RETIMUR - Asociación Retina Murcia

Os deseamos felicidad este 2014

Estimados/as amigos/as de RETIMUR

Un año más llegan estas fechas tan señaladas en las que nos reunimos con nuestros familiares y amigos y para las que RETIMUR os desea que seáis muy felices y que el 2014 venga cargado de buenas noticias en general, y en particular para los que sufrimos alguna distrofia de retina.

Este 2013 nuestra asociación se ha consolidado un poquito más. Día a día seguimos creciendo y también trabajando duro para que el proyecto de RETIMUR salga adelante. Echando la vista atrás, en estos doce meses que están a punto de terminar, hemos realizado varias actividades, hemos llevado a cabo la II Jornada Retina Murcia, hemos asesorado a un buen número de familias, hemos iniciado conversaciones con la Conserjería para intentar lograr un protocolo en la Región para las distrofias de retina, hemos iniciado conversaciones también con la Universidad de Murcia para lograr un convenio marco con FARPE y FUNDALUCE y otro convenio específico con RETIMUR para el voluntariado, hemos participado activamente en FARPE y FUNDALUCE, hemos participado junto a FEDER en varios actos, en definitiva hemos crecido como entidad y somos ahora más fuertes y mejor asociación.

Pero sin duda, todas estas tareas que hemos llevado a cabo lo mejor que hemos sabido a lo largo del 2013, no han sido lo mejor. Lo mejor han sido las personas que nos hemos encontrado en el camino este año, y han sido muchas. Una asociación no es nada sin las personas que la forman. El mayor éxito de este año sin ningún género de dudas son las personas que hemos conocido y con las que hemos compartido sólo algunos instantes o las que se han unido al proyecto RETIMUR, colaboración y ayuda mutua, sonrisas y lágrimas  y en muchos casos amistad sincera, inquebrantable.

Así que nos sentimos afortunados, como asociación y hablo en nombre de la Junta Directiva como personas. Todo el vacío que pueda dejar la pérdida de visión o la falta de ella, se ve completado por esas personas que vamos conociendo y también y de forma muy especial por las personas que nos rodean y que viven y comparten la enfermedad con nosotros los afectados.

Por todo ello os animamos a seguir adelante con nosotros, y a ser felices. Ese es nuestro más sincero deseo para el 2014 que está a punto de comenzar. Hay mucho por hacer y mucho que compartir juntos, con vuestras familias y amigos y con RETIMUR que quiere ser también parte de ellos.

Un saludo afectuoso.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR

 

Nace tengobajavision.com proyecto en el que colabora RETIMUR

Estimados amigo/as:
 
Muchas personas no familiarizadas con la baja visión piensan en la vista como algo que se tiene o no se tiene,  e imaginan los problemas de visión como algo que se corrige con gafas o cirugía. Les es difícil entender que una persona en algunas situaciones se desenvuelva con normalidad pero en otras necesite ayuda o un bastón. Son  especialmente  incomprendidos los defectos de campo visual, la llamada visión en túnel, que lleva a una persona a necesitar ayuda para orientarse y caminar pero después puede leer el periódico o mirar su teléfono.
 
Son muchas las ocasiones durante las actividades de la vida diaria en las que las personas con discapacidad visual nos sentimos incomprendidas o malinterpretadas por los demás cuando, a sus ojos, nos movemos excesivamente despacio o nos comportamos de forma extraña. Esto es especialmente frecuente entre lo/as discapacitado/as visuales que no muestran anormalidad visible en sus ojos, que pueden fijar correctamente la mirada, y que no llevan gafas oscuras o ningún otro distintivo que muestre a los demás que tiene un problema de visión.
 
Por eso hemos pensado que sería de utilidad el uso de algún sistema que nos haga visibles, que nos identifique como personas con discapacidad visual.
 
En muchas ocasiones esta función se consigue con el bastón blanco, que además de servir para detectar y salvar obstáculos, sirve para indicar a quien nos ve que tenemos una discapacidad visual. Sin  embargo, habitualmente el bastón se identifica con persona ciega, y la mayoría de las personas con visión normal desconocen la existencia de multitud de afecciones visuales que dificultan las actividades diarias sin implicar necesariamente ceguera total.
 
