciones de

Argentina, Chile, Brasil, Colombia, Puerto Rico, República Dominicana, Bolivia y España con Es Retina y Farpe.

Están por entrar algunas de Perú, Guatemala y Costa Rica.

Gustavo Serrano ha dicho que “lo más importante es que trabajemos todos con un mismo norte. Cuantos más semanos, más fuerza”. Henry Guio ha reforzado este argumento: “Unas cosas suman, otras restan, algunas dividen, pero muchas se multiplican”.

 

Andrés Mayor también ha incidido en que la idea fundamental es que nadie se sienta solo. “Todos sabemos lo duro que es un diagnóstico de una distrofia hereditaria de retina”, ha recalcado.

Los representantes de Latinoamérica han comentado que la atención a las personas con distrofias de retina es muy diferente en función de cada país y que en algunos ni siquiera se presta atención a la baja visión.

 

La jornada ha concluido con las comunicaciones que han presentado los estudiantes.

DÍA MUNDIAL DE LA VISIÓN 2020

Comunicado de Retina Internacional por

el Día Mundial de la Visión 2020

 

 

 

Jueves 8 de octubre de 2020
Retina Internacional, Dublín, Día Mundial de la Visión, 8 de octubre:
El coste en EEUU y Canadá de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) dan como resultado una carga socioeconómica de hasta 31.700 millones de dólares americanos y de 1.600 millones de dólares canadienses respectivamente, durante un solo año. Un nuevo estudio destaca además el impacto significativo de las DHR en el bienestar de los pacientes y sus familias, que contribuye a dos tercios de los costos totales; y sobre la productividad de los pacientes y sus familias en los Estados Unidos y Canadá, y que la carga de estas enfermedades no se captura adecuadamente por los actuales mecanismos de evaluación de la salud.
Las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) representan un grupo diverso de enfermedades progresivas y visualmente debilitantes para las que, hasta hace poco, no ha habido tratamientos eficaces.
La prevalencia y el impacto de las DHR a nivel nacional y mundial están, en gran medida, indocumentados. Los pacientes y las organizaciones que los representan, junto con los proveedores de atención médica y los científicos, han sido testigos de la cruda realidad de la vida con una DHR, y entienden el impacto en el bienestar, en la salud mental, así como en la carga socioeconómica. La falta de datos en esta área dificulta el desarrollo y la financiación del apoyo a la visión y los servicios clínicos, los tratamientos y la planificación e implementación de ensayos clínicos.
Existe una necesidad urgente de contar con una base de pruebas más sólidas sobre el impacto de las DHR para apoyar las propuestas de relación calidad-precio a los organismos reguladores para las terapias que ya están aprobadas, y para las que están progresando a través de ensayos clínicos hacia el mercado. Esta base de evidencia también destaca la importancia de la inversión en investigación, que ayudará a la evolución del tratamiento para la necesidad no satisfecha.
Deloitte Access Economics fue contratado por Retina Internacional, junto con un consorcio de múltiples partes interesadas, liderado por el paciente, para estimar la carga de morbilidad y el impacto económico de las DHR en los Estados Unidos de América (EE.UU.) y Canadá desde una perspectiva social, y un estudio de costo de enfermedad. Este enfoque estimó el número de personas con DHR en un solo año, antes del impacto del COVID-19, y los costos atribuibles a los DHR en ese período de tiempo.
El estudio muestra que, tanto en los Estados Unidos como en Canadá, el impacto en el bienestar y la productividad de la persona afectada y sus familias fue significativo.
