RETIMUR - Asociación Retina Murcia

Excursión al MUSEO ETNOGRÁFICO DE HUÉRCAL - OVERA

Estimados socios:

Nota: Se adjunta un archivo audio donde podéis oír el contenido de este email.

Os queremos proponer una excursión para el próximo sábado 8 de Noviembre en la que visitaremos entre otras cosas el casco histórico de Huércal-overa, su castillo y el MUSEO ETNOGRÁFICO DE HUÉRCAL-OVERA, es una iniciativa propuesta por nuestro socio Ezequiel Parra en la que junto con la asociación Cultural y Deportiva “LOCOS x ANDAR” han creado el centro denominado “ANTIGÜEDADES ETNOGRÁFICAS HUERCALENSES", la entrada a las instalaciones es totalmente GRATUITA.

Excursión al MUSEO ETNOGRÁFICO DE HUÉRCAL - OVERA


El centro consta de una planta de unos 130 metros aproximadamente, la cual se divide en departamentos; entre otros, podemos visitar y recordar cómo eran antiguamente: la tienda de ultramarinos, la matanza, la panadería, la numismática, postales y banderines de Huércal-Overa, la biblioteca, la cocina,  la escuela, los helados de la infancia, la música, los aperos del  campo, los teléfonos, las planchas de carbón, las máquinas de escribir, el comedor de la casa, el dormitorio, la barbería, el estanco, los juegos de la infancia, la electricidad, etc.

Creemos que es una actividad interesante y que nos da la oportunidad de estar juntos y pasar un buen rato.

Tras realizar este recorrido, iremos a comer y a media tarde, volveríamos a Murcia.

La asociación Retimur se ha puesto en contacto con varias empresas de alquileres de autobuses y hemos calculado que podría costar la excursión con el desplazamiento y la comida unos 20 euros por persona, pero en función de las personas que quieran ir dependerá de que este proyecto salga adelante.

Retimur financiaría parte del coste para que el precio sea de 20 euros pero es de vital importancia que asistan al menos 25 personas, ya que el coste es el mismo aunque solo fuera un socio, así que os pedimos que antes del 29 de octubre nos contestéis quienes están interesados en asistir, para poder decidir si la excursión es viable o no.

También queremos aclarar que podéis ir acompañados de familiares o amigos.

 

Aquí os apuntamos concretamente los datos de la excursión:

IDA SÁBADO 8 DE NOVIEMBRE DE 2014

HORA DE SALIDA APROXIMADA DE MURCIA: 09 DE LA MAÑANA CON PARADA EN ALHAMA DE MURCIA Y LORCA. (TANTO EN LA IDA COMO EN LA VUELTA, Y OS DIREMOS EN CUANTO SEA POSIBLE LOS PUNTOS EXACTOS DONDE SERÁN ESTAS PARADAS)

DIRECCIÓN DEL MUSEO: Camino de la Fuente, Úrcal, Huércal-Overa

VISITA DE LAS INSTALACIONES Y COMIDA EN UN RESTAURANTE

LLEGADA A MURCIA APROXIMADA A LAS 6  DE LA TARDE

COSTE TOTAL POR PERSONA: 20 EUROS.

Esperamos que la propuesta sea de vuestro agrado y que contemos con vuestra compañía, recordaros que debéis confirmar la asistencia antes del 29 de octubre, vía email o por teléfono.

Muchas gracias por vuestra colaboración.

 

Un saludo.

Información y comunicación de RETIMUR

 

Lotería de Navidad RETIMUR 2014

imagen del décimo con el número 13080Al igual que en años anteriores y con el objetivo de recaudar fondos para nuestra asociación, RETIMUR os informa que ya tenemos a vuestra disposición la lotería de Navidad.

El número será igual que los últimos dos años el 13.080. Esperamos que este año sirva para repartir muchas alegrías y echar una mano a esas economías domésticas que tanto lo necesitan.

Tenemos décimos a 23 € (3€ donativo para la asociación) y papeletas a 5€ (1€ de donativo para la asociación).

Todos aquéllos que estéis interesados en haceros con un décimo o participación os podéis poner en contacto con nosotros por el medio que estiméis más oportuno (correo electrónico o teléfono).

El plazo para adquirir estos décimos o participaciónes finalizará el próximo 15 de diciembre.

Quedamos a vuestra disposición y esperamos que la suerte esté con nosotros este año.

Un saludo.

Ministerio de Sanidad francés aprueba apoyo financiero para Second Sight Argus II Sistema de Prótesis Retinal

36 pacientes ciegos con retinitis pigmentosa recibirán innovador tratamiento a partir de septiembre siendo implantados con el Argus II.