Chaoa tengobajavision.comEn algunos países como Alemania o Austria llevan muchos años utilizando con éxito dispositivos  que identifican a las personas con discapacidad visual. Se trata de una chapa o un brazalete de un color llamativo que lleva impreso un logo  conocido por toda la población y que identifica a los discapacitados visuales. De esta forma, los demás entienden que es una persona con dificultades de visión que quizá no se aparte al caminar, que puede necesitar ayuda en algunas tareas y que puede tener comportamientos extraños por su discapacidad (no saludar a un conocido, tropezar con facilidad, …) y que de otro modo podrían ser malinterpretados (es un maleducado, está borracho, …).
 
Creemos que es un sistema útil y complementario al bastón. De hecho, usuario/as habituales de bastón pueden no necesitarlo en entornos conocidos o en condiciones buenas de iluminación, pero precisar seguir siendo identificado/as como discapacitado/as visuales, con la ventaja de tener libres ambas manos (por ejemplo, para hacer la compra en un supermercado).
 
Por todos estos motivos cuando Retinosis Gipuzkoa BEGISARE nos propuso e invitó a colaborar en este proyecto dijimos SÍ!! Se han creado unas chapas y brazaletes con un logo y un pequeño texto auto-explicativo, “Tengo Baja Visión”, que queremos daros a conocer.
 
Para comenzar con la difusión del distintivo hemos creado un vídeo en el que de manera sencilla y breve se explica la idea en un minuto. El ojo grande tengobajavision.comobjetivo es llegar a toda la población, no sólo a las personas potencialmente usuarias del mismo y por lo tanto la difusión ha de ser masiva: correo electrónico, Facebook, Twitter, Whatsapp, medios de comunicación, boca a boca etc. Otra buena manera de darlo a conocer sería que nosotros mismos empezáramos ya a utilizarlo y explicáramos a las personas de nuestro entorno qué significa. Vamos a intentar que nuestros familiares, amigo/as y conocido/as, nuestros contactos, nuestros seguidores, en definitiva todo aquel que tenga la oportunidad de hacerlo COMPARTA ESTA IDEA. La web con el vídeo se llama  tengobajavision.com, que será la base de la campaña de difusión en redes sociales.

RETIMUR colabora en el proyecto y os anima a difundir esta web y a dar a conocer la idea y los brazaletes y chapas distintivas.

Vamos!!

 

Jornada sobre retinosis en Biodonostia

¡Hola!

El próximo miércoles 18 de diciembre tendrá lugar un seminario organizado por el Instituto de Investigación Biodonostia  y en el que se hablará de retinosis pigmentaria de primera mano.

 

La actividad se llevará a cabo en el propio edificio Biodonostia y los ponentes serán:

-        Javier Ruiz Ederra, investigador responsable de la línea de investigación en retinosis pigmentaria en Biodonostia.

-        Itziar González, afectada y presidenta de Retinosis Gipuzkoa Begisare.

-        Arantxa Goiburu, afectada al borde de la ceguera.

-        Ibon Casas afectado, rockero y creador del proyecto social DameTVisión.

 

El detalle de la jornada es el siguiente:

Fecha:          Miércoles, 18 de   diciembre.

Lugar:          Salón de Actos IIS Biodonostia

Horario:        13,30 h.


Si estás interesado en acudir, reserva tu plaza en Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.">comunicacióEsta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Sin otro particular, recibe un cordial saludo,

 

 

Hemos hablado con la Clínica Barraquer de Barcelona

Tras la bomba informativa de estos dias y la aparición en varios medios de comunicación de que la Clínica Barraquer de Barcelona iba a realizar el implante de una retina artificial, creada por la empresa americana Second Sight, y que se conoce como ARGUS II, esta mañana nos hemos puesto en contacto directamente con la clínica para tener información de primera mano.

Hemos hablado con Jordi Prats, Director de Relaciones Públicas de la clínica, que nos ha explicado de forma clara en qué consiste la intervención, todo el proceso que se ha de seguir en Barcelona y las posibilidades de este implante. Desde RETIMUR y FARPE y FUNDALUCE le hemos planteado la posibilidad de explicar a los afectados todo lo referente al ARGUS II. Jordi nos ha confirmado que ellos desean lo mismo y que su intención es la de llevar a cabo una campaña de presentación del ARGUS II a nivel nacional. En principio nos ha comentado la posibilidad de dar tres conferencias, una en Barcelona, otra en Madrid y posiblemente otra en Andalucía.