Los impactos en el bienestar (años de pérdida de calidad de vida) fueron mayores y representaron el 63% (hasta 20.043 millones de dólares americanos) y el 66% (1.071 millones de dólares canadienses) de los costos totales de DHR en los Estados Unidos y Canadá, respectivamente. Los costos de productividad (costo relacionado con el empleo) fueron la segunda carga más alta tanto en los Estados Unidos como en Canadá, que ascendió a 4.056 millones de dólares americanos, y 205,1 millones de dólares canadienses, respectivamente. Las personas con DHR en los EE.UU. y Canadá tenían un 28,8% y un 24,4% menos de probabilidades de tener empleo remunerado que la población general. En los Estados Unidos y Canadá, las DHR dieron lugar a una reducción de la productividad del 0,3% y del 1,4% en el trabajo, respectivamente.
La carga financiera de las DHR corre principalmente a cargo de las personas afectadas y sus familias, según revela el estudio.
Tanto en los Estados Unidos como en Canadá, el costo atribuido a los sistemas de salud fue bajo, en 2.216 millones de dólares americanos y 37,8 millones de dólares canadienses, respectivamente. Esto demuestra que las personas con una discapacidad visual no interactúan con frecuencia con los profesionales de la salud. Sin embargo, los efectos sociales y los costos de las DHR que se soportan fuera del sistema de salud no se capturan en la mayoría de los procesos de evaluación de reembolsos, lo que dificulta la evaluación del verdadero costo de estas enfermedades y el valor de las terapias potenciales. Este estudio se extiende más allá de las condiciones evaluadas en el estudio del costo de la enfermedad de diez DHR en el Reino Unido y la República de Irlanda para cubrir catorce formas de RRP, varias de las cuales son objeto de ensayos clínicos actuales:
Achromatopsia, Síndrome de Bardet-Biedl, Mejor Enfermedad, Monocromía del Cono Azul, Coroideremia, Distrofia de Cono, Distrofia de Cono-Rod, Amaurosis Congénita de Leber (LCA)/EOSRD, Neuropatía Óptica Leber Hereditaria (LHON), Retinitis Pigmentosa, Rod-Cone Dystrophy, Enfermedad de Stargardt, Síndrome de Usher.
El lanzamiento del informe durante el Mes de Concienciación de la Visión en los EE.UU., Todd Durham, PhD, Vicepresidente de Investigación Clínica y De Resultados con la Fundación Lucha Contra la Ceguera dijo: "Este estudio ilustra lo difícil que es estimar la prevalencia a nivel de la población para las condiciones que requieren exámenes clínicos y pruebas genéticas, especialmente porque las pruebas genéticas no son ampliamente accesibles. Aparte de este desafío metodológico, el resultado más llamativo de este estudio es que los costos sociales de Estados Unidos debido a enfermedades hereditarias de la retina no son atribuibles a la utilización de la atención médica, como las visitas a oftalmólogos u hospitalizaciones debidas a accidentes. Más bien, los mayores costos se deben a la pérdida de bienestar (ansiedad y depresión) de las personas afectadas y sus familias, y a la reducción de la participación en la ambiente laboral. Lo que esto significa para mí es que las nuevas terapias más valiosas no sólo mejorarán la visión o ralentizarán la progresión de la pérdida de visión. También conducirán a largo plazo a una menor presión sobre la salud mental y permitirán a las personas afectadas perseguir sus objetivos profesionales y educativos elegidos".

Doug Earle, Presidente y CEO de Fighting Blindness Canada, coincidió: "Este estudio histórico proporciona evidencia clara sobre cómo vivir con una Distrofia Hereditaria de Retina causa impactos significativos en la vida diaria, el bienestar, la salud mental, la calidad de vida y la situación laboral. Refuerza lo que escucho de los canadienses todos los días. Este es un mensaje a los responsables políticos de que los nuevos tratamientos que restablezcan la vista transformarán vidas".

Desde la perspectiva clínica, el Dr. Robert Koenekoop, Jefe de Oftalmología Pediátrica del Hospital Infantil de Montreal, centro de salud de la Universidad McGill de Montreal, Canadá, declaró que "este informe pone un número en lo que nosotros, como médicos, ya sabemos, que tener una Distrofia Hereditaria de Retina tiene amplios impactos económicos y de salud para las personas, sus familias y la sociedad. A medida que los primeros tratamientos para enfermedades oculares hereditarias están empezando a entrar en la clínica, estos datos demuestran la importancia de garantizar que sean accesibles para los canadienses".