Second Sight Medical Products Inc. hoy (Second Sight) anuncia que el Ministerio de Sanidad francés ha aprobado oficialmente el apoyo financiero para el Sistema de Prótesis Retinal Argus II. A través del esquema de Forfait Innovación, el Gobierno francés pagará por la primera ola del innovador tratamiento para 36 pacientes con pérdida total de la vista debido a la retinitis pigmentosa (RP) en Francia.

La decisión del Ministerio de Sanidad francés para apoyar la restauración de una visión funcional de los pacientes sin la vista viene después de que el 18 de marzo de 2014 la decisión de añadir el dispositivo Argus II al esquema Forfait Innovación. El esquema presenta las terapias innovadoras para beneficiar a los pacientes de Francia.

Tres hospitales franceses comenzarán el programa el 1 de septiembre, en París (CHNO des Quinze-Vingts con el Dr. Pierre-Olivier Barale y el Dr. Saddek Mohand-Said), Estrasburgo (al CHU con el Prof. Helene Dollfus y el Prof. David Gaucher) y Burdeos (en el CHU con el profesor Jean-François Korobelnik y Prof. Marie-Noelle Delyfer).

Second Sight obtuvo aprobación europea (Marca CE) para el sistema Argus II en 2011 y la aprobación FDA de Estados Unidos en 2013 y sigue siendo el primer tratamiento de prótesis retinal aprobado en el mundo. El Argus II ha sido implantado en más de 90 pacientes. Varios pacientes han estado utilizando el sistema durante más de siete años, lo que muestra la fiabilidad a largo plazo del dispositivo. Argus II ha sido objeto de 20 artículos revisados ​​por pares, incluyendo el más reciente, “La prótesis Argus II facilita alcanzar y realizar tareas: una serie de casos” por Kotecha et al en BMC Ophthalmology 2014, 14:71.

El Argus II funciona mediante la conversión de imágenes de vídeo capturadas por una cámara en miniatura alojados en unas gafas del paciente en una serie de pequeños impulsos eléctricos que se transmiten de forma inalámbrica a los electrodos en la superficie de la retina. Estos impulsos estimulan las células restantes de la retina que resultan en la analogía, y permiten contemplar los patrones de luz en el cerebro . El paciente aprende a interpretar estos patrones visuales para recuperar algo de la función visual.

“Hemos estandarizado la pauta de tratamiento para la retinitis pigmentosa a través de un diseño personalizado para los pacientes para restaurar la pérdida de la vista”, dijo Gregoire Cosendai, VP Europa por Second Sight. “Extendiendo la cobertura en los países de Europa y estamos encantados de poder ofrecer el procedimiento de rutina en Francia.”

 

Fuente: Second Sight Medical Products, Inc

Información y comunicación de RETIMUR

 

La Opinión y el Día Mundial de la RP y RETIMUR

foto de la hoja del periódico La OpiniónEn el día de ayer 24 de septiembre de 2014 el Diario La Opinión publicó un pequeño artículo sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y la actividad que nuestra asociación realizará este domingo en la plaza Santo Domingo de Murcia.

Abajo, al final de este artículo, podéis descargar la página de La Opinión en versión PDF. Queremos agradecer a este diario la cobertura y apoyo que siempre muestra hacia nuestra asociación.

Os recordamos que el próximo domingo 28 de septiembre, como viene siendo habitual siempre el último domingo del mes de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. Serán múltiples las actividades que con este motivo llevarán a cabo las asoiciaciones de afectados de toda España.

RETIMUR estará presente en la plaza Santo Domingo de Murcia a las 12 de la mañana ese día para realizar una foto solidaria para dar visibilidad a nuestra enfermedad. Os animamos a venir y participar en esta foto. Cuantos más seamos mejor!!!

Por otro lado en esta misma web podéis leer el Manifiesto que FARPE (Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España) y su funación FUNDALUCE (Fundación de Lucha Contra la Ceguera), a través de su presidente Germán López dirigen a la ciudadanía e instituciones y también la Carta Abierta que RETIMUR quiere hacer llegar a todos para dar difusión a la Retinosis Pigmentaria.

Carta Abierta a la ciudadanía con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

 

Domingo 28 de Septiembre Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.
Carta Abierta a la ciudadanía.

Estimado/a amigo/a:

Me llamo David Sánchez, tengo 39 años, vivo en Murcia y sufro una enfermedad degenerativa de la retina que se llama Retinosis Pigmentaria. Es una enfermedad rara que sufre uno de cada 4000 murcianos. El último domingo de Septiembre, como cada año, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria y es por ello que te dirijo estas líneas.

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad de carácter genético, con la que se nace, bien sea por que alguno de tus padres la sufra o porque sean portadores de una mutación en un gen y te la transmitan. También en ocasiones se presenta ligada al cromosoma X, padeciéndola sólo los varones de la familia. Son más de 50 los genes que la pueden producir que se conocen y se estima que hay más de 200 que la pueden también provocar y que aún no se conocen.