En cuanto al ARGUS ii, seguramente ya tenéis mucha información sobre lo que es y en qué consiste. Se trata de una intervención de alrededor de cuatro horas en la que se implanta una especie de microchip. Los pacientes deben llevar unas gafas especiales que cuentan con una cámara de alta definición y un pequeño dispositivo, colgado o en un cinturón, no sé sabe todavía, que sirve para procesar esas imágenes captadas y transmitirlas al microchip implantado.

Tras la intervención, para la que son candidatos personas que solamente perciben luces y sombras, pero que ya no tienen apenas visión, se ha de permanecer en Barcelona durante dos meses para llevar a cabo un aprendizaje o rehabilitación visual y de adaptación al dispositivo. Después de estos dos meses iniciales se habrá de continuar con visitas periódicas a la ciudad condal.

En cuanto al precio, por encima de los 100.000€. La clínica es consciente del elevado precio y argumenta que además del oftalmólogo Jeroni Nadal también participa en la operación un equipo que viene de Estados Unidos y se utilizan materiales también procedentes de EE.UU. lo cual lógicamente encarece el tratamiento. En el ánimo de la clínica está intentar encontrar patrocinadores o sponsors que puedan ayudar a rebajar este precio, aunque es muy pronto para saber nada en este sentido.

Por último desde RETIMUR queremos hacer un llamamiento a todos los afectados para que estén tranquios ya que les mantendremos informados de todo lo referente a este tratamiento que llega a España de mano de la Clínica Barraquer. Debéis saber que este tratamiento ofrece la posibilidad de ver algo a personas que apenas tienen ya visión debido a la degeneración de la retina causada por la Retinosis Pigmentaria, pero no debemos pensar que ya es la solución, ya que aunque este tratamiento permite cierta autonomía no ofrece una visión con la calidad suficiente como para poder llevar una vida totalmente normal. Significa otro avance más y hay que estar contentos por ello y esperar que en el futuro sigan surgiendo más y mejores tratamientos para lograr curar esta enfermedad.

David Sánchez - Presidente de RETIMUR

 

La mitad de las personas con discapacidad en España afirma no tener ayuda para su vida cotidiana

Una persona con discapacidad sube la rampa de un autobús.

 

El 50,4% de las personas con discapacidad en España afirma no tener ayudas personales y técnicas para poder participar en actividades cotidianas, una circunstancia que es más habitual entre las mujeres (53,2%) que entre los hombres (46,8%), según la 'Encuesta Integración Social y Salud' del Instituto Nacional de Estadística (INE).

Las comunidades autónomas donde más población con discapacidad declara falta de ayudas son Región de Murcia (60%), Cataluña (56,7%), Islas Baleares (53,4%) y Andalucía (53,3%), mientras que en Canarias (40,4%), Navarra (41,1%), La Rioja (42%) y Castilla y León (44,1%) las quejas se reducen en este sentido.

Por grupos de edad, la ausencia de estas ayudas es indicada por el 41,4% de las personas de 15 a 44 años y el 59,3% de los mayores de 74 años. Por tipo de ayuda, el 40,9% señala la falta de asistencia personal, el 39,5% de ayudas técnicas y tres de cada diez dicen necesitar ambos tipos de ayuda.

Barreras para el acceso a un trabajo adecuado

En relación a la situación laboral de la población con discapacidad, el 44% de la población con discapacidad está jubilado; el 14,1% declara estar trabajando; y el 12,7% desempleado. Según estas cifras, el INE apunta a que la tasa de paro de la población con discapacidad ascendería al 47,4 por ciento.

Seis de cada diez personas señalan algún motivo por el que no pueden acceder al tipo de trabajo que consideran adecuado. La barrera principal es la falta de oportunidades laborales (el 40,9% de la población), seguida de la falta de experiencia o cualificación (20,4%). Estos porcentajes aumentan entre las personas desempleadas al 84,2% y 31,2%,

respectivamente.