Termina
Para más información sobre este estudio Contacto: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Metodología
La carga socioeconómica de estas DHR en los EE.UU. y Canadá se estimó utilizando una metodología de costo de enfermedad aplicando un enfoque de prevalencia (Larg & Moss 2011). El análisis se basó en una revisión de la literatura dirigida y la recopilación de datos primarios.

Acerca de
Este estudio fue financiado y apoyado por un consorcio de organizaciones de pacientes y socios de la industria liderados por Retina Internacional, quienes reconocieron la necesidad de entender mejor el impacto real de las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) en los Estados Unidos de América y Canadá.
Los socios que colaboran del consorcio involucrados en este estudio fueron: Applied Genetic Technologies Corporation (AGTC), Fighting Blindness Canada, Foundation Fighting Blindness USA, The Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson and Johnson, Novartis Pharma AGy Retina Internacional. Cada socio financió y ayudó en el diseño del proyecto y la contratación de participantes en la encuesta.

3ª JORNADA CONGRESO RETINA MURCIA. "LA DISCAPACIDAD ES LA CAPACIDAD DE SER EXTRAORDINARIAMENTE CAPAZ"

Para ayudar a un estudiante ciego o con baja visión no sólo hay que apotarle a él, también al profesor

 

"Hay que enseñarle a los niños que el ojo ve de formas muy diferentes"

 

 

La tercera jornada del III Congreso Nacional Retina Murcia ha abordado esta tarde dos asuntos de gran interés: la afectación psicológicas que genera la discapacidad y cómo se afronta la formación de las personas ciegas o con baja visión desde el colegio y la universidad.

La primera mesa la ha moderado la psicóloga de la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), Aurora Mora, quien ha presentado en primer lugar a Jorge González, de ONCE Sevilla. Este especialista ha destacado que las personas tenemos una tremenda capacidad para adaptarnos a las distinas circunstancias. Y que este año hemos tenido que acomodarnos a la pandemia. “Este puede ser el año del ajuste y quizá el próximo será el año en que la humanidad tenga que aceptar una situación que nos afecta a todos”, ha apuntado.

González ha explicado el proceso de ajuste a la discapacidad visual. “Las personas con discapacidad visual se ajusta a una sociedad creada y diseñada por y para personas con una visión normal. Vivimos en un mundo con una gran carga visual”, ha subrayado.

“Cuando un chico con un problema de visión no ve la pizarra, puede pensar que es diferente y siente malestar y se calla para que nadie se entere. Otro chico , por el contrario, puede pensar que quiere ver la pizara porque es importante y que no es algo que provoque él, por lo que su comportamiemnto es pedir ayuda para que le lean lo que pone en ella”, ha explicado respecto a las formas de afrontar las limitaciones.

Asimismo, ha añadido que la población infantil y juvenil suele tener menos información sobre su problema visual que una persona adulta. “Pueden tener una percepción del problema más baja que un adulto y, por tanto, tener una menor motivación hacia el cambio”, ha precisado.

También ha comentado que en las enfermedades de la retina, el proceso no es estable, es degenrativo y obliga a continuos procesos de ajuste, por las constantes pérdidas de visión o de campo.

El experto de ONCE Sevilla ha hecho mucho hincapíe en que debe implantarse en el sistema educativo que hay que ayudar a los niños a construir un conocimiento realista de su situación, a afrontar las situaciones en que se pone en evidencia su limitación visual y debe aprender a manejar las respuestas emocionales ante las situaciones a las que se enfrenta. Hay que pasar de un modelo en que se le resuelven al niño las situaciones a un modelo en el que se le enseña a resolver las situaciones, tanto en la escuela como fuera de ella.
El centro educativo debe dejar de ser un problema a resolver para ser un lugar donde aprender a resolver los problemas que se puede encontrar en la vida. Hay que darles herramientas para que sean más fuertes y prepararlos para afrontar estas situaciones”, ha recalcado.