Esta enfermedad se caracteriza por la pérdida progresiva de campo visual y posteriormente de agudeza visual, siendo la principal causa de ceguera en el mundo. Los afectados vivimos una infancia y adolescencia más o menos normales y es en la década de los 30 cuando la enfermedad evoluciona más rápido y de forma más severa. Tambi’en es cierto que a cada paciente le evoluciona la enfermedad de forma diferente.

Por todo ello los afectados que como síntomas iniciales sufrimos ceguera nocturna o mala adaptación a los cambios de luz y que damos la impresión de torpes cuando somos niños podemos pasar desapercibidos en nuestro entorno. Sólo después de una completa revisión oftalmológica que incluya el fondo de ojo para que el médico vea la retina podrá detectar que ese niño, adolescente o ya persona adulta sufre Retinosis.

No tiene cura. Actualmente la Retinosis Pigmentaria no tiene cura y aunque son varias las líneas de investigación, desde la genética pasando por las células madre o por los implantes artificiales o la optogenética, aún no existe un tratamiento que ponga fin a esta enfermedad.

Como ciudadano y como representante de una organización sin ánimo de lucro que integra personas afectadas de Retinosis y a sus familiares  me gustaría instar a la administración a invertir en investigación, a crear y poner en marcha protocolos de diagnóstico precoz y seguimiento de esta enfermedad, a dar mayor cobertura a los afectados y sus familias que sufren la enfermedad con ellos, a dar apoyo a las asociaciones de afectados que realizan un trabajo muy importante, y como es nuestro caso, sin recibir ningún apoyo de la administración pública y a propiciar y participar en la difusión y el conocimiento de esta enfermedad en la sociedad en general.

Esta última petición es la que desde estas humildes líneas pretendo. Dar a conocer un poco la Retinosis Pigmentaria, que todos la conozcáis. No puedo evitar que algún amigo, vecino o conocido se moleste porque no le saludo por la calle o que se extrañe si me ve usar bastón de ciego en algunas ocasiones. No puedo culparlo ya que el desconocimiento de mi enfermedad es el que provoca estas y otras muchas situaciones.

Por último os diré que soy feliz y que aún y padeciendo una enfermedad muy cruel que poco a poco me oscurece la vida, trato de vivirla a tope y de disfrutar todos y cada uno de los maravillosos instantes que mi familia y amigos me brindan. Os pido lo mismo a vosotros que disfrutéis la vida y que utilicéis  un poco de vuestro tiempo en explicar a vuestro entorno la enfermedad que sufre David para que la conozcan.

David Sánchez González
Presidente de RETIMUR

 

En verano… ¿proteges tus ojos lo suficiente?

SolCrema solar, una gorra para evitar insolaciones, agua para mantenernos hidratados… Todas estas medidas, importantísimas, las tomamos casi instintivamente cuando llega el verano para disfrutar del sol sin riesgos, pero ¿sabías que tus ojos también necesitan cuidados especiales en esta época del año?

La visión debe cuidarse durante todo el año, pero si hay una estación en la que debemos prestar especial atención a nuestros ojos y ser muy serios a la hora de tomar precauciones para protegerlos, esa es el verano. Las medidas que deberías adoptar en esta época para cuidar la visión son tan simples como eficaces.

 

Bajo el sol: protege tus ojos tanto como proteges tu piel

El verano es la época de mayor radiación solar. Esto significa que los rayos ultravioleta (UV) tienen un índice especialmente elevado en esta estación, lo que se traduce en una mayor capacidad de producir lesiones en las áreas sensibles del cuerpo. Estos son los principales problemas que puede causar la exposición a los rayos UV en los ojos:

Queratitis actínica

Aparece tras una exposición prolongada de los ojos  al sol sin la protección adecuada.

¿Cuáles son sus síntomas? Dolor, fotofobia (intolerancia anormal a la luz), lagrimeo y ojo rojo. Estos síntomas suelen prolongarse durante uno o dos días y desaparecen sin dejar secuelas.

¿Cómo protegerse? Utilizando gafas de sol homologadas con filtros UV. Como protección adicional, especialmente en niños, también puede contemplarse el uso de una gorra con visera.

Degeneraciones conjuntivales

La más extendida es el pterigion, un crecimiento anormal de la conjuntiva sobre la córnea que se produce sobre todo por exposición solar y sequedad y que, en consecuencia, aparece más frecuentemente en personas que desarrollan actividades al aire libre. Se presenta como una zona elevada blanquecina en el borde interno y/o externo de la córnea.