Las personas con discapacidad apuntan también la falta de oportunidades (46,1%) y de cualificación o experiencia (35,8%), las dificultades para llegar al puesto de trabajo (23,8%), la falta de confianza propia o de otras personas (22,2%) y la pérdida de beneficios en caso de acceder al trabajo (20,0%), entre las razones para no acceder a un empleo apropiado.

Discriminación y trato injusto

El 12,2% de la población percibe algún trato injusto por parte de otras personas, una apreciación que es mayor entre la mujeres (14,4%) que entre los hombres (9,9%). Entre los principales motivos de discriminación son la edad (5,8% de la población) y el sexo 3,1% (5,2% en el caso de las mujeres).

El 16,5% de las personas con discapacidad afirma haber sido tratado de forma injusta por otras personas por su condición de salud, aunque esta percepción es más alta entre las personas de 15 a 44 años (26,6%) y menor entre los mayores de 74 años (7,3%).

Desde el punto de vista de las situaciones de la vida diaria, la encuesta del INE revela que el grupo que declara más discriminación, problemas de contacto social y mala situación económica son las personas con limitaciones para comunicarse (27,0%, 13,4% y 21%, respectivamente).

Limitaciones funcionales importantes

Algo más de la mitad de las personas con discapacidad (50,9%) señala alguna limitación funcional importante -ver, oír o caminar, entre otras-, el 38,7% dice estar limitado para hacer las actividades del hogar -hacer la compra, limpieza o trámites administrativos- y el 20,6% para llevar a cabo las actividades de cuidado personal -comer, asearse, vestirse-.

Entre las distintas situaciones de la vida diaria donde la población con discapacidad ve limitada su participación por su condición de salud, destacan el acceso a un empleo adecuado (40,8%) -que se eleva al 60,7% entre los menores de 65 años-, la movilidad para salir de casa (58,5%) y las actividades de ocio o culturales (69,0%).

 

Fuente: El mundo

Día Internacional de las personas con discapacidad

«Entre nosotros hay más de 1.000 millones de personas que viven con discapacidades. Debemos eliminar todas las barreras que dificultan la inclusión y la participación de las personas con discapacidad en la sociedad, lo que supone, entre otras cosas, modificar las actitudes que fomentan la estigmatización e institucionalizan la discriminación.»
Mensaje del Secretario General de las Naciones Unidas, Día Internacional de las Personas con Discapacidad 2013

Mil millones de personas en el mundo con discapacidad enfrentan barreras físicas, sociales, económicas y actitudes que los excluye de participar de una forma total y efectiva como miembros iguales en la sociedad. Entre los más pobres del mundo hay un número desproporcionado de estas personas y carecen de un acceso equitativo a recursos básicos, como la educación, el empleo, la atención sanitaria y también a sistemas de apoyo sociales y legales. A pesar de esta situación, la discapacidad se ha mantenido en gran medida invisible en la agenda principal de desarrollo y en sus procesos. Hoy en día, en muchas partes del mundo, la falta de conciencia y de entender que la accesibilidad es un asunto trasversal de desarrollo sigue siendo un obstáculo para progresar mediante los Objetivos de Desarrollo del Milenio y también con otras decisiones convenidas internacionales que atañen a todos.

El 23 de septiembre de 2013 la Asamblea General de las Naciones Unidas convocó, por primera vez una Reunión de Alto Nivel de la Asamblea General sobre discapacidad y desarrollo, y adoptó un documento trascendental  orientado a promover un desarrollo que tenga en cuenta la discapacidad y que guie los esfuerzos hacia la creación de una sociedad totalmente inclusiva hacia 2015 y después de esa fecha.

Sobre la base de este avance la conmemoración en 2013 del Día Internacional de las Personas con Discapacidad ofrece una oportunidad para impulsar la necesidad de romper barreras y abrir puertas con el fin de crear una sociedad que incluya todos.

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad se observa en todo el mundo cada 3 de diciembre de acuerdo a la resolución 47/3)  de la Asamblea General adoptada el 14 de octubre de 1992, con el objetivo de llamar la atención y movilizar apoyos para aspectos clave relativos a la inclusión de personas con discapacidad en la sociedad y en el desarrollo.

Fuente: MurOnce