Los programas terapéuticos se llevan a cabo cuando se identifican que existen problemas en el proceso de ajuste. “Pueden sobrevalorar sus posibilidades o sus limitaciones. O puede que las situaciones de malestar emocional invadan su vida y les impida afrontar los objetivos que tienen. Se hace, entonces, necesario un análisis más profundo de lo que ha ocurrido y debemos enseñarle cómo afrontar sus posibilidades y el manejo de sus emociones”, ha indicado.


Por su parte, Carmen Milla, psicóloga de Retina Comunidad Valenciana se ha centrado en cómo prestan la asistencia y apoyo psicológicos a sus socios.
“Los pacientes llegan o con mucha información o con muy poca información. Los primeros presentan gran incertidumbre y están muy asustados. El estado emocional suele ser de desconcierto y de ansiedad, angustia y preocupación. Trabajamos mucho con la incertidumbre, algo que todos tenemos que aprender con esta pandemia. Es lógico tener miedo al futuro, lo raro sería no tenerlo. Pero hay que saber manejarlo. Algunas personas se aíslan y se resisten a aceptar la enfermedad y si la negación es muy notable, es bueno trabajar con la familia del afectado, que es su soporte más directo”, ha subrayado.


Beatriz Pesqueira, psicóloga de Retina Madrid, ha intervenido en tercer lugar. Padece síndrome de Usher y ha relatado su experiencia de aplicar terapia como una psicóloga con discapacidad a un paciente con discapacidad.
Sostiene que no es mejor ni peor que nos atienda una persona con el mismo problema que padecemos. “Da igual que el terapeuta tenga o no problemas, lo importante es la competencia y la experiencia, sus recursos y su intuición para detectar lo que le sucede al paciente”, ha resaltado.
El paciente se crea expectativas por ser atendido por una persona con discapacidad y hay que explicarle que no se puede identificar al terapeuta como una persona con este problema, sino que va mucho más allá, ha comentado.

También ha señaladfo que como terapeuta con discapacidad, si empiezas a sentirte mal por lo que te está contando el paciente, debes dejarlo y derivarlo a otro terapeuta.

Pesqueira ha recalcado que no nos definimos por una discapacidad o una baja visión, somos unas personas con unos valores, unas condiciones y unos recursos que nos hacen ser quienes somos.

Por último, el profesor de la Universidad de Murcia, Francisco Javier Corbalán, ha subrayado que “el mundo de la discapacidad es un mundo de personas Seamos o no afectados por una discapacidad, podemos adoptar las mismas posiciones”, ha señalado.
A este respecto, ha desglosado que cualquier persona puede tener una posición depresiva, en la que ella está mal y el resto están bien. O una posición
Paranoide, en la que uno está bien y los demás están mal. También está la posición maniaca, en la que todo está bien y se lanza uno a vivir a lo loco.
Y, por último, la posición nihilista, en la que todo está mal y no hay nada que hacer.
No obstante, la posición ideal es la realista. “Todos tenemos una mochila, una carga de problemas, pero también de habilidades. Cuando tomamos conciencia de nuestra valía y de nuestras dificultades, podemos empezar a ser felices y a sentirnos bien, ni menos ni más que otros”, ha aclarado al respecto.

El profesor Corbalán ha incidido en que la discapacidad es una mochila que todos llevamos, porque todos tenemos alguna discapacidad, pero todos estamos capacitados para vivir.
La autonomía, la actitud y la autorrealización, el apoyo familiar y la solidaridad, con la compensación económica y la eliminación de barreras, son síntomas de integración. La discapacidad es la capacidad de ser extraordinariamente capaz”, ha concluido.