¿Cuáles son sus síntomas? Se trata de una anomalía indolora cuyos síntomas dependen sobre todo del tamaño de la lesión. Las lesiones pequeñas pueden ser asintomáticas, pero a medida que crecen pueden generar molestias en la superficie ocular,  como ojo seco, lagrimeo o sensación de cuerpo extraño. Es preciso tener cuidado con el pterigion, ya que en casos graves puede llegar a comprometer la visión.

¿Cómo protegerse? Al igual que en el caso de la queratitis, utilizando gafas de sol homologadas con filtros UV, y como protección adicional, especialmente en niños, usando también una gorra con visera.

 Otras afecciones

Aunque aparecen con menor frecuencia que la queratitis o las degeneraciones conjuntivales, los rayos UV pueden producir también afecciones de la retina o incluso acelerar el proceso de cataratas. La medida preventiva en esta y cualesquiera otras afecciones provocadas o agravadas por la acción de la radiación solar es la utilización de gafas de sol homologadas con los filtros correspondientes.

Para proteger la vista del sol, la mejor solución es utilizar gafas que filtren los rayos UV, pero, atención: deben ser gafas homologadas.

 

Piscinas: cuidado con el cloro

El cloro es un agente imprescindible para mantener la salubridad de las piscinas, gracias a su acción desinfectante. Sin embargo, un exceso de cloro puede resultar perjudicial para los ojos, e incluso aun cuando la proporción de cloro sea la adecuada, en algunas personas este elemento puede producir irritación ocular, que normalmente no se manifiesta de forma inmediata, sino tras media hora de baño.

Otro riesgo de las piscinas es la proliferación de la bacteria Acanthamoeba, un organismo celular que afecta a los portadores de lentes de contacto y que produce queratitis.

Finalmente, el exceso de cloro o el baño en aguas insuficientemente tratadas multiplica el riesgo de contraer conjuntivitis.

¿Cómo protegerse? La principal medida preventiva consiste en evitar el contacto directo del ojo con el agua, usando  gafas de natación o de buceo que aíslen el ojo herméticamente. Si se sospecha conjuntivitis (enrojecimiento, picor, sensación de cuerpo extraño, hinchazón de los párpados, lagrimeo y secreciones, entre otros síntomas), lo mejor es acudir al oftalmólogo, quien determinará el origen de la enfermedad y establecerá el tratamiento adecuado. Recordemos que la conjuntivitis es muy contagiosa, por lo que hay que tomar precauciones para evitar transmitirla a otras personas.

Otras recomendaciones que conviene seguir para evitar las infecciones oculares en las piscinas son las siguientes:

  1. No compartir toallas ni cualquier otro tipo de ropa u objeto que pueda estar en contacto con los ojos.
  2. Evitar tocarse los ojos con las manos.
  3. Evitar el baño en zonas sin señalización o sin acondicionar.
  4. Es conveniente no utilizar maquillaje en la zona de baño.

Tus ojos también necesitan cuidados especiales en verano. Siguiendo unas recomendaciones muy sencillas, podrás disfrutar del sol con la seguridad de que no dañará tu vista.

 

Aire acondicionado: peligro de sequedad en los ojos

Cuando el termómetro sube insistentemente, es inevitable que la mayoría de los lugares cerrados tengan el aire acondicionado encendido, muchas veces programados con temperaturas más bajas de lo estrictamente necesario. Es preciso ser cauteloso con el aire acondicionado, ya que reseca los ojos más aún que la calefacción. Dentro de los aviones, por ejemplo, el ambiente es más seco que en el desierto.

Por otra parte, el verano es también época de alergias oculares, sobre todo las causadas por el polen de la hierba, cuyos síntomas son bastante similares a los que produce el ojo seco.

¿Cómo protegerse? La mejor solución contra la sequedad producida por el aire acondicionado consiste en usar lágrimas artificiales sin conservantes. Por otra parte, aun cuando los síntomas oculares de la alergia sean muy similares a los que produce la sequedad ocular, es importante distinguir muy bien ambas patologías, ya que tanto las medidas preventivas como los tratamientos, son diferentes en ambas.

 

Cuida también los ojos más importantes de todos: los de tus hijos

Para acabar, queremos insistir en la idea de que, si ya es importante que los adultos dediquemos algo más de atención a nuestra vista durante el verano, en el caso de los niños, adoptar medidas de prevención pueden ser decisivo, ya que sus ojos son mucho más sensibles a la luz solar debido a que su cristalino filtra con menos eficacia que el cristalino de un adulto.

A ello hay que añadir que los niños son los que permanecen más tiempo en el agua de piscinas o playas, o jugando al aire libre; si lo hacen sin ningún tipo de protección en los ojos sistemáticamente, ello puede derivar a la larga en la aparición de cataratas más tempranas. Por eso es imprescindible adoptar medidas para proteger los ojos de los más pequeños, también –y sobre todo– en verano.

 

Fuente: MurOnce