En el turno de preguntas, el psicólogo de ONCE Sevilla ha comentado que nunca se debe señalar a un alumno dentro de la clase por su discpacidad, ahora bien, hay que hablar de cómo es una persona dentro de la clase. “Hay que enseñarle a los niños que el ojo ve de formas muy diferentes. Deben aprender cómo funcionan los ojos, la catarata del abuelo, la presbicia de mi madre o la retinosis pigmentaria. No hay que señalar a nadie, solo que nos conozcamos y podamos hablar de nuestra experiencia personal.

 

 

La mesa de Psicología ha dado paso a la mesa sobre Educación, moderada por Doria Peñalver, psicopedagoga, logopeda y neuropsicóloga.

Diego Aguilera Cano, maestro de educación especial y miembro del equipo Visuales de la Región de Murcia nos ha contado cómo ayudan a los alumnos con baja visión o ciegos en la adaptación a sus clases en el colegio y ha descrito las distintas estrategias y herramientas que están a disposición de estos estudiantes.
Seguidamente, Eva Casanova, del Servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado de la Universidad de Murcia nos ha explicado cómo se ayuda a los alumnos con alguna discapacidad en el centro universitario, tanto para su formación, como para la realización de prácticas.
Tanto Eva Casanova como Jorge González han coincidido en que la predisposición de los profesores para ayudar a estos alumnos es, en general, buen, aunque les preocupa no saber cómo apoyarles, por lo que hay que dotarles de los medios y los conocimientos que se precisan. De ahí, que hayan destacado que “para ayudar a un alumno con discapacidad, también hay que apoyar al profesor”.

Juan Carlos Palazón, graduado en Educación Social ha aportado la perspectiva del alumno desde su experiencia personal. A los seis años empezó a tener problemas y a los ocho años le diagnosticaron Stargardt. En la ESO vive un bajón visual. Los libros son más gordos y la letra más pequeña. Juan Carlos ha recordado que hasta dos profesoras, una en Secundaria y otra en la Universidad, le dijeron que él no podía estudiar por su discapacidad visual y que una de ellas incluso subrayó que le hacía perder el tiempo a ellos y a sí mismo.
No obstante, un profesor le planteó que aprendiera escuchando las explicacionesy así lo hizo. “Potencié mi memoria auditiva, Ya no llevaba ni lápiz, ni bolis, ni libretas ni portátiles. Mientras unos alumnos tomaban apuntes, yo escuchaba”, ha relatado. Juan Carlos ha obtenido el mejor expediente de su graduación.

La jornada se cerró con la intervención de Antonio Sánchez Káiser, de la Universidad Politécnica, que presentó el novedoso sistema que ha creado para ayudar a estudiar a los alumnos con baja visión, motivado porque su hija la padece al sufrir de albinismo ococlutáneo. La herramienta permite seguir las clases o cualquier evento desde un dispositivo conectado a tres cámaras que siguen tanto lo que hay en las pizarras como los movimientos del profesor o del ponente. La Universidad Politécnica está desarrollando su propia plataforma para su uso y se plantea como una alternativa a la enseñanza no presencial que tan recurrente es durante esta pandemia del Covid-19.

 

2ª JORNADA CONGRESO RETINA MURCIA. "TENEMOS QUE CONSEGUIR QUE LOS NIÑOS JUEGUEN AL AIRE LIBRE AL MENOS TRES HORAS AL DÍA"

La doctora Silvia Sanz aboga porque los profesionales de la Salud pública se preocupen más por controlar la exposición de los niños y adolescentes a las pantallas

 

 

 

La segunda jornada del III Congreso Nacional Retina Murcia ha comenzado con la mesa sobre el papel del óptico-optometrista, moderada por la trabajadora social de RETIMUR, Elena Esteban. El primero en intervenor ha sido el decano de la Facultad de Óptica de la Universidad de Murcia, Eloy Ángel Villegas, que ha recordado que el óptico es el que está a pie de calle y suele ser el primero en detectar que puede haber problemas de patologías retinianas y contribuir a una detección precoz, que es clave. “Nuestros estudiantes se preparan para esa detección y estar atentos a las posibles señales”, ha resaltado. Asimismo, ha señalado que muchas veces se deja a las personas con baja visión sin prestarles demasiada atención y el óptico-optometrista debe ayudar al paciente a entrenar y sacar el máximo provecho a su resto visual.

“Nuestros alumnos hacen prácticas de baja visión en clínicas y consultas de óptica y pueden ayudar muy bien y mucho a las personas con baja visión. En la formación que reciben, hay una asignatura específica de baja visión y se hace mucho énfasis en todo lo relativo a las patologías retinianas”, ha indicado, a la vez que ha manifestado que quieren fomentar trabajos de fin de grado y de fin de máster que se relacionen con la baja visión.

 

 

Por su parte, el óptico-optometrista de la Clínica Universitaria de Baja Visión (CUVI) de la Universidad de Murcia, Joaquín Sánchez Onteniente, ha destacado la singularidad y lo especial del Congreso Retina Murcia. “Hay otros muy buenos organizados por médicos o empresas, pero éste lo organizan los pacientes”, ha subrayado.

El especialista reitera que los ópticos-optometristas pueden sospechar que un paciente puede tener patologías de retina y derivarlo al oftalmólogo para que confirme un diagnóstico.

Ha comentado que no hay un acuerdo unánime sobre qué es la baja visión, pero indicó que en España, con la mejor corrección, debe estar entre un 10% y un 32% de agudeza visual y un campo visual de 20 grados sobre 180 grados.

“En baja visión, es trascendental atender a las quejas del paciente. Después, hay que ofrecerle ayudas y entrenarlas para sacar el máximo partido de su uso”, ha señalado.

“En España, estamos en el penúltimo lugar de la UE en asociacionismo. RETIMUR es un ejemplo de que la unión de los afectados es efectiva para conseguir objetivos”, ha apuntado.

La Universidad de Murcia es la primera que implantó la asignatura de Baja Visión con carácter troncal, ha dicho el profesor Sánchez Onteniente, quien ha mostrado su deseo de que la optometría y la atención a la baja visión sean prestaciones de la sanidad pública, así como que haya una mayor implicación pública y privada para combatirla.

 

 

La primera mesa la cerró la optometrista especializada en baja visión, María Raquel Martínez Gervilla, que ha comentado que la mayoría de las personas que acuden a su óptica desconocen que existen ayudas para la baja visión y es muy satisfactorio ayudarles a ver mejor. “Nuestra prioridad es que el paciente pueda recuperar parte de su vida y de sus aficiones”, ha recalcado.

 

En el turno de preguntas, el doctor Villegas ha añadido que se han convocado plazas para los ópticos-optometristas para los hospitales de la sanidad pública en la Región, aunque desconoce cuándo se adjudicarán, porque la pandemia del COVID ha afectado al proceso.

 

Sin tiempo para un respiro, se ha dado paso a la mesa sobre Investigación y aplicación de la Óptica, moderada por la representante del Colegio de Ópticos-Optometristas de la Región de Murcia, Almudena Guillén.

 

El primero en intervenir ha sido el óptico-optometrista del Instituto de Oftalmobiología Aplicada (IOBA) de Valladolid, el doctor Rubén Cuadrado, que ha hecho un repaso de los medios tecnológicos para mejorar la visión y ha detallado cómo ayuda cada una de las gafas electrónicas que existen en el mercado a los pacientes con problemas de visión, como la retinosis pigmentaria, el glaucoma u otras patologías. No obstante, ha admitido que el coste de estos productos es elevado y puede oscilar entre los 6.000 y los 9.000 euros. También ha repasado los medios de rehabilitación y ayudas visuales, como los filtros y su impacto en la adaptación de los pacientes a la luminosidad.

Al ser preguntado por gafas que ayuden a las personas con ceguera nocturna, ha respondido que hay gafas que pueden dar la sensación que hay mayor iluminación en el ambiente y pueden ayudar a estas personas.Y hay gafas electrónicas con visión nocturna, similar a lo que se ve en las películas, aunque el campo de visión se reduce y el precio puede ser muy elevado”, ha precisado.

El doctor Cuadrado ha sorprendido al indicar que en Estados Unidos se puede conducir con baja visión y hay telescopios que permiten ver mejor los textos de las señales de tráfico. “Hay estudios que señalan que estas personas tienen menos accidentes que personas con visión normal, ya que como tienen baja visión, son mucho más prudentes y van a una velocidad reducida y más atentos a todo”, ha relatado.

 

 

UN TSUNAMI DE MIOPÍA

Antonio Benito, profesor titular de la Universidad de Murcia, ha hablado, seguidamente, de la progresión de la miopía, un problema que está sacudiendo a todo el mundo. “En las últimas décadas, estamos viendo los efectos de un cambio social, con la irrupción de Internet y la permanencia ante las pantallas, especialmente, por parte de los niños. En Asia, es donde ha sido más drástico este cambio, ya que la miopía juvenil afecta al 80%. Se habla incluso de un tsunami de miopía”, ha apuntado.

“La gente joven que tiene miopías altas puede tener problemas, pero son menores ahora y darán la cara cuando sean mayores”, ha indicado. El doctor ha dicho que las miopías son fruto del efecto genético unido al ambiental. En este sentido, ha indicado que la exposición al aire libre es más beneficiosa que estar en espacios cerrados.

También ha señalado que en el aumento de la prevalencia de la miopía influye el exceso de trabajo desde cerca y que tener una miopía elevada aumenta la posibilidad de tener retinopatías, glaucomas o desprendimientos de retina.

 

 

Por último, la doctora en Bioquímica, Silvia Sanz, jefa de investigación en retina de la Unidad de Investigación Oftalmológica ‘Santiago Grisolia/Fisabio’ de Valencia ha cerrado la segunda mesa y ha empezado comentando que hay casi 1.300 millones de personas padecen discapacidad visual en el mundo y que unos 15 millones de niños no pueden ser tratados de patologías tan simples como la miopía. Por ello, ha destaco que acudir a revisión oftalmólgica de niño puede ayudar a evitar problemas graves de visión en el futuro.

Ha hecho especial hincapié en los cuidados visuales de los más pequeños. “No hay juegos en el exterior y la luz solar no da mucho a los niños de esta época. Se recomienda jugar al menos tres horas al aire libre, lo que es muy bueno para la visión”, ha resaltado, a la vez que ha señalado que la exposición a dispositivos electrónicos hace que se pierda ligeramenrte la noción del tiempo y de que se está más horas expuesto a estos aparatos de lo que se piensa.

La doctora Sanz, ha indicado que, en 2008, ya se veía que el uso de las pantallas en los adolescentes era muy elevado, “pero mucho menor del que hacen ahora”, ha subrayado.

“Es  importante que los padres tengan un control del tiempo y el lugar donde usan sus hijos las tablets y los móvuiles porque eso beneficia su salud visual”, ha añadido, debido a que hay estudios que demuestran una relación entre el uso de estos aparatos y síntomas de dolores musculares o síntomas visuales.

 

 

Además, ha comentado la existencia de artículos que apuntan a que la OMS dice que los niños menores de dos años no deberían mirar ninguna pantalla. Y hasta los cinco años, no usarlas más de una hora al día.

Por último, ha concluido que los profesionales de la salud deberían preocuparse por el control de la exposición a los dispositivos móviles por el bien de la salud de todos.

 

En el turno de preguntas, el profesor Benito ha reiterado que “tenemos que conseguir que los niños jueguen más tiempo al aire libre”.

 

La jornada se ha cerrado sin incidencias técnicas en esta ocasión y con la presentación de las comunicaciones presentadas por los estudiantes.